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Wie lange dauert ein Post Lyme Syndrom
#1

Hallo ihr Lieben,

ich hatte meinen damaligen Beitrag aus Versehen in Co Infektionen eingestellt. Heute möchte ich gerne wissen ob jemand etwas über das Beschwerdebild nach Antibiotikabehandlung weiß.
Hier nochmal eine Kurzfassung: 

Zeckenbiss Anfang Mai 2021, 
Wanderröte Mitte Mai, 
9 Tage Antibiotika Doyxcyclin ab 1. Juni,
Bluttest 7. Juli (IgM 17,7, IgG 38,8  IgM Blot negativ, IgG Blot positiv), 
19. Juli Symptome im re. Arm (Sehnenschmerzen, Muskelschmerzen, Nervenschmerzen)
05. August Ausschluss einer Neuroborreliose durch Lumbalpunktion (Nervenarzt sagte, meine Schmerzen im Arm seien psychosomatisch)
20.08. Bluttest (IgM 9,6, IgG 39,5)
10.09. Symptome jetzt auch am li. Arm und beiden Beinen

Am 28.010.21 steht ein weiter Bluttest an. Was soll man da am besten testen??? Western Blot?

Meine behandelnden Ärzte (Haut-und Hausarzt) sind sich einig, dass die Symptome nicht von einer Borreliose stammen, da sie zu früh (6 Wochen nach der 9 tägigen Antibiose)
eingetreten sind. Die Borreliose wäre ausgeheilt, da IgM Werte jetzt negativ. Meine Entzündungswerte sind inzwischen auch wieder im Normbereich. 
Ich bräuchte keine weitere Antibiotikatherapie mehr und solle mich von dem Gedanken, an Borreliose erkrankt zu sein, verabschieden.

Mein Physiotherapeut sagt, es sind meine verkürzten Muskeln-und Sehnen (habe während Corona nicht trainiert)
Aber ich trainiere seit Juli wieder und mache meine Übungen, die der Physiotherapeut mir beigebracht hat. Wieso habe ich dann jetzt auf einmal die Symptome auch im li. Arm und an den Beinen? Nach 3-4 Wochen sollten die Beschwerden eigentlich behoben sein durch Kräftigung der Muskulatur!

Meine einzige Erklärung ist, dass es sich um ein Post Lyme Syndrom handelt.
Deshalb meine Frage ob jemand solche Beschwerden kennt und wann sie verschwinden.

Sie sind sehr nervig! Sobald ich meine Beinmuskeln anstrenge, verkrampft sich die Muskulatur, die Sehnen schmerzen auch ohne Belastung abwechselnd, manchmal werde ich nachts wach, weil meine Arme schmerzen oder habe morgens nach dem Aufstehen ein Schweregefühl und Taubheit in den Armen. Meine Schienbeine brennen manchmal.
Hand-und Fußgelenk re. schmerzen hin-und wieder.
Die linke Körperhälfte ist weniger betroffen als die rechte. Sie ist von der Muskulatur her kräftiger als die re. Hälfte, wie mein Physiotherapeut festgestellt hat.
Mein Gedankenkarussel lässt sich einfach nicht abstellen, vor Bedenken, die Borrelien könnten immer noch aktiv sein.
Können die Schmerzen vielleicht doch psychosomatisch sein?
Für eine Antwort wäre ich euch sehr dankbar.

Viele Grüße Susi
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Thanks given by:
#2

Nein, Susi, Deine Schmerzen sind definitiv nicht psychosomatisch... DU kennst DEINEN Körper am besten! Leider manchen die meisten Menschen diese (negativen) Erfahrungen bei den Ärzten. Meiner Meinung nach sind 9 Tag Doxy definitiv zu wenig. Lt. Schulmedizin sollten 3 Wochen therapiert werden....
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Thanks given by: micci , Frln_Brd
#3

Hallo Susi,

zunächst einige kurze Rückfragen:
Weißt du, wie hoch Doxycyclin dosiert wurde? Hast du es im zeitlichen Abstand von calcium- bzw. magnesiumhaltigen Nahrungsmittel eingenommen?
Hattest vor Mai schon Zeckenstiche bemerkt oder mal eine Borreliose gehabt?

