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Kind mit Spätborreliose
#1

Guten Tag,
meine 11 Jährige hat einen Befund vom Tropeninstitut, wo akute Borreliose drinsteht. Faktisch ist es gemäß der spezifischen und unspezifischen Banden bereits ein Spätstadium, aber auf jeden Fall behandlungsrelevant. Von zwei Borreliose-Experten wurde mir zu Azythromycin geraten, die Unis raten zu Doxicylin. Ich würde gerne den Borreliose Experten folgen, aber keiner sendet mir ein solches Privatrezept zu. Es wird mir immer wieder in Aussicht gestellt und keiner reagiert. Ich bin sehr enttäuscht und verzweifelt. Was nützen die besten Experten, wenn sie einen dann hängenlassen? Mein Kind und ich sind jetzt auch noch erkrankt,mit starker Übelkeit. Sie mit Fieber. Irgendwohin fahren kann ich nicht. Eine Lumbalpunktion steht im Raum, weil sie Stimmveränderungen hat (Hirnnerven). Hier erhalte ich pro und Contra wegen der geringen Trefferquote. Übermorgen haben wir einen TErmin in der NEurologie. So lange wollte ich mit dem Beginn der Antibiose warten...Habt ihr einen Rat für mich`?
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Thanks given by: johanna cochius
#2

Hallo,

Also zu Doxy kann ich nur sagen, dass es bei meinem Sohn (15 und auch Spätborreliose) nichts gebracht hat. Wir haben die Therapie seit ein paar Wochen beendet (4 Wochen und noch dazu die ersten 2 unterdosiert mit nur 100 mg) und mussen jetzt warten bis zum 10. März. Bis dahin nimmt mein Sohn Naproxen 500 g (2 Tabletten pro Tag) und dann wird er eine weitere Therapie bekommen (welche wissen wir noch nicht).

Was ich alles hier gelesen habe (aber andere können dir dazu sicher besser beraten und genaue links dazu schicken, findest du sonst ziemlich überall) ist Doxy bei Spätborreliose nicht so sehr wirksam. So viel zu Doxy bei Spätborreliose bei Kindern (oder Erwachsenen). Ich würde deswegen eher machen, was dir die beide Spezialisten raten. Sicher kann dir jemand hier sagen, wie du vielleicht zu den Rezepten kommst. Aber wahrscheinlich will keiner der Ärzte das Rezept einfach schicken, ohne selber das Kind untersucht zu haben usw, denke ich (ich verstehe, das war nur eine Anfrage in der Entfernung, oder?). Selbst kann ich zu Azy nichts sagen (wir sind auch neu bei der Erkrankung). Sicher kann dir jemand anders etwas dazu sagen. Mal sehen, was euch morgen der Neurologe sagt. Ich drucke Euch die Daumen, dass ihr die richtige Therapie erwischt und dass sie wirkt!
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Thanks given by: borrärger , johanna cochius
#3

(25.02.2020, 15:38)DieWilde13 schrieb:  Guten Tag,
meine 11 Jährige hat einen Befund vom Tropeninstitut, wo akute Borreliose drinsteht. Faktisch ist es gemäß der spezifischen und unspezifischen Banden bereits ein Spätstadium, aber auf jeden Fall behandlungsrelevant. Von zwei Borreliose-Experten wurde mir zu Azythromycin geraten, die Unis raten zu Doxicylin. Ich würde gerne den Borreliose Experten folgen, aber keiner sendet mir ein solches Privatrezept zu. Es wird mir immer wieder in Aussicht gestellt und keiner reagiert. Ich bin sehr enttäuscht und verzweifelt. Was nützen die besten Experten, wenn sie einen dann hängenlassen? Mein Kind und ich sind jetzt auch noch erkrankt,mit starker Übelkeit. Sie mit Fieber. Irgendwohin fahren kann ich nicht. Eine Lumbalpunktion steht im Raum, weil sie Stimmveränderungen hat (Hirnnerven). Hier erhalte ich pro und Contra wegen der geringen Trefferquote. Übermorgen haben wir einen TErmin in der NEurologie. So lange wollte ich mit dem Beginn der Antibiose warten...Habt ihr einen Rat für mich`?

