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Blutergebnis besser, Symptome bleiben. ist das normal?
#1

Hallo,

habe heute dieses Forum entdeckt, und hoffe, dass ihr mir weiterhelfen könnt.

nach jahrelangem Suchen, woher meine Schmerzen kommen wurde im November endlich was gefunden:Borreliose
nach weiteren 3 Wochen wurde ein erneuter Bluttest gemacht, in dem sich die Diagnose bestätigt hat.
( IgM: p41, OspC, Osp17)

ich nahm 40 Tage Doxicyclin (200mg pro Tag)

Im Bluttest danach ( 1Woche nach der letzten Tablette) wurde nur noch IgM p41 nachgewiesen.
OspC war noch schwach vorhanden

Die Symptome sind etwas besser geworden
die Schmerzen sind nicht mehr ganz so stark
Ausserdem bin ich etwas fitter

es ist allerdings noch nicht gut
die Schmerzen schränken mich immernoch ein Sad
(Erneute Kontrolle ist in 3 Monaten)

Ist das normal?
Wird das noch besser?
muss ich noch mal AB nehmen?

mein Hausarzt hat mich jetzt erstmal zum Rheumatologen geschickt...
Hoffe das der nichts findet...

lg
sunny
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Thanks given by:
#2

Hallo Sunflower,

ganz herzlich Icon_charly_willkommen in diesem Forum!

Zu deinen Fragen:
Leider ist es so, dass die gesamte Borrelioseserologie ausgesprochen unzuverlässig ist. Zudem ist sie als Instrument zur Verlaufkontrolle einer Therapie absolut ungeeignet.
Eine weitere Testung mit dem ELISA und Western Blot (dass sind die Tests die bei dir gemacht wurden), trägt nicht zu einer Klärung bei.
Letztendlich ist dein Befinden der einzigste Indikator dafür, ob die Therapie erfolgreich war.
Und das liest sich gerade nicht so...Undecided

Unter Doxicyclin (gerade in der üblichen 200mg Dosierung), kommt es leider immer wieder zu Therapieversagern.
Warum das so sein könnte, habe ich gerade in einem anderen Thread versucht zu erklären.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...0#pid42480

Fakt ist, dass nicht nur dieses Forum, sondern die Selbsthilfegruppen weltweit von Leuten geradezu wimmeln, die mit den üblichen 200mg/Doxy schnurstraks in die Chronifizierung gewandert sind. Angry
Ich gehöre übrigens auch zu dieser Gruppe von Betroffenen.
Bei mir waren es allerdings nur 21 Tage, aber es war eine ganz frische Infektion die recht zügig entdeckt und behandelt wurde.

Also: Was kannst du tun?
Gerade vor dem Hintergrund, dass deine Beschwerden schon länger bestehen und man im Grunde nicht mehr von einer ganz frischen Infektion ausgehen kann, solltest du dir einen der wenigen Ärzte suchen, die sich mit der Problematik auskennen.
Wir haben hier im Forum eine eigene "Arztsucherubrik". Vielleicht magst du dort mal eine entsprechende Anfrage einstellen?

Ansonsten kann ich dir nur raten, dass du dich beliest und möglichst umfänglich informierst. Sonst biste komplett auf verlorenen Posten mit dieser Erkrankung (das ist leider keine Übertreibung!!!).
Schau doch auch mal in unsere Linksammlung und die Erstinformationen. Dort findest du jede Menge Literatur zum Thema.

Und außerdem kannste uns natürlich auch Löcher in den Bauch fragen. Icon_winkgrin


Liebe Grüße

Leonie

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.
 

Platon
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Thanks given by: Niki , urmel57 , Marco , Oolong , Nala , Sunflower82 , ticks for free
#3

Hallo Sunny,

was hast du für Schmerzen? Muskelschmerzen? Gelenkschmerzen? Nervenschmerzen? Kopfschmerzen?

