Dieses Forum nutzt Cookies
Dieses Forum verwendet Cookies, um deine Login-Informationen zu speichern, wenn du registriert bist, und deinen letzten Besuch, wenn du es nicht bist. Cookies sind kleine Textdokumente, die auf deinem Computer gespeichert sind. Die von diesem Forum gesetzten Cookies düfen nur auf dieser Website verwendet werden und stellen kein Sicherheitsrisiko dar. Cookies auf diesem Forum speichern auch die spezifischen Themen, die du gelesen hast und wann du zum letzten Mal gelesen hast. Bitte bestätige, ob du diese Cookies akzeptierst oder ablehnst.

Ein Cookie wird in deinem Browser unabhängig von der Wahl gespeichert, um zu verhindern, dass dir diese Frage erneut gestellt wird. Du kannst deine Cookie-Einstellungen jederzeit über den Link in der Fußzeile ändern.


Aus dem Krankenhaus mit der Diagnose MS
#1

Hallo,
ich wurde heute aus dem Krankenhaus mit der Diagnose MS entlassen. Dementsprächend bin ich fix und fertig und glaube noch nicht ganz an die MS.

Zu meiner Geschichte:

Ich bin oft mit dem Mountainbike im Wald unterwegs und hatte sicher schon einige Zecken jedoch habe ich nur ein einziges mal eine in mir gefunden. Das war 2008. Ich habe die Stelle beobachtet und nix entdeckt.

2010: Wurde meine linke Gesichtshälfte taub und ich konnte Sie nicht mehr richtig bewegen. Erst war der Nasenflügeltaub, dann blieb das 14 Tage so und dann innerhalb von einem Tag das ganze Gesicht.Es wurde ein MRT ohne großen Befund gemacht. Nach 2 Monaten war auch alles wieder ohne Medikamente gut und ich habe die Sache vergessen.

2013: Vor einer Woche am Sonntag hatte ich erst ein Kräfteverlust auf der rechten Seite festgestellt. Da habe ich mir nichts bei gedacht. Im laufe der Woche wurde es aber so schlimm das ich am Donnerstag ins KH musste. Ich konnte dann fast nicht mehr gehen und kein Ei mehr aufschlagen. Im KH wurde ein MRT gemacht und das Liquor untersucht. Auf dem MRT wurde Entzündungen festgestellt, EP war unauffällig. Die Ärzte haben mir Kortison Schocktherapie gegeben und die Lähmungen sind auch fast wieder verschwunden. Entlassen wurde ich mit der Diagnose MS. Ich bin noch etwas verwirrt, schwindelig und mein rechtes Bein zittert noch. Und ich habe panische Angst.

Die Ärzte waren sich 100% sicher das es MS ist da der Ablauf 1. Schub 2. Schub passt und Borreliose nicht nachgewiesen werden konnte. Ich bin mir da nicht so sicher.

Das sind die Liquor Ergebnisse als PDF https://www.dropbox.com/s/k72l7nlrlzas6y...015-41.pdf

Vor meinem KH Aufenthalt hatte ich einen recht großen Hautausschlag auf der linken Wade der jetzt verschwunden ist. Mein linkes Kniegelenk schmerzt etwas und hat auch zuvor weh getan. Das rechte Gelenk (Wo die Lähmung war) ist in Ordnung. Das habe ich den Ärzten auch gesagt aber es tut nichts zur Sache.

Nun meine Frage was soll ich tun? Ich würde gerne ganz sicher gehen das es wirklich MS ist. Nicht das ich die Medikamente nehme und die Sache schlimmer wird.

Ich komme aus Köln hat da vielleicht jemand eine Empfehlung für mich? Vielen dank ich bin momentan sehr verzweifelt.
Zitieren
Thanks given by:
#2

Hallo screamer,

zunächst ganz herlich willkommen hier im Forum Icon_winken3

Ich denke du tust gut daran, die Diagnose nochmals zu hinterfragen. Ich kann mir vorstellen, dass das bis ins Mark hinein erschüttert, damit bist du hier auch nicht alleine.

