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Sinnvolles Vorgehen nach Wiederaufflammen
#1

Hallo zusammen!

Lange ist es her, dass ich hier im Forum zuletzt etwas gepostet habe. Der Grund dafür ist eigentlich erfreulich gewesen, denn ich war komplett beschwerdefrei.

Kurz zu meiner Geschichte:

2009 Ausbruch von Kribbelparästhesien, kognitiven Beeinträchtigungen und Brennschmerzen. Nach langem Hin und Her mit KH-Aufenthalt („Das ist nichts.“) die Bitte meinerseits auf Borreliose zu testen. Die Langzeitantikörper in Blut und Liquor waren erhöht, der Rest grenzwertig. Dadurch wurde eine Therapie verweigert. Ich suchte mir Hilfe bei einem Spezi, der mich dann u.a. mit Doxy i.v., Mino, Metro i.v. und Clarithromicin i.v. behandelte. Nach dem zweiten Tag Doxy meinte ich, meine Knochen explodieren. Es schlug an. Metro brachte nach drei Tagen die Leber an ihre Grenzen und ich musste abbrechen. Unter Clari kamen dann neue, aber auch alte Symptome zum Vorschein (nur stärker). Ich spürte teilweise meine Füße nicht mehr richtig, hatte einen tauben Rücken, stärkstes Nervenbrennen und angsteinflößende Depressionen, die ich so nicht kannte. Nach langer Behandlung lichtete sich alles. Bewusst nahm ich zuletzt 2017 für 3-4 Wochen ABs aufgrund kleinerer Zipperlein ein. Die Langzeiteinnahme erstreckte sich von Mitte 2009 - Ende 2010.

Die letzten 6 Jahre war ich ohne AB und lebte ein normales, ausgefülltes Leben. Die Borreliose war weit weg und ich hatte sie da Acta gelegt. Ich erinnerte mich an viele Dinge bewusst nicht mehr, weil die Zeit damals sehr fordernd war.

Trotzdem achtete ich weiterhin auf eine gesunde Ernährung, machte viel Sport und tat etwas für mein Seelenheil. Vor allem eine histaminarme Ernährung war und ist wichtig, da ich das und Fructose nicht mehr vertrage.

Nun der Grund meines Schreibens: Es ist alles zurück und schlimmer als zuvor. ?

Ende November bekam ich eines Morgens Extrastyolen. Diese waren mir nicht neu, aber nicht in dem Ausmaß. Ich tippte auf einen Kaliummangel, da ich viel Sport gemacht hatte und mich mineraltechnisch vielleicht übernommen hatte. Leider waren die Werte normal, sodass ich es mir nicht wirklich erklären konnte.
Gegen Mitte Dezember kamen eine taube Nasenspitze und Kribbeln am Hinterkopf hinzu. Ich war alarmiert, da ich das vor 13 (!) Jahren zuletzt so hatte. Zu meinem Unglück kam nun noch eine Covidinfektion hinzu, bei der ich zum ersten Mal nach 25 (?) Jahren wieder Fieber bekam. Die Covidsache ist nach 17 Tagen positiv einigermaßen ausgestanden, aber der Rest fährt nun Achterbahn wie nie zuvor.

Derzeitige Symptome sind:
- Hautbrennen an unterschiedlichsten Stellen, mal mehr, mal weniger…
-kognitive Beeinträchtigung bei viel Kopfarbeit und Zunahme des Brennschmerzes
- taube Stellen am Körper (auch mal mehr, mal weniger)
- depressive Angstphasen
- Gelenkknacken in allen Gelenken (kenne ich in dem Ausmaß nicht)
- Schwäche
- durchsichtige, livide Haut, die sehr trocken ist
- nächtliches schlechtes Sehen
- viele Extrasystolen in Ruhe

Mich nimmt das psychisch sehr mit, da ich vor fünf - sechs Wochen noch normal lebte und nun kämpfe ich nur noch durch den Alltag.

Ich habe in meiner Verzweiflung vor drei Wochen mit Cowden + Japanese Knotweed begonnen und mich wieder in alles eingelesen. Besserung brachte es bisher nicht - ganz im Gegenteil.

Meinen Spezi von damals habe ich angeschrieben. Da er im Dezember und Januar keine Termine mehr hat, wurde mir dazu geraten. Er meinte, er tippe auf ein Rezidiv und schlug eine Therapie mit Disulfiram vor, was ja im Moment en vogue ist. Ich habe diesbezüglich aber große Bedenken, da ich 1. eh schon so weinerlich im Moment bin, 2. den Alltag noch irgendwie gestalten muss und 3. bei mir schon immer zuzüglich zur Borreliose Bartonellen im Verdacht habe aufgrund meiner immer mehr zunehmenden Besenreiser, vieler Angiolipome, die im Laufe der Jahre hinzugekommen sind und sonstiger knotenartiger Gebilde.
Ich habe ihm geantwortet und möchte Dis. vorerst nicht nehmen. Eine Antwort steht noch aus.

