[Mysmaska]

Was ich mich frage ist, ob mehrheitlich die Patienten nach einer gewöhnlichen Therapie mit gängigen ABs (z.B. Doxycyclin) geheilt sind und hier im Forum nur die unglücklichen selteneren Fälle mit Komplikationen und chronischen Verlaufsformen auflaufen oder ob die Chance wirklich so gering ist, dass die Borreliose schnell und unkompliziert ausheilt.

Denn wenn man hier liest, dann fühlt man sich als Borreliose-Neuling eigentlich schon der Invalidität geweiht und fragt sich, ob dieses enorme Krankheitsgefühl nur der Anfang von einer lebenslangen Folter ist.

Also zumindest mir geht es so.

Ich hoffe mal, hier im Forum finden sich einfach nur die Patienten die so irrsinniges Pech haben und die Hunderttausenden bei denen die Krankheit problemlos und vollständig ausgeheilt ist, sind hier nur nicht angemeldet.

[anfang]

Diese Art interpretation\überlegungen,Gfühle, sehe ich als eine abhängigkeit der Zustände an,in denen man\frau-sich befindet.Die sind so wechselnd+wandernd wie die infektion.- anfang -

[Donald]

..ob (...) hier im Forum nur die unglücklichen selteneren Fälle mit Komplikationen und chronischen Verlaufsformen auflaufen...

Das würd ich eindeutig bejahen. Liegt ja auch in der Natur der Sache, daß die unproblematischen Fälle sich nicht in einem Forum anmelden.
Abgesehen von Neuinfizierten oder Verdachtsfällen, die sich erstmal informieren wollen.

Also bloß nicht in Panik geraten wgen der hier geschilderten Fälle!
Gruß
Donald

[Niki]

Hallo Borrelia,

seh ich genau so. Bloß nicht die Panik bekommen. Für die meisten - vor allem im Anfangsstadium - ist die Sache oft erledigt und dann ist man auch nicht mehr im Forum unterwegs, sondern will von dem Thema (verständlicherweise) nichts mehr wissen.

LG Niki

[neumaex]

Ganz so sehe ich das nicht. Ich denke vielmehr das diejenigen hier die Spitze des Eisberges sind, die wissen oder glauben zu wissen, die Ursache ihre Krankheit erkannt zu haben, nämlich eine profane schwer zu behandelnde chronische Infektion. Wie viele sich so schlecht und recht damit durchs Leben schlagen, ohne es zu ahnen, wissen wir alle nicht, aber ich vermute es sind mehr als wir alle denken. Wenn eine Krankheit den Namen "Chamäleon" verdient hätte, dann ist es die Borreliose. Und so wenig "wissend" Betroffene sind es auch nicht, wenn ich einfach mal die 150 existierenden Selbsthilfegruppen hochrechne, wobei dort sicher auch nur ein Bruchteil der Betroffenen heimisch ist.

[leonie tomate]

Hallo Borrelia,

ich sehe es prinzipiell genauso wie meine "Vorschreiber" Donald und Niki: Wir stellen hier sicher so eine Art "Negativauswahl" dar.
Ich bitte, mir den Ausdruck zu verzeihen.

Aber dennoch möchte ich ein wenig "Wasser in den Wein kippen",
denn ich befürchte, dass die Dunkelziffer einfach immens ist.
Ich möchte gar nicht wissen (oder vielleicht doch???), wieviele, arme Menschen da draußen rumlaufen und sich quälen und nicht den Hauch einer Ahnung haben, dass sie an einer infektiös bedingten Multiorganerkrankung leiden, die wir unter dem Begriff Borreliose subsumieren.
Stattdessen "segeln" sie unter der "Flagge": MS, Fibromyalgie, Depression, Rheuma, Tinnitus, Schilddrüsenfunktionsstörungen, Somatisierungsstörung etc.pp.

Das soll nicht heißen, dass es die unproblematischen, leicht zu therapierenden Fälle nicht gibt. Aber gibt auch die anderen und wir haben im Grunde keinen blassen Schimmer, wie Viele wir eigentlich sind.


