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Aussagekraft LTT-Test, Spätborreliose?
#1

Hallo,

ich bin w und 42 Jahre alt und habe einen jahrelangen Leidensweg ohne valide Diagnose hinter mir. Mein Symptomkatalog würde hier den Rahmen sprengen. Von springenden Gelenkschmerzen, schwerem Tinnitus ohne HNO-Ursache, massiven Rückenschmerzen mit Taubheitsgefühlen, einschlafenden Händen nachts, Nackenschmerzen, Ohrenschmerzen, Missempfindungen über Dauerkopfschmerzen, Dauererschöpfung, HWS-Knacken und Atlasblockade über Sehstörungen bis hin zu Brust- und Rippenschmerzen sowie Gesichtsschmerzen, die in die Zähne ziehen, ist alles dabei. (Aufzählung nicht abschließend.) Histamin vertrage ich auch nicht mehr.

Als Kind/Jugendliche hatte ich gelegentlich Zecken (Reitsport). Eine Wanderröte ist niemals aufgetreten. Im Jahr 2011 habe ich mir während eines Wochenendtrips in Ostdeutschland sechs oder sieben Zecken auf einmal eingefangen (wurden abends entdeckt und gezogen). Wanderröte ist nicht aufgetreten, Stiche sind unauffällig verschwunden. Ob danach irgendeine Art Infekt aufgetreten ist, weiß ich nicht mehr, wenn, dann war das nicht der Rede wert.

Ende 2011 während des Staatsexamens plötzlich immer mal wieder Kribbeln in Fingern und Zehen. Hausarzt schob das auf Stress, verschwand auch wieder.

2013 immer wieder leichtere Rückenschmerzen nach längerem Gehen. Angeblich Verspannungen, ich solle mehr Sport machen. War auch nicht sonderlich schlimm.

2015 massivste Kopfschmerzen ---> Krankenhaus, Neurologie. Da wurde erstmals auch auf Borreliose untersucht (ELISA negativ, Liquor negativ). Mir wurde also gesagt, das sei ausgeschlossen. Das habe ich geglaubt. Diagnostiziert wurde letztlich Atlas- und Brustwirbelblockade. Der Kopfschmerz schwand durch Physiotherapie.

2018 ging nach einer Influenza B und anschließendem Pfeifferschen Drüsenfieber eine ganze Kaskade an Beschwerden los (siehe oben) die immer schlimmer werden und für die bisher keine organische Ursache gefunden werden konnte. Ich wurde dann Ende 2018 erstmals in die Psychiatrie eingewiesen (Suizidalität aufgrund des Leidensdrucks). Dort hatte man sich auf MS eingeschossen (negativ). Außerdem wurde wieder mit den o. g. Testverfahren (ELISA, Liquor) auf Borrelien untersucht. Negativ. Entzündungswerte sind auch niemals erhöht gewesen. Alles sei wahrscheinlich psychosomatisch. Psychopharmaka bleiben aber alle ohne Wirkung, Psychotherapie und Entspannung auch, ein zweiter stationärer Aufenthalt brachte auch nichts.

Mittlerweile geht es mir körperlich so schlecht, dass ich nur noch weine, am liebsten nur noch still liegen würde und mir jeden Abend wünsche, ich möge einfach nicht mehr aufwachen. Arbeiten werde ich wohl auch bald nicht mehr können.

Ein Nachbar (Neurologe in der Forschung) brachte mich dann vor einigen Tagen auf die Möglichkeit einer unentdeckten Spätborreliose, nachdem ich aufzählte, was alles vermeintlich ausgeschlossen wurde (u. a. MS, HIV und eben auch Borreliose).

Sofort habe ich einen Termin für den LTT bei einem bekannten Spezialisten gemacht (die Kasse zahlt natürlich nichts).

Meine Frage ist nun, wie aussagekräftig das Ergebnis dieses Tests ist. Man liest viel über angeblich falsch-positive Ergebnisse. Kann der Test auch falsch-negativ sein und hat der durchgemachte EBV auf das Testergebnis irgendeinen Einfluss... ? Und es ist ja wohl so, dass man eine Borreliose niemals 100% sicher ausschließen kann und dann nur ein "Probelauf" mit Medikamenten bleibt.

