Dieses Forum nutzt Cookies
Dieses Forum verwendet Cookies, um deine Login-Informationen zu speichern, wenn du registriert bist, und deinen letzten Besuch, wenn du es nicht bist. Cookies sind kleine Textdokumente, die auf deinem Computer gespeichert sind. Die von diesem Forum gesetzten Cookies düfen nur auf dieser Website verwendet werden und stellen kein Sicherheitsrisiko dar. Cookies auf diesem Forum speichern auch die spezifischen Themen, die du gelesen hast und wann du zum letzten Mal gelesen hast. Bitte bestätige, ob du diese Cookies akzeptierst oder ablehnst.

Ein Cookie wird in deinem Browser unabhängig von der Wahl gespeichert, um zu verhindern, dass dir diese Frage erneut gestellt wird. Du kannst deine Cookie-Einstellungen jederzeit über den Link in der Fußzeile ändern.


Unsere Tochter lacht wieder!
#1
Wink 

Hallo Ihr Lieben!

Erfolgsgeschichten sind wichtig. In Zeiten, in denen durch eine Erkrankung alles grau und schwer erscheint noch mehr als sonst, aber leider geht es sicher vielen so, daß sie nach gelöstem Problem wieder in ihr so lange vermißtes normales Leben starten und dann kaum noch Zeit finden, von Ihrer Genesung zu berichten, vielleicht auch froh sind, diese Erkrankung und die Gedanken an sie hinter sich zu lassen. Ich möchte aber von unserer Tochter gerade unter der Überschrift Erfolgsgeschichten schreiben, um anderen Eltern, die hier vielleicht auf der Suche sind, Mut zu machen.

Unsere Erfolgsgeschichte hat gerade erst begonnen, aber die erreichten Unterschiede sind schon jetzt bemerkenswert. Updates werden folgen. Wir haben vor dreieinhalb Wochen endlich beginnen können, der Erkrankung unserer Tochter Einhalt zu gebieten, aber vorher hatten wir schon einen ca. 2 Jahre dauernden Ärztemarathon, endlose Zweifel und Sorgen hinter uns. Inzwischen wissen wir, daß unsere Tochter (9 Jahre alt) zumindest unter chronisch persistierender Yersiniose leidet und ihre Symptomatik auch für eine Borreliose im chronischen Stadium spricht, aber Alias Erkrankung begann unauffällig, schleichend. Ich schreibe Euch hier zusammengefaßt nochmal, was Ihr im Forum verstreut auch finden könnt :-)

