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03.10.2013, 09:19
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 03.10.2013, 09:25 von
Amrei.)
Ich wurde schon persönlich per e-mail deshalb angeschrieben.
Obwohl es ja im ersten Moment sehr gut klingt, wäre ich etwas vorsichtig.
Irgendwo könnte doch ein kleiner Haken sein.
Ich bin normalerweise nicht so skeptisch, aber da man ja seine persönlichen Daten von sich angeben muß, erscheint mir das Ganze doch etwas suspekt.
Muß mich erstnochmal genauer damit beschäftigen.
Liebe Grüße
und euch allen einen schönen 3. Oktober in Ost und West!
Amrei
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Trenne dich nicht von deinen Illusionen. Wenn sie verschwunden sind, wirst du weiter existieren,
aber aufgehört haben zu leben. ( Mark Twain )
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Hi
Danke ja so in der Richtung es muss aber noch verbessert werden.
Bsp Tage
Einahme Medis .
Verstehst was ich meine ?
Tag 1 - 31 ist halt ein haufen Zeug aber das Befinden ändert sich ja von Tag zu Tag und vor allem unter der Therapie .
Habe Tagebuch Täglich über ABS geführt .
Das war mein Glück den ich habe es später für eine Gutachter gebraucht, der wollte wisssen welchens AB und wie lange bzw die Therapien.
Habe seit ca 3.5 Jahre Tage Buch über Mp gemacht.
Sonst kommst ja in schleudern mit der Einnahme.
Hausel
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(03.10.2013, 06:05)Hausel schrieb: Hi
Das ist alles schön aber wie Vertraulich ist das ganze ?
Will mich ja nicht Nackig machen im Netz, vor Mädels kein Thema mache ich mich gerne Nackig.
Falls die Daten weitergegeben werden was ja keiner weiss, was könnte Passieren !
Mit Sicherheit sind einige Profis hier die binnen 1 h eine Vorlage für 1 Tagebuch für Excel erstellen können und zum Download reinstellen könnten.
Bsp so was in der Art halt nur für Bo halt umgeschrieben .
http://www.hugos-office.de/pflegetagebuch-fur-excel
Also Profis ran an die Arbeit.
Hausel
Hi Hausel...bist du das wirklich? Da ist etwas passiert...ein Wandel fand statt- irgend etwas stimmt nicht. Bist du etwa gesundet...- Anfang -
... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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03.10.2013, 11:09
Hallo,
die Idee mit dem Tagebuch finde ich gut - nur eben nicht " öffentlich "
-
ich bin auch skeptisch, wer da an meine persönlichen Daten ect gelangt und was damit " gemacht " werden kann - sicher wird hier viel von entspr. Institutionen, DRV ect mitgelesen..... - das möchte ich sicher nicht.
Wer weiss was DIE mit unseren Datensammlungen machen - zb Statistik über AB-Einnahme.( kein Wunder wenn es dann heisst - nach 3 Wochen AB MUSS man geheilt sein ).
Eine kostenlose Studie möchte ich nicht unterstützen !
Seit Beginn meiner " Internetborreliose " führe ich für mich selbst Tagebuch mit Anamnese zu meinem Befinden.
Ausserdem schreibe ich meine Medikation auf. Tagebuch ohne Medikation ist nicht effektiv. Eine Zeitlang auch die Schmerzsstärke von 1-10
so wie´s in Schmerzklinken gehandhabt wird.....
AB Therapien liste ich Separat auf - brauchte ich schon mehrmals für GA und Docs. Das aktuallisieren macht nur wenig Arbeit
u ausgedruckt hat ´s der Spezi vor sich liegen.
Als Gedächtnisstütze ist das Aufschreiben sicher ganz hilfreich- für mich selbst am allermeisten - denn mit kog Problemen kann sich sicher keiner über die Jahre - seine durchgeführten Therapien,
Medis merken.
Eine eigens erstellte Tabellenkalkulation - reicht mir da völlig aus.
Lg Andrea 22
Ständig auf der Suche nach kompetenten Medizinern u deren Kollegen, sowie einem Austausch mit Betroffenen !
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Hallo liebe Mitglieder,
ich habe den Link zu diesem Eintrag von den Betreibern dieser Seite erhalten und es mir gleich angeschaut. Da musste ich doch glatt feststellen das es nicht das war was ich erreichen wollte. Nun möchte ich mich sehr gerne zu Ihren Aussagen äußern, da es mir sehr wichtig ist.
Erst einmal zu mir:
Ich bin seit über 20 Jahren als Entwickler tätig. Immer habe ich irgendwelche Seiten, Programme und viele andere Dinge entwickelt, doch nicht eine brachte mir irgendeine Art von Seelenfreiden trotz meiner großen Liebe zu meinem Job.
Vor 15 Jahren kamen dann die ersten Nervenausfälle und Hörstürze aus heiterem Himmel. Im Laufe der Jahre steigerte es sich bis zu Lähmungserscheinungen verschiedener Muskelpartien, Schmerzen im Rücken, Nacken und Lende und fast monatlich Nervenausfälle an diversen Stellen am Körper. Teilweise glaubten die Ärzte an MS!
Als ich es dann so richtig mit der Angst zu tun bekam und ein Klinikaufenthalt von vier Tagen nichts brachte außer der Diagnose "PNP" die für meine Begriffe keine Diagnose ist sondern nur eine latainische Beschreibung meiner Probleme, bekam ich zufällig einen Tipp über meine Eltern zu einem Biophysik Professor in Polen der zum ersten mal mit einem Bioresonanz die Diagnose "Borreliose" stellte.
