[irisbeate]

Liebe Forumsmitglieder,

für den 9.9.2013 ist bei mir über einen einweisenden Neurologen
ein KH-Aufenthalt zur weiteren Diagnostik geplant. Neurologe will (wen wundert´s?) Neuroborreliose ausschließen, hegt den Verdacht
einer Small-Fibre-Polyneuropathie (hier wäre eine der zahlreichen
Ursachen ebenfalls Borreliose denkbar!).

Hab heute meine ganze Krankengeschichte ins Profil gestellt.
Wer Lust/Zeit hat, sich die durchzulesen, könnte mir ggfs.
noch einige Tips fürs KH erteilen. Wäre super! Werde natürlich versuchen, alle Laborbefunde selbst zu erhalten.

Erstmal, liebe Grüße von IrisBeate

[Rosa45]

Hallo irisbeate

geh da einfach ganz locker ran, ich bin auch als erstes von meinem Neurologen zuerst zum MRT und dann zur LP geschickt worden.
Er wollte ebenfalls eine akute Neuroborreliose ausschließen, er hatte zu dem Zeitpunkt allerdings schon eine Polyneuropathie diagnostiziert und ordnet diese der Borreliose zu, trotzdem kein akuter Befund gefunden wurde.

Mein Liquor hatte aber ein lymphomonozytäres Zellbild, so das die Marklagerläsionen auch einer abgelaufenen Neuroborreliose zuzuordnen waren. Hatte da aber schon zwei hochdosierte orale AB Therapien hinter mir.

Lasse Dich einfach nicht verunsichern und warte ab. Ich würde dort nicht zu viel von Borreliose erzählen, sondern einfach abwarten was die Ergebnisse bringen.

LG und alles Gute, Rosa

[Oolong]

Hallo Irisbeate,

die Befunde vom Juni nimmst du sicher mit (vorher kopieren!!!), eigentlich ist mir nicht richtig klar, weshalb weiter diagnostiziert werden soll. Auch LP ist nicht eindeutig, d.h. positiv ist es Neuroborreliose, negativ kann aber wie bei mir falsch negativ sein und man kann trotzdem Borreliose haben. Überlege dir, ob du da zustimmst, wenn du den Aufklärungsbogen kriegst oder oder stimme vielleicht nur zu, wenn immernoch alles unklar wäre.
Es kann aber sein, daß man die LP auch aus anderen Gründen als Borr. machen will, nur als Neuro-Borreliose-Bestätigung ist sie nicht sicher.

Der Rat von Rosa, nicht zu sehr auf die Ärzte einzudringen ist gut, Patienten mit festen Ansichten mögen die gar nicht.

Alles Gute, Oolong.

[irisbeate]

Hallo Oolong,

ja, Du hast recht, werde nicht allzu viel von Borreliose sagen.
Brauche aber für mich als Absicherung längerer Antibiosen
(ggf. auch mal i.v.) einen Ausschluß einer weiteren neurologischen
Erkrankung.
Mein Borreliose-Spezi aus der H.-S.-Liste scheint auch nicht
soo viel Erfahrung zu haben. Er hatte ja schon vor ca. 3 Wochen
angedeutet, daß wenn Mino nichts hilft, ich mich neurologisch
untersuchen lassen sollte bezügl. einer zusätzlichen Erkrankung -
wäre nur ein dummer Zufall, wenn diese gleichzeitig mit dem
"Aufblühen" der Borreliose zusammengetroffen ist.
Denke auch, daß mein Immunsystem Anfang Februar etwas
angegriffen war: etliche Erkältungen im Winter, Hexenschuß
vor Weihnachten mit dreimaliger i.m.-Injektion von Cortison,
dazu Vitamin-D- und B12-Mangel (gesichert über erniedrigtes Holo-Transcobalamin). Methylmalonsäure war im Normbereich, Homocystein nur ein ganz kleines bißchen erhöht.
Außerdem war ich am Abnehmen, hatte schon 7 kg (mit Absicht) verloren - aber möglicherweise hat das auch was ins Rollen gebracht.

Liebe Grüße, IrisBeate

[Donald]

Hallo Irisbeate,
extrem wichtig ist, daß am gleichen Tag der Lumbalpunktion auch Blut entnommen wird zwecks Erstellung eines Borrelienantikörperindex. Dafür braucht man unbedingt BEIDE Werte.
Ist eigentlich eine Selbsverständlichkeit-aber achte trotzdem drauf.