An dem, was wir heute als Anfang erkennen, standen häufige Infekte verschiedener Art,die sich durch den ganzen Körper zogen – Mittelohr-, Augen-, Mandel-, Blasen- und Magendarmentzündungen – das Standartprogramm, was ich als Mutter von vier Kindern nur zu gut kenne - aber bei unserer Tochter wurde nach und nach die Häufung sehr auffällig. Dann kamen massive Kopfschmerzen über Monate hinzu, Bauchschmerzen, starke Schmerzen in den Fußsohlen, die sie nur noch auf Krücken gehen ließen, aber dann „von einer Minute auf die andere“ wieder verschwanden. Stechende Schmerzen in der Oberschenkelmuskulatur trieben ihr die Tränen in die Augen. Die Achillessehne tat ihr weh. Schwindelanfälle wurden so stark, daß sie oft zB einfach auf dem Schulweg stehenblieb, weil sie Angst hatte, sonst umzufallen. Dann fiel sie mir in Ohnmacht beim Haarekämmen. Ich erspare Euch die Details der Arztbesuche, Blutentnahmen und Krankenhausaufenthalte, die sich hier selbstverständlich anschlossen und ergebnislos endeten.
Die klar zuzuordnenden Krankheitssymptome wurden weniger, aber meine Tochter fühlte sich nicht besser, der Zustand hatte sich nur verschoben. Wo sie früher mit dem heftigsten Fieber meiner Kinder reagiert hatte, tat sich nun gar nichts mehr oder nur sehr wenig. Symptome wie Husten oder Durchfall waren zwar noch da, aber nie von einer Stärke, daß man ein Kind alleine deswegen zu Hause gelassen hätte, statt es in die Schule zu schicken. Trotzdem konnte meine Tochter nicht zur Schule gehen. Morgen für Morgen war es ein Kampf. Wir als Eltern haben an ihr gezweifelt, mit der Schule gesprochen, nach Gründen gesucht. Meine Tochter beteuerte immer wieder, daß es ihr einfach nur schlecht gehe, sie in der Schule aber keine Probleme habe. Wir haben auch keine gefunden. Sie hat Freunde und gute Noten. Die kleinen Stressmomente mit den Lehrern boten keine Erklärung. Psychologen haben uns bestätigt, daß mit uns alles in Ordnung sei. Trotzdem blieb lange auch in uns als Eltern ein Restzweifel, ob da nicht doch eine psychische Komponente mit im Spiel war – was die Ärzte, die keine andere Erklärung für das Leiden unserer Tochter fanden ja auch gerne heranzogen. Aber der Zustand unserer Tochter verschlimmerte sich weiter. Die Fehltage in der Schule – die uns letzten Endes klar machten, wie das Problem Schritt für Schritt wuchs - wurden mehr und mehr und ließen sich für mich dann nicht mehr mit den Ansätzen erklären, die man uns bisher geboten hatte. Zugleich wurde mein Kind immer depressiver – mein kleiner rothaariger Wildfang veränderte sich nach und nach zu einem traurigen bis aggressiven, schlappen Nörgler und schließlich zu einem sehr stillen, anhänglichen und in sich gekehrten Menschen, der kaum je ein Lächeln hervorbrachte und seine Tage zunehmend zwischen Sofa und Bett verbrachte. Zusätzlich hatte sich ihre Konzentrations- und Merkfähigkeit so massiv verschlechtert, daß wir auch zu Hause in ihren besten Momenten keinen Schulstoff mehr nachholen konnten, obwohl wir darin über die Jahre hinweg viel Übung entwickelt hatten. Sie löste sich regelrecht auf vor meinen Augen und trotzdem nahm man unsere Symptome immernoch nicht ernst.

