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Therapieplan - wie lange hat es nach der Diagnose gedauert, bis Ihr Euren bekamt?
#1

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe eine Frage, um besser abschätzen zu können, ob ich mich jetzt schon wieder aufregen muß oder ob das noch in den Bereich des Normalen gehört:

Am Freitag, den 22ten November haben wir für unsere Tochter die Diagnose chronische Yersiniose bekommen. Da hieß es, wir bekämen den Therapieplan wahrscheinlich in der nächsten Woche - unser Arzt wollte sich noch mit einer Kinderärztin absprechen wegen der Antibiotika (die, die hier wirken sind durchweg für Kinder nur bedingt oder nicht einsetzbar). Das ist jetzt drei Wochen her. Wir haben inzwischen zweimal versucht (einmal vor 11 Tagen, einmal heute), mit dem Arzt direkt zu sprechen, da dieser sich erst gar nicht gemeldet hat, sind aber nur bis zur Sprechstundenhilfe vorgedrungen, die uns vertröstete. Oder abwimmelte? Vor zehn Tagen hat mir der Arzt einmal sehr knapp via Email gesagt, er wäre dabei, den Plan auszuarbeiten und würde sich dann melden (ich hatte ihm vorher ein paar Links (habe ich durch Euch gefunden: http://www.rheuma-online.de/a-z/y/yersin...ritis.html (der Arzt, der das geschrieben hat, ließ sich auch ausfindig machen mit Adresse etc. - immerhin scheint er ja solche Fälle zu behandeln) und das hier http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1753019/, sowie den Hinweis in den Leitlinien der Gesellschaft für Borreliose, daß dort schon bei Kindern ab 9 Jahren Doxy eingesetzt wird - ein, zwei andere Sachen waren auch noch dabei) geschickt, da er mir gesagt hatte,ich könnte ja selber im Internet schauen - da stünde nicht viel zum Thema Yersiniose - hab ich natürlich sehr nett und höflich verpackt, wollte ja nicht auf jemandes Schlips herumstehen).

Wie lange dauert das denn, bis man in etwa so einen - zugegebenermaßen komplexen - Therapieplan bekommt? Was sind da Eure Erfahrungen? Ob Borreliose oder Yersiniose ist hier - glaube ich - relativ egal. Beides multiorgan, beides Langzeittherapie... Nur damit ich mal ein Gefühl dafür bekomme.

Also, ich hätte eigentlich erwartet, daß der Arzt sich zumindest von selbst meldet, wenn es Schwierigkeiten gibt und er sich nicht an seine eigenen Zeitvorstellungen halten kann. Ich hätte das so gemacht - er muß doch auch wissen, daß wir auf heißen Kohlen sitzen. Mein Ärztevertrauen ist nun aber auch etwas lediert und trübt evtl. mein Urteilsvermögen.

Wir haben ihn - trotz aller Höflichkeit - bestimmt auch genervt, aber ich kann hier doch nicht einfach rumsitzen, wenn mein Kind Woche um Woche leidet, zumal ich mich als Ärztin, wenn auch in der Mehrspeziessparte, für durchaus befähigt halte, mir selber eine Meinung zu bilden.

Sagt mir mal Eure Meinung bitte. Dankeschön.
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Thanks given by:
#2

Keine Ahnung, wie lange das dauern kann. Aber 14 Tage halte ich schon für üppig. Ich würde nochmals per email nachhaken und fragen woran es hängt. Auf alle Fälle würde ich mir alle Befunde schon mal schriftlich geben lassen, falls nicht schon geschehen.

Bei Kindern zieren sich viele zu handeln fürchte ich -
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Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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#3

Ja, das Anfordern aller Unterlagen und das Nachfragen habe ich mir für morgen vorgenommen, wenn mir hier keiner sagt, das dauert schon normalerweise 4 Wochen. Ich kann ja verstehen, daß man in diesem speziellen Fall "die Hose voll" hat, aber ich möchte eigentlich schon wissen, woran ich bin. Gemeinsam mit ihm könnte man sich doch auch abstimmen und vorwärtsarbeiten. Ich erwarte gar keine Perfektion. Ich gehe auch anderswo hin, wenn er mir sagt, er möchte das nicht entscheiden. Naja - irgendwie hatte ich gehofft, es gäbe jetzt endlich wenigstens mal einen klaren Weg, nur für eine Weile...
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Thanks given by: leonie tomate , irisbeate , Petronella
#4