Liebe Grüße

Leonie

[Annettep]

Ich wusste auch lange nicht was mit meinem Körper passiert.
Nach der Diagnose wohl schon chronisch, habe ich im Netz herumgestöbert.
Es gibt so viele Foren, Bücher, Berichte usw.
Ich bin froh hier gelandet zu sein, muss aber sagen bevor ich nun selbst betroffen war, war mein Wissen auf Bezug Borreliose minimal.
Lese gerade das Buch : Die verschwiegene Epidemie.. gleichzeitig Krank nach Zeckenstich.
Meinem Gefühl nach wird von vielen diese Krankheit unterschätzt, und nicht unbedingt ernst genug genommem.
Wieso kam bei mir kein Arzt früher drauf mir den Bluttest zu machen?
Bin jetzt noch meinem Rhumatologen dankbar, der hat mir zugehört und mich ernst genommen. Hat auch nicht sofort bei all den Symptomen auf Burreliose getippt, es zumindest testen lassen und nicht auf Alter, Psyche oder Menopause verschoben.

Es geht mir heut etwas besser als gestern, und dafür bin ich schon dankbar.
Euch allen einen so schönen Tag wie möglich,

[Borri]

Hallo Borrelia,

sehr iinteressant, dein Thema, das gleiche habe ich mich auch schon oft gefragt.

Als ich im Internet direkt auf die Suche gegangen bin nach ausgeheilten Borreliosefällen im chronischen Stadium bekam ich auch fast die Panik, da ich kaum was fand.

Mittlerweile konnte ich aber, ohne bewusst danach zu suchen, von vielen Leuten lesen bei denen die Krankheit nicht erkannt wurde und denen es, hauptsächlich durch Antibiotika heute wieder gut geht, auch wenn der Weg dorthin oftmals nicht leicht war. Auch im Freundeskreis wude mir von insgesamt drei solchen Fällen erzähkt, die trotz chronischem Stadium heute wieder mitten im Leben stehen und vor ihrer Diagnose ihr Leben fast nur noch auf dem Sofa verbrachten, arbeitsunfähig waren...

LG
Borri

[urmel57]

Hallo Borrelia,

ich gehe auch davon aus, dass es genügend unkomplizierte Fälle gibt, bei denen Borreliose entweder ganz ausheilt oder so wie bei anderen Erregern auch so durchs Immunsystem in Schach gehalten wird, dass man davon nichts merkt.

Aber was nachdenklich macht, ist die Tatsache, dass selbst die eifrigsten Verfechter der "offiziellen" Lehrmeinung einräumen müssen, dass 10% der Fälle "therapieresistent" sind. Diese gehen dann allerdings auch oft nur von einer einmaligen Behandlung von 2-3 Wochen Doxycyclin 200mg/d aus. Sehr sehr langsam, viel zu langsam dringt es in diese Köpfe ein, dass diese Behandlungsempfehlung, die jahrelang in der Leitlinie der Dermatologen stand (die derzeit überarbeitet wird) möglicherweise auszubauen ist. In meinen Augen ist diese Empfehlung als Goldstandart völlig unzureichend.

Die 10%, die also nach dieser genannten Standardtherapie nicht gesund werden ergeben sich entweder ihrem Schicksal oder sie forschen selber nach. Dabei denke ich, treffen sie dann auch auf diese Forum informieren sich oft nur, indem sie mitlesen und ergreifen selbst die Initiative. Sind sie erfolgreich, werden sie sich dann eher nicht als aktives Dauermitglied hier in diesem Forum tummeln.

Gerade bei Frischinfizierten ist die Chance auf Heilung besonders groß. Ich persönlich glaube auch, dass die Heilungschancen bei richtiger Erstbehandlung sogar größer als 90% sind, wenn auf die Besonderheiten des Individuums mehr Rücksicht genommen würde.

