[Regi]

1. erstmal das man mir zuhört und auch das man meine Symptome und Beschwerden ernst nimmt,

Bei mir hat die Krankheit schleichend vor 25 Jahren begonnen. In dieser Zeit habe ich viele Ärzte gesehen. Vor allem vor der Diagnose und dann nochmals vor zwei Jahren um Möglichkeiten einer symptomatischen Behandlung auszuloten, als die Schübe aufhörten und sich mein Zustand nicht mehr weiter veränderte, egal ob ich Antibiotika (AB) nahm oder nicht. Grundsätzlich nahm mich fast jeder Arzt erstmal ernst und machte Untersuchungen. Wenn diese dann nicht zu einer Diagnose führten, wurde es auf die Psyche geschoben. So ergeht es vielen. Ich fühlte mich schuldig, nicht ernst genommen und hatte vor allem keine Ahnung was ich mit dieser Info anfangen sollte. Psychotherapeuten nützen da auch nicht viel, vor allem wenn die Ursache nicht psychosozial bedingt ist. An die Möglichkeit einer hirnorganisch bedingten Ursache dachte bei mir bis auf eine Ausnahme auch kein Psychotherapeut. Damals war ich sehr verzweifelt und auch wütend. Heute muss ich den Ärzten auch ein gewisses Verständnis entgegenbringen. Wenn ich früher bei der Arbeit mit schwierigen Aufgaben ohne sichtbare Lösungen konfrontiert war, habe ich sie auch möglichst lange vor mir hergeschoben in der Hoffnung, dass es sich irgendwann von selbst erledigt. Bei Ärzten ist eine solche oder ähnliche Vorgehensweise für den Patienten natürlich fatal, aber sie sind halt auch nur Menschen. Wenn der Arzt sagt, dass das alles psychisch ist, heisst das lediglich, dass er keine Ahnung hat, was dir fehlt. Die Psychoschublade wäre nicht mal so schlimm, wenn es für solche Patienten Lösungsansätze gäbe. Die gibt es aber nicht und der Patient fühlt sich allein gelassen und nicht ernst genommen.


Es gibt viele Krankheiten, die nicht erklärt werden können, was für mich nicht verwunderlich ist, denn die Medizin hinkt vermutlich der "Technik" (Umwelteinflüsse, veränderte Essgewohnheiten, Reisen/Völkerwanderung etc.) mindestens 20 Jahre hinterher. So, wie ich deine bisherigen Beiträge verstanden habe, hat man dir zugehört und deine Beschwerden ernst genommen, sonst wären nicht soviele Untersuchungen gemacht worden. Nur wurde bisher keine Ursache gefunden. Vielleicht ist es mit der heutigen Technik auch nicht möglich, bei dir eine genaue Ursache dingfest zu machen. Und dort, wo man aufgrund der Symptome keine Ursache vermutet, macht man auch keine Untersuchungen. Eine Maschine, die dich auf alle möglichen Krankheiten scannen kann, gibts leider (noch) nicht. Du bist in einer schwierigen Situation, wo du die Lösung oder einen Kompromiss erst noch finden musst. Bei mir waren es erst Therapieversuche (AB, Physio, symptomatisch) und Verhaltenstherapie (Umgang mit der Krankheit lernen, Orientierung an dem was noch geht, loslassen, akzeptieren, den Schmerzen keine Macht geben). Alles hat über die Jahre hinweg ein bisschen zur Verbesserung der Lebensqualität beigetragen, aber gesund im herkömlichen Sinn wurde ich nicht mehr. Ich kann das heute akzeptieren, natürlich auch weil ich mit meiner Rente relativ gut gestellt bin. Ich weiss nicht, wie ich damit umgehen würde, wenn ich von der Sozialhilfe abhängig wäre.

Das man eine Therapieversuch vornimmt mit einem Breitband-Antibiotika, auch wenn noch kein Test angefangen wird. Wenn der anschlägt dann wäre erstmal schon ein Teilerfolg.

Es gibt verschiedene Lösungsansätze. Kommt halt auch darauf an, wie du finanziell dastehst. Die Chancen auf einen Therapieversuch sind bei einem Spezi sicher am grössten und es kostet am wenigsten Nerven. Leider rechnen die meisten nur noch privat ab. Wenn die Finanzen nicht reichen, müsstest du versuchen, beim Hausarzt Antibiotika zu bekommen, notfalls auf Privatrezept, wenn die Finanzen wenigstens das zulassen. Wenn der Hausarzt nicht mitspielt, müsstest du solange Ärzte abklappern, bis du einen findest, der das macht. Wenn du diesen Weg gehen musst, musst DU die Entscheidung treffen, dass du das jetzt sicher machen willst, ungeachtet der fehlenden Befunde. Der Arzt muss spüren, dass DU dich entschieden hast. Du darfst nicht zweifeln und auch keine Fragen stellen, die einer Entscheidung des Arztes bedürfen. Die Argumentation ist klar. Zeckenstich, zeitnah beginnende Beschwerden, die über die Jahre im mehr und schlimmer werden. Bezüglich des AB's und Dosierung würde ich mich an den Leitlinien der DBG und/oder ILADS orientieren wollen. Weisst du, wo du die Leitlinien findest?

3. eine Diagnose+ Diagnostik.

Du hast ja schon Diagnosen (Fibromyalgie, Psycho). Du willst dich aus verständlichen Gründen nur nicht damit abfinden.  

Ich denke mal, die herkömmlichen diagnostischen Möglichkeiten sind bei dir bereits weit ausgeschöpft. Co-Infektionen werden bei den Spezis in der Regel angeschaut, sofern du dir das leisten kannst. Aber auch dort ist eine eindeutige Diagnose schwierig, weil die Tests zuwenig können. Die Tests liefern zwar Hinweise aber keine anerkannte, eindeutige Beweise. Nicht alles ist mit der Technik nachweisbar, was nicht heisst, dass da nichts ist. Den Anspruch auf eine exakte Diagnose musst du vermutlich begraben. Am Schluss bleiben nur die Therapieversuche.
Ups! Vergessen. Nachtrag: Wenn du noch Episoden von Gelenkschwellungen hast, dann besteht die Möglichkeit einer Untersuchung im Akutstadium von Gelenkwasser und Gelenkhaut mittels Serologie und/oder PCR auf die verdächtigen Erreger (Borrelien, Yersinien, Chlamydien, andere?). Die Chancen auf eine solche Untersuchung sind bei einem Spezi vermutlich am grössten. Ich weiss aber nicht, ob PCR mittlerweile in D kassenpflichtig ist. Ansonsten müsstest du versuchen, das beim Hausarzt zu kriegen. Wenn ich was von meiner Hausärztin will, dann beginne ich immer damit: Wäre es nicht sinnvoll, wenn man.....? Und dann eine Begründung, warum ICH das für sinnvoll hielte. Untersuchungen machen für mich nur Sinn, wenn therapeutische Konsequenzen möglich sind.

Du bist im Moment in einer schwierigen Situation. So ergeht es vielen. Das tut mir leid für dich und ich wünsche dir viel Kraft.
LG, Regi