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wie weiter machen? :( verzweifelt
#1

Hey Leute,

Nach meinem positiven Blutwert aus Ettlingen vor ein paar Monaten ( grenzwertig positiver Elisa Igg, positiver Westernblot Igg mit drei hochspezifischen Banden, u.a.Vlse) war ich heute beim zweiten Spezi bei dem wie beim ersten der Test negativ ausfiel. Auch der Ltt wäre nicht aussagekräftig, die Blutwerte vom zweiten Spezi wurden aber auch in Ettlingen gemacht und ich war während der Blutabnahme damals ausnahmsweise mal eine Zeit lang symptomfrei.

Festgestellt wurde ja der Vitamin D Mangel und der Eisenmangel, dagegen nehme ich jetzt etwas seit ca 1,5 Wochen. Naja auf jeden Fall ist die Ärztin nicht bereit mir AB zu verschreiben, da sie meint die AB Behandlung wäre gefährlich und es gäbe keinen Anhalt für eine aktive Infektion...

Jedoch sah sie, dass ich vollkommen schwach usw war und stellte mir natürlich wieder Fragen ob das ganze psychisch sein könnte...

Nein, kann es nicht!
Das was ich durchmache ist die Hölle...
Wie ich heute den langen Arztweg überstehen konnte, davon hab ich keine Ahnung, denn ich war noch nie so kurz vorm zusammen klappen

Ich bekam zumindest eine KH-Einweisung zum LP um nach einer Neuroborreliose schauen zu lassen...

Meine momentanen Symptome:
( treten im Wechsel auf und sind mal mehr, mal weniger stark)

Ohrendruck, rauschen, Hörminderung
Herzklopfen
Das Gefühl so gut wie keine Luft mehr zu kriegen!!
Druck Brustkorb
Muskelzucken
Unsicherheit beim Greifen
Gangunsicherheit
Schwindel
Kurzzeitig Schleier vor den Augen
Magen und Bauchprobleme
Wortfindungsstörungen
Manchmal beim Laufen Gefühl von Wasser in den Beinen
Stiche und Brennen am ganzen Körper, auch in Augen und Ohren
Kratzen im Hals
Kalte Füße
Eine einzige Berührung kann eine Missempfindung durch den ganzen Körper auslösen
Eine Art Stromschläge durch den ganzen Körper
Rückenschmerzen
Absolute allgemeine Schwäche!
Taubheitsgefühle
Schweregefühl an Armen, Beinen, Rücken

Und noch mehr...

Inzwischen werde ich immer verzweifelter, weil ich zu NICHTS mehr in der Lage bin und jeder meint er müsste einen wiederholten Test machen

Ich hatte bis auf die Schilddrüse Ausschlussdiagnosen ohne Ende und fühle mich nicht mehr wie ein Mensch, jeder Tag, jede Nacht ist ein Kampf!
permanent trotz zunehmenden Beschwerden weiter in die Psychoschublade gesteckt zu werden halte ich nicht mehr aus, SOWAS kann sich niemand einbilden!

Schließlich war ich auch zwei Mal für je vier Wochen fast komplett beschwerdefrei, bei welcher Krankheit gibt es sowas denn noch? :
Jetzt meine Fragen:

U Wie sinnvoll und wie sicher ist die LP?
Kann sie auch gefährlich sein?
Muss ich bei einem negativen LP wieder mit einer somatofarmen Störung als Diagnose
Als Diagnose rechnen?

Wie würdet ihr abgesehen davon jetzt weiter verfahren, wenn die Kraft zu allem fehlt?

Ich habe einen Termin noch in vier Monaten in den ich alle meine Hoffnung setze, aber davon abgesehen hab ich nichts mehr!

Sorry aber ich bin halt echt verzweifelt und erwarte eig noch was vom Leben :(
Es macht mich einfach nur noch fertig immer wieder zu überlegen wie ich die Zeit bis zu einem gewissen Termin überstehen soll und dann werden wieder alle Hoffnungen zerstört!

LG Borri
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Thanks given by: -sonnenschein10 , ticks for free
#2

hallo , Ich bekam zumindest eine KH-Einweisung zum LP um nach einer Neuroborreliose schauen zu lassen...
was ist LP ? von wem hast du eine KH einweisung bekommen , bzw was stnad genau darauf ??
meine mutti hatte auch eine überweisung bekommen bei allg. arzt fürs KH . man hat sie untersucht , nix gefunden und nach stunden heim geschickt .
sie hat keine kraft mehr ...nur ich will ihr helfen , auch wenns nur telefon gespräche sind da ich soweit weg wohne.
kannst du mir helfen?
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Thanks given by:
#3

