[Quebracho]

Hallo,
schon seit ca. einem Jahr lese ich hier mit (altes Forum). Tausend Dank allen Schreibern. Das Forum hat mir schon sehr geholfen.
Selbst bin ich nicht an Borelliose erkrankt, sondern ein Familienmitglied. Da das I-net nichts vergisst, mag ich nur so wenig wie möglich Details preisgeben. Ich bitte deshalb um Verständnis, wenn ich recht wenig privates schreibe.

Ich habe ein paar Fragen, deshalb habe ich mich angemeldet.

Frage 1: Beim LTT wird der Typ B.spielmanii nicht getestet. Könnte es sein, dass das evtl. ein Grund ist für falsch negative Ergebnisse?

Frage 2: Kann mir jemand einen Arzt empfehlen, der zuverlässig ist und der mit unserem Hausarzt zusammen eine Behandlung durchführen würde? Wir haben einen netten Hausarzt, der aber Null-Ahnung von Borreliose hat. (Zitat von ihm: "Bis jetzt haben immer 3 Wochen Doxi gereicht, damit die Patienten mit B. gesund wurden." *seufz*) Jemand, bei dem der Hausarzt nachfragen kann.

Der Hintergrund: Wir hatten im letzten Jahr eine sehr schlechte Erfahrung mit einer "Praxis von der berühmten Liste" gemacht. Keine Ahnung von Borreliose, zwar Rücksprache mit Frau Dr.H. S., aber da der LTT negativ war (..."es gibt hier keine Borreliose mehr"...) wollte die Ärztin eine Krankenhauseinweisung durchdrücken. Es gab keine Hilfe durch diese Aktion nur Kosten für LTT und ca. 70 Euro Beratungskosten. Das schlimmste an der Aktion war, sowieso verprellt durch die Ärzte, die 14 Jahre lang die Borelliose nicht erkannt hatten, dass jetzt keinerlei Hilfe durch Ärzte mehr in Anspruch genommen werden möchte durch den Borreliose-Betroffenen. Hausarzt würde vielleicht gerade noch gehen, das weiß ich... Aber kein Vertrauen zu nix und niemandem mehr...

Danke!

[Rosenfan]

Hallo,

mir war bisher nicht bewußt, dass B. spielmanni nicht auf den LTT anspricht.
Hast Du darüber schon einmal bei einem Labor nachgefragt?

Interpretation von Laborergebnissen

Zu Punkt 2 empfehle ich Dir, weiter unten in der Arztsuche eine neue Anfrage zu starten. Nach Möglichkeit mit einem dezenten Hinweis auf das Gebiet.

Aber etwas mehr solltest Du schon preisgeben, z.B. wann der LTT gemacht wurde und wieviel Zeit vergangen war zwischen der letzten AB-Therapie und der Blutentnahme. Wann war der Zeckenkontakt, bestand eine Wanderröte und wie sind die Beschwerden. Wurde auf Co-Infektionen getestet usw. Das sind ja allgemein gehaltene Infos und keine privaten Details.

Gruß - Rosenfan

PS.: Wichtig ist auch, wieviel Doxy gegeben wurde.

[anfang]

Hallo,

Aber kein Vertrauen zu nix und niemandem mehr...

Danke!

Ja-diese,deine Aussage ist mit einer der traurigsten Erfahrungen und werdegänge-nicht nur innerhalb einer b-infektion.
Aufgrund meiner feststehenden Diagnose (NB) und einer folgetherapie eines B-Facharztes,hat mein HA-welcher strikter aB-gegner ist,trotzdem die Infusionen kostenlos durchgeführt...habe allerdings die medis und Bsteck privat gezahlt.Es werden dir sicherlich noch bessere infos+adressen zukommen(meist nur per PN).Rosenfan hat auch schon wichtige Sachen erwähnt-so klein ist baiern,Hessen,NRW,HH-oder Rhlpf. auch nicht.Alles gute und besseres weiterkommen....- anfang -

[Quebracho]

Hast Du darüber schon einmal bei einem Labor nachgefragt?

