[Susanne1970]

Hallo an alle,

ich weiß jetzt nicht ob ich das hier posten darf, wegen Arztname, aber ich stell mal einen Link ein. Falls nicht erlaubt, bitte löschen.

http://www.hr-online.de/website/rubriken...t_50201993

In dem 3:33min Filmchen sagt er unter anderem den tollen Satz "viele Patienten werden in Richtung Psyche geschoben, nach dem Motto -wenn wir nichts finden,ist da auch nichts. ABER die Frage ist doch : findet man nichts, weil da nichts ist oder findet man nichts, weil man nicht genau hinschaut !"

Der Mann gefällt mir ;-) und wäre vielleicht für viele der letzte Strohhalm....

LG Susanne

[judy]

doch, links zu Veröffentlichungen darf man gerne posten

Super Sache und toll, dass dem "Beispielpatient" geholfen werden kann.

Wir fallen meines Wissens nicht unter "Seltene Erkrankungen".
Dazu gibt's zu viele von uns

Wenn die Diagnose völlig unklar ist und man aber schon klinisch was zu bieten hat, ist das sicher eine Option, sofern man angenommen wird.

[Susanne1970]

in einem anderen Bericht über ihn, den ich gegoogelt habe, spricht er allerdings direkt die Borreliose an ! Dass diese zwar keine "seltene Erkrankung" sei, aber leider viel zu selten erkannt wird.

Und da bei mir ja noch gar keine Diagnose feststeht, zumindest von seiten der Ärzte, überlege ich ob es für mich eine Option wäre.
Jedenfalls sind das alles interessante Dinge, die ich so im Netz über das Zentrum finde ;-)

[urmel57]

Hallo Susanne,

schau mal in diesem Beitrag:

http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...3#pid37823

haben wir auch schon darüber schon diskutiert , da gibt es einen ausführlichen FAZ-Artikel zu dem Thema.

Ein Versuch wäre es sicherlich wert.

Liebe Grüße Urmel

[judy]

das hört sich ja echt gut an, was er zu Borreliose sagt.

Susanne, für dich wäre es echt eine Chance.
Versuch's doch und berichte uns bitte

[Dave]

Hallo Susanne,ich habe auch von diesem Versorgungszentrum gehört !!ab nächste woche kann man da anrufen !!für mich wäre es auch eine alternative zur DKD Wiesbaden aber die Wartezeit wird lang sein !aber egal es ist eine möglichkeit !!Lg Dave

[Rosenfan]

Lt. Orpha.net
handelt es sich bei der Borreliose sehr wohl um eine seltene Erkrankung. Vielleicht deshalb, weil sie nicht immer erkrannt wird.

Gruß - Rosenfan

[Susanne1970]

Hallo Dave,
ja da stimme ich Dir zu, wird eine lange Wartezeit geben. Aber so wie ich das aus verschiedenen Berichte verstanden habe, schickt man denen alle Befunde zu und die setzen sich dann alle zusammen und versuchen die Puzzleteilchen zusammenzufügen und bestellen nicht jeden persönlich ein (das Zentrum hat wohl nur 2 Betten), sondern die setzen sich dann mit den Hausärzten in Verbindung um eine ortsnahe Therapie zu ermöglichen. Alles natürlich vorausgesetzt, sie finden eine Diagnose.

KLingt jedenfalls gut und ich werde es auf jeden Fall versuchen !

LG Susanne

[urmel57]

Lt. Orpha.net
handelt es sich bei der Borreliose sehr wohl um eine seltene Erkrankung. Vielleicht deshalb, weil sie nicht immer erkrannt wird.

Gruß - Rosenfan

Kein Wunder, wenn sie selten erkannt wird, denn es wird sofort auf die Leitlinien der Neuroborreliose verwiesen.

In diesem neuen Zentrum vermute ich, haben die ein bischen mehr drauf und können zwischen Neuroborreliose und Lyme-Borreliose unterscheiden.

Liebe Grüße Urmel

[Susanne1970]

Laut dem netten Herrn an der Klinikzentrale muss man sehr viel Geduld haben um in dem neuen Zentrum telefonisch durchzukommen. Da wäre wohl seit der Eröffnung die Hölle los ! *kann ich mir sehr gut vorstellen* ;-)
Ich probiere es täglich weiter und werde Bericht erstatten ;-)