Bezüglich der Blutwerte: IgM Blot war immer negativ? War der IgM Suchtest mal positiv?
Hast du die Originalbefunde des Labors? Beim Blot gibt es sogenannte Banden, da wäre es interessant zu sehen, welche positiv sind und ob sich das im Laufe der Zeit verändert hat.

Zu deiner Situation:

9 Tage Doxy mit 200 mg kann bei einer reinen Wanderröte ausreichen, muss es aber nicht und ist schon sehr kurz, normalerweise wird 10-14 Tage empfohlen. Bei einigen ist aber auch eine etwas längere Therapie nicht ausreichend (aus verschiedenen Gründen), weshalb man pauschal nicht sagen kann, dass damit die Borreliose ausgeheilt sei.
Die Laboruntersuchungen sind nicht in der Lage, zwischen ausgeheilter und aktiver Borreliose zu unterscheiden, IgM Antikörper verschwinden leider auch ohne Behandlung bei aktiver Borreliose nach einiger Zeit bei vielen Patienten. Leider wissen das viele Ärzte immer noch nicht.

Der zeitliche Zusammenhang der Beschwerden, könnte durchaus mit einer nicht ausreichend behandelten Borreliose zusammenhängen, auch wenn deine Beschwerden auch andere Ursachen als eine Borreliose haben könnten und nicht unbedingt die absoluten Lehrbuchbeschwerden sind, leider können verschiedene Beschwerden, auch die von dir beschriebenen Sehnenbeschwerden und Muskelbeschwerden, mit einer Borreliose zusammenhängen.

Das Post-Treatment-Lyme-Syndrom passt nicht zu deinen Beschwerden aus meiner Sicht. Eine nicht ausreichend therapierte Borreliose würde da eher passen.

Angesichts des Verlaufs würde ich mit meinem behandelnden Arzt sprechen und fragen, ob eine zweite etwas längere Antibiotikatherapie nicht eine Möglichkeit wäre, um auf Nummer Sicher zu gehen. Andere Ursachen können danach ja noch abgeklärt werden, wobei sich das nicht auf psychosomatisch beschränken sollte.

Ergänzend könntest du überlegen, einen Arzt aufzusuchen, der mehr Erfahrung mit Borreliose hat.

Die inzwischen abgelaufene Leitlinie für Hautmanifestationen der Borreliose findet sich hier:
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli...laufen.pdf

We lay by cool still waters
And gazed into the sun
And like the moth's great imperfection
Succumbed to her fatal charm
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Thanks given by: micci , Frln_Brd , Filenada , Boembel , Nala
#4