Durch die wirklich schlechten Diagnosemöglichkeiten werden aber eine große Zahl an Frischinfizierten nicht erkannt und die ergeben dann leider die von Leonie genannte Dunkelziffer. Das Immunsystem arrangiert sich gegebenenfalls jahrelang mit dem Erreger und dieser bricht dann vielleicht erst aus, wenn durch andere Umstände das System geschwächt ist. Möglicherweise arrangiert es sich sogar so gründlich, dass keine Antikörper mehr dagegen gebildet werden. Es scheint, die Mehrheit der sogenannten leitenden Schulmediziner lehnen es vollkommen ab, diese Möglichkeiten anzuerkennen und die Forschung darüber steckt nach wie vor in den Kinderschuhen. Fehlbehandlungen durch Fehldiagnosen sind in meinen Augen dadurch auch keine Seltenheit.

Vielleicht sind es "nur" die 10%, die man näher betrachten muss, diese werden aber oft einfach unter den Tisch gekehrt, weil ja "Borreliose in der Regel einfach zu behandeln ist". Selbst wenn es "nur" 1 % oder weniger an schweren Fällen gibt, muss man denen doch die nötige Anerkennung zukommen lassen. Ganz besonders liegen mir die Fehldiagnosen am Herzen.

Diese Tatsache ist es, warum ich mich hier bei OnLyme.org engagiere, denn ich finde, dass das ein Missstand ist, der zum Himmel schreit und ich hoffe, dass es noch viel mehr zukünftige Vereinsmitglieder gibt, die sich aktiv für Veränderungen bei der richtigen Anerkennung und Behandlung der Erkrankung einsetzen.

Grüße vom Urmel

[Niki]

Ich glaub auch, dass die Dunkelziffer vor allem bei den chronischen Infektionen sehr hoch ist. Erst in den letzten - sagen wir mal 15 Jahren - hat man angefangen auch differentialdiagnostisch an Borreliose überhaupt zu denken. Was ist aber mit den Patienten, die schon seit Jahrzehnten unter Fibromyalgie, Rheuma, etc. "eingebucht" sind.

Ich kann mir aber sehr gut vorstellen, dass die Foristi, die sich hier mit einer frischen Infektion anmelden, erstmal einen Schock bekommen, wenn sie hier mitlesen und ganz schnell die zum Teil unbegründete Angst vor einer lebenslangen Krankheit auftaucht. Im Frühstadium ist es aber tatsächlich so, dass die Borreliose sehr gut zu behandeln ist und in den allermeisten Fällen auch folgenlos ausheilt. Dementsprechend tummeln sich diese Foristi auch nicht weiter im Forum. Darum ist da Panik wirklich komplett fehl am Platz.

Denn wenn man hier liest, dann fühlt man sich als Borreliose-Neuling eigentlich schon der Invalidität geweiht und fragt sich, ob dieses enorme Krankheitsgefühl nur der Anfang von einer lebenslangen Folter ist.

...und von genau dieser Aussage möchte ich mich mit meiner 20-jährigen chronischen Borreliose schon etwas distanzieren. Ich hab es nicht immer einfach, muss mich der Erkrankung (wie viele andere mit einer chronischen Erkrankung auch) manchmal anpassen. In seltenen Fällen kann mich die Borreliose auch für ein paar Tage komplett ausknocken, ABER ich habe in diesen Jahren in ca. 90 Prozent der Fälle ein ganz normales Leben gehabt.

Natürlich gibt es auch ganz schlimme Pflegefälle, da spielen aber oft noch andere Faktoren und Krankheiten mit eine Rolle.

Und dass ich ein weitgehend normales Leben leben kann, liegt aber auch daran, dass ich sehr gute Ärzte habe, die sich auskennen. Ich habe dadurch die Möglichkeit mit so wenig Antibiotika wie möglich auszukommen und werde wirklich nur im Notfall therapiert. Aber genau diese Sicherheit ist für mich Gold wert, denn ich weiß, dass wenn es jetzt mein Körper nicht mehr selber in den Griff bekommt, innerhalb eines Tages mit einer Therapie begonnen werden kann.

Und diese Therapie-Option brauchen eigentlich alle, die an chronischer Borreliose leiden.

LG Niki