Verdacht auf Borreliose, aber keiner macht eine richtige Untersuchung, wie weiter?
#1

Hallo,  

ich bin neu hier und habe durch Recherchen das Forum hier gefunden. Nun sehe ich hier, das viele Leidensgenossen es gibt und auch kämpfen.

Nun ich habe eine Odyssee an Arzt- und Krankenhaus besuche hinter mir die letzten 10 Jahre und dabei sind viele Diagnosen rausgekommen. Wenn ich alle Befundberichte ausdrucken würde, ergebe das ein Stapel Papier von ca. 1,5 kg. 

Nun, ich hatte im Jahr 2009 einen Zeckenbiss und die restlichen Bestandteile wurden in der Notaufnahme im Krankenhaus entfernt, hatte bloß eine Tetanusspritze bekommen und gut war es. Hatte auch danach keine Wanderröte nun an diesem Tag eine leichte röte an der Biss- bzw. Einstichstelle, mehr nicht.

Zwei Tage später war ich dann bei meiner ehemaligen Hausärztin und die hat nichts weiter unternommen. Nach ca. 6 maonaten nach diesem Zeckenbiss gingen dann die Symptome los, wie das so bei einer Borreliose anfängt. 
Wie: Schwäche, Kopfschmerzen,Gelenkschmerzen,Muskelschmerzen,Bindehautentzündung, Lichtempfindlichkeit, psychische Probleme, unerklärliche Kniegelenkanschwellungen, Kribbeln in Hände und Beine, kann nicht mehr lange strecken laufen, Ws-Beschwerden etc., also eine bunte Palette von Symptomen. 

Es wurde einmal ein Suchtest durchgeführt, da war ein Wert negativ der andere positiv, aber ein Westernblot wurde nie gemacht als Gegentest. Nun jetzt 2019 wurde nochmals ein Suchtest durchgeführt und der war ebenfalls negativ ausgefallen. Und somit war die Diagnostik für Borreliose von den Ärzten abgeschlossen. Hatte zwar auch meine sämtlichen Beschwerden und Symptome vorgetragen, aber es hat keinen mehr interessiert, auch die von mir einmal ausgefüllte Borreliose-Checkliste wurde erst garnicht gesichtet oder für Ernst genommen. 
Anbei mal die Checklisten, darin kann man sehen, was ich alles für Beschwerden habe.

Nun vielleicht kann mir einer sagen, was ich noch machen kann und sollte, ich bin am Ende.

Gruß Paula


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.pdf Borreliose-Checkliste-2.pdf Größe: 5,93 MB  Downloads: 30
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#2

Am besten die relevanten Blutwerte einscannen und hier anonymisiert einstellen. Auch was bisher ausgeschlossen wurde.
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#3

Hallo,

also anbei die Laborwerte die bisher gemacht wurden.

Ausgeschlossen wurden bisher:
- Familiäre hypokalzurische Hyperkalzämie bei Heterozygotenstatus im CASR-Gen
- Meningothelimatöses Meningeom
- Inzidentalom Li. NN
- Hashimoto Thyreoditis
- Chronische Schmerzstörung=> Fibromyalgie, bandscheibenprotrusion HWK 4/5 u. 5/6
- LWS-BWS-HWS- Syndrom


Gruß Paula


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.pdf Labor-Test-Borreliose.pdf Größe: 310,88 KB  Downloads: 13
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#4

Bezüglich Borreliose wurde lediglich der Elisa gemacht. Dieser war negativ. Um es kurz zu machen: Bei Verdacht auf Borreliose würde ich einen Western Blot machen lassen, bevorzugt den recombead Blot beim IMD Berlin (Selbstzahler ca. 60 €); prinizipiell kann das aber jedes Labor machen.
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#5

Habe jetzt nochmals meine Ärztin, die beiden Checklisten per Fax gesendet und um einen Lumbalpunktionstest/Nervenwassertest gebeten. Vielleicht macht sie diesen bzw. Überweist mich dorthin zum Test. Dann kann man dann gleich genau sehen, wo es klemmt und ob eine Borreliose vorliegt oder eine andere Erkrankung noch dahinter stecken könnte. 

