[malin]

Hallo zusammen

Ich brauche Unterstützung, vielleicht auch Zuspruch oder Erfahrungsberichte von den "alten Hasen".

Ich bin jetzt an Tag 48 meiner AB Therapie mit Mino/Azi/ Artemisia.

Die ersten 2-3 Wochen war mein Zustand die Hölle. Mino habe ich langsam gesteigert und erst als ich bei 200mg angekommen war, auch die Azi dazugenommen (3 Tage/Woche 1x 500mg).

Ich hatte extremen Kopfdruck, Kopfschmerzen, manchmal bis zum Erbrechen, Schwindel, Sehschwierigkeiten, grausame Benommenheit und sehr starke Nackenschmerzen(Hauptsymptome vor der AB Therapie). Ich konnte manchmal kaum gehen. Es fühlt sich an, als hätte ich 2 Promille im Blut!!!

Leide seit 3 Jahren an obengenannten Kopfsymptomen.

Ich war dann notfallmässig bei meinem Arzt. Nach Rücksprache mit dem Borreliosecentrum Augsburg wurde Mino auf 100mg/tgl.runtergesetzt. Damit ist es einigermassen zum Aushalten. Wobei wenn Azi dazu kommt, dann ist es wieder grausam!...und ich schaffe es echt nicht, das Mino zu steigern! Max. bei mir 150mg/tgl.

Mir macht dieser Zustand einfach soooo Angst! Warum? Weil ich Angst habe, dass die Therapie nicht hilft, weil ich mir vorgestellt habe, da nimmt man die AB und dann nach 3-4 Wochen ist alles viel besser (ist meine 1. AB Therapie für Borreliose, also bin "Anfänger"). Da mein Arzt kein Spezi ist, hat er auch nicht viel Ahnung, bzw. kann mich auch nicht so unterstützen wie ich es mir wünschen würde.

Etwas Positives habe ich aber auch zu melden. Meine Müdigkeit ist viel besser, ich stehe jetzt morgens vor dem Wecker auf und habe das erste Mal seit 3 Jahren das Gefühl, ich bin erholt und ausgeschlafen. Vorher fühlte es sich immer an, als hätte ich die ganze Nacht durchgefeiert!...und mein Haarausfall ist auch besser.

...und letzten Freitag war ich so kaputt, dass ich einfach meine AB für diesen Tag weggelassen habe. Der Samstag morgen war dann ein recht guter Vormittag, bis ich dann um 11.00 wieder die AB geschluckt habe!

Bitte entschuldigt meinen langen Text. Brauche einfach gerade etwas Unterstützung!

LG Malin

[leonie tomate]

Liebe Malin,

das was du da beschreibst, erinnert mich total an meine erste "richtige" Borreliosetherapie.
Ich hatte auch Mino, Azi, Quensyl und noch zusätzlich Artemisin.

Es war ein ziemlicher Albtraum. Ich hatte vorher auch schon Neurosymptome gehabt...Brainfog, Schwindel, Blitze im Kopf, Taubheitsgefühle und Lähmungen...tja, und unter der AB wurde es dann richtig übel.
Mir war so schwindelig, als ob ich mich auf hoher See bewegen würde, mit Windstärke 10. Nur noch gewankt.
Ich musste mir regelrechte Strategien einfallen lassen, um sicher zum Klo zu kommen, ohne mich vorher aufs Maul zu packen.

In den schlimmsten Phasen, hat mir mein Mann eine dicke Kordel vom Sofa bis zur Toilette gespannt. Da hab ich mich dann langgehangelt.
Das ist kein Scherz.

Das Gute ist: Es hat geholfen.
Ich hatte danach nie wieder so fiese neurologische Symptome.
Das was du jetzt erlebst, ist für mich ein klares Zeichen, dass das Mino richtig aufräumt.
Das hat für mich nichts mit den minotypischen NW zu tun.

Ich hab beispielsweise, unlängst nochmal Minocyclin genommen. Es war vollkommen unspektakulär. Ein bisschen Kopfdruck, ein Anflug von Schindel...das wars.
Klar, keine Erreger im zentralen Nervensystem mehr, die beim krepieren nochmal ordentlich auf den Putz hauen...


Liebe Grüße

Leonie

[Amrei]

Hallo zusammen
Ich war dann notfallmässig bei meinem Arzt. Nach Rücksprache mit dem Borreliosecentrum Augsburg wurde Mino auf 100mg/tgl.runtergesetzt. Damit ist es einigermassen zum Aushalten. Wobei wenn Azi dazu kommt, dann ist es wieder grausam!...und ich schaffe es echt nicht, das Mino zu steigern! Max. bei mir 150mg/tgl.
LG Malin

Liebe malin,

daß das kein Zuckerschlecken wird, war ja klar.
Ich hatte dir ja schon einige Male geschrieben, daß es überhaupt kein Problem ist, eine niedrigere Dosis von Mino zu nehmen, bes. in Verbindung mit Azi und Artemisia.
Ich kenne einige ( einschl. m. Tochter ), die nie mehr als 100 mg Mino genommen haben, weil sie einfach nicht mehr vertrugen.
Unser Spezi hat das dann auch akzeptiert.
Meine Tochter hat zwar eh Untergewicht, aber Mino wirkt auch in niedriger Dosierung bei Normalgewichtigen( bes. in Kombination mit anderen AB ). Unser Spezi hat das auch bestätigt.
Man muß es ja auch einigermaßen vertragen.

