Nichts halbes und nichts ganzes aber einfach nicht mehr gesund ...
#1

Hallo an euch (entschuldigt es ist viel zu lesen),
ich habe eine evtl. Borreliose, so die Bezeichnung meines Arztes.
Hätte mir jemand 2017 gesagt das sich 2018 alles ändert, ich hätte denjenigen wahrscheinlich für verrückt erklärt.
Vorgeschichte zu Zecken gab es leider mehrere (Landleben). Die Viecher mögen mich leider wie die Mücken. Gedacht habe ich an sowas nicht. 
Ich hatte schon einmal eine Wanderröte allerdings mit Antibiotika direkt behandelt. An sich hatte ich um die 5 Zeckenstiche bestimmt schon gehabt. Oft ohne Wanderröte. Ich kann mich noch daran erinnern das ich am Oberschenkel einen roten runden Kreis hatte ca. 2015 o. 2016 aber da keine Zecke sichtbar war, hieß es entzündeter Mückenstich. Somit verbuchte ich das unter erledigt.
 
August 2018:
Ich hatte mich richtig krank gefühlt. Gedacht habe ich mir noch nichts. Das hielt aber an. Dazu kamen noch stärkerer nächtlicher Harndrang und Durchfälle dazu. Meine Verdauung funktionierte so schlecht, dass ich Essen nicht mehr gut verdaute.
 
September 2018:
Immer wieder kurzer Tinnitus und Herzstolpern tauchten auf. Super nervend. Plötzlich bekam ich heftige Schmerzen in meinem Bein. Es fühlte sich an wie kurz vor einem Krampf und nichts half. Auch nicht Magnesium egal in welcher Form oder Ausführung der Bioverfügbarkeit. Besonders nachts war es eine Qual. Ich wurde nachts davon wach, wenn ich nicht gerade sowieso wach wurde, weil ich 5-9 mal auf Klo rennen durfte durch den starken Harndrang. Die Schmerzen im Bein hielten drei Wochen an. Nach dem Schmerz stellte sich unglaubliches Muskelzucken ein. Zuerst in den Beinen und nach ein paar Tagen im ganzen Körper. Ständig an einer anderen Stelle. Dazu Kopfschmerzen die ich so noch nie hatte. Seitdem kann ich nachvollziehen wie sich Menschen mit Migräne wohl fühlen müssen...
 
Oktober 2018:
An der Stelle des Beins, wo die Schmerzen waren, bekam ich über Nacht einen schlimm juckenden Ausschlag. Das war genau ein paar Tagen nachdem die schmerzen aufhörten. Exakt an derselben Stelle. Der Rest der Symptome blieb. Essen konnte ich was ich wollte. Es hatte eigentlich keinen Sinn denn ich hatte sowieso Durchfall.
Der Hausarzt mit seinem Latein am Ende und bis auf eine wiederholte Leukopenie nichts findend interessierte sich für mich eher nicht mehr. Vermehrt stellten sich Aphten ein. Es trat mit dem Beinausschlag auf und waren um die 12 auf einmal im Mund. Macht Spaß beim essen !!!! Vermehrt blaue Flecken ohne Ursache an den Beinen.
 
November 2018:
Ich bekam immer wieder Schmerzen an verschiedenen Stellen des Körpers und hätte 15 Stunden schlafen können... 
Mein Körper spielt komplett verrückt. Gynäkologisch auch keine Ursachen zu finden.
 