Hey borri,

kann Dich gut verstehen, habe Ähnliches durchgemacht.
Bin auch mittlerweile seronegativ, im Blut ist nichts mehr festzustellen (wo sind sie wohl hin, die Antikörper, dachte die hat man immer?).
Hatte dann mal eine Meningitis, da wurde natürlich Hirnwasser (Lumbalpunktion) abgezapft, da wurden 3 hochspezifische Banden gefunden (welche Erlösung, endlich wieder ein Befund (ist es nicht absurd?)), Blut war aber wieder negativ.
Es ist fürchterlich wenn man nicht ernst genommen wird, da wird man schnell in die Psychoecke geworfen, der Arzt ist eindeutig überfordert, ist ja auch blöde wenn man nicht helfen kann, aber das nutzt uns ja nun auch nix. Es ist ein echtes Dilemma und ich kann Dir keinen echten Rat geben. Wenn Du im KH durchgescheckt wirst und es wird nichts gefunden schicken sie dich einfach wieder nach Hause, was sollen sie auch machen?
Und wir bleiben dann zurück und können sehen wo wir bleiben, und Alles muss man ertragen in einem Zustand der dringend Hilfe benötigt, da ist man dann doppelt gestraft.
Es geht einem schlecht, man kann einfach nicht mehr und Hilfe ist nicht in Sicht, zusätzlich wird man noch als psychisch krank abgestempelt.
Wie sieht es denn mit einer Selbshifegruppe aus? Da könntest Du dir sicher zumindestens einen Rat holen, die haben doch etwas mehr Erfahrungen als unsereins.
Oder Du suchst einen Spezialisten auf, Augsburg oder so, da kann Dir bestimmt weitergeholfen werden.
Also Kopf hoch borri, irgendwie geht`s immer weiter, auch wenn es im Moment nicht so scheint.

LG Suse
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Thanks given by: Borri
#4

LP ist die abkürzung für Lumbalpunktion-siehe--> http://de.wikipedia.org/wiki/Lumbalpunktion ...
Eine Lumbalpunktion (lat. Lumbus – Lende) ist eine Punktion des Duralsacks im Bereich der Lendenwirbel. Dabei wird eine Hohlnadel in den Lumbalkanal auf Höhe der Lende eingeführt und Nervenwasser (Liquor cerebrospinalis) entnommen. Die Lumbalpunktion ist die häufigste Form der Liquorentnahme. Der Einstichort liegt zwischen den Dornfortsätzen des zweiten bis fünften Lendenwirbels, also deutlich tiefer als das untere Ende des Rückenmarkes. Sie bedarf einer zustimmung nach unterweisung\aufklärung.
Das ist wie mit vielen Waschzetteln für Medikamente,vollgespickt mit Hinweisen und rechtlichen absicherungen.Ich pers. habe sie innerhalb 2jahre 3mal durchführen lassen.Wie wichtig-gar notwendig sie für andere ist\sein könnte...ddas muß jeder selbst ermitteln lassen.Ich kam zwar mit allem,was damit zutun hatte,gut klar-aber zuraten kann ich nicht. - anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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#5

Hi Suse,

Ja, für das was man da durchmacht gibt es keine Worte mehr...

Wie kamst du denn dann doch zu einer Behandlung?

LG
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#6

(01.07.2013, 19:18)Suse 007 schrieb:  Bin auch mittlerweile seronegativ, im Blut ist nichts mehr festzustellen (wo sind sie wohl hin, die Antikörper, dachte die hat man immer

Hallo, ich war auch durchgehend negativ, ich denke wg Antibiotika und/oder Cortison. Jetzt bin ich seropositiv, lange Zeit habe ich keine medis genommen. Seit April esse ich auch zuckerfrei. Vielleicht werden die Borrelien dadurch schwächer und Immunsystem stärker.

Borri du must einen Arzt finden, der nach Klinik behandelt.
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#7

Runge, meinst du mit nach Klinik nach Symptomen?
Den versuche ich auch zu finden...

Aber hab inzwischen die Erfahrung gemacht, dass sich wirklich jeder nochmal mit einem eigenen Test überzeugen will...
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#8

(01.07.2013, 21:28)Borri schrieb:  Aber hab inzwischen die Erfahrung gemacht, dass sich wirklich jeder nochmal mit einem eigenen Test überzeugen will...

Da hast du leider recht, du must Arzt finden, der Mut hat. Jeder will einen laborzettel mit Antikörper haben. Aber du kannst auch mit einem privatrezept probieren. Manche Ärzte machen das. Minocyclin und metro sind nicht teuer.
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#9

Woher kriegt man so ein Privatrezept?
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#10

(02.07.2013, 08:02)Borri schrieb:  Woher kriegt man so ein Privatrezept?

Rezept bekommst du nur beim Arzt, privatrezept wird nicht im praxisbudget gerechnet. Kassenrezepte werden im praxisbudget summiert.

Minocyclin kostet dich mit privatrezept ca. 20 eur, mit kassenrezept 0 eur
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