Wie Leonie schrieb, glauben viele Ärzte, daß eine positive Serologie eine aktive Borreliose beweist und eine negative Serologie eine aktive Borreliose ausschliesst.Aber viel spricht dafür, daß es nicht so ist, sondern daß Borrelien trotz negativer Serologie im Körper vorhanden sein können.

Das Immunsystem wehrt sich dagegen, indem es jede Menge Entzündungsstoffe (Zytokine) produziert, was Symptome wie Schmerzen auslöst.Aber bei chronischen Patienten ist die Abwehr trotzdem uneffizient, die Bakterien werden vom Immunsystem nicht zerstört.

Es gibt viele Gründe dafür (u.a. weil Borrelien sich innerhalb von Zellen aufhalten können, weil sie sich in wenig durchblutetem Gewebe zurückziehen, weil sie Proteine auf ihrer Oberfläche produzieren, die von Zellen des Immunsystem als "eigen" wahrgenommen werden, weil das Immunsystem geschwächt ist, z.B. wegen Schmermetallbelastung usw.). Leider werden diese Tatsachen, die zum Teil wissentschaftlich belegt sind, den Ärzten nicht vermittelt.

Dazu kommt, daß diese Bakterien eine lange Teilungszeit haben, sich also nur 1-2 Mal pro 24 Std teilen, während Streptokokken z.B. sich alle 20 Min. vermehren.Die meisten AB können Bakterien aber nur angreifen, wenn Sie sich gerade teilen.Aus diesem Grunde können sich schnell teilende Bakterien in einer relativ kurzen Zeit zerstört werden.Borrelien benötigen eine deutlich längere Behandlungszeit: die Deutsche Borreliose Gesellschaft empfiehlt im frischem Stadium MINDESTENS 4 Wochen Behandlung. Ich selbst war erst nach 5 Wochen im frischen Stadium wieder symptomfrei.

Es gibt aber leider andere Gründe, warum ein AB bei einer chronischen Borreliose unwirksam (oder nur vorübergehend wirksam) sein kann:
*die Menge AB war zu niedrig, um einen wirksamen Blutspiegel zu erzielen.Untersuchungen von Ärzten der DBG haben z.B. ergeben, daß 200 mg Doxy bei vielen Patienten nicht ausreichen.Deswegen empfiehlt die DBG 400 mg täglich (und viele Ärzte eine Blutkontrolle zur Sicherung).Aber das wiederum wissen die meisten niedergelassenen Ärzte nicht!

*auch wissen diese Ärzte nicht, daß Borrelien unter vielen ABs sogenannten zystischen Formen (zellwandfrei) bilden, die diese ABs nicht angreifen können.Diese persistierende Formen werden nur von bestimmten ABs wie Metronidazol, Tinidazol angegriffen (z.B. in vitro), aber diese Untersuchungsergebnisse (u.a. von Prof.Eva Sapi, USA) werden auch nicht den hiesigen Ärzten im Studium und Fortbildungen vermittelt.Folglich können diese zystischen Formen trotz Antibiose im Körper überleben und weiter für üble Symptome sorgen.

Die meisten Ärzte glauben leider, daß ein Patient mit einer seronegativer Serologie nach einer Antibiose keine Borreliose mehr hat.Leider konnte man in Forschungen bei Tieren nach Antibiosen lebende Borrelien nachweisen.Weiß wiederum kein Arzt...

Andererseits ist m.E. auch möglich, eine positive Serologie zu haben, und trotzdem keine aktive Borreliose mehr zu haben.Sprich es gab Borrelien im Körper, aber das Immunsystem hat sie eliminiert.Es bleibt eine serologische Narbe.

Deswegen ist eine aktive Borreliose (lebende Borrelien im Körper) nicht zwingend die Ursache deiner Symptome.Deswegen halte ich weitere Untersuchungen bei weiteren Fachärzten (Rheumatologe, Orthopäde, Neurologen, je nach Art der Schmerzen) für sinnvoll.