Hallo Valtuille,

ich hatte vor ca. 30 Jahren mal einen Zeckenstich. Der Hautarzt hat aber beim allerersten Test nach ca. 14 Tagen keine Anzeichen für eine Borreliose gefunden.
Testergebnisse negativ. Das Doxycyclin hat er mir nach 4 Wochen aufgeschrieben. Ich hatte eine nichtspezifische Wanderröte. Also nicht rund, sondern flächig. Auch fehlte dieser Ring. Ich hatte am 9. Tag der Einnahme eine Pseudoallergie davon bekommen, weil es bei mir den Histaminspiegel im Körper ansteigen lassen hat. Viele Antibiotika sind Histaminliberatoren, die die Mastzellen stimulieren. Ich habe eine Histaminintoleranz.
Die Dosierung war 2x 100 mg und ich sollte sie 21 Tage einnehmen. Ich wiege 60 kg.
Nach dem Absetzen ging es mir sehr schlecht. Ich hatte Milzschmerzen und immer das Gefühl jeden Moment aus den Latschen zu kippen. Mein Blutzuckerspiegel war unnatürlich hoch und ich habe 4 kg an Gewicht verloren. Außerdem bekam ich Juckreiz und Ausschlag, der sich aber mit der Einnahme eines Antihistaminikums, gegeben hat.
Ich konnte es lange Zeit nicht absetzen, hab es immer wieder getestet. Vor ca. 14 Tagen habe ich es geschafft. Ich nehme jetzt zusätzlich zum Daosin, Vitamin C, Vitamin B und Luvos Heilerde imutox ein. Dann geht es einigermaßen mit dem Juckreiz.
Mein Hautarzt hat mir von Anfang an gesagt, dass 9 Tage nicht ausreichend sind. Da ich aber völlig von der Rolle war nach dem Absetzen des Doxy (ich war ganz rappelig und aufgedreht, nervös halt, kein Baldrian hatte mir geholfen) hat er gesagt, ich solle mich erst mal erholen und vielleicht hätten die 9 Tage ja gereicht.
Ich hatte sehr große Panik vor einem anderen Antibiotika, weil ich die mit meiner Histaminintoleranz und Penicillinallergie alle nicht vertagen hätte.
Er hat dann einen 2. Bluttest, diesmal mit Westernblot veranlasst. Als er mir das positive Ergebnis mitgeteilt hat, ist für mich eine Welt zusammengebrochen.
Meine Angst stieg ins Unermessliche. Vor der Borreliose und vor einer neuen Antibiose.
Als dann 6 Wochen später diese Symptome im re. Arm begannen, war für mich klar, dass nur die Borreliose die Ursache sein konnte. Mein Hautarzt hat mich ins Krankenhaus überwiesen, weil er annahm es sei eine frühe Neuroborreliose.
Ich wollte aber ins Krankenhaus um eine intravenöse Antibiose zu bekommen. Leider haben mich die Ärzte dort nicht ernst genommen. Eine intravenöse Therapie gäbe es nur, wenn eine Neuroborreliose bestätigt wäre.
Da aber nach der Lumbalpunktion keine intratekale IgG Synthese vorlag sondern nur eine systemische Immunreaktion (das konnte auch von der Coronaimpfung herrühren), bekam ich keine.
Meine Beschwerden könnten von einem Carpaltunnelsyndrom herrühren bzw. psychosomatisch sein.
Ich wurde als genesen entlassen. Das die Beschwerden nicht psychosomatisch sind hat mir der Physiotherapeut später bestätigt.
Trotzdem zweifle ich so langsam an meinem Verstand, weil jetzt auch die li. Körperhälfte betroffen ist. Normalerweise wäre die doch zuerst dran gewesen, da der Zeckenstich am linken Unterschenkel war.

Das Schlimmste ist, dass man sich von den ganzen Berichten im Internet verrückt machen lässt. Zu diesem jetzigen Zeitpunkt wäre eine weitere Antibiose schon nicht mehr ausreichend, weil das Antibiotikum das Bindegewebe und die evtl. Zystenformen gar nicht erreicht. Außerdem bewirkt es lediglich eine Zerstörung der Bakterienwand, wodurch das Bakterium für den Organismus zunächst seine Pathogenität verliert und nicht mehr krankheitserregend wirkt. Dem Patienten geht es besser, jedenfalls zunächst.
Unter der Bakterienwand befindet sich jedoch noch ein sogenanntes Amnion, eine Eihaut samt Bakterieninhalt.
Diese zellwandfreien Bakterienformen können in die roten und weißen Blutkörperchen einwandern. Sie können wieder zu zellwandtragenden Formen wechseln und der Teufelskreis beginnt von vorne, weil unser Immunsystem nur die zellwandtragenden Bakterien erkennt. Oder ist nach 6 Monaten noch nicht Hopfen und Malz verloren???

Ich weiß von einem Bekannten, dass er vor 8 Jahren nach 5 Monaten nur 3 Wochen Cephalosphorine eingenommen hat und es ist nichts nachgekommen. Er hatte damals keine Wanderröte, nur einen positiven Borreliosetest.
Eine andere Bekannte hat vor kurzem bei Wanderröte auch nur 10 Tage Antibiotika vom Arzt bekommen und ist lt. Arzt geheilt. Sie hat allerdings ein stärkeres Immunsystem als ich und ist auch einige Jahre jünger.

Ich denke, ich warte den Bluttest am 28.10. nochmal ab. Falls dann die IgG Werte noch weiter angestiegen sind, weiß ich zumindest das die Borreliose noch aktiv sein muss.


Gruß Sus
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#5

(19.10.2021, 14:40)Susiwitten schrieb:  Ich denke, ich warte den Bluttest am 28.10. nochmal ab. Falls dann die IgG Werte noch weiter angestiegen sind, weiß ich zumindest das die Borreliose noch aktiv sein muss.