Ich beschloß endlich, meiner Tochter schlicht voll und ganz zu glauben und das, was sie sagte als meinen Ausgangspunkt zu nehmen, egal was Laborbefunde oder andere Ärzte bisher von sich gegeben hatten. Unsere Ärzte waren nicht bereit, das Gleiche zu tun. Sie hatten unsere Tochter längst abgetan als Sonderling mit Psychoproblem. Wir beschlossen, selbst auf die Suche nach einer Erklärung zu gehen und ich begann die Suche bei einem Verdacht. Mit vier Jahren hatte meine Tochter einen Zeckenstich, der leider im Haaransatz zu lange unentdeckt blieb. Sie bekam eine Borreliose mit eindeutiger Wanderröte und grippalen Symptomen. Sie wurde damals nur zehn Tage lang mit normal dosiertem Amoxicillin behandelt. Mir ist diese Geschichte nie aus dem Sinn gegangen. Ich hatte sie auch schon mehrfach bei Ärzten angesprochen, aber kein einziges Mal hielt es auch nur ein Arzt für sinnvoll zu überprüfen, ob die Borrelien bei meiner Tochter vielleicht noch aktiv sein könnten. Während unserer Suche aber begann ich vieles über die Symptomatik der chronischen Borreliose zu lesen und fand überall mein Kind wieder – sogar viele Symptome, die ich nie miteinander in Verbindung gebracht hatte,machten plötzlich Sinn. Über das Internet machten wir einen Experten ausfindig, der unsere Tochter auf Borreliose und mögliche Co-Infektionen bzw. Differentialdiagnosen testete. Unsere Ärztereise hatte jetzt – wie gesagt – schon zwei Jahre gedauert und nach meinem heutigen Kenntnisstand kann ich nicht fassen, daß keiner der vorherigen Ärzte diesen Schritt gegangen ist, wo meine Tochter doch so gut ins Bild dieser Erkrankung paßt. Letzten Endes bekamen wir so unser Ergebnis, denn die im akuten Krankheitsfall beim Robert-Koch-Institut namentlich meldepflichtige Erkrankung Yersiniose ist eine häufige Co-Infektion und auch eine Differentialdiagnose zur Lyme-Borreliose. Ob unsere Tochter möglicherweise auch zu den seronegativen Borreliosepatienten gehört, ist momentan ungeklärt. Alle gründlich durchgeführten Tests waren negativ, allerdings bleibt eine Restwahrscheinlichkeit, daß trotz allem eine weiterhin aktive Infektion mit Borrelien vorliegt. Gerade Fälle wie der unserer Tochter, die früh aber unzureichend mit Antibiotika behandelt wurde, können sich so entwickeln, daß das Immunsystem nicht mehr auf die Borrelien reagiert. Da aber die Reaktion des Immunsystems bei diesen Tests nachgewiesen wird, nur in wenigen (die sich hier nicht anboten) die Borrelien selber, haben wir momentan nur das klinische Bild, was eben passen würde. Letzten Endes ist das für uns zur Zeit nicht so entscheidend, denn unser Arzt hat sich für eine Therapie der chronisch persistierenden Yersiniose entschieden, die gleichzeitig auch vorhandenen Borrelien das Leben schwer machen würde und diese führen wir eben seit dreieinhalb Wochen durch. Insgesamt wird sie mindestens 12 Wochen dauern und besteht aus einer Kombination der Medikamente Azithromycin, Cotrimoxacol und Hydroxychloroquin.

Und? Meine Tochter lacht wieder. Sie spielte gerade zum ersten Mal nach Monaten wieder mit Freunden. Sie geht wieder raus an die frische Luft, ohne daß ich sie dazu überreden muß und sie dann nach zehn Minuten wieder rein möchte. Sie kann sich wieder für eine Weile konzentrieren. Die schreckliche Blässe ist jetzt manchmal fort. Sie ist wieder zumindest einige Momente lang kreativ und sie war zum ersten Mal seit Monaten in der Schule. Allerdings ist die Therapie kein Zuckerschlecken – am Anfang reagierte der Körper sehr heftig auf die Endotoxine der zerstörten Bakterien und so durchlebte unser Kind einige sehr heftige Tage mit intensiven Beschwerden, aber diese Tage werden schon jetzt weniger und die Erfolge machen das allemal wett.

Update nach 8 Wochen Behandlung:

Es ist für mich ganz unfaßbar, wie tiefgreifend sich unsere Tochter zum Positiven verändert hat. Sie geht jetzt wieder regelmäßig in die Schule, was allein mir nach 60 Fehltagen im letzten Halbjahr wie ein kleines Wunder erscheint, sie arbeitet alleine an ihren Hausaufgaben, was schon seit langem fast undenkbar war, und bewältigt die allermeisten Aufgaben problemlos. Sie ist wieder ein fröhlicher Mensch, ein freies, unbefangenes Kind, das sich fast täglich mit Freunden verabredet, bei ihnen übernachtet, stundenlang draußen unterwegs ist, von Jungs schwärmt und große Pläne hat. Das war noch vor drei Monaten unvorstellbar. Sie hat Farbe im Gesicht, hat sogar ihre Hobbies z.T. wieder aufgegriffen und bis auf kleine Reste der alten Beschwerden, die aber immernoch von Woche zu Woche weniger werden, ist sie ein normales, fast gesundes Kind. Auch Dinge, die man im ersten Moment vielleicht gar nicht mit solchen Multiorganerkrankungen in Verbindung bringt, die aber sehr wohl durch diese beeinflußt werden, haben sich geändert. Seit vier Wochen hat das Bettnässen aufgehört, was uns nun auch schon lange Jahre begleitet hat – von einem Tag auf den anderen. Sie ist gewachsen – ein regelrechter Schub – außen wie innen. Sie wirkt manchmal drei Jahre älter auf mich, viel reifer. Sie ruht oft in sich, als wäre das ganz selbstverständlich und der Zustand von vor drei Monaten nur ein böser Alptraum. Ach ja, Alpträume hat sie auch fast keine mehr, auch keine Angstattacken oder Depressionen. Dafür mußten wir im Verlauf der letzten Wochen allerdings in abgeschwächter Form durch all ihre altbekannten Beschwerden noch einmal hindurch – fast so, als wollten sich alle diese Probleme persönlich verabschieden. Es waren immer nur kurze und erträgliche Phasen und wir haben es positiv gesehen, zeigte es uns doch, daß die Behandlung wieder einen weiteren Bereich erfaßt hatte und dort nun die Bakterien zerfallen ließ.