Man kann aber auch eine aktive Borreliose und Autoimmunerkrankungen wie Rheuma gleichzeitig haben (ich habe eine nachgewiesene Hashimoto Thyreoiditis, wahrscheinlich dazu eine Autoimmungastritis und mit hoher Wahrscheinlichkeit eine aktive chronische Borreliose dazu).

Zum Rheumatologen: lass es mal abklären.Wenn er nichts findet, dann liegt der Grund für deine Schmerzen woanders.Es ist wichtig, eine mögliche Ursache nicht zu übersehen und unbehandelt zu lassen.

Erwarte aber nicht, daß der Rheumatologe dich in Bezug auf den Verdacht auf eine chronische Borreliose erns nimmt.Meiner hat sich dafür überhaupt nicht interessiert.Viele Ärzte halten leider die chronische Borreliose für einen Hirngespinnst...

Zum Nachweis einer chronischen Borreliose: neben der unzuverlässigen Serologie gibt es der LTT (Lymphozytentransformationstest). Bei mir war der LTT einzig positiv (ca. 3 Monate nach Zeckenstich), während die Serologie immer negativ war (was bei mir daran liegen kann, daß ich ein AB bereits 10 Tagen nach dem Zeckenstich genommen habe, was laut Prof.B. Wilske zur Unterdrückung der Immunabwehr und somit der Antikörperbildung führen kann...dieses Wissen wird den Ärzten auch nicht vermittelt).

Da ich 1 Woche nach einem Zeckenstich eine "Borreliose-Grippe" hatte, die Symptome unter AB (Amoxicillin) komplett verschwunden waren, diese aber ca. 1 Woche nach Ende der Antibiose wieder aufgetaucht sind und seitdem chronisch vorhanden sind, gehe ich davon aus, daß eine chronische Borreliose die Ursache meiner chronischen Kopf-, Gelenke-, Sehnen-und Fußsohlenschmerzen ist.

Zur Behandlung einer chronischen Borreliose gibt es mehrere Möglichkeiten.

*Schulmedizin: symptomatische Bekämpfung durch Schmerzmittel (Schmerztherapeuten-, zentren,- klinik-, Ambulanz).Leider ist diese Maßnahme bei vielen Patienten erfolglos (bei mir wirken keine Schmerzmittel, nicht mal Morphin!).

Und es bekämpft nicht die Ursache, die bakterielle Infektion.Der Onkel meines Mannes ist diesen Weg gegangen :starke Muskel-und Gelenkschmerzen nach zahlreichen Zeckenstichen-er ist Jäger!-täglich 1 Tab. Oxycodon-Morphin-1 Tab- Schlaftablette[weil die Schmerzen nachts am Schlimmsten sind], 1 Tab. Antidepressivum zur Reduzierung der Schmerzschwelle.Damit ist er lang gut gegangen, aber die Bakterien haben vor Kurzem seinen Herzen angegriffen, es trat eine schlimme Herzschwäche auf.

*Schulmedizin: Langzeitantibiose durch einen Borreliose-Arzt, z.B. einen Arzt, der Mitglied der Deutschen Borreliose Gesellschaft ist. Langzeit bedeutet: mehrere Wochen/Monate/Jahre, je nachdem wie der Arzt es handhabt (verschiedene Schema).

Es gibt leider keine Studien, die eine Heilung durch Langzeitantibiose belegt hätte und ich kenne persönlich keinen Patienten, der damit vollständig geheilt worden wäre.Die Patienten, die über ihre Erfahrungen in Foren schreiben, berichten über Verschlimmerungen der Symptome unter AB (Herxs-> meine Erfahrung unter Amoxicillin und später Minocycline), Besserung unter/nach AB, beschwerdenfreien oder -arme Phasen zwischen AB, erneuten Rückfällen, oder gar keine Besserung.Eine Patientin wurde z.B. 3 Jahre lang dauernd mit AB behandelt, war danach einige Monate komplett beschwerdenfrei und erlitt dann einen schlimmen Rückfall, den sie dann mit Pflanzen behandelte.Ich bin deswegen gegenüber dieser Langzeitantibiose sehr skeptisch, zudem Nebenwirkungen wie Zerstörung der gesunden Darmflora, Allergien, usw. leider möglich sind.