Hallo liebe Wilde13,

Falls die Borreliose mit neurologischer Beteiligung einhergeht, ist Azithromycin, insbesondere wenn es eine ausgewachsene Neuoroborreliose sein sollte, eh nicht gut geeignet. Üblicherweise sind hier Doxycyclin zur oralen Einnahme oder Ceftriaxon als i.v. Behandlung. Aus Kostengründen und auch wegen der Verabreichung läuft es dann meist auf Doxycyclin hinaus, was auch möglich ist für Kinder mit 11 Jahren. Ob das dann reicht, ist die Frage. Hier im Forum dürften vor allem Patienten sein, bei denen das nicht gereicht hat - die anderen haben dann weniger Bedarf zum Austausch.

"Experte" ist dann auch ein dehnbarer Begriff, wie überall gibt es solche und solche. Da müssen die Unis noch nicht mal die schlechteste Adresse sein. Wenn ihr da übermorgen in der Neurologie seid, werdet ihr sicherlich noch mehr erfahren. Ganz so gering ist die Trefferquote bei einer aktiven Neuroborreliose dann nicht, gerade wenn es auch typische Beschwerden gibt. Hier gibt es zumindest auch die Chance auf eine bessere Diagnostik und die Chance auf eine i.v. Behandlung wäre dann auch am höchsten, was ich persönlich für mein Kind wahrnehmen würde, falls angeboten.

Was auch immer ihr für eine Behandlung durchführt, ihr braucht einen Arzt vor Ort, der euch dabei unterstützt, wenn wichtige Fragen auftauchen. Wenn die von dir kontaktierten Experten nur Ferndiagnosen stellen sollten, sähe ich ein Gefälligkeitsrezept ohnehin sehr kritisch.

Ich drücke die Daumen für die weitere Diagnostik und hoffe, ihr bekommt die Hilfe, die ihr braucht.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Like a bird on the wire
Like a drunk in a midnight choir
I have tried in my way to be free (Leonard Cohen)
 
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Thanks given by: Waldgeist , borrärger , Regi , johanna cochius
#4

Hallo, und vielen Dank! Ich werde also noch bis Ende der Woche warten und ein paar Meinungen einholen.Wir hatten Doxi 5 Tage genommen, aber wie oben schon von jemand anders geschrieben, war es mit 100 mg unterdosiert und ich habe es dann weggelassen. Im MOment hat uns wohl ein Virus erwischt, und den möchte ich nicht noch mit einem Herxheimer unerträglich machen...Wenn es eh Spätstadium ist, kommt es auf drei, vier Tage wohl nicht an. Meine Tochter hat aktuell keine akuten Borreliose Symptome. Ein Glück betrifft uns gerade die gleiche Übelkeit, so dass ich von einem Virus ausgehen kann. Gerne höre ich aber noch ein paar Meinungen von Euch..bei Kindern...Die Meinung der Borreliose Experten, darunter XXX ist, dass bei Doxi die Zystenbildung massiv verstärkt ist. Da habe ich Respekt vor..

Bitte keine Namensnennung von behandelnden Ärzten
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#5

(25.02.2020, 17:04)Esperança schrieb:  Hallo,

Also zu Doxy kann ich nur sagen, dass es bei meinem Sohn (15 und auch Spätborreliose) nichts gebracht hat. Wir haben die Therapie seit ein paar Wochen beendet (4 Wochen und noch dazu die ersten 2 unterdosiert mit nur 100 mg) und mussen jetzt warten bis zum 10. März. Bis dahin nimmt mein Sohn Naproxen 500 g (2 Tabletten pro Tag) und dann wird er eine weitere Therapie bekommen (welche wissen wir noch nicht).

Ich drucke Euch die Daumen, dass ihr die richtige Therapie erwischt und dass sie wirkt!

Danke sehr. Wohin wendet ihr Euch denn für die Therapie? An Doxy scheiden sich wohl die Geister....Am Ende landet aber wohl jeder dort? Hat dein Sohn denn Symptome? Meine Tochter ist noch recht fit. Ausser gerade im MOment. Wir haben beide die Grippe und da möchte ich nicht anfange mit irgendwas...
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#6

Danke sehr. Wohin wendet ihr Euch denn für die Therapie? An Doxy scheiden sich wohl die Geister....Am Ende landet aber wohl jeder dort? Hat dein Sohn denn Symptome? Meine Tochter ist noch recht fit. Ausser gerade im MOment. Wir haben beide die Grippe und da möchte ich nicht anfange mit irgendwas...
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Hallo Wilde 13, Icon_winken3

also wir leben in der Hauptstadt und mein Sohn wird in der Pädiatrie in einer Klinik, wo es ein Arzt gibt (Rheumatologe), der sich mit Borreliose auskennt behandelt. Zumindest kennt er sich mehr aus als die Orthopäden, wo wir mit der Therapie angefangen hatten und nicht weiter wussten, was da zu machen sei, weil die Therapie keine Besserung brachte. Na ja, immer hin sind wir Ihnen trotzdem sehr dankbar, denn sie haben sofort alles ins Labor geschickt und nach Borreliose suchen lassen. Wenn ich hier alles lese, was viele für eine Odyssee bis zur Diagnostik gemacht haben, ist es ja ein großes Glück, was wir hatten!