Nein, es ist nur die Immunreaktion. Für eine Verlaufskontrolle eignet sich der Antikörpertest nicht. Leider.

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#6

Liebe Filenada,

da muss ich dir leider widersprechen. 3 Monate nach Therapieende kann man sehr wohl etwas am Antikörperstatus erkennen. Es sind dann in der Regel noch IgM Antikörper nachweisbar, es sollte aber nicht zur IgG-Serokonversion gekommen sein (im IgG Westernblot keine 31/34 oder 94 kD Banden).
Heißt für mich, wenn der IgG Antikörpertiter auch nur um 1 % gesunken ist, besteht Hoffnung!

LG Susi
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#7

Hallo Susiwitten,

leider gibt es keinen Test, der eine behandlungsbedürftige Borreliose nachweisen kann. Die Antikörpertiter - ob IgG oder IgM - können nach 3 Wochen Antibiose bei manchen höher, bei anderen tiefer sein. Wie Filenada schon geschrieben hat, handelt es sich dabei um die Immunreaktion. Deshalb ist die Diagnostik der Borreliose so schwierig und grundsätzlich soll ein Arzt die Diagnose nicht nach Blutwerten allein, sondern nach klinischem Bild und durch den Ausschluss der anderen Erkrankungen stellen.

Viele Grüße!

Claudia
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Thanks given by: Filenada , Nala
#8

Aus #3
Das Post-Treatment-Lyme-Syndrom 
passt nicht zu deinen Beschwerden aus meiner Sicht. Eine nicht ausreichend therapierte Borreliose würde da eher passen.

Hintergrund zu der Bezeichnung, hier auf S.14
Sep. 2014 Borreliose:
CDC‐Mikado. Bewegung beiden US‐Behörden?
Die CDC hat den Begriff Post Lyme Syndrom durch Lyme‐Borreliose ‐Syndrom‐nach‐Behandlung (PTLDS) ersetzt.
Mehr:
Borreliose. Die verschwiegene Epidemie. Das Beste aus PDF Kostenfreier Download (docplayer.org)

Bei der Neugestaltung der ICD - Klassifikationen (WHO) gab es interessante Beiträge dazu.
Was sich heute noch falsch in vielen der Artikel in Deutschland nicht widerspiegelt z.B.
Die Infektion ohne Erythema migrans(EM) tritt in Europa in 30-50 Prozent der Fälle auf (Quelle: „Klinik  der Lyme-Borreliose“ von Norbert Satz, 3. Aufl. Seite 173). 
In bis zu 90 Prozent tritt ein EM nur in  Amerika auf 
durch den dort fast ausschließlich vorkommenden Genotyp Borrelia burgdorferi sensu  stricto.
...
Ein angebliches Post –Lyme-Syndrom ist keine psychosomatische Erkrankung, sondern eine  insuffizient behandelte chronische Infektionskrankheit mit z.T. verheerenden Folgen.
Aus und mehr:
016 ICD 2018 Lymeborreliose (dimdi.de)

OnLyme, 2019, zu den neuen Kennziffern.
Die neuen Codes erkennen 15 Komplikationen an gegenüber nur drei im alten ICD -10. 
Vor allem die Infektion im Nervensystem bzw. die Affinität zu „immunprivilegierten Geweben“ wie dem ZNS wird herausgehoben. 
Da dem Team von Luche-Thayer nur knappe zeitliche Ressourcen zur Verfügung standen, fehlen immer noch zahlreiche Symptome/ Komplikationen. Diese werden aber nach und nach ergänzt.
Aus:
20190225_Schreiben_an_gesundheitspolitische_Fraktionssprecher_Laender.pdf (onlyme-aktion.org)

++++++++++++++++++
War hier auch Thema im Thread

IgM-Antikörper können nachweisbar sein müssen aber nicht. Nach erfolgreicher Therapie fallen IgG- (und IgM-) Antikörper nur langsam ab.
(Dauert Jahre unter Umständen = RKI) 
Eine kurzfristige Therapiekontrolle mittels Serologie ist deshalb nicht sinnvoll.
Aus:
Labordiagnostik der Borreliose • Labor Enders (labor-enders.de)
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Thanks given by: claudianeff , Nala


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