[Regi]

In Anlehnung an den Filz aus diesem Beitrag:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid191000

Wenn ein federführender LL-Autor Geschäftsführer einer Firma ist, die Antikörpertests verkauft, hat der natürlich Interesse, dass alles beim Alten bleibt. Ein bisschen Borreliose-Werbung mit einer Impfung wird dann sein Schaden auch nicht sein. Mit welchen Firmen ist der Prof. sonst noch verstrickt? Inwieweit hat er die Schlafmützen der anderen ärztlichen Fachgesellschaften beim Abstimmen über die LL beeinflusst? Er selber durfte ja wegen Interessenskonflikten nicht abstimmen. Das so einer überhaupt federführender LL-Autor sein darf, stinkt zum Himmel. So einer gehört einfach nicht in so ein Gremium. 
Soviel wertvolles Forschungsgeld für praktisch keinen absehbaren Nutzen. Warum wird an einer Impfung geforscht und nicht an brauchbaren Diagnostika? WER hat diese Forschung angestossen? In der Regel sind das ärztliche Fachgesellschaften oder verantwortliche Gesundheitsbehörden. 
Aber über die äusserst unbefriedigenden Möglichkeiten bei der Diagnostik schweigt man sich aus. Und dass dort überhaupt nichts im Kocher ist, auch. Ohne Diagnose, keine Therapie.

Und jetzt ist irgendwo in einer grauen Zelle meines Gehirns ein Name aus alten Zeiten aufgepoppt. Bettina Wilske. Was macht denn die Frau Wilske? Sie hatte ja zusammen mit Volker Fingerle das NRZ inne. Jetzt macht das der Herr Fingerle nur noch alleine. Der ist auch so ruhig geworden, wenn man bedenkt, dass er als Experte für Borreliose-Neurosen und Internet-Borreliosen gilt. Damals kam von der Seite nur Patienten-Bashing. Jetzt hört man von ihm nicht mehr viel. Aber, er war bei der Erstellung der S3-Leitlinien Neuroborreliose stimmberechtigt. Und er war an der Überarbeitung der MIQ 2017 (Qualitätsstandards bei der Serologie heisst das glaubs) beteiligt. Was ich als äusserst fragwürdig empfinde. B. Wilske war seine Chefin. B. Wilske hat sieben Patente auf Oberflächenproteine.

Mit diesen Proteinen können spezifische und empfindliche diagnostische Testkits hergestellt werden.

https://patents.justia.com/inventor/bettina-wilske

Ich finde jetzt nichts Konkretes zu den Umsätzen, die mit serologischen Testkits in Deutschland erzielt werden. Aber es geht um viel Geld. Zusammenfassend: Prof. S. Rauer, ferderführender (wg. Interessenskonflikten nicht abstimmunsberechtigter) Autor der S3 Leitlinie Neuroborreliose ist Geschäftsführer und Mitinhaber einer Firma die u.a. Borreliose-Testkits verkauft. V. Fingerle, Leiter des NRZ Borreliose, ist der Ex-Arbeitskollege von B. Wilske (Mitinhaberin von 7 Patenten auf Oberflächenproteine) und im LL-Prozess voll stimmberechtigt. So langsam beantwortet sich mir die Frage, warum soviel Forschungsgelder in eine möglicherweise nie funktionierende Borreliose-Impfung fliessen und flossen und die Forschung an und Nutzung von Diagnostika jenseits serologischer Verfahren kategorisch vernachlässigt respektive ohne Begründung abgelehnt werden. Es lässt sich anders einfach nicht erklären. Nur den Forschungsbedarf bezeugen, ohne was zu machen reicht einfach nicht mehr.

Eine ähnliche Situation auch in den USA. Die wurde im Buch "Die verschwiegene Epidemie" nebst anderen Verfilzungen ziemlich detailiert aufgearbeitet. Lohnt sich, das Buch zu lesen.
https://www.borreliose-verschwiegene-epidemie.de/
Ich hoffe, es geht dir gut Birgitt. 

