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Am verzweifeln... Borreliose?
#1

Hallo zusammen,

auch wenn ihr mitunter die Fragen - ob man Borreliose hat - sicher schon satt habt.. würde ich mich über einen Hinweis freuen, wie man weiter und vor allem "kostengünstig" forschen kann.

Ich leide seit Jahren an vielen körperlichen (auch psychischen) Problemen welche teilweise immer schlimmer werden - einige davon aber nicht sonderlich typisch für Borreliose - andere hingegen schon. Aber wenn ich mir die eher gängigen Symptome ansehe habe ich doch recht wenig von diesen.

Als ich die Diagnose von einem Internisten bekam, fing ich an zu forschen und bin an einer Flut von Informationen fast verzweifelt. Ich weiß nicht wie ihr hier im Forum zu ihm steht - so finde ich doch dass viele Infos sicherlich richtig sind "Torbohm" (der ist auf Esowatch ^^). Also möchte hier keine Diskussion anfangen ob sein Mittel abzocke ist und nichts bringt - aber die Fülle an Informationen die er bietet finde ich klasse.

Womit und wie fange ich jetzt am besten an?

Vor etwa 2 Jahren die Diagnose von einem Internisten bekommen. Er war sich sicher ins Schwarze getroffen zu haben- anhand eines Bluttests in dem Antikörper gefunden wurden.

Ich bin mittlerweile gute 30 Jahre alt und hatte in der Kindheit und Jugend viele Zecken. Antikörper sollten also kein Wunder sein (war viel in der Natur - Camping etc). Es gab bei mir nie die Diagnose bis ich etwa 28 Jahre alt war. Ich hatte auch weder als Kind - noch als Erwachsener jemals typische Anzeichen oder Warnzeichen - es gab also keinen Grund davon auszugehen.

D.h. wenn ich sie haben sollte, habe ich die ersten Stadien übersprungen und bin bereits im chronischen Stadium.

Es gibt lediglich zwei Dinge die wohl typisch für eine Borreliose sind, an die ich mich erinnern kann (Kindheit+Junges Erwachsenenalter)

- hatte als Kind oft wahnsinnige Schmerzen in der Ferse bei langen Autofahrten, die konnte mir nie jemand erklären

- hatte mit etwa 22 Jahren mal für etwa 3 Wochen einen Tauben Arm - auch hier wusste keiner woher das kommt und ob das Gefühl jemals wieder kommt
(kam zum Glück wieder)

Über die Jahre schlichen sich dann diverse Beschwerden ein - bis heute:

- Massive Rückenprobleme + Muskelkrämpfe, wachte oft mehrmals die Nacht vor Schmerzen auf
- Steifer Rücken
- Steifer/Blockierte Nacken - auch hier mit teils wahnsinnigen Schmerzen
- Blockierter Kiefer, etwa 1.5cm zu öffnen (hat aber wohl nichts damit zu tun)
- massiv erhöhte Entzündungswerte
- Rheumatische Symptome (dicker schmerzender Finger, dickes Knie etc)
- Ergfuß bzw hin und wieder mehr oder weniger schlimme Entzündung im Fuß
- 50% Lungenfunktion (Lungen"Fach"arzt sagt er könne nichts diagnostizieren solange mein Rücken Probleme macht --> könnte vom Rücken kommen)
- Schmerzen und Blockade ebenso im Brustkorb vorne an manchen Stellen Drucksschmerz wie bei blauen Flecken


Was Rücken und Nacken angeht habe ich selbstverständlich auch X-Mal verschiedene Ärzte aufgesucht die mir nur Physiotherapie verschrieben haben und ausser Scheuermann nichts feststellen konnten. D.h. sie konnten es sich auch nicht erklären und konnten als Tipp nur geben an der Muskulatur zu arbeiten.

Jedoch brachte sämtliche Physiotherapie als auch Dorn/Breuß behandlungen, als auch Yogaübungen (speziell für Rücken) auf die Dauer so gut wie nichts. Es hilft ein klein wenig aber ist sofort wieder "dicht". Mit Yoga konnte ich 1-2cm Bewegungsfreiheit "rauskämpfen" - aber mehr ging einfach nicht- zumal die Schmerzen auch sehr heftig sind.