Mein Sohn hat seit Monaten ein extrem dickes Knie (also Lyme Arthritis), :-( Bevor es dick wurde hat ihm etwas wehgetan, aber danach gar nicht mehr. Er hat also keine Schmerzen. Mittlerweile ist auch kein Wunder, bei dem viel Naproxen was er nimmt. Aber auch davor hat ihn gar nicht wehgetan.
Zwischendurch hat er auch eine Gürtelrose durchgemacht. Da wussten wir noch nichts von der Borreliose. Eine MRT musste erstmal gemacht werden. Wir dachten, er hätte sich irgendwie beim Sport verletzt.

Was Doxy betrifft, unser Arzt findet das auch ein gutes Mittel. Es kann sein aber, dass er jetzt etwas anderes nimmt, da es bei unserem Sohn nicht angeschlagen hat. Es würde unterdosiert ja, dann haben wir mit dem anderen Arzt die Dosis und die Dauer erhöht (die Orthopäden hatten nur 3 Wochen verschrieben) aber Keine Ahnung, meistens lese ich Artikel, wo es steht, dass es er beim 1. Stadium hilft. Aber wie Urmel sagt, diejenigen, die damit Glück hatten, sind hier nicht zu finden.
Was die Dosis betrifft, ist man manchmal ganz schön vorsichtig (vor allem bei Kindern) und dann bringt das vielleicht deswegen nichts. Und das blöde ist, dass man dann die Therapie wiederholen muss (wäre also besser vom Anfang höher zu dosieren, denke ich!)

Na ja, viel Glück morgen und hoffentlich landet ihr in guten Händen. Was die private Spezis betrifft, habe ich auch meine Bedenken. Mittlerweile denke ich, dass viele mit unserem Leiden großes Geschäft machen (wollen).

Vielleicht kannst du dann Berichten, was unternommen wird.
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Thanks given by: urmel57 , DieWilde13
#7

Liebe Esperanca,
dass viele Privatärzte GEschäfte machen wollen, denke ich auch.Allerdings habe ich diese Ärzte alle aus der Hopf-Seidel -Ärzte Liste bzw. den Borreliose Bund und die gehen damit konform. Da ich eine Nachbarin mit chronischer Neuroborreliose habe, sehe ich, was alles schief laufen kann. Sie ist bei der Schulmedizin geblieben. WAs die schulmedizinischen Leitlinien betrifft,so sind die ja auch nur nach Budgetfaktoren zusammengestellt. Ich habe im Umgang mit dieser ERkrankung keinerlei Professionalität erlebt. Eine renommierte Universität hat was Autoimmunes festgetellt (ja, bereits autoimmunes Stadium), und Kortison empfohlen (das wäre nach hinten losgegangen. Also bin ich mit deren WErten zu einer anderen Universtitätsklinik (da wusste ich aber nichts von Borreliose und ahnte das auch nicht) und die haben dann die Borreliose festgestellt. Leider haben Kinderärztin und Uni dann nicht die Dosierung des Medis besprochen. Die Therapieempfehlung kam, als alles schon begonnen wurde. Soviel Pleiten Pech und Pannen darf es zumindest bei einem Kind nicht geben...Ich habe das alles selber hinter mir.
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Thanks given by: urmel57 , johanna cochius
#8