Dezember 2018:
Ich behielt nichts bei mir. Ich bekam komische Knoten an den Schultern. Sie sahen komisch aus. (Später sah ich Bilder von Lymphozytomen. Meine sahen genauso aus. Ich bekomme heute noch solche Dinger für ein paar Tage oder Wochen). In dem Monat ging es mir so schlimm, dass ich ins Krankenhaus kam. Leider über Silvester. Mein Bilirubin ging hoch. Neutrophile Leukozyten schossen hoch und ich bekam eine leichte Linksverschiebung.
Stuhluntersuchung ergab nichts.
Schilddrüse sei ok (änderte sich dann 2019 ganz schnell).
Sie gaben mir was gegen die Schmerzen. In meinem Körper fing es überall an zu kribbeln. Das war neu. Wie Strom und mein Rücken schmerzte und fühlte sich mehrfach gebrochen an. Ich lag in Quarantäne, weil sie dachten ich hätte was ansteckendes gehabt. Ich sah plötzlich und sehe ich heute noch immer wieder jeweils einen Fleck oder Faden auf beiden Augen. Mit meinem Muskelzucken und all dem Kram waren sie überfragt. Also dachten sie naja es wird am starken Durchfall liegen. Morbus Crohn oder eine Colitis?
Also Entlassung mit Empfehlung zur Magen-Darmspiegelung.
 
Januar 2019:
Neurologische Untersuchung ergab nichts. Nervenmessung wurden nicht gemacht. Fand der Arzt nicht nötig. CK normal.
Also langsam war ich genervt. Ich hatte nichts was half und irgendwie konnte mir auch keiner helfen. Die Rückenschmerzen bekam ich immer wieder und ich fand sie oft schlimmer als die Geburtsschmerzen meiner zwei Kinder. Gelenkschmerzen z.B. in der Schulter kam dann auch noch ab und an tagelang dazu. Schmerzen in den Fersen beim Laufen war auch sehr unangenehm.
 
Februar-Mai 2019:
Schilddrüse war nicht ok. Ich habe ein Inhomogenes echoarmes Reflexmuster und einen kalten großen Knoten. Jetzt war die Frage besteht Hashimoto. Meine Schilddrüse hatte noch ein Volumen von  6 ml auf der einen Seite und knapp 7 auf der anderen.  Der Schilddrüsenarzt fragte ob ich eine Zecke hatte. Ja und ich hatte nicht nur eine. Er schlug vor einen Test zu machen, wenn sich sonst nichts ergeben sollte.
Hashimoto wurde erstmal ausgeschlossen da keine Antikörper gefunden wurden. Der Ck wurde weiter beobachtet und blieb normal. Rheuma Erkrankungen fanden sich erstmal auch nicht.
Die Schilddrüse verschlechterte sich trotzdem weiter. Der kalte Knoten über einem cm und die vielen inhomogenen Reflexmuster brachten mir 150 L-Thyroxin ein.
Viel änderte sich leider nicht.
EBV Titer für eine durchgemachte Infektion war hoch. Warum konnte sich keiner erklären denn es deutete nichts auf eine Reaktivierung hin…
So war ich immer noch so weit wie am Anfang. Alles scheint verrückt zu spielen und keiner weiß wieso.
Darmspiegelung zeigte nichts. Entzündungen sah man nur unter dem Mikroskop. Wurde verbucht unter Reizdarm. Die Magenspiegelung wurde plötzlich weg gelassen… Darauf hatten die Ärzte wohl keine Lust mehr.
 
Mai 2019:
Borrelien Test stand an. Westernblot negativ. Elisa negativ. Cd57 absolut bei 36,3/ul Norm: 60-360.
Vermutung des Arztes: evtl. falsch negativ durch niedrigen Cd57 Spiegel.
Ltt Test grenzwertig Positiv auf OspC und Borrelia Afzelii. So wie ich weiß bringt mir das aber eigentlich null. Der Wert bei beidem 3,8 Norm 3,0.
Leukozyten wie immer niedrig. Sogar noch etwas mehr. 3,71 Tsnd/ul Norm 4,0-9,0
Zink Mangel
Vitamin D Mangel.
Vorschlag erstmal Immunsystem stabilisieren.
Noch keine Antibiotika Behandlung.
 
September 2019:
Mrt ohne Befund. Naja fast, es wurde immerhin festgestellt das ich ein Gehirn habe. Juhuu!