Meinen Nacken massiere und strecke ich im Bett jeden Tag mehr als eine Stunde. Danach ist ein klein wenig Bewegungsfreiheit drin- 30 Minuten später ist sofort wieder alles beim Alten...

Ich bin langsam am verzweifeln. Ich kann weder lang sitzen noch lange stehen und muss mehrmals täglich zum Entspannen ins Bett - min. 30 Minuten- besser eine Stunde.

Deshalb (u.A.) auch nicht Arbeitsfähig und Hartz4 Empfänger.

Nun hab ich den Teufelskreis - ich kann mir die zusätzlichen Untersuchungen nicht leisten, die man selbst aufbringen muss um Borreliose anständig diagnostizieren und behandeln zu lassen.

Mein Internist der denkt es wäre Borreliose (mein Hausarzt denkt es wäre alles psychosomatisch.... *args) hat mir damals Antibiotika gegeben und war überzeugt dass das damit komplett weggeht auch im chronischen Stadium... würde das nichts bringen würde er mir eine Kombination verschiedener Antibiotika geben- und wenn dies nichts bringt würde ich Antibiotika im Krankenhaus bekommen... danach sei alles OK... laut ihm.

Antibiotika halt mir überhaupt nichts - und nach meiner Recherche was das Thema angeht - ist es ohnehin schwer bis unmöglich mit Antibiotika im chronischen Stadium dauerhaft etwas auszurichten.

Mein riesen Problem Nr.2 ist nämlich, dass ich massive psychische Probleme habe - Diagnose "Borderline" - habe also auf physischer sowie psychischer Ebene mehr als "genug" zu kämpfen.

Problem bei meiner Art von psychischer Erkrankung ist, dass ich äusserst sensibel/sensitiv auf diverse Wirkstoffe reagiere und ich auf viele Antibiotika äusserst negativ - bishin zu einem klinischen Zustand - reagiere. Es ist für mich psychisch untragbar bestimmte Antibiotika zu nehmen. Das ist auch keine Einbildung von einem "Psychepatienten" sondern ist auch in Patientenkreisen bekannt.

Also habe ich Alternativen wie Rizolöl ausprobiert. Brachte aber auch keinerlei Besserung. Im Moment habe ich MMS hier und möchte das (nach Gefeus Rezept) ausprobieren, was aufgrund meiner chronischen Entzündungsherde ohnehin toll wäre (wenn es was bringt, werde berichten).

Ich bin zur Zeit - vor allem durch die Kombination von psychischen und physischen Problemen - ziemlich am Boden. Ich bin 31 und kann mich kaum bewegen - habe ständig Schmerzen - und weiß nichtmal ob ich Borreliose habe.

Auch eine Dunkelfeldmikroskopie habe ich mir "geleistet" - welche aber auch keine Borrelien zeigte - was auch ein Glückstreffer gewesen wäre. Sagt ja nichts aus - sie könnten überall und nirgendwo sein.

Mein Internist war leider nicht dazu in der Lage sich mein erworbenes Wissen anzuhören - er sah das weiterhin simple - "Sie haben Borreliose, mit den richtigen Antibiotika sind sie diese los"

Er meinte es gäbe überhaupt keine weitere Möglichkeit nach Borreliose zu suchen als diese Bluttests - und schaute schon etwas komisch - als ich ihm meine Dunkelfeldaufnahmen mitbrachte...

Der "Witz" wäre natürlich wenn einige meiner psychischen Probleme u.U. von der Borreliose kommen. Soll doch möglich sein?!

Ich denke jedoch dass meine psychischen Probleme damit nichts zu tun haben - die werden wohl einfach parallel bestehen.

Aber andererseits glaube ich kaum, dass all diese schweren symptome mit 31 Jahren "psychosomatisch" sind ... das kann doch einfach nicht sein...

Würde mich über Antworten freuen - und Tips was es gäbe und finanziell im Rahmen wäre.