Nun meine Fragen, bei denen ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt:

Was stattdessen tun? (Mir schwebt Mino mit Clari i.v. + Quensyl vor, aber ist das effektiv? Damals half es.)
Wie schnell geht das Zurückdrängen eurer Erfahrung nach?
Ist es überhaupt die Borre?

Ich weiß, dass niemand hier in die Kristallkugel schauen kann, aber insgesamt wäre eine Einschätzung von euch lieb.

Der jetzige Zustand macht mir Angst. ? 

Danke fürs viele Lesen.

LG.
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Thanks given by: Frln_Brd
#2

Zitat:Ich habe diesbezüglich aber große Bedenken, da ich 1. eh schon so weinerlich im Moment bin


Hallo Dot,

bzgl. Disulfiram kann ich deine Bedenken nachvollziehen. Ich habe es vorübergehend vor einem Jahr genommen, musste leider absetzen wg. meiner Lebererkrankung aber emotional ging es mir tatsächlich so extrem gut dadurch, wie schon lange nicht mehr. Ich war sehr ruhig und klar im Kopf und für mich fast schon in einer zu positiven Hochstimmung. Ich habe auch nicht sonderlich hoch dosiert wg. meiner Lebererkrankung aber ich war ziemlich traurig, dass ich es absetzen musste, eben weil es mir unerwarteterweise so sehr gut ging.

Nur mal meine Erfahrungen dazu aber ich weiß, ist bei jedem anders.

LG
Susanne
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Thanks given by: micci , Dot
#3

Hallo Dot,
probieren geht über studieren, sagt das alte Sprichwort.
Und wenn Du mit deinem Spezi schon einmal gute Ergebnisse erreicht hast, warum zweifelst Du jetzt?
Ich kann dir zu AB- Kombinationen nichts empfehlen, weil ich mich damit nicht gut auskenne.
Disulfiram ist m.M. aber mehr als ein "Modemittel" und ich würde es jederzeit ausprobieren, wenn es mein Arzt für das richtige Mittel hält. Außerdem wird es ja eingeschlichen und Du kannst jederzeit abbrechen oder weiter machen.
Wenn deine Bedenken aber zu groß sind, könntest Du bestimmt auch die verschiedenen AB mit deinem Arzt besprechen. Er kennt deine Erkrankungsgeschichte wohl besser, als irgend jemand hier und hatte mit der Kombi ja bereits Erfolge bei dir.

Ich wünsche dir alles Gute,- berichte gerne wieder
micci

Zusammen bewegen wir mehr!  Mitglied bei https://onlyme-aktion.org/
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Thanks given by: Susanne_05 , Dot
#4

Hallo zusammen!

Vielen Dank für die Rückmeldungen. Ich hatte gestern ein gutes Gespräch mit meinem Spezi. Er kann meine Bedenken hinsichtlich des
Medikaments verstehen und wir werden nun das Regime fahren, welches vor 13 Jahren schon einmal gut geholfen hat.
Ich starte mit Tinidazol für 10 Tage und nach den ersten beiden Tagen kommen Claritrhomycin i.v. und Minocyclin hinzu.
Begleitend werde ich das Corden Protokoll fortführen.

Ich hoffe so, das Aufflammen zurückdrängen zu können und wer weiß, vielleicht habe ich dann wieder 10 oder 
noch mehr Jahre Ruhe. Zu wünschen wäre es. 

Im Moment sind die Symptome sehr wechselhaft, aber nie gänzlich weg. Je nach Stresslevel habe ich danach in Ruhe
sehr starke Brennschmerzen. Kognitiv bin ich einigermaßen auf der Höhe, ich merke aber schon eine Einschränkung.

Von Disulfiram habe ich Abstand genommen, da ich bereits Parästhesien und Neuropathien habe. Da bei mir wohl auch
Bartonellen im Spiel sind, möchte ich einen Bartflare vermeiden. Im Moment bekomme ich den Alltag gut hin, auch wenn
es natürlich beschwerlich und nicht so wie vor 6 Wochen ist. Wenn man bedenkt, dass ich im Jahr 2022 sehr viel sportlich 
aktiv war, fühlt es sich derzeit so an als sei ich von 100 auf 0 heruntergefahren. 

Ich werde hier weiter berichten, wie es sich verhält.
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#5

Anbei ein Bericht über den bisherigen Verlauf.