Vor 16 Jahren kam ein Expertentreffen (Ja, Herr Fingerle war auch dabei) zu folgendem Schluss betreffend Forschungsbedarf

Beispiele für Gebiete, die nach Expertenmeinung mit Vorrang zu bearbeiten sind, sind die Standardisierung der serologischen Tests, die Entwicklung von Markern für eine aktive Infektion, die Verbesserung der Datengrundlage zum Vorkommen der Lyme-Borreliose in Deutschland und Untersuchungen zur Bestimmung der Krankheitslast

https://link.springer.com/content/pdf/10...0703-6.pdf
Von Impfung steht da nichts. Also Impfung hat NULL Priorität. Warum kümmert sich das NRZ um eine Impfung? Und was sollen wir jetzt bekommen? Natürlich eine Impfung, nur keine Behandlung, denn ohne Diagnose keine Behandlung. Marker für eine aktive Infektion? Absolut nichts im Kocher. 50 Jahre Borreliose und kein bisschen weise. Da muss doch was sein. Borrelien sind gewiefte Verwandlungkünstler. Da muss doch ein Stoffwechselprodukt anfallen, das Aktivität beweisen könnte. Na ja, ich verstehe zuwenig davon. Aber vernünftige Diagnostik innerhalb 50 Jahre zu entwickeln sollte doch durchaus drinliegen.

Ich finde deshalb, dass sämtliche Akteure mit Interessenskonflikten, deren (Ex-)Arbeitskollegen und Golfpartner (ohne Rechte auf diesbezügliche Privatsphäre) aus Schlüsselpositionen entfernt werden müssen. Stellt sich die Frage, wie das bewerkstelligt werden kann. WER hat Einfluss? WER hat kreative Ideen? Diese unsäglichen Heuchler müssen weg. Schnell. Genug gewartet.

Ich glaube, ich würde noch mehr finden, wenn ich tiefer graben würde. Aber jetzt bin ich müde.

LG, Regi

PS. 

Fingerle, der an den sonnigen Spätnachmittagen schon mal 200 Zecken in der Stunde sammelt und am eigenen Körper zwischen 50 und 100 der Stechtiere pro Jahr entdeckt, würde sich ohne Bedenken ins Gras legen: "Ich habe keine Angst vor Zecken".

Vielleicht doch eine Borreliose-Neurose bekommen? Vielleicht deshalb vergessen, dass am Treffen vernünftige Borreliose Diagnostik schon vor 16 Jahren als prioritär betrachtet wurde - nicht eine Borreliose Impfung? Diese Frage hätte ich so gerne beantwortet. Welchen Eindruck machte er denn an den Konsensuskonferenzen? Irgendwie verwirrt oder eher geldgeil?

[FreeNine]

Ich glaube auch, das da vieles verfilzt ist.   

 Immerhin wird aus meiner Sicht an einziger Stelle mal auf das Fehlen gesicherter Tests hingewiesen. Allerdings so versteckt und verpackt unter dem Thema Prävention. - Das RKI lässt sich damit wohl alle Wege im Ratgeber für  Lyme-Borreliose offen bzgl. verschiedener Meinungen.    
Wie heißt es so schön " Eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus."?

Die Medien warnen zwar momentan fast täglich irgendwo vor der "schweren Erkrankung" an Borreliose aber im zweiten Atemzug wird über die mögliche Impfung ab ev.  2026 informiert. Für mich (ehemalig in der Werbung tätig) sieht das nach versteckter Werbung aus. Da werden Pressemeldung gekonnt formuliert und die Menschen schon mal damit konfrontiert. Die Medien brauchen Schlagzeilen und da wird alles aufgesaugt, was irgendwie die Leser interessieren könnte.

Das erinnert voll an die Strategien um die FSME-Impfung. Und Impfungen bringen wohl viel Geld für die Pharma.

[Regi]

Die Medien brauchen schon lange keine Schlagzeilen mehr. Sie brauchen Werbegelder. Ich lese deshalb den grössten Teil von dem Mist nicht mehr. Es macht die Menschen nur unglücklich unter dem Deckmantel, sie nur glücklich machen zu wollen.