Unsere Tochter ist nun beinahe beschwerdefrei. Wir haben noch dreieinhalb Wochen Therapie vor uns und wir trauen uns jetzt schon manchmal, uns einfach zu freuen. Ich hoffe nur, daß wir weiter Richtung Gesundheit durchstarten und auch nach der Therapie kein Rückfall kommt. Es wird wohl eine Weile dauern, bis wir mit der Gesundheit unseres Kindes wieder entspannt umgehen können, aber wir sind auf dem besten Weg dank dieser Therapie, dank der Menschen hier, die für Aufklärung in bezug auf solche Erkrankungen kämpfen und dank unseres Arztes, der sich trotz des immernoch viel zu weit verbreiteten Gegenwindes in der Ärzteschaft unserer angenommen hat.

Ich verstehe nicht, warum nicht mehr Mediziner einem Fall wie unserer Tochter eine Chance geben. Ich spreche nicht von Menschen mit kleinen Wehwehchen, sondern von massiv beeinträchtigten Personen, die den größten Teil ihrer Lebensqualität eingebüßt haben und sich elend durch ihre Tage kämpfen. Ich würde mir wünschen, daß sich mehr Ärzte dazu durchringen könnten, bei solchen Patienten, bei denen sich Borreliose als Diagnose anbietet, eine Art ernstgemeinten Selbstversuch mit ihrem Patienten zu starten und sich dadurch eine wirklich eigenen Meinung zu bilden, statt ohne eigene Erfahrung eine Therapie abzutun, die Leben verändern oder sogar retten kann.
Zitieren
#2

Hallo,

ich drücke Euch und Eurer Tochter die Daumen, dass es weiter aufwärts geht. Wenn ich solche Berichte lese bin ich wieder mal kurz davor aufgrund des mangelhaften Wissenstands der meisten Ärzte zu verzweifeln. Es wird so viel Leid dadruch verursacht wird, das mit der richtigen Behandlung vermieden werden könnte. Wie schön wäre es, wenn so ein Bundesgesundheitsminister einfach mal eine Pflichtschulung anordnen würde/dürfte/wollte/könnte (man darf ja mal träumen ;-)). Wir sollten ihm alle unsere Geschichten schicken in der Hoffnung, es passiert mal was.
Alles Gute für Euch und wenn die Symptome nicht komplett weg gehen, dann lieber länger behandeln und durch kleine Rückschläge nicht entmutigen lassen. Ich drück ganz fest die Daumen.

liebe Grüße

Luddi
Zitieren
Thanks given by: Blumenbiest
#3

Liebes Blumenbiest,

ich freue mich von ganzem Herzen, dass du diese Geschichte schreiben kannst und vor allem, dass dein Kind wieder fröhlich ist. Icon_kolobok-party-dancers

Ich wünsche Euch, dass eure Kleine wieder ganz gesund wird und diese Sache in die unrühmliche Geschichte als Mahnung an die Mediziner eingeht. Sie bestätigt mich darin, dass es richtig ist, sich angesichts dieses Elends, für die Behandlung von Borreliose und Coinfektionen noch stärker einzusetzen.