Erneute Stuhluntersuchung ergibt niedriges Dao mit einem Wert von 3,3 U/ml, Norm wäre größer als 10. Also auch noch ein Problem mit Histamin. Zonulin bei 544 uU/ml Norm bei unter 60. Das war also schon hoch. Wieder die Frage warum? War es wegen Gluten so hoch oder habe ich eine unentdeckte Zöliakie. Leaky gut Syndrom? Keine Antwort bis heute. Sonst war nichts auffällig.
November 2019:
Schilddrüse wieder kleiner. Beide Seiten noch bei 6 ml. Lymphknoten geschwollen. Symptome immer noch alle da. Das Muskelzucken ist nicht mehr so aggressiv aber weg geht es nicht. Bin ein wenig schusselig geworden.
 
Februar 2020:
Schilddrüse wieder ein wenig kleiner. Jetzt unter 6 ml Volumen. Immer wieder Schmerzen an verschieden Körperstellen. Kalter Knoten immer noch über ein cm groß. Neu dazugekommen an der Schilddrüse ist im mittleren Bereich ein inhomogenes Areal mit kleinen zystischen Veränderungen.  Seit  1 ½ Jahre geröteter Hals und Augen, Muskelzucken Durchfall und und und… Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
Weitere Untersuchungen Folgen immer noch was die Schilddrüse angeht. Der Arzt hatte gesagt, wenn es Homöopathisch nichts bewirkt versuchen wir es mit Antibiotika. Das ist jetzt ein Jahr her. Seine Vermutung dann könnte der Elisa und Westernblot positiv werden. Allerdings wurde daraus bis jetzt nichts. Mein Immundefizit hat sich nicht gebessert und die CD 57 mit Leukozyten ist weiter unter der Norm.
 
Aktuell:
Ich nehme L-Thyroxin 150 mg weiter.
Von selbst Magnesium L-Threonat. Vertrage ich am besten.
Seit kurzem auch Magnesium öl transdermal. Dazu nehme ich Vitamin C und Zink immer mal eine Zeitlang.
Fruktose lasse ich größtenteils weg. Ich vertrage es nicht gut. Ich achte wegen dem niedrigen Dao auf eine Histaminarme Ernährung. Gluten ist seit ein paar Tagen auch aus dem Speiseplan gestrichen.
Ich nehme ein Vitaminkombination verteilt als Kur durch die vielen neuen Unverträglichkeiten. Seit 2019 ist mein Appetit immer schlechter geworden.
Ich war 5 mal selbst im Labor 2019 und somit habe ich einen Verlauf wie sich meine Werte immer weiter verschlechtert haben. Aber ich habe nichts greifbares. Die letzten Tage habe ich Tests eingeschickt, um zu schauen wie mein Darm mit Bakterien aufgestellt ist. Dazu ein Test auf Schwermetalle. Die Ergebnisse von beidem sollten bald folgen.
Auf Empfehlung eines anderen Forums mache ich noch ein Test zur Feststellung einer Hpu.
Seit April habe ich bei 163 cm 5 Kilo abgenommen und wiege jetzt nur noch knapp 49 Kilo.
Ich weiß langsam nicht mehr weiter.
Am meisten ärgert mich, dass es ohne Vorwarnung los ging und dass es so hartnäckig ist.
Vor 2018 war ich einfach gesund zumindest fühlte ich mich gesund. Das meine Leukozyten erst seitdem was auch immer passiert ist niedrig sind, weiß ich durch alte Blutbilder. Seitdem konnte ich zusehen wie sie sinken.
Vlt hat jemand ja einen ähnlichen Werdegang oder ihr könnt mir Tipps geben was ich noch tun kann.
Ich weiß es langsam nicht mehr.
Wenn es Borreliose ist hoffe ich, dass ich es bald in den Griff bekomme. Vor allem mit Ärzten habe ich etwas Pech. Sobald einer nicht sofort eine Diagnose hatte dann hatte ich Pech. Psyche Einbildung oder die Aussage vlt geht es nach einiger Zeit weg usw. Ist aber leider nicht der Fall...