Liebe Wilde 13,

Wie geht es denn deinem Kind? Welche Therapie habt ihr am Ende gemacht?
Das, was du von autoimmun und Cortison erzählst, ist auch was unser Arzt sagt (in dem Fall meines Sohnes mit Lyme Arthritis). Der Arzt hat im Bereich der Borreliose geforscht, ist aber Schulmediziner (Rheumatologe). Nach zwei Therapien mit Doxy, die nicht angeschlagen haben, was die Schwellung betrifft, kommt als nächstes eine Punktion und eine Injektion mit Cortison (Lederlon). Die Rheumatologen sind der Meinung, dass nach der Therapie mit dem Antibiotikum, die Borreliose eigentlich ausgeheilt ist, es kann aber als Folge eine Arthritis als autoimmun Reaktioin bleiben. Und deswegen ist dann eine Behandlung mit Antiphlogistika wie Naproxen & co sinnvoll und wenn die Schwellung trotzdem nicht besser wird, dann mit Cortison behandeln.
Keine Ahnung. Ich hätte soooo gerne eine andere Lösung. Ich habe auch mit anderen alternativen Mitteln versucht wie Artemisia Annua, Cryptolepis, Polygonum Cuspidatum, Karde, DMSO versucht, aber es scheint mir, alles ist nur Geldverschwendung (keine Ahnung, vielleicht bringt das etwas, aber an der Schwellung, die seit etwa 10 Monaten andauert) lässt sich nichts anmerken.

Ich hoffe, dein Kind hat mehr Glück, und ihr habt eine wirkungsvolle Therapie erwischt.

LG
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Thanks given by: urmel57
#9

Hallo Esperanza, ich war auch diese Woche im KH Rheumatologie, kannst mein Bericht lesen und mir wurde auch erzählt, die Borreliose wäre nach Antibiotika Therapie weg und jetzt sind nur immunreaktionen. Zum Glück haben sie mir kein Kortison verschrieben, aber dafür Amtipritilin denn in sehr geringe Dosierung soll helfen die gespeicherte Schmerzen zu löschen. Werde diese aber nicht nehmen. Hab mit denen lange diskutiert wie sie zu dem Ergebnis kommen, dass die Borreliose weg wäre, denn es gibt so ein Test in der Medizin nicht. Nur rein Vermutung aufgrund klinischer Erfahrungen. Finde eine Unverschämtheit so fest an dieser Glaube zu halten, obwohl wir der beste Beweis sind, dass es so nicht ist. Und statt weiter zu forschen wird man nach Hause geschickt und mit allen Beschwerden auf sich selber gelassen. Vielleicht müssen wir alle mal auf die Strasse gehen und demonstrieren, damit auch mal unsere Meinung gehört wird. So werden wir alle in die Statistik als geheilt erfasst und sie berufen sich noch darauf! Übrigens die NEMs die dein Sohn nimmt hab ich auch Monatelang genommen, hab nichts gemerkt. Was bei mir aber sehr antientzündlich wirkt und telweise ähnliche Wirkung wie die AB hat..Grapefruitkernextrakt Citrosept, Allicin 4-5  Tabletten über den Tag und 3×20 Tropfen Propolis am Tag und ein Selbst gemachtes Getränk in dem Mixer aus einer Knolle Knoblauch, 2 Zitronen, petersilie, koriander, kurkuma, ingwer. Davon so ein halbes Glas verdünt mit wasser. Das ist für mich persönlich günstiger als die Variante Cryptolepsis, Karde, Jap Knöterich usw und wirkt besser. Das ist zumindest meine Erfahrung.
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Thanks given by:
#10

Hallo Maria-Laura,
demonstriert haben wir im Mai 2013 in Berlin und jedes Jahr finden im Mai weltweit Protesttage statt, um auf das Thema Borreliose und die Folgen aufmerksam zu machen. Du findest dazu auch jede Menge Infos auf der homepage von onlyme. Bedingt durch Corona fiel natürlich dieses Jahr alles aus. Mitglieder von Onlyme organisieren jedes Jahr Infostände in verschiedenen Städten deutschlandweit. Wie Du Dir sicherlich vorstellen kannst, ist das Ganze mit relativ großem Aufwand in der Planung, Genehmigung und Durchführung verbunden. Daher sind die Organisatoren immer froh, wenn sich diese Dinge auf mehreren Schultern verteilen. Leider hat die Beteiligung in den letzten Jahren nachgelassen. Wir sind immer auf der Suche nach Betroffenen, die sich fit genug fühlen, an den Infoveranstaltungen teilzunehmen, und sei es auch nur für wenige Stunden.
Mir persönlich hat es immer gut getan teilzunehmen, allein schon der Austausch mit Anderen, das Wiedersehen mit Bekannten und das Interesse der Menschen, die am Stand vorbeikommen, hat mich jedes Mal in Hochstimmung wieder abends nach Hause fahren lassen.
Alles Gute 
Nala

Tatsachen schafft man nicht dadurch aus der Welt, dass man sie ignoriert. Aldous Huxley

Mitglied der Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Filenada , urmel57 , USch4 , micci


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