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riesen problem
#1

hallo,

bin ja wie ihr wisst, seit 1 woche in ceftriaxon therapie, die wurde im kh angeordnet, in dem meine myasthenie behandelt wurde.
bevor meine mya schlechter wurde, war ich bei einer spezi in minden. die wollte mich sofort behandeln, kannte sich aber nicht mit meiner mya aus.
es wurden noch weitere bluttest gemacht und ich sollte am 7.8 wieder zu ihr zur besprechung. aber eine woche vorher kam die verschlechterund der mya und ich musste zur stabilisierung ins kh. habe noch in ihrer praxis angerufen und wollte sie sprechen, was die mir für ein antibiotikum geben sollen, sie war leider 2 tage nicht erreichbar und die helferin meinte zu mir, das sie auch ceftriaxon verordnen würde. ich vereinbarte einen neuen termin in minden am 28.8.
da dachte ich mir, das wäre in ordnung so und kam ins kh.

habe ja im post "meine ceftriaxon therapie" meine reaktionen beschrieben, wie durchfall und magenschmerzen.

habe heute dann in minden angerufen und das mit dem durchfall berichtet und gefragt, ob das so in ordnung sei, das die infusionen bis zum 24.8. gehen und der termin bei ihr erst am 28.8 sei.

die helferin liess mir folgendes ausrichten:

ceftriaxon hätte sie nicht verordnet, es läge in meinem ermessen, es abzusetzen und zum termin am 28.8. zu ihr kommen.
zumal ich ja die nebenwirkungen hätte.

mehr war aus der helferin nicht herauszubekommen.
ich war richtig geschockt, was soll ich tun?? kann man eine antibiose einfach so abbrechen?

wenn ich sie weiter mache, es sind noch 12 infusionen, abgesehen von den nebenwirkungen, wie verkrafte ich unter umständen die weitere ab behandlung, das wäre ja die frage.

aber wenn ich ein falsches ab bekomme, wäre das ja auch blöd weiter zu nehmen.
ich hatte ja leider nicht die möglichkeit, die behandlung mit ihr abzusprechen, hatte mir für das kh von der helferin nur die neuen blutbefunde zufaxen lassen.
hab ja coinfektionen mit ch.pneumonaie, mycoplasmen udn grenzwertigen igM títer für ehrlichen. die werden vom ceftriaxon ja nicht erfasst.
andererseits darf ich doxy oder mino und einige andere ab nicht.

oh je lang geworden der post, ich kriege neben dem durchfall echt die krise, hab so angst, was falsch zu machen


lg
sunny
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#2

Es ist schon erstaunlich,was du trotz der misere noch so alles zuwege bringst...alle Achtung-ist nicht jedem gegeben.Ich täte den Ratschlägen aus Minden folgen-in diesem Fall.Klar,man kann und teils solte man eine AB-Th. auch abbrechen-wenns zu drastisch wird.Wichtig ist auch schon,das du in deiner Gesamtheit damit auch klarkommen kannst und eigene Kräfte(IS) nicht vernachläßigst.Ich tät den Standartabläufen einer Klinik nicht so vertrauen,eher einer Frau aus Minden. - anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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#3

Hallo sunny, ich schaue eben noch mal rein und finde deine Frage. Ich will dir gern helfen, aber Myast. ist für mich völlig unbekannt und das zusammen mit Borr. - ist wirklich zu unbekannt für mich.

AB kann man natürlich absetzen, wenn es wichtige Gründe dafür gibt. Den Durchfall könntest du mit Granulat aus Flohsamenschalen in den Griff kriegen, kann man kaufen in der Apotheke. Auf die Medikamente hat das keinen Einfluß, es ist ein sehr gutes Quellmittel zur Flüssigkeitsbindung und sättigt ein wenig. Außerdem Kapseln mit Darmbakterien, das hatten wir schon, glaube ich.

Ist nicht viel, was ich beitragen kann, aber von Herzen alles Gute, Oolong.

Geduld und Gelassenheit des Gemüts tragen mehr zur Heilung unserer Krankheit bei,
als alle Kunst der Medizin.


Wolfgang Amadeus Mozart
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Thanks given by: urmel57 , Filenada
#4

hallo anfang,

ja ich wundere mich auch immer,wie ich das schaffeSad aber das habe ich bei meiner mya gelernt, informiere dich, und kämpfe, so lange wie es geht. wenns nicht mehr geht, pause, kräfte sammeln, weiter machen, denn es hilft dir keiner ausser du selbst.
meine behandlungen ( immunglobuline) habe ich nach der krise (lws versteifung) narkose fehlgelaufen- its station, erkämpft, und das mit einem rest von kraft.

aber man kommt auch an seine grenzen, ganz klar und möchte alles hinschmeissen.
dann kommt die borre und ich dachte, das ist eine klar definierte krankheit, aber denkste, es sind fast die gleichen hürden wie bei der mya!!
die grössten widersacher sind aber die ärzte, grrr

der einzige vorteil ( wenn man es so nennen kann) ist,d as es spezis gibt.
die im kh sind ja auch der meinung, das nach 20 tage die sache erledigt ist und es keine herx gibt.

und meine frau aus minden soll ja eine gute sein. kennst du sie oder jemand hier, dann bitte pn.

hab ja gestern schon den hinweis auf clostridien bekommen, würd ja von den voraussetzungen passen, kh aufenthalt, imunnsuppremiert, einsetzen des durchfalls am 4 tag im kh.
nur die stühle riechen nicht, sollen sie ja bei clostridien, laut internet.

heute sind die muskelschmerzen schon stärker... messerstich in kopp, aua im fuss, in den handgelenken, zehen naja ihr kennt das ja

lg
sunny
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Thanks given by:
#5

Hallo Sunny,

brech die Antibiose bloß nicht ab, wegen der Aussagen der Praxis.
Selbst wenn die Spezi dieses AB nicht verordnet hätte, ist es deshalb nicht falsch. Es ist ein hochpotentes Antibiotikum, dass vielen Leuten ein Stück weiter geholfen hat.

Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall zusehen, dass du ab dem 28.8. bei der Spezi behandelt wirst und bis dahin schaust du, ob du mit der aktuellen Antibiose klar kommst.
Cefa ist halt eins der Antibiotika, das man auch bei einer Mya einnehmen kann.
Tu dir selber einen Gefallen und lass eine Stuhlprobe untersuchen. Es können auch mal Clostridien sein und das muss definitiv ausgeschlossen werden. Das kann bei jeder Antibiose passieren und dann musst du die Behandlung natürlich abbrechen.
Ansonsten: Yomogi (oder Perenterolkapseln) , indischer Flohsamen (geschrotet oder ganze Samen), Hericium-Vitalpilze, Zeolith-Pulver oder Heilerde (3xtägl. gehäufter Teelöffel) helfen gegen den Durchfall.
Auch der gute alte geriebene Apfel ist nicht schlecht.

Bitte keine Panik, Sunny. Du hast nichts falsch gemacht oder gar "versaut", weil du dir diese Infusionen geben lässt. Blush
Es "führen viele Wege nach Rom" und es gibt nicht die EINE richtige Behandlung.

Liebe Grüße

Leonie

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.
 

Platon
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Thanks given by: anfang , urmel57 , Filenada , Niki , Petronella , Extremcouching
#6

Diese Variante und den Inhalt von Leonie möchte ich hiermit voll unterstützen.
Danke Leonie..ich finde oft die Worte nicht,meine Konzentration läßt immer mehr zu wünschen übrig.- anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by: leonie tomate
#7

hallo olong,

danke für deine nachricht, es hilft mir schon, wenn du mir moralische unterstützung gibstBiggrin

bei mya ist die geringe auswahl an antibiotika das grosse problem.

hallo leonie,

morgen geb ich stuhlprobe ab, habe aber gelesen, das die probe bei raumtemperatur nur 2 std hält. kennst du dich da aus?
bei 2-8 grad hält sie länger.
mein mann meint auch, das ich die antibiose weitermachen soll.

natürlich gehe ich am 28.8 nach minden und lasse mich dann nur von ihr behandeln,hoffe sie ist nicht säuerlich, das ich die behandlung nicht bei ihr begonnen habe, aber dachte, je eher, desto besser.
für wäre es nur schöner, wenn sie mir gesagt hätte, wie sie mich behandeln wird.

lg
sunny
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Thanks given by: Oolong
#8

Zitat:morgen geb ich stuhlprobe ab, habe aber gelesen, das die probe bei raumtemperatur nur 2 std hält. kennst du dich da aus?

Ne, nicht genug, um dir da irgendwas genauers sagen zu können. Icon_confusednew

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Platon
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Thanks given by:
#9

Ich hatte mal eine pseudomembranöse Colitis ganz zu Beginn der Borreliosetherapie. Dazu kann ich dir folgende Erfahrungswerte liefern:
- Meine Ärztin sagte, eine Therapie mit Immodium oder ähnlichen Präparaten sei bei Clostridien contraindiziert und gefährlich.
- Die Borreliosetherapie musste zugunsten der Clostridien-Therapie unterbrochen werden.
- Die Colitis wurde mit Metronidazol 3 x 500 mg während 10 Tagen behandelt. Wenn die Symptome länger gedauert hätten, wäre die Therapie verlängert worden.
- Bei der Stuhlprobe wurden Toxine A und B der Clostridien nachgewiesen. Ich musste nichts speziell beachten und die Probe auch nicht speziell lagern. Die Probe vom morgen habe ich am selben Tag in die Praxis gebracht. Im Zweifelsfall muss der Arzt oder die Praxisassistentin Anweisungen geben, wann die Probe entnommen und spätestens im Labor sein muss. Ist vielleicht je nach Labor und Nachweismethode anders.

Seit dieser Colitis im 2004 hatte ich nie wieder Probs mit Clostridien, trotz langer AB-Therapie. Wenn das Metronidazol wegen der Mya nicht in Frage kommt, gibts alternativ Vancomycin. Wir haben nicht viele AB, die gegen Clostridien eingesetzt werden können.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: Filenada , leonie tomate , urmel57 , Petronella
#10

Zitat:Hallo Sunny,

brech die Antibiose bloß nicht ab, wegen der Aussagen der Praxis.
Selbst wenn die Spezi dieses AB nicht verordnet hätte, ist es deshalb nicht falsch. Es ist ein hochpotentes Antibiotikum, dass vielen Leuten ein Stück weiter geholfen hat.

Da schließ ich mich Leonie voll und ganz an.
Und selbst wenn Ceftriaxon nicht das "richtige" AB sein sollte. Welches ist DAS richtige? Weiß keiner, ist eh alles ein Rumprobieren. Jedes AB bewirkt etwas, manches mehr, manches weniger. Ich kann bei mir nach über 21 Monaten Antibiose auch nicht sagen, welches AB konkret am besten geholfen hat - meiner Meinung nach wirkt jedes auf seine Weise. Ceftriaxon-Infusionen waren auch dabei.
Und auch ich würde an Deiner Stelle diese Antibiose durchziehen (Durchfall muß natürlich - wie schon erwähnt - abgeklärt werden!) und danach weitertherapieren in Minden. Finde ich besser, als den Untermietern jetzt 'ne Erholungszeit zu gönnen.

Viel Glück Dir!! Icon_unknownauthor_troest

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: leonie tomate , urmel57 , Extremcouching


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