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Bin Verzweifelt
#1

Confusedhallo zusammen 

Ich bin ehrlich gesagt am Ende meiner Kräfte ich weiß nicht mehr was ich machen soll ich habe eine smile fiber Neuropathie und reagiere auf alle Medikamente mittlerweile mit starken  Neuropathien ich habe auch gestern die Antibiose abgechrochen weil es immer unerträglicher wurde jetzt haben sich alle meine Neuropathien verschlimmert meine Augen sind betroffen bei Verdauungstrakt ist betroffen meine Beine Füße es ist alles noch schlimmer ich bin mir ziemlich sicher dass es keine Herxheimer ist weil ich mittlerweile auf alle Medikamente so reagiere auch auf Lorazepam und Antidepressiva bin verzweifelt ich weiß nicht wer was ich tun soll ich kann das nicht mehr therapieren egal was ich einnehme mein Körper reagiert mit heftigsten Neuropathie darauf ist alles betroffen Zunge Augen Magen-Darm-Trakt Füße Hände einfach alles hat jemand auch so ein Verlauf bei mir wurde eine smile fiber Neuropathie festgestellt natürlich die Ursache unbekannt für die Neurologen ich weiß woher das kommt durch die Neuroborreliose bin echt mit meinem Latein am ende ich weiß nicht warum ich auf alles so toxisch reagiere das sind immer neurologische heftigste Symptomatik. 

Hat jemand auch hier so einen ähnlichen Verlauf? 
Es kann doch nicht sein dass ich der einzige bin mit so einem Verlauf Sad
Entschuldige meine Rechtschreibung ich bin Kognitive extrem betroffen.

Mit der Ärztin kläre ich das alles am Telefon und sie ist leider schon sehr alt eine oder andere kennt sie auch und sie ist keine große Hilfe sie sagt einfach zu allen dass es Herxheimer ist das ist aber auf gar keinen Fall Herxheimer. Ich habe zu ihr gesagt dass ich auch auf Antidepressiva mit extrem Neuropathien reagiere da sagt sie dass es Herxheimer sind sie ist leider schon sehr alt und kann nicht mehr richtig unterscheiden was Antibiotika und Antidepressiva ist sie verwechselt das und meint dass sich auf Antidepressiva herxheimer-reaktion habe.... oh man
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Thanks given by:
#2

Hi Alex,

tut mir sehr leid das es Dir so mies geht; Ich kann Dir da leider nicht weiterhelfen; 

Für meine Probleme/Schmerzen mit den Nerven nehme ich u.a. 
R-Alpha-Liponsäure ein; Es hat mir bisher gut geholfen; 

LG

Waldgeist

“Die Mikrobe ist nichts, das Milieu ist alles.“
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Thanks given by: micci
#3

Hallo Alex,

wenn im Moment nichts mehr geht, dann würde ich andere Wege in Betracht ziehen. Mit der Ärztin kommst Du anscheinend nicht weiter, dann wechseln!
Wenn dir AB nicht helfen, dann hör damit erst mal auf.
Mit "andere Wege" meine ich zB Heilpraktiker, gerade wegen kognitiver und Magen Darm Probleme. Ernährungsumstellung schon probiert?
Eventuell war das deinem Körper alles zu viel mit den Medikamenten.

Es hilft nur weiter auszuprobieren und Ausschluss Diagnostik zu betreiben. Ich weiß das erfordert viel Kraft, die Du gerade nicht hast, aber Verzweiflung bringt dich nicht weiter.  

Ich wünsch dir alles Gute, lG, micci

Zusammen bewegen wir mehr!  Mitglied bei https://onlyme-aktion.org/
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Thanks given by: Waldgeist
#4

Das kenne ich leider auch so mit Neuropathien (PNP). Bei mir sind sie infolge der Borreliose entstanden, parallel zu Unverträglichkeiten „auf alles“.
Dieses Gefühl, in die Glaswolle eingewickelt zu sein, mit brennenden Schmerzen, damit kämpfe ich zurzeit, da ich seit langem keine „richtige“ Antibiose mache (im Moment versuche ich eine andere - IgY Therapie). Am schlimmsten ist, wenn ich nachts nicht schlafen kann. Seit zwei Tagen probiere ich jetzt Triptophan, mit mäßigem Erfolg, vertrage nicht optimal (Kopfnebel, diffuse Kopfschmerzen und Übelkeit), aber das Stechen ist doch etwas weniger geworden...