Danke euch

Alex
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#2

Hallo Alex,

erstmal ganz herzlich willkommen, auch wenn Du eine lange Leidensgeschichte hast.

Wenn ein Internist schon der Meinung ist und davon überzeugt ist, daß Du Borreliose hast, dann ist das allein schon ein AHA-Effekt.
Warst Du mit Deinen Beschwerden und der Diagnose des Internisten denn schon mal beim Neurologen (nicht Psychologen)?
Wurde Dein Immunsystem einmal durchgecheckt / nicht die Autoantikörper, sondern die abwehrspezifischen Werte? Auch akute andauernde Mangelerscheinungen können das auslösen.

Denn es kann schon ein Zusammenhang mit psychischen Auffälligkeiten und Borreliose bestehen, auch ander Infektionen können solch eine Symptomatik auslösen.

Die Symptomatik die Du körperlich beschreibst, könnte nach meinen eigenen Erfahrungen auf eine Polyneuropathie (Lähmungen im peripheren Nervensystem) hindeuten. Wurde da schon was abgeklärt?

LG Rosa
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Thanks given by: Alex
#3

(13.02.2013, 21:10)Rosa45 schrieb:  Hallo Alex,

erstmal ganz herzlich willkommen, auch wenn Du eine lange Leidensgeschichte hast.

Wenn ein Internist schon der Meinung ist und davon überzeugt ist, daß Du Borreliose hast, dann ist das allein schon ein AHA-Effekt.
Warst Du mit Deinen Beschwerden und der Diagnose des Internisten denn schon mal beim Neurologen (nicht Psychologen)?
Wurde Dein Immunsystem einmal durchgecheckt / nicht die Autoantikörper, sondern die abwehrspezifischen Werte? Auch akute andauernde Mangelerscheinungen können das auslösen.

Denn es kann schon ein Zusammenhang mit psychischen Auffälligkeiten und Borreliose bestehen, auch ander Infektionen können solch eine Symptomatik auslösen.

Die Symptomatik die Du körperlich beschreibst, könnte nach meinen eigenen Erfahrungen auf eine Polyneuropathie (Lähmungen im peripheren Nervensystem) hindeuten. Wurde da schon was abgeklärt?

LG Rosa

Hallo Rosa und danke für deine Antwort!

Ja ich war auch schon beim Nervenarzt um diese Seite abklären zu lassen. Worauf bei ihm genau getestet wurde weiß ich auch nicht, er machte Elektrotests - Reaktionstests an Muskeln.

Da war alles in Ordnung. Danach war der Internist noch überzeugter... ich zweifel jedoch immer noch, da ich ja quasi direkt aufs chronische Stadium gesprungen wäre - und mir nebst Antibiotika (habe nur diese 2-3 Wochen Kur Zuhause gemacht) auch Rizolöl nichts gebracht hat.

Eine Polyneuropathie wirds also wohl nicht sein - wenn diese so festgestellt wird.

Das mit dem Immunsystem weiß ich nicht - habe aktuell die Tage einen neuen Bluttest zwecks Rheumatischer Anzeichen machen lassen - und werde da den Arzt mal fragen.

Danke dir
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#4

bei meinem Neurologen wurden keine Nervenleitgeschwindigkeiten gemessen.
Er hat das anhand der klinischen Diagnostik (Ausfälle Sehnenreflexe und Hypästhesie linksseitig betont - an Händen und Füssen sowie Kribbelparäsen) diagnostiziert, Polyneuropathie und CFS in Folge Borreliose.

Er sagte, dafür bräuchte man keine Nervenleitgeschwindigkeit messen, das ist unnötige Quälerei und was bringt es mir, zu wissen wie schnell meine Nerven noch reagieren.

LG Rosa
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#5

(13.02.2013, 21:47)Rosa45 schrieb:  bei meinem Neurologen wurden keine Nervenleitgeschwindigkeiten gemessen.
Er hat das anhand der klinischen Diagnostik (Ausfälle Sehnenreflexe und Hypästhesie linksseitig betont - an Händen und Füssen sowie Kribbelparäsen) diagnostiziert, Polyneuropathie und CFS in Folge Borreliose.