Hilfreich wäre auch eine PCR aus dem Liquor, wenn auch mit minimalen Erfogsaussichten;
sowie ein Immunoblot (Westernblot) aus dem Liquor. Wenn im Liquor andere spezifische Banden gefunden werden als im Serum, ist das ein Hinweis auf Borrelien im Zentralnervensystem.
PCR und Immunoblot im Liquor werden wohl in der Regel nicht routinemäßig durchgeführt, wenn Du nicht drauf drängst. Biete notfalls Selbstzahlung an.
Lumblapunktion lässt man nicht gerne mehrmals machen, daher ist es bei so schwerwiegendem Verdacht sinnvoll, gleich ALLES abzuklären.

Und halt uns unbedingt über die Ergebnisse auf dem Laufenden.
Gruß
Donald

[Amrei]

Hallo irisbeate,

obwohl ich keine LP mehr machen lassen würde, da diese auch oft falsche - sprich negative Ergebnisse liefern kann, obwohl man infiziert ist, gibt es natürlich auch Gründe, die dafür sprechen können.
Leider wird die LP oft obligatorisch in der Neurologie gemacht, auch wenn sie nicht nötig ist.
Deshalb sei da etwas kritisch.
Meiner Tochter war sie jedenfalls nicht bekommen.
Unser Immunsystem ( serologische Untersuchungen etc. ) kann auch bei entsprechenden Infekten oft Befunde verschleiern.
Das kann dann bestimmte Symptome erzeugen, wie auch du sie beschreibst.
Und daß Neuroborreliose zig verschiedene neurologische Störungen verursachen kann, das wissen wir aus eigener Erfahrung.

Ales Gute für dich und liebe Grüße

Amrei

[irisbeate]

Hallo Donald,
hallo Amrei,

ja, das mit der Selbstzahlung für erweiterte Diagnostik hatte ich auch schon angedacht.
Mein behandelnder Internist weiß auch um die Problematik der
Liquorpunktion und hatte mir auch davon abgeraten, da oft ein
falsch negativer Befund eintritt.
Ich denke, er wird bei Ausschluß anderer Erkrankungen mich weiter
therapieren.

Liebe Amrei, was hatte Deine Tochter denn nach der LP für Beschwerden? Ich rechne derzeit "nur" mit Kopfschmerzen, Übelkeit,
ggf. Rückenschmerzen und gehe davon aus, daß diese nach ein
paar Tagen verschwinden.

Viele Grüße, IrisBeate

[Amrei]

Hallo irisbeate,

meine Tochter wurde damals zur LP gezwungen.
Eine Krankenschwester hatte sie danach aufgefordert, aufzustehen, obwohl man danach einige Stunden liegen soll.
Sie blieb zwar noch einige Zeit liegen, versuchte dann, aufzustehen, was leider zur Folge hatte, daß sie tagelang schlimmste Kopfschmerzen, Schwindel und Rückenschmerzen hatte.
Sie würde nie mehr eine LP machen lassen, ausgenommen, es bestünde Lebensgefahr und hohes Fieber.
Obwohl meine Tochter zu diesem Zeitpunkt schon schwer an Borreliose erkrankt war, blieb die LP negativ und führte somit zu der Diagnose: Ausschluß Neuroborreliose. Ein fataler Irrtum, wie sich dann später herausstellte. Die verspätete Therapie führte sie in die Chronifizierung.


Liebe Grüße

Amrei

[Rosenfan]

Werde natürlich versuchen, alle Laborbefunde selbst zu erhalten.

Hallo, Irisbeate,

Du hast ein Anrecht auf die Befunde. Lass Dich da nicht beirren. Wenn die im KH nicht dazu bereit sind, der einweisende Arzt bekommt ja die Unterlagen. Und muss man ja bei der Aufnahme nicht auch angeben, wer über die Untersuchung informiert werden soll? Evtl. auch der Hausarzt?

Alles Gute - Rosenfan

PS.:
@Amrei, ich verstehe nicht, wieso man Deine Tochter zu einer LP zwingen konnte.

[Donald]

meine Tochter wurde damals zur LP gezwungen.
Eine Krankenschwester hatte sie danach aufgefordert, aufzustehen, obwohl man danach einige Stunden liegen soll.

Das geht natürlich nicht. Kommt aber normalerweise auch nicht vor. Und wenn man es selber weiß, bleibt man halt einfach liegen.

@Irisbeate,
LP läuft in aller Regel schmerz- und problemlos ab.
Sag ich Dir nur, damit Du keine Panik davor hast, falls Du Dich dazu entschließt.
Gruß
Donald