Ja, der nette Mann sagte mir, alles würde durch OspC abgedeckt werden. Auf meine Gegenfrage, warum denn dann die anderen Typen einzeln getestet würden meinte er: "Das ist eben so."

Das ist voll die qualifizierte Antwort.

Da laut einer Studie beim LTT 20 Prozent falsch negative Ergebnisse rauskommen, ist das Thema LTT auch abgehakt. (Falsch positive Ergebnisse sollen allerdings deutlich weniger vorkommen...wenn ich mich recht entsinne.)

Zu Punkt 2 empfehle ich Dir, weiter unten in der Arztsuche eine neue Anfrage zu starten. Nach Möglichkeit mit einem dezenten Hinweis auf das Gebiet.

Na, das Gebiet wäre im Falle eines telefonischen/ mail Kontaktes ja egal. Ich hoffe, dass ich evtl. eine persönliche Empfehlung von jemandem erhalte, sonst habe ich keinen Plan. Auf die Art, dass alles über unseren Hausarzt läuft. Ich weiß, er macht mit. Zumal er für mindestens 2 Jahre unnötigen Leides mitverantwortlich ist. (Davor war er bei einem anderen Hausarzt.)

Ich hatte, so im Spätsommer, verschiedentlich rumtelefoniert. Und eine Empfehlung von einer Selbsthilfegruppe erhalten. Ca. 3 Stunden Autofahrt wären das gewesen und was der Ausschlussfaktor war: die erste Frage der Sprechstundenhilfe war: "Da werden Sie sicherlich an einer Schmerzstudie teilnehmen." Da kam nur die Antwort: "Ich bin kein Versuchskarnickel" und das Thema kam nie wieder zur Sprache...Hat man einmal ein Verhältnis zum Doc. aufgebaut, kann der ja so eine Frage stellen, warum auch nicht...Aber so hat das ausgesehen, als würde man nur jemanden für ein med. Experiment suchen.

Aber etwas mehr solltest Du schon preisgeben, z.B. wann der LTT gemacht wurde und wieviel Zeit vergangen war zwischen der letzten AB-Therapie und der Blutentnahme.

LTT war im September und das Antibiotika Ende Mai/ Anfang Juni.

Wann war der Zeckenkontakt, bestand eine Wanderröte und wie sind die Beschwerden.

Zeckenkontakt in den letzten 10 Jahren vielleicht 50 Stück pro Nase. 5 im Durchschnitt pro Jahr könnte hinhauen. Habe nie gezählt. Dieses Jahr hatte ich bis jetzt 4 (allerdings alles Nymphen bis jetzt)...Wanderröte hatte bis jetzt keiner von uns.

Die Krankheit existiert seit 15 Jahren (begonnen mit einer Sommergrippe und schwerster Müdigkeit)...An Ärzten war alles ausgeschöpft, was irgendwie in Betracht kam...auch Psychologe. Auf Borreliose war nie getestet worden.

Hier: http://www.shg-bergstrasse.de/html/Borre...arten.html

wird der Typ B.spielmanii beschrieben (leider gibt es da keine handfesten Belege dafür) ...Das passt wirklich gut.

Deshalb "reite ich so auf den Typ spielmanii herum"...Als Indiez käme noch dazu, dass der Gartenschläfer der Hauptzwischenwirt dieses Genotyps ist und- das kann ich auch belegen- der bei und hier vorkommt.


Wurde auf Co-Infektionen getestet usw. Das sind ja allgemein gehaltene Infos und keine privaten Details.

Nach verschiedenen Viren/Bakt. wurde gesucht, alles neg. aber ich weiß nicht, ob das zeckenübertragbare Krankheiten waren, oder solche, die zum Krankheitsbild gepasst haben.



Danke für die Antwort und schöne Grüße

[urmel57]

Hallo Quebracho,

an sich ist es kein Hexenwerk, wenn sich dein Hausarzt sicher ist, dass er eine Therapie machen möchte. Wenn er mit den Ausschlussdiagnosen, die er gemacht hat, deiner Vorgeschichte, die er kennt und den bestehenden Symptomen, die er bei dir erkennen kann, sich traut diese zu machen, sollte dem nichts im Weg stehen. Wichtig ist, dass er dich über alles, was die Therapie betrifft, bezüglich Nebenwirkungen etc. aufklärt.