Ich bin nach wie vor überzeugt, dass mit der Borrelioseforschung ein richtig krummes Ding läuft, weil die falschen Leute am Hebel sitzen, die nicht dumm sondern einfach nur gierig sind. Nicht, dass ihr jetzt denkt, ich sei zur Verschwörungstheoretikerin geworden. Sind ja alles Fakten in meinem Artikel mit Quellenangaben. Da darf man getrost auf solche Gedanken kommen. Oder nicht?

Ich warte jetzt mal ab. Sobald ich weiss, wieviel Zeit mir ungefähr noch bleibt, werde ich meine Fragen mal dem Herrn Fingerle und Rauer stellen, wenn es bis dahin niemand anders tut. Will sich jemand anschliessen?  Als so eine Art Arbeitsgruppe?

LG, Regi

[Waldgeist]

Liebe Regi,

ich würde gerne meinen Beitrag dazu leisten; Kann es aber leider wegen meiner Kopfprobleme nicht;

LG

[Regi]

Ich habe ja in einem anderen Beitrag noch einen wichtigen Gedanken niedergeschrieben. Wurde leider gelöscht, weil ich über die Stränge schlug. Tschuldigung Mod. 

Also:  Wenn es einen Borreliose-Test gäbe, der Aktivität nachweisen könnte, dann bräuchte es die Serologien nicht mehr. Es liesse sich damit überhaupt kein Geld mehr verdienen. Ist das der Grund, warum es nicht vorwärts geht zusammen mit den entsprechenden Interessen der involvierten Akteure? Oder geht vielleicht doch was, aber man arbeitet an einem Test, der die Serologien dann doch nicht unnötig macht? Manch einer würde jetzt vielleicht sagen, dass es sich um ein Problem von weltweitem Ausmass handelt. Aber wer weiss schon, wer mit wem verbandelt ist? Wisschenschaftler sind es jedenfalls weltweit.

LG, Regi

[FreeNine]

Also:  Wenn es einen Borreliose-Test gäbe, der Aktivität nachweisen könnte, dann bräuchte es die Serologien nicht mehr. 

Es ließe sich weniger Geld verdienen - sehe ich auch so ... Und

Andererseits könnte man mit dem Test dann auch feststellen, wenn eine Therapie nicht richtig angeschlagen hat und dann?
Fehlt die entsprechende Behandlung...
Dann müssten sich ja Einige mehr eingestehen, dass sie bisher nicht Recht hatten mit "ausbehandellt" usw. Sie könnten ja nicht mehr ihr Gesicht bewahren ...
???

[urmel57]

Es ließe sich weniger Geld verdienen - sehe ich auch so ... Und

Andererseits könnte man mit dem Test dann auch feststellen, wenn eine Therapie nicht richtig angeschlagen hat und dann?
Fehlt die entsprechende Behandlung...
Dann müssten sich ja Einige mehr eingestehen, dass sie bisher nicht Recht hatten mit "ausbehandellt" usw. Sie könnten ja nicht mehr ihr Gesicht bewahren ...
???

Mit neuen guten Tests lässt es sich dann für andere Hersteller sicherlich auch gut leben.     
Die Testhersteller verdienen immer, selbst mit schlechten Tests.    

Im Umkehrschluss könnte das auch bedeuten, dass Patienten jahrelang falsch mit Antibiotika behandelt wurden, wenn die Aktivitäten von Borrelien sicher auszuschließen sind. Das wäre dann auch ein schweres Eingeständnis für manche Ärzte und auch Patienten.

[Valtuille]

Ich verstehe natürlich die Idee hinter dem Thread und bin überhaupt nicht begeistert was die Verflechtungen mit sich bringen. Ich begrüße auch den Ansatz von Leitlinienwatch und MEZIS. Ich bin aber der Auffassung, dass die Verflechtungen sich im üblichen Rahmen bewegen (auch außerhalb vom medizinischen Bereich im Übrigen) und, meiner Meinung nach, wenig Potential zur Verbesserung der Situation mit sich bringt. Ein lobenswertes Vorgehen, aber ich glaube da müsste man mehr als nur die Borrelioseforschung und -empfehlung gänzlich neu ordnen.