Von da an ging alles sehr schnell. Ich ging sofort zur SHG in meiner Nähe und traf einen Herrn (Mikrobiologe) dem ich sofort vertraute und der mich in seine Obhut nahm. Kurzum...ich hatte sehr viel Glück da dieser "Mentor" durch seine eigene Leidensgeschichte so viel Wissen gesammelt hat, dass ich noch heute so viel von ihm lernen kann obwohl er mich seit über zwei Jahren "behandelt". Ein Borreliose Spezialist schrieb mir ein Gutachten über meine Situation und dann war es ein Kinderspiel sowohl meine Krankenkasse als auch meinen Arzt von der Notwendigkeit einiger Antibiosen zu überzeugen. Seit dem habe ich ein Freifahrtschein wenn ich Rezepte mir fast eigenständig zusammenstelle und sie der HA nur unterschreibt.
FAZIT:
Nach einer sehr langen und schmerzvollen Leidensgeschichte würde ich sagen, ich bin geheilt. Ich habe keine Nervenausfälle mehr. Die PNP wird soeben noch erfolgreich behandelt um auch dort Besserung zu erlangen. Aktuell stecke ich immer noch in Therapie, denn diese werde ich so lange machen bis auch die letzten Symptome verschwunden sind, was nicht zwangsläufig nur Antibiosen bedeutet sondern auch viele natürliche Produkte. Aber es ist keine Wunderheilung. Die vielen Antibiosen, Laborkontrollen für viele tausend Euro, Supplemente und diverse natürliche Medikamente in den AB Pausen die mich ein heiden Geld gekostet haben, mussten irgendwie und irgendwo festgehalten werden. Es nervte mich ständig das mein Mentor mir Fragen stellte und ich immer Tage brauchte um für ihn Werte herauszukramen. Und erst recht nervte es mich das ich diese vielen eigenständig bezahlten und sehr teuren Untersuchungen nur irgendwo in der Schublade verstaute.
Das letzte Fünkchen zur Programmierung von DocDiaries gab mir dann der Mentor der mir sagte "Junge, wenn Du den Verlauf der Werte nicht kontrollierst, kannst Du es gleich lassen. Das ist das wichtigste an der ganzen Geschichte. Es gibt keine Pille die Dich gesund macht, du musst dich beobachten".
Tja, und so kam es, dass ich mir diese Software programmierte und erst als alle Werte integriert waren sah ich wie sich mein Zustand langsam auch optich und offensichtlich verbesserte. Auch die Ärzte nahmen mich viel ernster als vorher. Ich kam plötzlich mit ausgedruckten PDFs daher die alles auf einen Blick darlegten da die Wertetabelle, Therapie und das Tagebuch logisch miteinander verwoben sind. Und besonders gefiel es mir hinter der nicht fassbaren Erkrankung eine gewisse Struktur zu sehen die ich besser fassen konnte als nur die vielen widersprüchlichen Berichte. Es gab mir einfach Sicherheit.
Irgendwann sagte mein Mentor ich solle die Software bei uns in der SHG vorstellen da es sogar besser wäre als seine Excelllisten die er seit Jahrzehnten pflegt. Das machte mich wirklich stolz und um dies tun zu können musste ich die Software so programmieren, dass sie auch von anderen Menschen genutzt werden konnte.
Nun ist diese Software fertig und meine Frau hat auch noch den schönen Namen "DocDiaries" dafür gefunden.
Zu guter Letzt ein Wort zu Ihren Sorgen!
Ja, alles im Internet ist unsicher. Benutzen Sie wie hier mehrmals erwähnt niemals Ihren echten Namen. Auch nicht bei DocDiaries. Doch wenn es eins gibt das ich nicht tun kann und auch nicht werde ohne anschließend direkt ins Gefängnis zu wandern, dann ist es Ihre Daten zu manipulieren. Ich musste an mir selber feststellen wie wichtig ein solches Programm sein kann und wie es helfen kann. Es lag mir fern Menschen zu durchleuchten sondern es war mir wichtig meinen Mitmenschen mal etwas zurückzugeben. Vielleicht war meine Erkrankung auch genau dafür gut! Mal etwas mit Sinn zu programmieren. Meine Frau ist Krankenschwester und ich habe sie schon immer für ihre aufopfernde Leistung bewundert. DocDiaries ist nur ein Tropfen auf den heißen Stein den ich tun konnte, aber für mich war es die einzige Rettung.
Und nur ein Tipp am Rande, wenn Sie glauben Ihre Daten sind dort unsicher...meine zig tausend Werte und mehrere Jahre Tagebucheinträge sind auch dort untergebracht. Ich vertraue meiner Arbeit. Und diese Seite wird kostenlos und werbefrei bleiben. Und da ich keine Angestellten habe, kann auch kein Datenklau wie bei Vodafone passieren *lach*.
In diesem Sinne wünsche ich Ihnen viel Kraft, Durchhaltevermögen und vor allem die richtigen Menschen an Ihrer Seite um den Weg der Heilung zu meistern!
Wenn Sie Fragen haben können Sie mich löchern. Auch besonders bei Wünschen die Ihnen in DocDiaries fehlen! Ich programmiere gerne weiter.
Alles Gute
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