Das Clarithromycin vertrage ich gut. Die Befürchtung, dass darunter meine Extrasystolen zunehmen würden,
wurden nicht bestätigt. Ganz im Gegenteil. Ich habe eher den Eindruck als würden Sie so langsam nachlassen.
Auffällig ist, dass die Symptome sich häufig schnell abwechseln. Habe ich den einen Morgen Gelenkprobleme,
ist es den anderen Morgen eher ein Brennen. Die Gelenkproblem in den Hand- und Fußgelenken haben sich
verstärkt. Vom Kopf her bin ich klarer und das Arbeiten am PC geht besser, aber ich will es nicht übertreiben.

Da Clari mich puscht, ist es mit dem Schlafen im Moment nicht so dolle. Körperlich fühle ich mich fit.

Seit gestern schleiche ich Minocyclin ein (zunächst 2 Tage jeweils 50mg) und (ich bilde mir ein),
dass heute der Brennschmerz stärker ist als sonst. Insgesamt ist nun die erste Woche unter
Clari vorüber.

Zusätzlich zu Clari und Co. fahre ich weiter das Cowden-Protokoll (5te Woche) + japanischer Staudenknöterich und
Black Walnut. Ich ernähre mich histaminarm und so gut es geht ohne Zucker. Einmal am Tag nehme
ich ein Probiotikum, das nicht histaminbildend ist und an jedem zweiten Tag einen Spurenelementekomplex.

Soweit von mir. Ich bin gespannt, wie sich die Sache weiter entwickelt.
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Thanks given by: Filenada , micci , urmel57 , Frln_Brd
#6

Hallo zusammen!

Die Taubheitsgefühle haben sich durch die Einnahme von Mino weiter verstärkt. 
Im Moment bin ich dabei erst auf 50-0-50. 

Das haut schon rein.  Rolleyes
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Thanks given by: Frln_Brd
#7

Ich bin nun seit gestern bei der Normaldosis 100-0-100 angekommen und das Hautbrennen hat zugenommen. Es ist noch erträglich, aber nur gerade so. Meine Extrasystolen werden weiter weniger. Bei den Gelenken schmerzen nur die Fuß-, Hand- und das linke Kniegelenk schön im Wechsel.
Vom Kopf her bin ich etwas benommen, was ich dem Mino zuschreibe. Auffällig ist auch, dass das Muskelzucken sich verstärkt hat. Solch eine Wirkung hatte ich beim Beginn der Einnahme vom jap. Staudenknöterich.

Das Clarithromycin raubt mir weiter den Schlaf bzw. ich bin dann ab 4 Uhr wach bzw. habe nicht den Eindruck als hätte ich überhaupt geschlafen.

Weiß jemand wegen des Clari hier Rat? Schlaf ist mir wichtig!
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Thanks given by:
#8

(26.01.2023, 13:31)Dot schrieb:  Weiß jemand wegen des Clari hier Rat?

Bei mir hatte Clari damals heftige Albträume verursacht; bin jede Nacht durch Parkhäuser und Tiefgaragen gejagt worden, um im Endeffekt dann doch erschossen zu werden... Es war eine furchtbare Zeit! Vor allem, weil ich "nebenbei" noch arbeiten gehen mußte.
Geholfen hat mir Vitamin-B-Komplex. Da hatte mich eine Apothekerin drauf gebracht, die sich für mich und mein Problem belesen hat. Ich weiß nicht mehr, welches B-Vitamin - ob B2 oder B6 - die Albträume lindern kann, ich hatte kurzerhand die B-Komplex-Kapseln genommen, da ich zu der Zeit auch noch einen B12-Mangel hatte. Die viele Träumerei war nicht Knall auf Fall weg, sogar bis einige Monate nach Clari noch da, aber nicht mehr so albtraumig und realistisch und laut und herzkaspernah.
Vielleicht träumst Du auch "zu heftig", kannst Dich beim Aufwachen nur nicht mehr dran erinnern.
Und ja, ich stimme Dir voll und ganz zu:
Zitat:Schlaf ist mir wichtig!

Ich drück Dir die Daumen, daß Du recht schnell wieder gut und durchschlafen kannst. Icon_sleep Denn nicht nur für die Psyche ist Schlaf wichtig, sondern auch für's Immunsystem, da selbiges nachts auf Hochtouren läuft.

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: urmel57
#9

Danke für die Hinweise, ich werde mal schauen, wie die Stände sind.
An Träume kann ich mich leider nicht erinnern. Es ist eher so, dass ich mich hinlege und
dann wach bin. :-) Dann döse ich etwas weg, "schlafe" und bin dann ab 4 wieder hellwach.
Nervig.
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Thanks given by: Filenada


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