Liebe Grüße

Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
Zitieren
Thanks given by: Blumenbiest , Waldgeist
#4

:-)

Das freut mich sehr, zu lesen, dass die Therapie anschlägt und es deiner Tochter endlich wieder gut geht!! Ich drücke euch die Daumen für die restliche Therapie!

Vielleicht verirren sich ja einige Ärzte hierher und lesen Erfahrungsberichte wie diesen - und vielleicht handeln einige dann ja anders - wäre wünschenswert ...

Liebe Grüße
Orchidea

P.S.: Da hatte sich das schlaflose Lesen heute Nacht hier auf jeden Fall schon gelohnt! (Auch wenn das Forum gerade wieder streikte, als ich antworten wollte …)
Zitieren
Thanks given by: Blumenbiest , Waldgeist
#5

Liebes Blumenbiest,
Buchstaben_DBuchstaben_ABuchstaben_NBuchstaben_KBuchstaben_E für diesen wunderbaren Erfolgsbericht! Wenn ein Kind wieder lacht, dann ist schon mehr als die halbe Miete drin. Und ich bin mir sicher, daß Ihr den Rest auch noch schafft. Icon_thumbs2-up_new

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
Zitieren
Thanks given by: Blumenbiest , Waldgeist
#6

Danke, liebes Blumenbiest,

für deinen Bericht. :-)
Ich konnte zwischendurch nicht weiterlesen, weil ich weinen musste.
Du beschreibst nur allzu genau die Leiden deiner Tochter, die auch die Leiden meiner Tochter waren.
Bei uns ging die Geschichte nur ein paar Jahe länger...

Ein Forum wie dieses hier, hat sich schon "gelohnt", wenn nur eine einzige "biestige Blume" hier Rat und Hilfe findet...


Liebe Grüße

Leonie

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.
 

Platon
Zitieren
Thanks given by: Blumenbiest , Waldgeist
#7

Ich beschloß endlich, meiner Tochter schlicht voll und ganz zu glauben und das, was sie sagte als meinen Ausgangspunkt zu nehmen, egal was Laborbefunde oder andere Ärzte bisher von sich gegeben hatten. Unsere Ärzte waren nicht bereit, das Gleiche zu tun.

das ist der knackpunkt !
ich gratuliere deiner tochter zu einer wunderbaren mutter !!

ihr zurückgekehrtes lächeln hat mir heute auch eins beschert....

alles gute weiterhin
wünscht euch
hanni

OnLyme-Aktion.org
Zitieren
Thanks given by: Blumenbiest , Waldgeist
#8

Ohhh wow

Ich denke so oft an euch!

Habe gerade heute norgen noch an dich und deine Tochter gedacht.
Toll toll toll
Was für eine schöne Neuigkeit

Weiterhin alles Gute!

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
Zitieren
Thanks given by: Blumenbiest , Waldgeist
#9

Hallo Blumenbiest,

ich freue mich ganz riesig über die Verbesserung bei Deinem Kind!

Ganz liebe Grüße
Claire

Mitglied der Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org Ohne diesen Verein gäbe es das Forum hier nicht!
Nur gemeinsam sind wir stark und können was verändern! Darum mach auch Du mit!
Zitieren
Thanks given by: Blumenbiest , Waldgeist
#10

Ich hab erst gestern noch an Euch gedacht und gehofft, dass es ein gutes Zeichen ist, dass es so ruhig um Dich geworden ist.
Und genau so war es wohl auch.
Das ist eine wundervolle Nachricht und ich freue mich riesig für Euch! :-D

LG
Sunnie

Der frühe Vogel kann mich mal...
Zitieren
Thanks given by: Blumenbiest


Gehe zu:


Benutzer, die gerade dieses Thema anschauen: 2 Gast/Gäste