Er sagte, dafür bräuchte man keine Nervenleitgeschwindigkeit messen, das ist unnötige Quälerei und was bringt es mir, zu wissen wie schnell meine Nerven noch reagieren.

LG Rosa

Ja das war nicht angenehm... aber auch kein Weltuntergang :)
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#6

Hallo Alex,
dein geschwollenes Knie wäre für Borreliose besonders typisch. Wenn in einer Punktion daraus mittels PCR Borrelien nachgewiesen werden könnten, hättest Du fast hundertprozentige Sicherheit.
Damit wärst du einen großen Schritt weiter.
Wie genau sah denn Deine damalige Antibiose aus? Also Mittel, Dauer und Höhe? Infusionen oder Tabletten?

Falls es tatsächlich Borreliose sein sollte, was ich für sehr gut möglich halte, wirst Du um eine lange hochdosierte Antibiose nicht herumkommen. Gib also bloß nicht zuviel Geld für irgendwelche alternativen Mittel aus.

edit. lese gerade. "2-3 Wochen zuhause"-Du hast also nur so lange Tabletten genommen? Das wäre äußerst kurz, und womöglich noch zu schwach dosiert. Infusionen wären deutlich wirksamer. Danach könnte man immer noch Tabletten anhängen.
Falls Du mit einem bestimmten Mittel Schwierigkeiten bekommst, gibt es schon einige alternative Antibiotika, die Du vielleicht besser verträgst.
Gruß
Donald
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Thanks given by: Alex
#7

(14.02.2013, 01:07)Donald schrieb:  Hallo Alex,
dein geschwollenes Knie wäre für Borreliose besonders typisch. Wenn in einer Punktion daraus mittels PCR Borrelien nachgewiesen werden könnten, hättest Du fast hundertprozentige Sicherheit.
Damit wärst du einen großen Schritt weiter.
Wie genau sah denn Deine damalige Antibiose aus? Also Mittel, Dauer und Höhe? Infusionen oder Tabletten?

Falls es tatsächlich Borreliose sein sollte, was ich für sehr gut möglich halte, wirst Du um eine lange hochdosierte Antibiose nicht herumkommen. Gib also bloß nicht zuviel Geld für irgendwelche alternativen Mittel aus.

edit. lese gerade. "2-3 Wochen zuhause"-Du hast also nur so lange Tabletten genommen? Das wäre äußerst kurz, und womöglich noch zu schwach dosiert. Infusionen wären deutlich wirksamer. Danach könnte man immer noch Tabletten anhängen.
Falls Du mit einem bestimmten Mittel Schwierigkeiten bekommst, gibt es schon einige alternative Antibiotika, die Du vielleicht besser verträgst.
Gruß
Donald

Danke für die Antwort! Wenn ich an das letzte Antibiotikum denke wird mir speiübel- ich wäre fast in der Klinik/Klappse gelandet - es hat was ausgelöst... (aber wie gesagt bin da nah am Unterbewussten gebaut) - genaugenommen hat es so heftig was "getriggert" bwz hochgeholt, dass ich in 2 Wochen stationär gehe... das war mir eine Lehre mit dem Antibiotikum...

Mal nebenbei gefragt: Sind chronische Fälle bekannt, bei denen Antibiotikum überhaupt auf lange Sicht IRGENDWAS gebracht hat, ausser kurzweilig Verbesserungen auf Kosten der Schädigungen durch das Antibiotikum?

Meine halbwegs bescheidenen Recherchen führten für mich zu dem Punkt anzunehmen, dass es nur kurzfristig linderung verschafft, aber auf lange Sicht nichts...

Muss ich natürlich irgendwie abwägen...
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#8

Was genau passiert, wenn du AB nimmst? Was genau verschlechtert sich, wenn du AB nimmst? Ich kann deinen Text nicht sicher interpretieren.