Interessant zu der Problematik ist dieser Artikel http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/...MS_LNB.pdf

Ob jetzt deine Symptome nun tatsächlich von Borrelien ausgelöst werden, kann ich nicht beurteilen aber ich würde es nicht ausschließen nach dem was du schreibst. Leider sind die Auslöser für MS auch nicht zu 100% bekannt und so könnten durchaus auch Erreger wie Borrelien dafür verantwortlich sein. Viele Symptome und auch im MRT sichtbare Läsionen lassen sich nicht so einfach voneinander unterscheiden.

Leider sind alle Tests auf Borreliose nicht zu 100% zuverlässig, so dass sich alleine durch Tests Borreliose auch nicht ausschließen lässt.

Interessant wäre es zu wissen, ob ein Elisa auf Borrelien mit anschließendem Westernblot aus dem normalen Blut gemacht wurde und wie dieses Ergebnis aussieht. Es wäre auch gut, wenn du dir aus dem Krankenhaus alle Befunde und Berichte in Kopie für deine Unterlagen aushändigen lässt.

Ansonsten würde ich auch noch weitere Tests (z.B. LTT) machen lassen und mir vor allem einen erfahrenen Arzt suchen, der mit dieser Erscheinugsform einer möglichen Neuroborelliose vertraut ist.

Rein persönlich würde ich selbst bei Verdacht auf MS eine antibiotische Behandlung anstreben und schauen ob diese mir was bringt. Das ist allerdings ein sehr unwissenschaftlicher Ansatz, für den man auch entsprechende Unterstützung braucht und der auch nicht immer richtig sein muss.

Ich hoffe, du findest weitere Unterstützung, damit du für deine Beschwerden eine passende Antwort findest.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
Zitieren
Thanks given by: leonie tomate , Filenada , Oolong
#3

Vielen dank für deine Antwort.

Ob ein Westernblot gemcht wurde kann ich nicht sagen. Ich werde mir die Unterlagen aber so schnell wie möglich besorgen.

Was mich wundert ist das dass Cortison bei mir geholfen hat und das spricht ja eigentlich für eine MS. Meine einzigen anhaltspunkte für eine Borreliose ist der Hautausschlag (Der sah so aus wie auf Wikipedia unter Zeckenstich) 3-4 Wochen vor den lähmungen und die leichten Gelenkschmerzen.

Wie meinst du das mit der AB Therapie? Die Beschwerden verschwinden langsam wieder und ich müsste dann ja wieder auf einen neuen Schub warten um die AB zu beginnen. Nächste Woche habe ich einen Termin bei einer MS-Ambulanz um mit der MS Therapie zu beginnen. Wenn es Borreliose ist schadet die Therapie wohl ist es MS sollte ich früh beginnen.

Ich werde versuchen morgen bei einigen Ärzten mit dem Spezialgebiet Borreliose einen Termin zu bekommen. Ich habe aber die befürchtung das sich dies sehr lange hinziehen kann. Ich habe auch die Angst das die Borreliose dann nicht mehr festgestellt werden kann weil Sie sich wieder versteckt. Beim nächsten Schub steht dann wieder die MS zu debatte und mir kann nicht geholfen werden.

Ich bin momentan ziemlich verwirrt und was nicht so recht was ich machen soll.
Zitieren
Thanks given by:
#4

Hi
1 suche eine Erfahren Dr auf den Gebiet Bo & Co

2 Wenn du Corti bekommen hast und es dir besser geht ist das normal den Corti ist ja Endzündungshemend

3 Leider wirst du nun Pech haben wegen Antiköper den Corti unterdrückt das Immunssystem dadurch können die Laborwerte auf Bo & Co negativ sein, aber die Infektion weiter abläuft.

4 Immer alle Befunde sichern das ist dein Recht.

5 Das nächste mal Foto machen von den Ausschlag.

6 MS ist eine Verlegenheitsdiagnose

Hausel
Zitieren
Thanks given by: Ponti , leonie tomate , Hibiskus , urmel57 , Oolong
#5