Das soll aber niemanden davon abhalten, sich mit Regi konstruktiv dem Thema zu widmen!

Eine Kurze Anmerkung und ein Hinweis:  Man sollte den gleichen Maßstab bei allen anwenden, d. h. auch bei ILADS, Patientenverbänden und co. Wenn man dann die genannten Kriterien anwendet, ist natürlich die Frage, wer da noch übrig bleibt und auch, wie das objektiv überprüfbar sein soll. In der Regel läuft das über Selbstauskunft und Golfpartner zu überprüfen dürfte kaum realisierbar sein, vom Datenschutz mal abgesehen.
Ich bin auch der Meinung dass mit Zhang und Lewis zwei Wissenschaftler neutral an das Thema rangegangen sind, natürlich mit ihrem Forschungsschwerpunkt (AB-Therapien für persistente Infektionen), wenn das nun so ähnlich auch für Diagnostik funktionieren würde, wäre man einen Schritt weiter. Einige Projekte laufen ja auch bereits bspw. mit dem Diagnostikwettbewerb.
Noch ein konstruktiver Hinweis: Als Ansatz mal hier der Link zu Kriterien der Befangenheit der DFG: https://www.dfg.de/de/formulare-10-201-246350

Nun zum weiteren Thema:

Also:  Wenn es einen Borreliose-Test gäbe, der Aktivität nachweisen könnte, dann bräuchte es die Serologien nicht mehr. Es liesse sich damit überhaupt kein Geld mehr verdienen. Ist das der Grund, warum es nicht vorwärts geht zusammen mit den entsprechenden Interessen der involvierten Akteure? Oder geht vielleicht doch was, aber man arbeitet an einem Test, der die Serologien dann doch nicht unnötig macht? Manch einer würde jetzt vielleicht sagen, dass es sich um ein Problem von weltweitem Ausmass handelt. Aber wer weiss schon, wer mit wem verbandelt ist? Wisschenschaftler sind es jedenfalls weltweit.

Ich persönlich denke, dass das weniger an bewusstem Vermeiden liegt, sondern an einer Kombination aus mangelnder Einsicht hinsichtlich des Bedarfs, des mangels an etablierten Testalternativen die auch bei BOrreliose funktionieren würden und der Besondersheiten der Borreliose selber. In letzterem ist meiner Ansicht nach die Problematik auch zu lösen.
Bei anderen Infektionen gibt's mit mehr oder weniger Aufwand die ganz passable Chance eines direkten Erregernachweises, den man in weniger häufigen Zweifelsfällen einsetzt und an dem man auch neue Testverfahren orientiert.
Bei Borreliose gibt's das nicht. Selbst beim EM, was als Blickdiagnose beweisend für die Borreliose ist, gelingt der Nachweis via PCR oder Kultur in einer überschaubaren Quote von 70 %, das bei einem invasivem Verfahren (nichts mit Blutabzapften und Rachenabstrich). Bei allen anderen Manifestationen ist man noch übler dran. Das macht es alles andere als einfach, auch für neue Testverfahren. Das ist auch der Grund warum man sich so auf EM und frühe Neuroborreliose konzentriert. Da ist die sichere Diagnose halt vergleichsweise einfach und weniger umstritten.

Zum Thema Verbandelungen und mangelnder Fortschritt:
Gibt es denn Leitlinien, die zu einer gänzlich anderen Einschätzung gekommen sind? Es fehlt an Studien, die mit ausreichender Datenqualität und Generalisierbarkeit an dem IDSA-Paradigma rütteln. Das zeigt sich ja auch durch die verschiedenen Meta-Analysen, die gemacht wurden. Studien, die es nicht gibt, kann man nicht zitieren...

Neue Forschung anstoßen ist eine ziemliche Herausforderung, wie wir ja auch wissen.

