[Fontus]

Nach inzwischen über einem Jahr ohne Diagnose suche ich Rat für sinnvolle weitere Schritte.

Eine Auswahl meiner sich seit mehreren Monaten weiter ausprägenden Beschwerden:
- fast immer muskelkaterähnliche Schmerzen in beiden Oberschenkeln
- häufig Schmerzen im linken Oberarm, manchmal brennend, manchmal wie Muskelkater
- krampfartige Beschwerden in den Händen und an den Fusssohlen
- Muskelzuckungen an vielen Stellen
- einschießende "elektrische" Schmerzen bei bestimmten Bewegungen, z.B. in der Schulter oder in den Händen
- Schmerzen der Sehnen in den Unterarmen bei Bewegungen
- Schmerzen der Fingerspitzen, z. B. beim Tippen
- schmerzende Hand- und Fußgelenke
- "Schienbein"-Schmerz, z.B.beim Joggen
- Schmerzen im linken Großzehengrundgelenk
- schmerzende Zunge, Brennen
- subjektiv Sehverschlechterung im linken Auge, Tränen, Brennen,
- Mouches Volantes beidseitig neu
- gelegentliches Jucken und Brennen der Harnröhre

Schon länger (einige Jahre) habe ich mit Tinnitus und Reflux zu tun.

Nach Hausarzt, Augenarzt, Rheumatologen, Infektologen und Neurologen (incl. MRT, EMG usw) habe ich noch immer keine Diagnose.
Im Blutbild fällt eine sich immer weiter verstärkende Leukopenie auf (2012: 4,2, zuletzt 3,3).

Mehrere Tests hinsichtlich Borreliose gaben aus Sicht der Ärzte keine Anhaltspunkte für eine aktive Infektion. Hier die Daten des letzten Tests:
EIA IgG: negativ
EIA IgM: grenzwertig (3,95 U/ml)

Westernblot IgG: grenzwertig, positive Bande VlsE
Westernblot: IgM, positiv, positive Bande:OspC,

Ich bin 45 Jahre alt und männlich.

Welche nächsten schulmedizinischen Schritte würdet ihr empfehlen?

[anfang]

Hallo-versuch mal auch hier einen Facharzt zufinden--> http://www.dr-hopf-seidel.de/borreliose-aerzte.html
Desweiteren.... http://www.borreliose-gesellschaft.de/de/Leitlinien

Wenn auch erst hintendran..sei herzlichst Willkommen und gutes weiterkommen... - anfang -

[leonie tomate]

Hallo Fontus,

herzlich willkommen in diesem Forum!

Ich bin offen gestanden ein wenig fassungslos, dass keiner deiner Ärzte Hinweise auf eine aktive Infektion mit Borrelien erkennen will.
Die Borreliosetests sind zwar alle nicht beweisend und können auch nur Anhaltspunkte geben...aber genau die gibt es bei dir im Überfluss.

Deine Testergebnisse sagen klar aus, dass dein Immunsystem Kontakt mit Borrelien hatte.
Es wurden bei dir sogenannte hochspezifische Banden gefunden. Das zusammen mit deiner Klinik (Symptome, Beschwerden), spricht sehr schon sehr für eine aktive Borreliose.
Was braucht es denn noch, um einen Patienten zu behandeln?
Haben die dir allen Ernstes erzählt, dass deine Serologie negativ ist?

Welche nächsten schulmedizinischen Schritte würdet ihr empfehlen?

Einen Arzt suchen der bereit ist dich adäquat zu therapieren.
Stell mal eine Suchanfrage in die "Ärzterubrik". Vielleicht haben wir einen Tipp für dich.

Liebe Grüße

Leonie

[Oolong]

Hallo Fontus, willkommen hier.

Ich würde auch meinen, da besteht Handlungsbedarf. Du gehörst in gute Hände und es wäre gut, dich auf den Weg zu machen, deine Situation ohne Streß und Unruhe anzugehen.

Bei Borreliose geht es nicht darum, auf die Schnelle etwas zu beginnen, sondern fundiert eine sinnvolle Therapie mit Antibiotika zu machen und gleichzeitig etwas für das Immunsystem zu tun. Wichtig ist wirklich, das in Ruhe anzugehen, Streß verschärft die Situation, weil er das Immunsystem belastet.