Hallo Screamer,
ich bin auch jemand, der die Diagnose MS hatte. Auch ich hatte Lähmungen und die Diagnose MS hat mich fast umgeworfen. Die Behandlung gegen MS brachte mir zunächst eine Besserung (wie bei dir auch?). Dann aber kam schlagartig die Verschlechterung. Ich wurde einige Monate mit Immunsuppressiva behandelt und von Woche zu Woche konnte ich schlechter laufen. Da verweigerte ich jede weitere Behandlung und wechselte den Arzt. Ich kam zu einem Internisten, der mich mit Antibiotika behandelte. Von diesem Zeitpunkt an verbesserte sich mein Zustand. Heute, nach vielen Jahren, ist meine Lähmung nicht mehr zu spüren und es geht mir um Klassen besser als früher.
Inzwischen habe ich auch die Diagnose Neuroborreliose, mit Entmarkungen im Gehirn und Veränderungen im Rückenmarkskanal.
Antibiotika haben mich wieder auf die Füße gebracht; die Diagnose MS war ein - schrecklicher - Irrtum.
LG, Helena

Ich lasse mich von niemandem verbiegen.
Zitieren
Thanks given by: Hibiskus , urmel57 , leonie tomate , Oolong
#6

suche dir einen Arzt der sich mit Borre etc. auch wirklich auskennt
das sind i.d.R. KEINE Neurologen!
Was mich hier verwundert ist das Cortison hilft, bei mir und auch bei anderen die ich kenne mit Borre, bewirkt es eher das totale Gegenteil.
Nach Cortisongabe ging es mir megaschei... die Beschwerden haben sich insgesamt deutlich verschlechtert.
Mein persönliches Fazit: NIE mehr Cortison.

Nimm dir Zeit, solang dir welche bleibt.....
Zitieren
Thanks given by:
#7

ich habe hier noch etwas spannendes zur differenzdiagnostik gefunden MS und Borreliose, villeicht hilft es dir weiter.
liebe grüsse samirah

http://www.borreliose-berlin.de/druckver...MS_LNB.pdf
Zitieren
Thanks given by: leonie tomate , urmel57 , Stahlkocher
#8

Zitat:Was mich hier verwundert ist das Cortison hilft

Das finde ich nicht soo verwunderlich. Es kommt halt auf den Einzelfall an. Borreliose kann durchaus heftigste entzündliche Prozesse auslösen. Dagegen kann Cortison kurzfristig gut helfen. Warum auch nicht?

Die "Retourkutsche" kommt meist etwas mittelfristiger, wenn denn eine Infektion wie zb. Borreliose&Co ursächlich ist. Die immunsupressive Wirkung des Cortisons, schlägt dann irgendwann zu und lässt die Erreger "Party feiern". Undecided

Aber Vorsicht: Ich persönlich bin keine Anhängerin der These, dass jede MS infektiös bedingt ist.
Dazu kenn ich zuviele Patienten, denen die "übliche", das Immunsystem "modelierende" oder unterdrückende MS-Therapie, gut geholfen hat.
Es muss halt gründlich abgeklärt werden.

Das Fatale ist halt, dass die allermeisten Neurologen nicht bereit sind hinzuschauen und selbst wenn die Anhaltspunkte, Symptome, Testergebnisse etc. sie schon in den A... *in irgendwelche Körperteile beißen*, weiterhin eine infektiöse Ursache leugnen.

Für die Betrofenen ist das oft der Super-Gau. Sad

Liebe Grüße

Leonie

PS: Ich schick dir eine PN mit der Adresse einer Neurologin, Screamer.

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.
 

Platon
Zitieren
Thanks given by: urmel57 , Stahlkocher , Filenada , margret
#9

Hallo Screamer,
Du wirst hier ja immer Hilfe auf Deine Fragen bekommen, wie Du merkst.
Darum erlaube mir, diese Kurzform der Hilfe.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=177
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=58
Gruß Fischera
Zitieren
Thanks given by:
#10

# 8 Hallo Leonie Tomate,
wie wahr Deine Worte, ich halte gerade eine Begutachtung über mich aus dieser Berufsgruppe in den Händen. Später - mal mehr dazu.

" Das Fatale ist halt, dass die allermeisten Neurologen nicht bereit sind hinzuschauen und selbst wenn die Anhaltspunkte, Symptome, Testergebnisse etc. sie schon in den A... *in irgendwelche Körperteile beißen*, weiterhin eine infektiöse Ursache leugnen.
Für die Betrofenen ist das oft der Super-Gau."
Zitieren
Thanks given by:


Gehe zu:


Benutzer, die gerade dieses Thema anschauen: 1 Gast/Gäste