Rein telefonisch eine Beratung bei einem Spezi? Ich weiß nicht ob das jemand so einfach macht. Wie wärs denn, wenn sich dein Hausarzt mal bei der Deutschen Borreliosegesellschaft versucht selbst zu informieren oder eine Fortbildungsverantaltung zu besuchen. Im Herbst gibts den nächsten Termin http://www.borreliose-gesellschaft.de/de...ortbildung .

Immerhin hat er als Arzt ein Studium hinter sich gebracht und könnte sich ja dann auch selbst mal schlau machen. Ob jetzt B. spielmanni anders behandelt werden sollte als andere Borrelienarten, ich fürchte darüber gibt es keine belastbaren Aussagen.

Hier in der Linksammlung gibt es verschiedenen Beschreibungen von verschiedenen Therapieschemen Hier http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1903 z.B. ein guter Übersichtsartikel. Es lohnt sich auch ansonsten in dieser Rubrik etwas rumzustöbern. Verschiedene Schemen als Printausgabe gibt es als gute Übersicht und durchaus auch für eine Arzt umsetzbar "Basiswissen Diagnostik und Therapie" beim BFBD für 9,50 € käuflich zu erwerben.

Leider gilt bei der Borreliosebehandlung für die Therapie ähnliche Richtlinien wie für "How to become a computer expert"
Die Spezi fallen nicht vom Himmel, ganz im Gegenteil, es sind oft jahrelange Erfahrungen am Patienten und auch Mut eigene Wege zu beschreiten, die einen "Spezi" ausmachen. Diese Erfahrungen haben sich dann in den Leitlinien der Deutschen Borreliosegesellschaft angelehnt an amerikanische Erfahrungen Burroscano wiedergefunden.

Wäre doch toll, wenn sich dein Hausarzt mal damit fachlich auseinandersetzen würde, um auch anderen Patienten, die von dem Problem betroffen sind, zu helfen. Vielleicht ist er dem ja aufgeschlossen.

Liebe Grüße Urmel

[anfang]

Dieses Jahr hatte ich bis jetzt 4 (allerdings alles Nymphen bis jetzt)...Wanderröte hatte bis jetzt keiner von uns.[/i]

Hallo-dieser letzte Satz stimmt mich nachdenklich,er kommt bei mir soo an,als
wann du es ein wenig abtust-es nicht für wichtig\interesant hälst-was die Nymphen anbelangt...(allerdings alles Nymphen bis jetzt) ,fehlt fast nur das ..nur.. in der mitte.
Soweit mir bekannt ist,sind gerade die Nymphen die gefährlichsten-genau die und fast nur die..tragen die meisten Erreger\bakterien-borrelien.Das kannst hier bestimmt auch noch in besserer zusammenfassung erklärt bekommen,für mich sind so manche Dinge nicht immer gleich parat-liegt in der verschüttung,teils im dunklen....will sagen-es gab zeiten,da habe ich mich intensiver informiert und wußte es mal trefflicher rüber zubringen.
Die chancen,eine Zecke zu entdecken-sind bei Nymphen größer,sie müssen länger rumwetzen um eine dünne,für sie geeignete Stelle zufinden,wo sie stechen\beißen können-als eine adulte(drück mich bestimmt verkehrt aus).
- anfang -

[Quebracho]

Hallo,

an sich ist es kein Hexenwerk, wenn sich dein Hausarzt sicher ist, dass er eine Therapie machen möchte. Wenn er mit den Ausschlussdiagnosen, die er gemacht hat, deiner Vorgeschichte, die er kennt und den bestehenden Symptomen, die er bei dir erkennen kann, sich traut diese zu machen, sollte dem nichts im Weg stehen. Wichtig ist, dass er dich über alles, was die Therapie betrifft, bezüglich Nebenwirkungen etc. aufklärt.