Hast 'ne PN

Der frühe Vogel kann mich mal...
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Thanks given by: Blumenbiest
#5

Meine Vermutung: Er traut sich nicht oder hat bereits Rücksprache genommen und es wurde ihm abgeraten, mit AB zu therapieren. Infektionskrankheiten, die chronisch, aber nicht tödlich verlaufen, werden leider nicht ernst genommen Confused

Bleib dran, sonst wartest du bis zum St. Nimmerleinstag.

Ich habe den Therapieplan nach der Diagnose rasch bekommen. Erst bei der Umsetzung stockte es. Die Krankenkasse wollte nicht bezahlen, weil meine Spezi 6 Wochen Cefotaxim i.V. empfahl. War denen zu teuer. Habs dann trotzdem bekommen. Wer sich mit mir anlegt, braucht starke Nerven. Tongue

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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#6

Ich glaub auch, dass er sich da wohl mehrfach rückversichern will, weil es auch ein Kind ist. Und da besteht dann auch die Gefahr, dass man mit unterschiedlichen Meinungen konfrontiert wird.

Ich hab da ehrlich gesagt auch meine Hemmungen abgelegt und da kann man durchaus freundlich aber bestimmt drauf hinweisen, dass so eine lange Zeit bis Behandlungsbeginn nicht akzeptabel ist. Und falls da jetzt doch erstmal iwelche Bedenken aufgekommen sind, kann man mit dem Betroffenen auch darüber reden und - wie du bereits geschrieben hast - an einer Lösung arbeiten. Das In-der-Luft-hängen-lassen find ich aber generell nicht gut.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#7

Hi
Doxi kannst in die Mülltone treten.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1753019/

Hausel
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Thanks given by: Blumenbiest
#8

Ja, habe ich gelesen - Cipro ist bei Kindern doch aber auch schwierig - gerade über einen langen Zeitraum. Ich sehe schon die Probleme, vor denen der Arzt steht - in dieser Form ungewöhnliche Erkrankung bei einem Kind, daher kaum Menschen mit Erfahrungen in der Behandlung, kein bedenkenlos einsetzbares Medikament. Wahrscheinlich hat er zu wenig Zeit, mich auch noch mit einzubeziehen - unser Gesundheitssystem fördert ja nicht gerade, daß Ärzte sich in Ruhe eines Falles annehmen können. Ich denke, ich gebe ihm noch etwas mehr Zeit, zumal ich mittlerweile von einer anderen Patientin gehört habe, wie engagiert und gründlich er sich um ihre ebenfalls komplexe Therapie gekümmert hat, was dadurch auch etwas länger gedauert hat, aber dafür Erfolge brachte. Es ist nach so kurzer Zeit so schwierig einzuschätzen, wen man vor sich hat. Ich werde mich aber vor Weihnachten sicher nochmal einklinken und hören, was Sache ist, falls bis dahin von ihm nichts kommen sollte. Email liegt schon formuliert in der Entwurfschublade...
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#9

Liebe Regi,

Ich mag Deinen Kampfgeist :-)
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Thanks given by: leonie tomate , Extremcouching , Niki , Regi , Petronella
#10

(13.12.2013, 07:32)Hausel schrieb:  Hi
Doxi kannst in die Mülltone treten.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1753019/

Hausel

Bei mir schlägt es an. Ich glaube kaum, dass ich mir einbilde, dass ich unter doxy (fast) schmerzfrei bin. In dem Artikel geht es außerdem um Ciprofloxacin.
Ich habe mir überdies mal angesehen, was auf der Packung steht, und zwar auf der mit 200 mg pro Tablette. Da steht was von Kindern ab 9.
Doxy nimmt man ja auch gern bei Tieren ;)

Ich würd nicht mehr warten, bis der Doc seinen Weihnachtsurlaub antritt.

Liebe Grüße
Amaz0ne


Wer die Flinte ins Korn wirft, sollte aufpassen, dass er dabei nicht ein blindes Huhn erschlägt.....
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