*Phytotherapie: in den USA behandeln einige Ärzten mit Pflanzenextrakten (Dr.Cowden mit Samento und Banderol u.a., Dr. Zhang mit Knoblauch, usw., Buhner mit Polygonum, Katzenkralle, usw.). Es gibt keine Studien, die eine Heilung der chronischen Borreliose durch diese Protokolle belegen.Nur Erfahrungsberichte von Patienten, die von Besserung der Beschwerden berichten.Nachteil: hierzulande kennt sich kein Arzt mit diesen Protokollen aus (Ausnahme: vielleicht einige Ärzte wie das Borreliose Zentrum in Augsburg?), so daß die Patienten gezwungen sind, diese Protokolle auf eigene Faust anzuwenden.Diese Produkte sind dazu sehr teuer (mehrere 100 € im Monat für Zhang und Cowden Protokoll) und über mögliche Nebenwirkungen ist wenig bekannt, da sie wissentschaftlich kaum untersucht wurden. Einziger in vitro Nachweis einer Wirkung gegen Borrelien existiert für die Präparate Samento und Banderol der Fa. Nutramedix (USA, Cowden Protokoll).Aber es gibt m.E. keinen Nachweis einer Wirkung in vivo.Beobachtungsstudien von Dr.Lee Cowden berichten lediglich über Besserung der Symptome nach 6 Monaten.

*Homöopathie: manche Ärzte und Heilpraktiker wenden diese Therapieform bei chronischen Patienten an. Wissentschaftliche Nachweise existieren nicht, die Therapie muß bei Kassenpatienten auch komplett aus eigener Tasche bezahlt werden und Ausgang ist hier auch ungewiss.

ABER das ist die einzige Heilmethode, die bei Bekannten eine vollständige Symptomfreiheit erzielt hatte.Ich kenne nur 3 Personen, die mit homöopathischen Heilverfahren wieder beschwerdenfrei wurden (es gibt nicht EINE Homöopathie, sondern mehrere, u.a. Komplexmittel und klassische Homöopathie nach Hahnemann), aber ich kenne sie persönlich und alle 3 sind seit der langwierigen Behandlung (1. 6 Monate, 2. 2 Jahre, 3. mehrere Jahre) seit mehreren Jahren komplett beschwerdenfrei.

Ich selbst war nach mehreren Experimenten (6 Wochen AB kurz nach Zeckenstich, 6 Monate AB 3 Monate nach Zeckenstich, Zhang Protokoll 1 Jahr lang) 2 Jahre in klassischer homöopathischer Behandlung bei einem Heilpraktiker und es war eindeutig die beschwerdenärmste Periode seit Beginn meiner chronischen Borreliose (Zeckenstich war im Juli 2008, wenn ich mich nicht täusche). Vor meinem Rückfall in April 13 war ich monatelang komplett beschwerdenfrei.

Leider habe ich aufgrunde dieses Rückfalls, der mich extrem verunsichert hatte, die Therapie abgebrochen, auf eigene Faust ein pflanzliches Protokoll (Katzenkralle + proteolytische Enzyme) 6-9 Monate (?) gemacht, werde aber aufgrunde erneuten starken Schmerzen diese klassische homöopathischeTherapie wieder anfangen.

Ich erhoffe mir mittlerweile keine "Heilung", aber wenn ich zumindest in immer längeren Intervallen schmerzarm oder sogar schmerzfrei leben darf, ist das für mich ein Riesenfortschritt in Richtung Lebensqualität, die aufgrunde der momentan starken Schmerzen sehr eingeschränkt ist.