Ich weiß auch nicht, wie ich mit einem etwaig positiven Ergebnis dann umgehen soll. Hat eine medikamentöse Behandlung nach all den Jahren noch eine Aussicht auf Erfolg? Mein Allgemeinzustand ist ja schon ziemlich schlecht. Außerdem sind Medikamente mit der Nebenwirkung Tinnitus bei mir kontraindiziert.

Ich bin sehr verzweifelt und befürchte, nie wieder gesund zu werden und alles zu verlieren.

LG
Kitten
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Thanks given by: verzweifelter
#2

LTT hängt sicher auch vom ausführenden Labor ab, aber allgemein sehe ich den Test skeptisch und würde den, falls überhaupt, nur beim IMD machen lassen. Bisher scheint bei dir noch kein Western Blot durchgeführt worden zu sein. Das würde ich auf jeden Fall nachholen, z.B. auch beim IMD recombead Blot. EBV kann auch viele Probleme nach sich ziehen. Ein ausführliches Immunlabor wäre auch sinnvoll, um zu sehen, ob das Immunsystem involviert ist.
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Thanks given by: micci , urmel57 , Waldgeist
#3

Ok, danke. Den Western Blot könnte ich ja sicher zusätzlich beauftragen...

Welcher Arzt macht denn das mit dem Immunlabor und was wird da genau überprüft... ?
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Thanks given by:
#4

Du brauchst einen (Haus-)Arzt, der eine Überweisung für das Immunlabor ausstellt, weil selbst zahlen viel zu teuer ist. Ansonsten gibt es in Düsseldorf einen Arzt, der die Überweisung ausstellen würde, weil der mit dem betreffenden Laborarzt zusammenarbeitet. Das würde ich mal zuerst machen, bevor du viel Geld ausgibst.
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Thanks given by: claudianeff , Waldgeist
#5

Das könnte ich zunächst bei meiner Hausärztin versuchen, dass sie mir diese Überweisung ausstellt. Ich soll mir ohnehin die Überweisung zum Rheumatologen abholen.

Immer, wenn ich den EBV anspreche und dass es mir seitdem so schlecht geht, zuckt sie allerdings mit den Schultern und meint nur pauschal, dass viele Patienten nach der Mononukleose einfach nicht mehr gesund werden und man nicht wisse, woran das liegt, weil für gewöhnlich alle Blutparameter in der Norm liegen Sad  Oft käme beim Rheumatologen dann CFS und/oder Fibromyalgie raus (beides tritt aber ja auch im Zusammenhang mit Borrelien auf!) Mein Gedanke ist jetzt, dass der EBV vielleicht eine "schlummernde" Borreliose geweckt hat oder dass einfach mehrere Sachen vorliegen... Es ist einfach zum Heulen, wenn keine Therapie anschlägt, ich habe schon eine fünfstellige Summe ausgegeben...
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Thanks given by: urmel57
#6

(09.07.2020, 10:18)Kitten schrieb:  Es ist einfach zum Heulen, wenn keine Therapie anschlägt, ich habe schon eine fünfstellige Summe ausgegeben...
Vor der Therapie brauchst du überhaupt erst mal eine Diagnose. Hattest du schon mal Antibiotika?

Man findet in der Regel schon Auffälligkeiten in den Blutwerten, allerdings nicht bei den Standardsachen, sondern nur bei speziellen immunologischen Untersuchungen, die praktisch kein Arzt macht. Deine Hausärztin muss Blut abnehmen und Überweisung ausstellen, das schickst du dann per Express über Nacht ins Labor. Die Laborkosten gehen aber zulasten der überweisenden Ärztin, von daher muss man sehen, ob sie das macht. Alles weitere direkt mit dem Labor klären, ich schicke dir die Kontaktdaten per PN. Die Verdachtsdiagnose auf der Überweisung muss CFS lauten.
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Thanks given by: micci , urmel57 , claudianeff
#7

Ok vielen Dank. Evtl würde das ja auch der Rheumatologe machen? Ansonsten müsste ich wirklich den Arzt in Düsseldorf aufsuchen, evtl. würde sich im Bekanntenkreis meiner Mutter auch ein Arzt finden der diese Überweisung notfalls ausstellt. CFS scheint ohnehin gegeben zu sein :(

Ja, das mit der fehlenden Diagnose.... abseits von psychiatrischen Diagnosen, die aber erst durch die ganzen Beschwerden überhaupt ausgelöst wurden, gibt es ja keine. "Verspannungen", "Tinnitus" usw sind ja im Grunde alles nur Symptome. Ich hatte halt alles ausprobiert, über Akupunktur, TCM, Heilpraktiker/Homöopathie, Osteopathie, Entspannungstechniken, Darmsanierung, zig Untersuchungen aus eigener Tasche bezahlt (Vitaminstatus usw), hochwertige Nahrungsergänzungsmittel, sogar Geistheilung...