Die Sache läuft ganz anders rum.
Der Hausarzt hat keinen Plan. Er weiß nicht so recht, ist der Patient noch erkrankt, bildet er sich was ein, seine Labordiagnostik sagt ihm: "wahrscheinlich eine zurückliegende Erkrankung...maßgeblich ist aber das klinische Bild..." Er glaubt, 2 x Antibiotika sollten doch geholfen haben.

Ich habe ihm das Buch geschenkt Labordiagnostik Lyme Borreliose - Jutta Zacharias - und ich weiß genau, er hat darin gelesen. Er hat das Buch hinter sich in seinem Regal neben anderen Nachschlagewerken stehen und es sind mehrere Lesezeichen drin. (Das Buch ist übrigens nach meiner Einschätzung wirklich lesenswert.)

Er sieht uns fragend an und fragt, "Was machen wir?"

Rein telefonisch eine Beratung bei einem Spezi? Ich weiß nicht ob das jemand so einfach macht. Wie wärs denn, wenn sich dein Hausarzt mal bei der Deutschen Borreliosegesellschaft versucht selbst zu informieren oder eine Fortbildungsverantaltung zu besuchen. Im Herbst gibts den nächsten Termin http://www.borreliose-gesellschaft.de/de...ortbildung .

Der Mann ist ca. 60 oder auch 62 und betreibt die Praxis alleine. Wenn er eine Anlaufstelle wüsste, würde er nachfragen. Aber ich denke nicht, dass er noch großartig zu Fortbildungen gehen würde.
Ich möchte noch dazu sagen, dass ich sehr viel von ihm halte. Einfach, weil er ehrlich ist und sehr einsatzbereit (Er fährt sogar nachts zu seinen Patienten- ich kenne so eine Fall- der Mann lag im Sterben und er hat ihn nicht ins Krankenhaus abgeschoben, sondern ihn bis zum Schluss begleitet. Der Mann war unheilbar krank.) Und er weiß, dass er Grenzen hat. Gut sind solche Menschen, die wissen wo ihre Grenzen liegen.

Ohne jetzt beleidigend sein zu wollen, das gleitet jetzt in genau die Diskussionen ab, die nicht zielführend sind und die ich vermeiden wollte. Das finde ich schrecklich. :-(

Ob jetzt B. spielmanni anders behandelt werden sollte als andere Borrelienarten, ich fürchte darüber gibt es keine belastbaren Aussagen.

Das ist richtig. Ich weiß ja nicht mal, ob es dieser Typ ist, sind ja alles nur Vermutungen.
ABER, vielleicht sollte es sowas geben? Wenn wenigstens ein Teil der Borreliosekranken, vor allem die, die gesund geworden sind, mal die hilfreichen Antibiotika in Verbindung mit dem entsprechenden Genotyp bringen, evtl. gibt es da ein Muster?

Hier in der Linksammlung gibt es verschiedenen Beschreibungen von verschiedenen Therapieschemen Hier http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1903 z.B. ein guter Übersichtsartikel.

Danke. Leider steht da kein "pro kg Körpergewicht" dabei...In der Veterinärmedizin ist es üblich, dass die Tiere genau nach Gewicht behandelt werden. Und ich muss sagen, obwohl mich jetzt viele vielleicht als Spinner abtun werden, ich habe schon überlegt, mal meinen TA zu fragen... :-(

Es lohnt sich auch ansonsten in dieser Rubrik etwas rumzustöbern. Verschiedene Schemen als Printausgabe gibt es als gute Übersicht und durchaus auch für eine Arzt umsetzbar "Basiswissen Diagnostik und Therapie" beim BFBD für 9,50 € käuflich zu erwerben.

Das habe ich leider nicht gefunden (über Borreliose). Wo genau kann man das kaufen?

Leider gilt bei der Borreliosebehandlung für die Therapie ähnliche Richtlinien wie für "How to become a computer expert"

Leider kann ich nicht gut genug Englisch :-(

Die Spezi fallen nicht vom Himmel, ganz im Gegenteil, es sind oft jahrelange Erfahrungen am Patienten und auch Mut eigene Wege zu beschreiten, die einen "Spezi" ausmachen. Diese Erfahrungen haben sich dann in den Leitlinien der Deutschen Borreliosegesellschaft angelehnt an amerikanische Erfahrungen Burroscano wiedergefunden.

