Liebe Forenmitglieder,
nach langer Recherche und viel Querlesen hier im Forum habe ich mich dazu entschlossen, meinen speziellen Fall doch mal zu schildern, in der Hoffnung, dass der ein oder andere eine Idee dazu hat.
Es begann alles Ende Januar. Da habe ich infolge einer Sehnerventzündung die Diagnose MS erhalten. Davor hatte ich eigentlich keine typischen Symptome, bis auf einige Wochen Lhermitte-Zeichen letzten Sommer.
Die SNE wurde stationär mit 5x Kortison-Infusion behandelt, danach orales Ausschleichen des Kortisons über 10 Tage. Das Sehen verschlechterte sich aber auch unter der Therapie weiter, bevor es dann langsam besser wurde, normal ist es allerdings bis heute nicht. Generell fühlte ich mich extrem schlecht während der Kortison-Therapie. Ob das normal war, vermag ich nicht zu beurteilen.
Der Grund dafür könnte jedenfalls (meine eigene Vermutung) die Borreliose sein, die im weiteren Befundprozess entdeckt wurde. Die wurde dann wiederum mit 21 Tagen Doxycyclin behandelt. Der Befund sagt: vielleicht (!) Neuroborreliose. Ich hatte allerdings vorher niemals borreliosetypische Symptome wie Nerven- oder Gelenkschmerzen. Was ich allerdings hatte, waren immer mal wieder Rücken- und Nackenschmerzen bzw. -verspannungen, die ich aber auf meinen ziemlich ausgeprägten Rundrücken und leichte Skoliose geschoben habe.
Ich habe meine Neurologin gleich nach der Borreliose-Diagnose gefragt, ob meine Sehnerventzündung nicht auch durch die Borrelien verursacht worden sein könnte? Antwort Ärztin: Nein, die Läsionen im Schädel sagen ganz eindeutig MS, Sie haben leider beides. Dazu gab sie die dringende Empfehlung zum schnellen Start mit Kesimpta weil die MS sehr aktiv sei und weil zusätzlich noch der Verdacht auf systemischen Lupus im Raum steht. Geplant ist der Beginn der Therapie für Ende März.
Mir wäre jetzt einfach wichtig, eindeutig auszuschließen, dass die vorliegende (Neuro?)Borreliose die MS nur ‚nachahmt‘, was ja anscheinend durchaus möglich ist; und nicht mit einer immunmodulierenden Therapie zu beginnen, die eigentlich kontraindiziert ist. Um die Verwirrung komplett zu machen, sagte mir eine andere Ärztin, die Borreliose-Diagnose sei auch oft falsch positiv, das sei mir ja sicher mitgeteilt worden.
MS wurde aufgrund folgender Befunde diagnostiziert:
- multiple, FLAIR-hyperintense Läsionen ohne Schrankenstörung supra- und infratentoriell, exemplarisch rechts hochfrontal juxtakortikal, rechts periventrikulär, linksseitig im Pons sowie im Myelon, am ehesten entzündlich. Läsionen sind teilweise recht groß.
- demyelisierende Affektion der Sehbahn rechts
- leichtgradige lymphozytäre Pleozytose + oligoklonale Banden Typ II (intrathekale Immunglobulinsynthese)
- Liquorzellzahl 7, Fragestellung Liquor: Multiple Sklerose, bestätigt
- zeitliche und räumliche Dissemination
Die Werte zur Borreliose:
- Borrelien-IgG-ELISA im Serum 190.49 (<22)
- Borrelien-IgM-ELISA im Serum 7.12 (<22)
- Borrelien-IgG-Blot im Serum positiv; außerdem positiv: IgG p100, VIsE, p58, p41, p39, p18
- Borrelien-IgM-Blot im Serum negativ
- Befundkonstellation breites Bandenmuster und hoher quantitativer IgG-Wert bei niedrigem bzw. fehlendem IgM-Nachweis spricht für eine chronische Infektion, kann auf Neuroborreliose hindeuten.
- Borrelien-Serologie/Liquor: Borrelien IgG Antikörperindex 0.8 (<1.5): Kein Nachweis einer intrathekalen Synthese von spezifischen Antikörpern gegen Borrelien
Meine Symptome, abgesehen von der SNE:
- unter Cortisontherapie und unter Antibiose schmerzendes, kribbelndes, ziehendes linkes Bein und linker Arm; extremer Harndrang (à la fünfmal pro Stunde auf Toilette). Vielleicht Nebenwirkungen der Medis, vielleicht MS?
- nachts vermehrt einschlafende Arme (nach wie vor)
- kurz nach Cortisontherapie zuckender Muskel unter dem Auge, das die SNE hat
Entschuldigt den langen Text. Es ist schwer, das alles knapp darzustellen. Danke an alle schon mal, die sich die Mühe machen, zu antworten.