Grüße
Josiie
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#2

Hallo josiie, 

Sei willkommen bei uns. Da hast du ja einen großen Blumenstrauß mit Beschwerden bekommen. Was mir auffällt ist die sehr hohe Dosis L-Thyroxin, die du bekommst. Kenne ich bin mir, als ich Östrogendominanz im Rahmen von Wechseljahren  hatte.

Ansonsten können viele weitere Infektionen( Viren, Bakterien, Parasiten) mit eine Rolle spielen. Die Frage ist, ob du hier bei deinem Arzt Unterstützung bekommst. Lass dir auf alle Fälle Laborwerte in Kopie aushändigen, da kann man gut sehen, was bereits gemacht wurde. Leider kommt eine Borreliose  oft nicht alleine und Zecken übertragen auch noch einiges andere. Das ist dann oft die berühmte Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen. 

Zum EBV weiß ich, dass er durchaus reaktiv sein kann. An was würde das festgemacht, dass er nicht reaktiv ist? Vergrößerte Lymphknoten kenne ich durchaus in diesem Zusammenhang von mir. 

Bei positivem Borrelienlabor wäre ein Therapieversuch mit Antibiotika möglich. Das wäre so wie ich es sehe, dann aber mehr ein blind date. Besser wäre es die weiteren möglichen Ursachen genauer herauszufinden. 

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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#3

Hi Urmel,

Danke das du meinen Text gelesen hast. Er war ja nicht gerade kurz. Leider...
Bezüglich der Östrogendominanz hatte ich 2019 Bluttests machen lassen. Im nachhinein war es zum falschen Zeitpunkt. Soweit ich jetzt weiß, macht man das am 2 oder 3 Zyklustag oder?

,,Ansonsten können viele weitere Infektionen( Viren, Bakterien, Parasiten) mit eine Rolle spielen."

Ja das war leider auch meine Vermutung...
Die Unterstützung meines Arztes ist leider eher schlecht. Er ist toll, keine Frage aber mehr der Einzelgänger im untersuchen.
Habe alle Kopien der Laborwerte zu Hause.:)


Die Werte beim EBV waren:

EBV VCA-IgG AK +>8,0 negativ: <0,8 grenzwertig:0,8-1,1 positiv>=1,1

EBV VCA IgM-AK <0,8 negativ <0,8 grenzwertig:0,8-1,1 positiv>=1,1

EBV Early-Atigen IgG-AK <0,8 negativ <0,8 grenzwertig:0,8-1,1 positiv>=1,1

EBV heterophile AK <0,8 negativ <0,8 grenzwertig:0,8-1,1 positiv>=1,1

EBV EBNA IgG-AK +>8,0 negativ <0,8 grenzwertig:0,8-1,1 positiv>=1,1

Nur VCA und EBNA war hoch. Soll wohl damit nicht aktiv sein.... Was denkst du?
Beim Befund steht:
Vermutlich länger zurückliegende/latente EBV Infektion. EBNA 1-IgG-AK treten erst Monate post infectionem auf und markieren den Übergang der Infektion in das
Latenzstadium. Reaktivierungen sind möglich, aber nur bei ausgeprägter Immunsuppression ( z.B. Chemotherapie, Aids) klinisch bedeutsam.
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#4

Wenn die Early Antigene negativ waren, spricht das wirklich gegen eine Reaktivierung des EBV. Allerdings muss man nicht komplett immunsupprimiert sein, dass man Probleme mit ihm bekommen kann. Da spreche ich aus meiner Erfahrung.  

Frage ist, was klinisch bedeutsam wäre. Was du schreibst von dir, ist bedeutsam genug, um es nicht auf sich beruhen zu lassen. 

Ich fürchte, wenn du weitere Infektionen abklären willst, musst du einen Arzt suchen, der dich dabei unterstützt. Viele dieser Spezis, die sich dem angenommen haben machen das nur  auf privater Basis und das läuft schnell ins Geld. 

Die blauen Flecken und das erhöhte Bilirubin deutet auf etwas hin, was die Blutkörperchen zerstört. Daher wären mir auch Hepatitis oder Babesien zusätzliche  Verdächtige. Ist in diese Richtung schon mal geschaut worden? Babesien gelten dabei als selbstlimitierend. Stimmt aber nicht immer. 