Gruß Paula
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#6

(14.05.2020, 20:11)Paula50 schrieb:  Habe jetzt nochmals meine Ärztin, die beiden Checklisten per Fax gesendet und um einen Lumbalpunktionstest/Nervenwassertest gebeten.
Eine Lumbalpunktion macht bei den Beschwerden keinen Sinn und das wird denke ich auch niemand durchführen. Die Checklisten nimmt kein normaler Arzt ernst. Wie gesagt, entweder Western Blot machen oder auch ohne Test auf Verdacht therapieren z.B. mit Minocyclin. Eine Therapie wirst du so oder so höchstwahrscheinlich nur bei einem sog. Spezi bekommen, egal ob der Test positiv oder negativ sein sollte. Von daher würde ich mich schon mal nach einem umschauen.
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#7

(14.05.2020, 21:12)Markus schrieb:  
(14.05.2020, 20:11)Paula50 schrieb:  Habe jetzt nochmals meine Ärztin, die beiden Checklisten per Fax gesendet und um einen Lumbalpunktionstest/Nervenwassertest gebeten.
Eine Lumbalpunktion macht bei den Beschwerden keinen Sinn und das wird denke ich auch niemand durchführen. Die Checklisten nimmt kein normaler Arzt ernst. Wie gesagt, entweder Western Blot machen oder auch ohne Test auf Verdacht therapieren z.B. mit Minocyclin. Eine Therapie wirst du so oder so höchstwahrscheinlich nur bei einem sog. Spezi bekommen, egal ob der Test positiv oder negativ sein sollte. Von daher würde ich mich schon mal nach einem umschauen.

Warum macht eine Lumbalpunktion keinen Sinn und die Checklisten auch nicht? 
Die Ärztin ist Internistin und eigentlich der gut.

Wo und wer ist der Spezi? In welche Fachrichtung sollte ich da gehen bzw. die Fühler ausstrecken?

Gruß Paula
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#8

Eine Lumbalpunktion macht nur Sinn, wenn der Verdacht auf Neuroborreliose besteht. Das scheint bei dir nicht der Fall zu sein (Nervenausfälle, Meningitis). Von wem hast du die Checkliste? Von der Ärztin?
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Thanks given by: urmel57
#9

Zitat:Warum macht eine Lumbalpunktion keinen Sinn und die Checklisten auch nicht?
Die Lumbalpunktion macht nur Sinn, wenn die Symptome auf eine Beteiligung des zentralen Nervensystems (ZNS) hindeuten (Neuroborreliose im klassischen Sinn). Es gibt aber auch andere Formen der Borreliose wie z.B. Gelenk-, Herz-, Haut- und Augenborreliose. Wenn das zentrale Nervensystem nicht befallen ist, werden die entsprechenden Tests auch nicht positiv ausfallen. Aber auch wenn das ZNS befallen ist, kann die Liquoruntersuchung eine Neuroborreliose nicht sicher ausschliessen. Die Labordiagnostik bei Borreliose ist grundsätzlich eine Lotterie.

Deine Checkliste scheint aus dem "Lager B" zu kommen. Dazu musst du wissen, dass sich Experten bezüglich Diagnose und Therapie der Borreliose in praktisch nichts einig sind. Hier findest du eine grobe Übersicht der strittigen Punkte.
Lager A entspricht in etwa geltender Lehrmeinung, welche mehr oder weniger in jeder "normalen" Arztpraxis zur Anwendung kommt. Lager B entspricht in etwa der Meinung "unserer Spezis".
Mit "Spezis" sind hier in der Regel Ärzte gemeint, die die Meinung von Lager B vertreten. Den Titel Borreliose-Spezi gibt es eigentlich nicht, sie werden von der Selbsthilfe nur so genannt. Da der Meinungsstreit rund um die Borreliose auf einem meiner Meinung tiefen Niveau geführt wird, wird natürlich alles, was von Lager B kommt, in der Arztpraxis belächelt. Ich persönlich finde es grausam, dass der Patient in solchen Fällen nicht aufgeklärt wird, warum er nicht ernst genommen wird. Aber mich fragt ja keiner Tongue