Es herrscht in Bezug auf die chronischen Borreliose im "echten" Leben und leider in Patientenforen viel "Intoleranz".Die einen verteufeln AB, die anderen Alternativmethoden.Ich bin der Meinung: solange es kein eindeutiger Nachweis für das Nutzen einer Methode gibt, solange bleibt dem einzelnen Patienten leider der persönliche Weg, sprich Versuch und Irrtum, um seine Beschwerden zu linden bzw. zur Beschwerdenfreiheit zu gelangen.Dieser Weg kann leider beschwerlich sein, viel Geld kosten, aber es gibt leider momentan keine andere Möglichkeit.

Und in Bezug auf die Diagnose: mit seronegativer Serologie wirst du mit hoher Wahrscheinlichkeit bei 99,99% der Ärzte hierzulande als "borreliosefrei" gelten und wenn andere Ursachen mit den aktuellen Diagnoseverfahren nicht gefunden werden, als "Hypokonder" gelten.Aber mit einem positiven LTT gelten Patienten bei manchen "Borrelioseärzten" als "borreliosefrei".Und eine chronische Borreliose ist m.E. auch mit negativem LTT möglich.Es gibt also weder in Bezug auf Diagnose noch auf Therapie eine Garantie für Sicherheit.Das muß man wissen.

Ich hoffe, ich habe dich nicht zu sehr verunsichert.Aber leider entsprechen diese Zeilen meiner 6 jährigen Erfahrung und Beobachtungen mit der Krankheit. Ich hoffe, daß du trotzdem einen Weg findest, um deine Schmerzen zu lindern und vom ganzen Herzen wünsche ich dir, daß du sie so schnell wie möglich definitiv und komplett loswirst, egal ob mit Schulmedizin oder Alternativtherapien.

Alles Gute!

Sunflower

PS Sorry für die vielen Grammatikfehler...

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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Thanks given by: Hausel , Oolong , Nala , malin , Sunflower82
#4

Hallo Sunflower82,

meinen beiden Vorschreibern möchte ich mich anschließen.

Auch meine langjährigen Erfahrungen mit chronischer Borreliose haben gezeigt, daß eine Verlaufskontrolle über Titer aus dem Blut keine relevanten Ergebnisse und keine sicheren Aussagen über eine noch bestehende oder beseitigte Borreliose bringen, was auch für Liquorbestimmung gilt.

Über die Eigendynamik der Erreger ist noch zu wenig bekannt und die Tests sind unzuverlässig.

Deshalb gibt zu deinen Fragen keine objektive Antwort, wir können hier nur mit subjektiven Erfahrungen weiterhelfen. Dem einen tut es gut, sofort bei einem akuten Schub mit AB drauf zu hauen und die schubfreien Phasen alternativ zu verlängern, andere haben gute Erfahrungen mit Langzeit-AB gemacht und noch andere kommen völlig alternativ gut weiter.

Aus meiner Erfahrung spielt der Leidensdruck eine große Rolle, für welches Vorgehen man sich entscheidet.

Dir alles Gute, die Oolong.

Geduld und Gelassenheit des Gemüts tragen mehr zur Heilung unserer Krankheit bei,
als alle Kunst der Medizin.


Wolfgang Amadeus Mozart
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Thanks given by: leonie tomate , Nala , Sunflower , Sunflower82
#5

Hallo Sunny,
und jetzt hast Du auch noch Kopfschmerzen bekommen, beim Lesen der vielen und guten Tipps/Berichten.
Deutlich wird: Ja/Nein - Schwarz/Weiß bei Borre in der Regel nicht möglich. Manche werden im Frühstadium schnell wieder fitt, Du hast da aber was von jahrelanger Suche berichtet. Da dauert es leider manchmal etwas länger .... Was ich zu Deinen Fragen beitragen möchte, steht hier in der 8. Auswertung z.B.:
http://www.borreliose-nachrichten.de/aus...troffenen/
Auch Frischlinge mit anderen Namen, können hier vieles Finden.
Zum MITMACHEN, zur Ermittlung sollcher Daten, wird gebeten.
Danke
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Thanks given by: Sunflower82 , leonie tomate


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