Vielleicht kannst du den Hausarzt noch ein wenig herauskitzeln-am besten du fragst ganz dumm ob Hepatitis oder andere durch Zecken übertragbare Krankheiten in Frage kommen könnten. Wenn er sich nicht darauf einlässt, dann müsstest du weitersuchen gehen. Leider wirklich nicht einfach. 

Oft kommen leider bei uns auch Mängel durch Vitamine und/ oder Mineralstoffe dazu. Auch das müsste man nachschauen. 

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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#5

Zitat: Jetzt war die Frage besteht Hashimoto. Meine Schilddrüse hatte noch ein Volumen von  6 ml auf der einen Seite und knapp 7 auf der anderen.  Der Schilddrüsenarzt fragte ob ich eine Zecke hatte. Ja und ich hatte nicht nur eine. Er schlug vor einen Test zu machen, wenn sich sonst nichts ergeben sollte.
Hashimoto wurde erstmal ausgeschlossen da keine Antikörper gefunden wurden. 


Ist Hashimoto immer noch ausgeschlossen? Ich habe auch eine stark geschrumpfte Schilddrüse und keine Antikörper. Der damalige Hausarzt hat Hashimoto wegen der fehlenden Antikörper ausgeschlossen und nicht mal einen Ultraschall gemacht. Habe dann den Hausarzt gewechselt, wo nach einem Ultraschall die stark geschrumpfte Schilddrüse erkannt wurde, und die Diagnose Hashimoto stand somit.
TSH war aber auch stark erhöht. Wie sieht der Wert bei dir aus?
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#6

Hi,

@Urmel57


Zitat: Daher wären mir auch Hepatitis oder Babesien zusätzliche  Verdächtige.


Ich wurde auf Babesia microti IgG negativ getestet. Ich weiß allerdings nicht ob es noch mehr Tests wegen Babesien gibt.
Meine Leberwerte waren nicht erhöht.
Got/Ast bei 21 (Norm <35) und GPT/ALT 20 (Norm <35).

@paperhearts
Mein Tsh war bei 2,85 (Norm 0,8-2,5). Mit L-Thyroxin dann bei 1,55.  Da die Schilddrüse aber so aussah wie bei Hashimoto wurden die Antikörper getestet. Die waren negativ also hieß es "nö keine Sorge kein Hashimoto". Ich persönlich würde es nicht ausschließen aber für die Praxis ist es vom Tisch...
Zumal meine Schilddrüse bei jedem Ultraschall immer kleiner wurde und echoarmer. Ich war ja erstmal froh das mich überhaupt ein Arzt mal ernst nimmt... Die meisten hatten nachdem nicht gleich was gefunden wurde direkt keine Lust mehr. Diesen Monat wird wieder kontrolliert wie die freien Werte und das Tsh sind.
Wegen meinem kalten Knoten und den zystischen Veränderungen jeweils etwas größer als ein Zentimeter gibt es bald ein Szintigramm. 


So dann habe ich jetzt auch noch den Befund der Magen-Darm-Diagnostik bekommen und was soll ich sagen, da ist auch einiges los. Klebsiella und Citrobacter species haben alles nach oben gesprengt. So hoch das der Test wohl an seine Grenzen kam. Soweit ich weiß bilden die beiden Histidin was in Histamin umgewandelt wird. Warum die so hoch sind kann ich mir nicht so erklären. Clostridium difficile war grenzwertig hoch. Sonst waren die Fäulnisbakterien alle absolut normal. 
Huh
Leider wurde dadurch meine Säurungsflora wohl verdrängt. Lactobacillus sogar fast komplett. Darmschleimhaut wohl dadurch beschädigt.
Nehme jetzt 3 Wochen ein Probiotikum und hole mir noch Glutamin. Histaminhaltiges Essen bleibt erstmal gestrichen.
Mal schauen ob das etwas verbessert.

Liebe Grüße
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Thanks given by: urmel57


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