Von ILADS und co. Seite kam da auch nur sehr rudimentär etwas und meist so angreifbar, dass ich als Fachfremder das so auseinandernehmen könnte, das man es beiseite tut. Ohne die Wissenschaft kommt man leider nicht weiter.
Ich sehe da auch einen strategischen Fehler der Patientenvereinigungen (nicht nur in D), manche polemischen Äußerungen und das fast schon bedingungslose Verbandeln mit Privatärzten haben vermutlich nicht die Begeisterung entfacht, sich damit näher zu beschäftigen. Mir wurde im übrigen (völlig zu Unrecht) auch bereits mehrfach vorgeworfen, von der Pharmaindustrie gekauft zu sein, nur weil ich die ILADS-Ausführungen kritisch hinterfrage. Da ist man in der Vergangenheit schon des Öfteren über das Ziel hinausgeschossen.

[Regi]

Also:  Wenn es einen Borreliose-Test gäbe, der Aktivität nachweisen könnte, dann bräuchte es die Serologien nicht mehr. 

Es ließe sich weniger Geld verdienen - sehe ich auch so ... Und

Es liesse sich KEIN Geld mehr damit verdienen - null, niente, nada. Die Entwicklung von Borreliose-Tests hat Geld gekostet, sonst gäbe es keine Patente auf die Oberflächenproteine. Stellt sich die Frage, ob die Forschung an serologischen Tests schon amortisiert ist oder wie lange es dauert, bis das der Fall sein wird und ob die Leute dann endlich soweit finanziell befriedigt sind, dass die Forschung an einem Aktivitäts-Marker losgehen kann, was sicher Jahrzehnte dauert, bis das marktreif ist.

Ich persönlich denke, dass das weniger an bewusstem Vermeiden liegt, sondern an einer Kombination aus mangelnder Einsicht hinsichtlich des Bedarfs,

Ja, das zeigt sich ganz eindeutig daran, wie locker flockig ein PTLDS seitens der Akteure genommen wird. Sie sind sich absolut nicht bewusst, was sie den Menschen damit antun. Es ist einfach nur unmenschlich. Und dann stecken sie die eh schon beschränkten Forschungsgelder auch noch in eine völlig unnütze Impfung.

LG, Regi

[Regi]

Man sollte den gleichen Maßstab bei allen anwenden, d. h. auch bei ILADS, Patientenverbänden und co. 

Da bin ich voll bei dir. In den vergangenen Jahrzehnten kam von gewissen Organisationen immer wieder dasselbe. Patientenorganisationen verkamen immer mehr zu einem besserwisserischen Jammerverein. Lyme-Docs vermittelten immer mehr, dass sie die Weisheit gefunden hätten und in Beiträgen las ich immer mehr heraus, dass Patienten angelogen wurden hinsichtlich Wertigkeit diagnostischer Möglichkeiten und Therapien - insbesondere der privat zu zahlenden. Also auch hier ein Riesenbusiness. Wir ehrenamtlichen Betroffenen, durften dann wieder unentgeldlich erklären, warum und dass das so nicht funktioniert.  Danke Lyme-Docs!

Meiner Meinung sollten sich Patientenvertretungen auf das eigentliche Problem beschränken, nämlich das PTLDS, was den Grossteil der Mitglieder ausmacht. OnLyme-Aktion schlug in letzter Zeit diese Richtung ein. Danke! Dabei ist es nicht Sache der Patientenvertreter irgendwelche Beweise zu erbringen und/oder etwas besser zu wissen sondern eine Verbesserung der Situation für die Patienten zu fordern. Im Hier und Jetzt und für später.

Des weiteren sollte man regelmässig, mindestens viermal jährlich, bei entsprechenden Stellen (z.B. NRZ, ärztliche Fachgesellschaften, weitere?) nachhaken was sich bei der Forschung nach einem Aktivitätsmarker tut. Evtl. auch andere Marker hinsichtlich PTLDS. Denn ich glaube, die sind sich gar nicht bewusst, dass es mit einem Aktivitätsmarker alleine nicht getan ist.

LG, Regi