Meine Spezi sagt, dass auch psychische Herxheimer möglich sind. Hätten die Pfleger und Schwestern bei meiner ersten Therapie meine Gedanken gekannt, sie hätten Gefahrenzulagen verlangt. Wink

Drei Wochen AB sind wirklich nicht sehr lang. Ob Symptomverschlechterungen unter Therapie Nebenwirkungen, Herxheimer oder Borreliosesymptome/Borrelioseschub wegen zu niedrig dosierter AB sind, kann oft nicht unterschieden werden.

Auf der alternativen Schiene gibt es viel, was du ausprobieren kannst. Ob etwas dabei ist, was dir hilft, kann man nicht sagen. Wir haben diesbezüglich null belastbare Daten. Da du finanziell nicht so gut gestellt bist, wirst du kaum Gelegenheit haben, alle Möglichkeiten zu probieren.

Wegen den Verspannungen würde ich symptomatisch mit Cannabis therapieren. Das ist bei mir das einzige was hilft, wenn sich bei mir nachts alle Muskeln in den Beinen schmerzhaft zusammenziehen. Da ich psychisch sehr stark auf zu hohe Dosen Cannabis reagiere, muss ich das sehr vorsichtig dosieren. Gegen die Beschwerden helfen mir ganz niedrige Dosen. Chemische Muskelrelaxantien habe ich nie ausprobiert, respektive stand nie zur Diskussion.

Willst du ursächlich an die Sache rangehen, sind AB wohl die einzige Alternative. Wenn du symptomatisch behandeln willst, ist es eine Rumpröbelei mit Wirkung, Nebenwirkung, Kosten, Nutzen, Risiko. Ob die Borreliose dann weiter fortschreitet, kann nicht abgeschätzt werden. Ich persönlich gebe den Borrelien keine Chancen. Bei jedem Schub bekommen sie eins auf die Mütze. Das geht nun schon fast 9 Jahre so.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: urmel57 , Alex
#9

(14.02.2013, 02:09)Alex schrieb:  Mal nebenbei gefragt: Sind chronische Fälle bekannt, bei denen Antibiotikum überhaupt auf lange Sicht IRGENDWAS gebracht hat, ausser kurzweilig Verbesserungen auf Kosten der Schädigungen durch das Antibiotikum?

Meine halbwegs bescheidenen Recherchen führten für mich zu dem Punkt anzunehmen, dass es nur kurzfristig linderung verschafft, aber auf lange Sicht nichts...
Hallo Alex, solche Internetrecherechen sind mit großer Vorsicht zu genießen. Es gibt wohl nicht viele, sich nach einer erfolgreichen Therapie nochmal melden. Insbesondere wenn sich die Besserung nur sehr langsam einstellt. Die Sache verläuft dann einfach im Sand und man will sich nicht mehr damit befassen.
Bei den dauerhaft Therapieresistenten weißt Du auch nicht, ob sie wirklich und ausschließlich Borreliose haben.
Ich schätze eher, es gibt keine chronische Borreliose, die ohne Antibiotikum ausgeheilt ist.
Und wegen Deiner psychischen Nebenwirkungen: Wie gesagt gibt es unterschiedliche Antibiotika. Kann sein, daß Du nur bestimmte nicht verträgst.
Falls auch deine psychischen Probleme durch Borreliose ausgelöst sein sollten, könnte es sich vielleicht auch um eine Erstverschlechterung/Herxheimer Reaktion auf die Behandlung gehandelt haben...? Hab aber leider keine Ahnung, ob das möglich sein kann.
Gruß
Donald
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Thanks given by: urmel57 , Filenada
#10

Hallo Alex,

Reaktionen auf Antibiotika:

Hab ich dir hier rauskopiert:

http://www.chlamydiapneumoniae.de/chlamy...on-Schemas

Musst runterscrollen, bis Reaktionen auf antibiose kommt!

Liebe Grüße konny

Misserfolge sind keine Schande, Angst vor Misserfolgen schon!
Lass dich nicht unterkriegen, sei frech und schlau und wunderbar(Astrid Lindgren)
Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Alex , urmel57 , pelle


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