Deshalb mach dir keine Sorgen, wenn du weniger nimmst. Sag das deinem Arzt, er muß das verstehen. Schließlich muß es dein Körper aushalten, und er soll ja auch noch einige Zeit funktionieren.

Liebe Grüße

Amrei

[Regi]

Liebe Malin

Tut mir leid, dass du so sehr unter der Therapie leiden musst. Wenn gar nichts besser würde, würde ich die Therapie sicher überdenken wollen. Da du aber schon Verbesserungen in Teilbereichen spürst, würde ich an deiner Stelle durchbeissen und versuchen die Symptome, soweit möglich, symptomatisch zu behandeln.

Mir hilft z.B. Mefenaminsäure super gegen die Kopf- und Nackenschmerzen. Ich nehme das bei Bedarf gleich morgens mindestens eine Stunde vor dem AB nüchtern mit einer Tasse Kaffee. Mit Kaffee wirkt es bei mir viel schneller und zuverlässiger. In 15 Minuten ist Ruhe. Magenmässig muss ich aufpassen damit. Darf mich nach der Einnahme für ein paar Stunden nicht hinlegen, sonst muss ich einen Protonenpumpenhemmer schlucken wegen dem Reflux als Nebenwirkung. Für die anderen Mitleser: Mefenaminsäure ist in D nicht zugelassen.

Ansonsten gönn dir soviel Ruhe wie möglich. Unter Umständen kann dir jemand stundenweise die Kleine abnehmen, solange es dir so mies geht. Du muss nicht auf Teufel komm raus funktionieren.

Halte durch! Viel Kraft und en big Umärmel.

LG, Regi

[malin]

Vielen, vielen Dank an Alle

Es tut so gut, die lieben Worte, aber auch die Erfahrungsberichte. Dann fühlt man sich nicht so alleine.

@Regi
Habe Mefenaminsäure zu Hause! Wenn es nicht anders geht, werde ich es mal damit versuchen. Danke!


Betreffend der AB Therapie habe ich noch Fragen!

Irgendwie verstehe ich nicht, wie ich festmachen kann, ob eine AB Therapie wirkt oder nicht! Klar, wäre ich jetzt symptomlos oder eine Verbesserung der Symptome wäre da, dann ist der Fall klar!

Aber bei mir ist es ja unter Therapie schlechter als vorher. Kann das jetzt die ganzen 3 Monate anhalten und erst danach besser werden...

Ich finde das echt schwierig, abzuschätzen, ob eine Therapie wirkt oder nicht.

Genau das ist der Punkt, der mir eben oft Angst macht, diese Ungewissheit!

Danke für Alles!

LG Malin

[Ehemaliges Mitglied]

Leider dauert es manchmal länger als .... Aber häufig wird es SCHRITT für SCHRITT besser. Hier siehst Du, das ist nicht nur bei Dir:
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...rtung-.pdf
http://www.b-c-a.de/fileadmin/img/XXX (s. Forenregel) /BCALangzeitbehandlungAntibiotikaDontaStudie020309.pdf
Sind die vielleicht auch Beteidigt, Cysten usw. S.7 +:
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...posium.pdf

[Niki]

Hallo Malin,

es gibt zwei Möglichkeiten, woran man merkt, dass eine AB-Therapie wirkt. Zum einen, dass es schnell besser wird (ist halt bei der Borreliose meist nicht der Fall) oder dass es deutlich schlechter wird. Bei der Borreliose ist das leider oft so, und viele Symptome verstärken sich und manchmal bekommt man auch Symptome wieder, die man schon einige Zeit nicht mehr hatte. Schlecht ist es nur, wenn sich unter AB überhaupt gar keine Veränderung zeigt.

Mir ging es während der Antibiose viel schlechter als vorher und ich kann dich da gut verstehen, dass da Zweifel aufkommen können. Die wirkliche Verbesserung trat bei mir auch immer erst deutlich nach Absetzten des ABs ein. Vor 20 Jahen, bei meiner ersten Ceftriaxon-Therapie, habe auch oftmals das Gefühl gehabt, na ja, wirklich überzuschnappen, weil ich da am Anfang gar nicht gut mit umgehen konnte. Hatte da einfach die Einstellung: Das alles muss weg und zwar so schnell wie möglich, und stattdessen wurde es immer schlechter.
Damals hat mir natürlich auch keiner gesagt, was eine Herxheimer Reaktion ist, und dementsprechend verunsichert war ich auch und stand da regelmäßig beim Notfalldoc auf der Matte. Das war zum Teil wirklich so heftig, dass ich echt einen Tag lang sogar Angst hatte, das nicht zu überleben. Hatte dabei mal so Herzprobleme, dass ich schon dachte, einen Infarkt zu haben.