Das mit den Spezis ist auch so eine Sache. Ich habe hier schon Erfahrungsberichte gelesen, wo ich mich fragen musste, ob der Patient oder das Geld im Fokus steht. Ich habe dem Thema letztes Jahr einen Eintrag im Mai-Blog gewidmet. Hier kannst du lesen, wenn du Lust hast.
Wenn du Zeit hast und dich einigermassen konzentrieren kannst, empfehle ich dir, den ganzen Blog zu lesen. Er zeigt u.a. auf, was dich mit einer Borreliose in der Arztpraxis erwarten kann und warum.

Meine Infos tragen nicht viel zur Verbesserung deiner Situation bei. Das bin ich mir bewusst. Kommt halt darauf an, was du willst. Willst du einen Therapieversuch machen? Dann sind die Chancen dafür bei einem sogenannten Spezi am grössten. Leider sind sie meist privat zu bezahlen. Um eine persönliche Empfehlung wirst du nicht rumkommen, damit du nicht an einen "Goldgräber" gelangst. Frage, wenn du nicht weisst, was du dafür tun musst. Ich persönlich würde mir mit deiner Vorgeschichte und deinem Verlauf eine Chance mit einer Therapie geben, wenn die bisherigen Diagnosen in Frage gestellt werden müssen oder keine therapeutischen Konsequenzen liefern, die zu einer Besserung der Symptome führen.

Willst du erst die Diagnose sichern oder sicher ausschliessen? Das ist leider praktisch unmöglich, weil die Tests nichts taugen und die Symptome nicht beweisend sind. Mehr Infos zur Diagnostik findest du hier:

LG und gute Besserung
Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: Markus , fischera , Filenada , magihe , urmel57
#10

Hallo Paula,
zum Lesen hast Du ja einiges um dich in die Materien einzuarbeiten. (Link Regi)
Eine Lumbalpunktion ist ein zweischneidiges Schwert, es brauch etwas Hintergrundwissen als Patient um das zu verstehen.
https://www.amboss.com/de/wissen/Liquorpunktion

Es gibt bei Borreliose auch Begleiterscheinungen die in den Bereich der Neuro fallen, aber sie werden nicht als Neuroborreliose diagnostiziert,

Bei 10 Jahren Arztgeschichte möchte ich die LP bei Dir als AUSSCHLUSS Kriterium ansehen.
Schwere Entscheidung, ist klar, kann aber nur von Dir beurteilt werden.


Zitat:[b]Wann ist eine Borreliose eine Neuroborreliose?[/b]
[b]Die Borreliose und ihre neuro-psychiatrischen Symptome[/b]
Von Martina Lorenz
Die Borreliose Erkrankung und ihre neurologischen und psychiatrischen Symptome bedürfen zur Abklärung einer kritischen Fragestellung: Welches sind neurologisch-psychiatrische Symptome im Rahmen einer chronischen Borreliose Erkrankung und wann ist eine Borreliose eine Neuroborreliose.
Aus und mehr:

http://www.borreliose-lorenz.de/neuroborreliose.html

Kritiker der chronischen Borreliose sagen häufig: Borreliose kann doch nicht für alles verantwortlich sein. (Echte Hilfe für diese betroffene Gruppe haben sie aber nicht zu bieten)

Wenn man viele Jahre mit Borrelien im Körper lebt, kann da schon einiges an Möglichkeiten/Beschwerden auftauchen.
Kann, muss nicht sein, aber es macht etwas schlauer, finde ich. Fehlende Forschung kann es leider nicht ersetzen.
https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?t=2848
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