Hier habe ich eine Selbsthilfegruppe zu PNP gefunden, mit einigen Infos zu Medikation:
https://polyneuropathie-pnp.jimdofree.com/

Zitat:Therapien - Übersicht
Relevante Nebenwirkungen der Medikamente

...FAZIT: Die Behandlung von Polyneuropathien bleibt häufig unbefriedigend.
Vorrangig sind auslösende Noxen zu meiden (Alkohol, Medikamente,
Umweltgifte) und der Stoffwechsel von Diabetikern straff einzustellen.
Symptomatisch wirkende Medikamente erzeugen hohe Plazeboeffekte.
Am günstigsten schneiden trizyklische Antidepressiva vom Amitriptylin
(Amitriptylin u.a.)-Typ ab. Antikonvulsiva wie Carbamazepin (TEGRETAL u.a.)
und Phenytoin (PHENHYDAN u.a.) versprechen ebenfalls Linderung, werden
aber schlechter vertragen. Peripher oder zentral ansetzende Analgetika versagen
oft. Antiarrhythmika wie Mexiletin (MEXITIL u.a.) ermöglichen eher marginale
Erfolge. Die Ergebnisse mit Capsaicin-Creme bleiben widersprüchlich. Ein
befristeter Therapieversuch läßt sich vertreten. Belege für einen klinischen
Nutzen der Liponsäure (THIOCTACID u.a.), die inzwischen in mehr als 60
Handelspräparaten angeboten und massiv beworben wird, fehlen weiterhin.

Zu alternativen Möglichkeiten:

Zitat:Mikronährstofftherapie bei Polyneuropathie
Eine sinnvolle alternative Behandlungsform ist die Mikronährstofftherapie. Sie greift auf sanfte Weise in den Stoffwechsel ein und kann die Funktionen des Nervensystems ohne Nebenwirkungen unterstützen. In der Mikronährstoffmedizin gibt es verschiedene sinnvolle Ansatzpunkte, um die Funktionen des Nervensystems zu unterstützen und um die Beschwerden der Erkrankung zu mildern.
Mikronährstoffe spielen eine große Rolle für die Weiterleitung der Nervenimpulse. Aus Aminosäuren wie z.B. Tryptophan, Glutamin, Tyrosin oder Serin werden mit Hilfe anderer Cofaktoren wie B-Vitaminen die so genannten Nervenbotenstoffe gebildet. Die Qualität der Ummantelung der Nervenzellen, die so genannte Myelinscheide, die hauptsächlich aus Cholin und verschiedenen Fetten besteht, ist ein wesentlicher Faktor für eine reibungslose Reizweiterleitung. Sie isoliert die Nervenfaser und schützt vor falscher Übermittlung. Zum Aufbau und zum Schutz des Myelins wird u.a. Vitamin B12 benötigt. Ein Mangel der Vitamine B12 und Folsäure wurde bereits mit verschiedenen Varianten einer Neuropathie in Verbindung gebracht.
Weitere Mikronährstoffe in der Funktion als antioxidative Schutzfaktoren werden ebenfalls diskutiert: Vitamin E und C, Coenzym Q10 und Cystein. Cystein ist ein starkes Antioxidans und ein Vorläufermolekül des Tripeptids Glutathion, eines der stärksten Antioxidantien in der Zelle. Cystein vermag diabetischen Neuropathien oder durch Chemotherapie entstehenden Neuropathien vorzubeugen.
Nervenzellen haben einen sehr hohen Energieverbrauch, deshalb sollten alle für die Mitochondrien benötigten Mikronährstoffe wie z.B. Carnitin, Coenzym Q10 oder Magnesium ausreichend verfügbar sein. Neuropathie-Patienten klagen oftmals über große Schmerzen in den Beinen oder Armen. Die Vitamine B1, B6 und B12 sowie die Aminosäure Tryptophan können hier hilfreich sein.