Ja, ich weiß, deshalb frage ich ja hier. Es sollte nicht die Heilpraktikerschiene oder Esoterikschiene sein; viel selberbezahlen geht auch nicht.

Danke für die Antwort und viele Grüße

[Quebracho]

Dieses Jahr hatte ich bis jetzt 4 (allerdings alles Nymphen bis jetzt)...Wanderröte hatte bis jetzt keiner von uns.[/i]



Hallo-dieser letzte Satz stimmt mich nachdenklich,er kommt bei mir soo an,als
wann du es ein wenig abtust-es nicht für wichtig\interesant hälst-was die Nymphen anbelangt...(allerdings alles Nymphen bis jetzt) ,fehlt fast nur das ..nur.. in der mitte.
Soweit mir bekannt ist,sind gerade die Nymphen die gefährlichsten-genau die und fast nur die..tragen die meisten Erreger\bakterien-borrelien.Das kannst hier bestimmt auch noch in besserer zusammenfassung erklärt bekommen,für mich sind so manche Dinge nicht immer gleich parat-liegt in der verschüttung,teils im dunklen....will sagen-es gab zeiten,da habe ich mich intensiver informiert und wußte es mal trefflicher rüber zubringen.
Die chancen,eine Zecke zu entdecken-sind bei Nymphen größer,sie müssen länger rumwetzen um eine dünne,für sie geeignete Stelle zufinden,wo sie stechen\beißen können-als eine adulte(drück mich bestimmt verkehrt aus).
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Ich weiß, dass Nymphen ebenso gefährlich sind, wie normale Zecken. Da habe ich mich wohl sehr missverständlich ausgedrückt. Das "nur" hat sich wohl eher auf die Körpergröße bezogen.
Ich habe keine Angst vor Zecken, sonst könnte ich hier nicht leben.

Wovor ich echt Angst habe ist der Tod von dem Familienmitglied, weil wieder vermehrt Schübe auftreten und die z.Z. wieder immer schlimmer werden. Schlafen im Sitzen; Medikamente gegen etwas höheren blutdruck helfen dann gar nicht mehr, auch wenn die Dosen verdoppelt werden...Hatten wir letztes Jahr alles schon mal...da wußten wir aber nicht, dass Borreliose die Ursache für alles ist.
Dann, im Krankenhaus, wirklich an der Klippe stehend, wurde ein MRSA-Keim festgestellt. Das war der echte Lebensretter. Denn durch die Antibiotikagaben (gegen den Keim!) haben sich innerhalb ganz weniger Tage alle Krankheitssymtome schlagartig gebessert (Herx gab es!) (Der Keim, das hat sich dann herausgestellt, war nur an einer oberflächlichen Hautläsion...also gar nicht gefährlich für den Patienten.) Der Blutdruck wurde deutlich besser, die Sinuskurve normal, die Krämpfe im Rücken/ Genick verschwanden, Taubheitsgefühle verschwanden Stück für Stück, Knieschmerzen verschwanden und Verkrampfungen, die die Atemmuskulatur behindert haben gingen weg...

Davor wurden mehrerer Untersuchungen gemacht, die nichts brachten, u.a. auch mit Kontrastmittel (wo ein Nierenschaden davon übriggeblieben ist...)

Die Option Krankenhaus fällt deshalb auch aus, zumal die nur ihre Untersuchungen verkaufen wollen, bringen ja gutes Geld, aber Antibiotika wird verweigert...weil Borreliose ist ja behandelt.



schöne Grüße

[urmel57]

Hallo Quebracho,

nur mal schnell in Kürze. Wir können und dürfen dir leider keine Behandlungsempfehlungen im Rahmen dieses Forums geben. Leider damit auch keine fertigen Lösungen, die es aufgrund der Komplexizität jedes Einzelfalls auch nicht gibt. Bitte bedenke auch, dass hier Selbstbetroffene tätig sind, die nicht immer so "funktionieren".

Das Heft kannst du hier beziehen. http://www.bfbd.de/de/___det/1/borrelios...sicht.html

Näheres gerne später.

Liebe Grüße Urmel

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