Wenn man aber weiß, was passieren kann unter AB, dass das normal und gewollt ist - sozusagen ein gutes Zeichen - dann kann man mit der ganzen Situation viel besser umgehen. Falls es aber ganz extrem wird, sollte man - wie bei dir - die Dosis zurückfahren. Scheu dich aber wirklich nicht, wenn es dir mal ganz mies geht und du einfach die Sicherheit brauchst, dass alles (andere) soweit in Ordnung ist, einen Arzt aufzusuchen. Die Sicherheit brauch ich bis heute noch, wenn ich therapiert werde, und die gibt mir mein Hausarzt zum Glück - und zwar ohne mich schief dabei anzuschauen. Dafür bin ich ihm sehr dankbar.

LG und berichte, wie es dir weiter ergeht

Niki

[Oolong]

Hallo Malin,
auch ich möchte dir zureden, nicht abzubrechen, ev. nur pausieren für ein zwei Tage oder mal runterdosieren.
Du bist auf einem guten Weg und ich kann gut nachvollziehen, wie du drauf bist. Aber diese Strapazen sollen nicht umsonst gewesen sein.

Zwischen meiner Erstinfektion und der ersten Therapie lagen rund 40 Jahre.
Ich habe als erstes die gepulste Heidelberger Therapie gemacht, nacheinander 4 ABs mit kurzer Pause jeweils. Ich habe mich nach ein paar Tagen gefühlt wie vergiftet und gegrübelt, wie lange der Körper das noch aushält. Jeden Tag habe ich beim Arzt angerufen, daß ich es nicht schaffe, aber er hat zum Durchhalten aufgefordert. Leider wußte ich nicht, was Herx ist und ich lebe allein. Deshalb schrieb ich jeden Tag Zettel, damit klar ist, was los ist, wenn mich jemand findet.
Mir ging es vor der Diagnose bzw. vor der Therapie so schlecht, daß mir egal war, was kommt, so oder so.
Es war wirklich schlimm, aber es hat sich gelohnt.

Ich will hier niemandem einen Schrecken einjagen, ich hatte vorher massiv 40 Jahre Borreliose & Co., ohne es zu wissen, bedenkt das bitte beim Lesen. Es mußten nach meiner Erstinfektion ja erstmal rund 30 Jahre vergehen, bis Borrelien überhaupt von W. Burgdorfer als Erreger erkannt wurden.

Ich habe irreversible Bindegewebsschäden und bin darauf und wegen zu geringer Belastbarkeit voll berentet. Die anderen Symptome (siehe mein Profil, außer Tinnitus und ab und zu wechselnde Sehschärfe) sind entweder weg oder selten in akuten Schüben da, insbesondere als Nachschlag nach grippalen Infekten.

Seid tapfer und haltet durch oder fahrt mal die Medis runter, aber möglichst nicht abbrechen, es wird sich lohnen.

Alles Gute, Oolong.

[malin]

@Niki & Oolong

Vielen Dank an Euch 2 für die mutmachenden Worte. Das tut mir momentan so gut!

Ich habe mir die Therapie nicht als Spaziergang vorgestellt, aber diese Heftigkeit habe ich nicht erwartet.

Werde jetzt immer wenn ich wieder total verzweifelt bin, eure Antworten durchlesen und weiterhin versuchen durchzuhalten!

Habe soeben wieder mein Azi und Mino eingenommen...auf in den Kampf

Gute Nacht und MERCI
Malin

[Niki]

Hallo Malin,

es wird ja hoffentlich nicht die ganze Therapie über so gehen, bei mir war die schlimmste Zeit am Anfang und dann hat sich das so eingependelt. Richtig gut wurde es bei mir unter AB aber nie, sondern wirklich erst deutlich nach Absetzen.
Bei mir kam da auch einfach eine Angst und Unsicherheit hoch, weil ich gar nicht wusste, was da jetzt nun los ist. Und das hat bei mir mit Sicherheit Symptom verstärkend gewirkt.

Und bei vielen wird es ja auch unter AB schon deutlich besser. Jetzt wollen wir doch mal positiv denken.

Wichtig wäre halt, wenn man sich der Situation ein bisschen anpassen kann. Alles langsamer angehen, für Ruhepausen sorgen, viel trinken und ein bisschen Spazieren gehen an der Luft tut auch gut. Mir ging es dann auch mental deutlich besser, als ich aus dem In-den-Körper-reinhorch-Modus bisschen weggekommen bin. Also auch ein bisschen Ablenkung suchen, damit man sich nicht so voll auf alles konzentriert.

Das wird schon.

LG Niki