Ich hatte letztes Jahr (Herbst) mal 10 Tage lang Penicillin wegen einer Wundinfektion am Knöchel. Seltsamerweise ging es mir dann bis Weihnachten relativ gut. Seitdem aber in Wellen wieder richtig schlecht.
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Thanks given by: claudianeff
#8

Hallo Markus, kannst du mir bitte die Kontaktdaten von diesem Arzt in Düsseldorf per PN zuschicken? Denn ich würde auch gerne einen immunologischen Test machen lassen. Danke dir.
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Thanks given by:
#9

Liebe Kitten, ich würde mich auf den Tests nicht so verlassen. Habe innerhalb eines Jahres mehrere Elisa, Westernblot und LTT und IFT bei verschiedenen Labors gemacht und von negativ, positiv und grenzwertig war alles dabei. Das beste war, es wurde im Mai dieses Jahr im Krankenhaus Rheumatologie ELISa test gemacht, negativ. Nur eine Woche später hat der Neurologe auch ELisa Test gemacht, der war positiv. Liquor war bei mir auch negativ. Die Tests sind sehr unzuverlässig, am besten ist einen erfahrenen Arzt macht eine differential diagnose. Ich habe jetzt eine spezialistin in köln gefunden und nach der Kombi Therapie mit Antibiotika geht es mir viel besser. Zwar sind nicht alle Sympthome weg, aber kein Vergleich mit vor paar Monaten. Du sagst selber, du hast Verbesserung während der 10 Tage Penicillin gemerkt, daher vielleicht einen Spezialist aufsuchen und mit AB versuchen. Denn so viele Jahre ohne richtige Diagnose ist richtig belastend, mich haben die 7 Monate ohne Diagnose richtig fertig gemacht.
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Thanks given by: judy , Filenada
#10

Hallo liebe Maria-Laura, ja, man brennt auf diesem Leidensweg auch seelisch völlig aus  -.- Ich habe einen Spezialisten von der Hopf-Seidel-Liste ausgesucht und hoffe, dass ich dort in guten Händen bin; Köln ist leider zu weit weg (früher habe ich dort gewohnt Biggrin )

Die Verbesserung war während/nach der Penicillintherapie, ja... sogar noch relativ lange danach, obwohl das nicht irre hochdosiert und nur für 10 Tage gegeben wurde wegen drohender Sepsis. Die Wunde ist dann verheilt, Penicillin wurde abgesetzt und danach ging es mir noch etwa 6 Wochen ziemlich gut, auch kaum Tinnitus. Ich habe damals keinen Zusammenhang hergestellt bzw ich dachte, das sei, weil ich genau da auch die Ernährung auf histaminfrei umgestellt hatte *grübel* Aber die Verbesserung hat trotz histaminfrei ja nicht angehalten und inzwischen geht es mir eher noch schlechter... (Alkohol und Glutamat wird dennoch nicht mehr vertragen, und anderes teste ich lieber auch nicht.)

Darf ich fragen welche Symptome du hattest und welche besser geworden sind und welche Antibiotika du bekommen hast... ?

Ich war gestern spontan noch bei der Hausärztin und wurde ein paar Tage krankgeschrieben. Zuhören wollte sie mir nicht, wohl auch, weil ich als Notfall ohne Termin kam... Am Montag bin ich bei einem Orthopäden, weil ich parallel auch die Rücken- und Genickschmerzen endlich mal abklären lassen will, ob es nicht doch irgendwie mit den Bandscheiben zu tu hat (wobei dahinter ja auch wieder Borrelien oder andere Erreger stecken könnten.)

@Simone, falls du hier mitliest, ich kann irgendwie nicht auf deine E-Mail antworten; mir wird keine Mailadresse angezeigt und hier im Forum finde ich dich nicht...
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