Viele Grüße
nach langer Recherche und viel Querlesen hier im Forum habe ich mich dazu entschlossen, meinen speziellen Fall doch mal zu schildern, in der Hoffnung, dass der ein oder andere eine Idee dazu hat.
Es begann alles Ende Januar. Da habe ich infolge einer Sehnerventzündung die Diagnose MS erhalten. Davor hatte ich eigentlich keine typischen Symptome, bis auf einige Wochen Lhermitte-Zeichen letzten Sommer.
Die SNE wurde stationär mit 5x Kortison-Infusion behandelt, danach orales Ausschleichen des Kortisons über 10 Tage. Das Sehen verschlechterte sich aber auch unter der Therapie weiter, bevor es dann langsam besser wurde, normal ist es allerdings bis heute nicht. Generell fühlte ich mich extrem schlecht während der Kortison-Therapie. Ob das normal war, vermag ich nicht zu beurteilen.
Der Grund dafür könnte jedenfalls (meine eigene Vermutung) die Borreliose sein, die im weiteren Befundprozess entdeckt wurde. Die wurde dann wiederum mit 21 Tagen Doxycyclin behandelt. Der Befund sagt: vielleicht (!) Neuroborreliose. Ich hatte allerdings vorher niemals borreliosetypische Symptome wie Nerven- oder Gelenkschmerzen. Was ich allerdings hatte, waren immer mal wieder Rücken- und Nackenschmerzen bzw. -verspannungen, die ich aber auf meinen ziemlich ausgeprägten Rundrücken und leichte Skoliose geschoben habe.
Ich habe meine Neurologin gleich nach der Borreliose-Diagnose gefragt, ob meine Sehnerventzündung nicht auch durch die Borrelien verursacht worden sein könnte? Antwort Ärztin: Nein, die Läsionen im Schädel sagen ganz eindeutig MS, Sie haben leider beides. Dazu gab sie die dringende Empfehlung zum schnellen Start mit Kesimpta weil die MS sehr aktiv sei und weil zusätzlich noch der Verdacht auf systemischen Lupus im Raum steht. Geplant ist der Beginn der Therapie für Ende März.
Mir wäre jetzt einfach wichtig, eindeutig auszuschließen, dass die vorliegende (Neuro?)Borreliose die MS nur ‚nachahmt‘, was ja anscheinend durchaus möglich ist; und nicht mit einer immunmodulierenden Therapie zu beginnen, die eigentlich kontraindiziert ist. Um die Verwirrung komplett zu machen, sagte mir eine andere Ärztin, die Borreliose-Diagnose sei auch oft falsch positiv, das sei mir ja sicher mitgeteilt worden.
MS wurde aufgrund folgender Befunde diagnostiziert:
- multiple, FLAIR-hyperintense Läsionen ohne Schrankenstörung supra- und infratentoriell, exemplarisch rechts hochfrontal juxtakortikal, rechts periventrikulär, linksseitig im Pons sowie im Myelon, am ehesten entzündlich. Läsionen sind teilweise recht groß.
- demyelisierende Affektion der Sehbahn rechts
- leichtgradige lymphozytäre Pleozytose + oligoklonale Banden Typ II (intrathekale Immunglobulinsynthese)
- Liquorzellzahl 7, Fragestellung Liquor: Multiple Sklerose, bestätigt
- zeitliche und räumliche Dissemination
Die Werte zur Borreliose:
- Borrelien-IgG-ELISA im Serum 190.49 (<22)
- Borrelien-IgM-ELISA im Serum 7.12 (<22)
- Borrelien-IgG-Blot im Serum positiv; außerdem positiv: IgG p100, VIsE, p58, p41, p39, p18
- Borrelien-IgM-Blot im Serum negativ
- Befundkonstellation breites Bandenmuster und hoher quantitativer IgG-Wert bei niedrigem bzw. fehlendem IgM-Nachweis spricht für eine chronische Infektion, kann auf Neuroborreliose hindeuten.
- Borrelien-Serologie/Liquor: Borrelien IgG Antikörperindex 0.8 (<1.5): Kein Nachweis einer intrathekalen Synthese von spezifischen Antikörpern gegen Borrelien
Meine Symptome, abgesehen von der SNE:
- unter Cortisontherapie und unter Antibiose schmerzendes, kribbelndes, ziehendes linkes Bein und linker Arm; extremer Harndrang (à la fünfmal pro Stunde auf Toilette). Vielleicht Nebenwirkungen der Medis, vielleicht MS?
- nachts vermehrt einschlafende Arme (nach wie vor)
- kurz nach Cortisontherapie zuckender Muskel unter dem Auge, das die SNE hat
Entschuldigt den langen Text. Es ist schwer, das alles knapp darzustellen. Danke an alle schon mal, die sich die Mühe machen, zu antworten.
Viele Grüße
lich willkommen hier im Forum.