Allerdings hatte ich anfangs, bevor ich mit AB therapierte, alle diese NEMs nicht vertragen.
Was ich von mir sagen kann, das heißt – nur aus meiner eigenen Erfahrung, die bakterizide Antibiotika: Penicilline, Cephalosporine haben mir bei Symptomen der PNP am besten geholfen. Und je höher der Wirkspiegel, zb vom Penicillin war, desto weniger bis gar keine Symptome der PNP zu spüren waren.
Und unter Bakteriostatika tauchten die PNP auf, genauso wie ohne ABs.
Hier zu unterschiedlicher Wirkungsweise der Abs:
https://flexikon.doccheck.com/de/Bakterizid

Und das bestätigt für mich die Erfahrung, dass Bb in den Nervenbahnen schwer zu erreichen und zu eliminieren sind.
Ich kann mir denken, dass deine alte Ärztin dich mit Minocyclin oder Azi behandelt.
Dass sie alle Symptome der Unverträglichkeit auf Herx Reaktion schiebt, ist keine Neuigkeit. Das machen die meisten Ärzte, weil es zu kompliziert ist, die Reaktionen des Immunsystems auseinander zu halten.
Aber du hast anscheinend eine Ärztin gefunden, die dich zumindest unterstützt. In unserer Situation, besonders bei finanz. Schwierigkeiten, ist es schon ein (kleiner?) Vorteil.
Mein Tip wäre, mit der Ärztin über den Wechsel zu Penicillin zu sprechen. Man kann dieses AB 2x wöchentlich per Spritze verabreichen, d.h. es wäre nicht so kompliziert wie Infusionen.

Dass man eine Ausschluss Diagnostik selbst in Angriff nehmen muss, dem kann ich voll zustimmen. Hängt bloß von der Kraft des eigenen Körpers und des Portemonnaies.

Alles Gute und halte bitte durch!
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Thanks given by: micci , Waldgeist , Boembel , judy , berta
#5

Hallo Alex, Hallo zusammen,

das hört sich nicht gut an, Alex, starke Polyneuropathien und Reaktionen auf verschiedene oder alle Medis, die du in letzter Zeit genommen hast, wie du schreibst.

Hattest du schon Pregabalin?
Bei so vielen Reaktionen auf verschiedene Medikamente denke ich an ein Mastzellaktivierungssyndrom.
Ich habe das auch und auch Polyneuropathien neben vielem Anderem. Mir helfen Antihistaminika gegen die Polyneuropathien und auch die Schmerzen. Es ist zwar nur symptomatisch, doch kann es,wenn ev. auch nur tempörär Erschleichterung schaffen. Mit ganz viel Glück, wenn tatsächlich die Mastzellen beteiligt sein sollten, denn in den kleinen Gefäßen , die die Nerven versorgen sind gaanz viele Mastzellen, könnten sie sich dauerhaft beruhigen unter Therapie mit z.B. Antihistaminika/ Mastzellstabilisatoren. Nur auch diese muß man vertragen. Das ist indivieduell sehr unterschiedlich. Mir hilft z.B. Rupafin (verschreibungspflichtig) und das freiverkäufliche Fenistil.
Ich hoffe hier ist etwas Hilfreiches für dich dabei in den Posts.

Es gibt immer einen Weg. In unserem Fal ist es nur besonders schwierig ihn zu finden.
Bleibe bitte dran!
Alles Gute und eine große Portion Glück

Ich bin dabei :-)
Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Waldgeist , micci , urmel57 , Alex88
#6

Hallo und danke fuer eure Kommentare 
Mir geht es momentan sehr schlecht deswegen gibt es von mir kein Lebenszeichen. 

Mir fällt es sehr schwer mich zu konzentrieren ich habe vor einnigen Tagen versucht zu antworten aber nicht geschafft habe dann Entwurf gespeichert kann es aber nicht finden  Confused
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Thanks given by:
#7

(10.06.2021, 18:53)Alex88 schrieb:  habe dann Entwurf gespeichert kann es aber nicht finden  Confused

Hallo Alex88,
hier eine schnelle Anleitung, wie Du den gespeicherten Entwurf wiederfindest:


1. Links oben auf der Seite auf das grüne Feld "Benutzer-CP" klicken.

   


2. Dann in der linken Menü-Spalte ganz unten ist die Rubrik "Sonstiges". Dort klickst Du auf "Entwürfe".

   


3. Es werden Dir alle Entwürfe angezeigt. Du klickst nun rechts auf "Entwurf bearbeiten".

   


4. Dein Kommentar-Eingabefeld erscheint wie gewohnt. Du kannst noch Änderungen vornehmen oder den Text so, wie er ist, absenden.
   


Gruß Moderator Icon_computer
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Thanks given by: micci , berta , claudianeff , Alex88


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