Wichtig wäre auch, nur Kopien deiner Befunde aus der Hand zu geben.
Die Suchtests insgesamt sind nicht 100%ig aussagekräftig, auch die Liquorpunktion nicht, aber deine Banden sind sehr spezifisch.

Mach dich also hier schlau und ich wünsche dir, daß du eine gute Behandlung bekommst.

Es grüßt dich Oolong.

[Fontus]

Vielen Dank für Eure Tipps.

Dass meine Banden spezifisch sind hatte ich mir auch schon ergoogelt.

Dieses Ergebnis hatte übrigens auch schon ein vor einem Jahr - als die Beschwerden begannen - durchgeführter Test, der vom Labor als negativ bzw. grenzwertig interpretiert wurde.

Was ich nicht verstehe ist, warum auch jetzt wieder Labor und ein von einer SHG empfohlener Infektologe zu der Einschätzung kommen, dass hier kein Handlungsbedarf besteht und wie ich das ändern kann.

[Oolong]

Verstehen tut es keiner, aber erklären können wir es - Borreliose wird von unserem Gesundheitssystem nicht gebührend ernst genommen.

Vielleicht wäre es anders, wie damals bei der Malaria, da erkrankten die Soldaten reihenweise und es wurde geforscht, bis man ein gutes Mittel hatte und es wurde eingesetzt.

Aber wer braucht uns, an uns Erkrankten verdient die Pharma, nicht an Geheilten.

Gruß Oolong

[Filenada]

und ein von einer SHG empfohlener Infektologe

Kannste mir mal bitte den Namen von ihm per PN schicken?

[leonie tomate]

ein von einer SHG empfohlener Infektologe

Ich hab da auch so eine Idee...

[Fontus]

Es gibt Neuigkeiten:
Ich habe inzwischen die Ergebnisse eines LLT: eindeutig negativ, alle SI deutlich unter 2.0.
Außerdem wurden CD57- und NK-Zellen getestet.
Ergebnis:
CD57: 15%
NK: 232 /µl
Kommentar des Labors: Unterer Normbereich

Diese Puzzlesteine sprechen ja damit eher nicht für eine Borreliose.

Was ratet Ihr mir nun?

[Regi]

Es gibt auch falsch negative LTT-Ergebnisse. Der zuverlässige Ausschluss einer Borreliose ist zum jetzigen Zeitpunkt unmöglich.

Was wurde denn schon alles ausgeschlossen?
Schilddrüse?
Vitamine B12 und D?
Magnesium?
Chlamydia trachomatis? http://www.onmeda.de/krankheiten/chlamyd...750-5.html

Chlamydien stehen in Verdacht diverse systemische Krankheiten auszulösen. Eine schulmedizinisch anderkannte Krankheit ist z.B. die Chlamydieninduzierte Arthritis. Chlamydien stehen/standen auch im Verdacht, Auslöser für MS zu sein.

Patienten mit Leukopenie sollen anfällig für Infektionen sein. Der Zusammenhang ist mir nicht klar. Arbeitet das Immunsystem dann nicht richtig? In welcher Hinsicht? Das würde bedeuten, dass sämtliche Antikörpertest vielleicht anders interpretiert werden müssten. Vielleicht wären deine grenzwertigen Ergebnisse (EBV, Borrelien) dann eindeutig positiv, wenn die Leukopenie nicht wäre.

Ich kann dir nichts raten. Ich würde mit den Symptomen wissen wollen, ob Chlamydien im Spiel sind. Wenn ja oder bei Verdacht auch HLA-B27 bestimmen wollen. Ausserdem obige Vitamine und Schilddrüsenwerte überprüfen wollen. Evtl. auch mal schauen, woher das Brennen/Jucken der Harnröhre kommt, wenn nicht durch Chlamydien. Evtl. ist auch eine andere Infektion möglich (-> Urologe?). Ich würde auch wissen wollen, welchen Einfluss die Leukopenie auf die Antikörper-Tests hat. Vielleicht hast du Borrelien mit Ko-Infektionen.

Sind nur meine Gedanken zu deinen Symptomen. Vielleicht bin ich auch komplett auf dem Holzweg.

LG, Regi