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Kann man überhaupt irgendwas dagegen machen?
#1

Hallo,
seit fast 6 Monaten habe ich starke Gelenkschmerzen (Knie+Hüfte beidseits) > es helfen nur noch Opiate, anfangs Nackenschmerzen, subfebrile Temperaturen, geschwollene Lymphknoten am ganzen Körper (Hals, Leiste, Lunge), extreme Müdigkeit, Konzentrationsschwäche und ständige Mandelentzündung. Ist eine Mandelentzündung auch typisch für Borreliose? Denn im Verdacht steht noch ein chron. Streptokokkeninfekt, der sich auf die Gelenke niedergeschlagen hat (Mandelentfernung empfohlen).

Bisher waren die Borrelien AK im Elisa negativ (leichte IgM, IgG positiv), laut Labor auch der Blot (wenige Banden waren sichtbar, sie haben mir aber nicht gesagt welche). Auch der LTT weist derzeit keine aktive Borreliose nach. Ich glaube aber, dass es doch Borreliose ist.
Rheumatologisch wurde alles ausgeschlossen, MRT vom Schädel (wegen Verdacht auf MS) zeigte keine Entzündungsherde nach Kontrastmittelgabe, laut Radiologe Normalbefund. An den Gelenken im MRT zeigte sich kaum etwas, außer ein leichter Erguss und Zysten im Gelenk.

Ich bin erst 26, momentan mitten im Studium und kann nicht mehr laufen wegen den Schmerzen.
Meine Frage nun: Kann man in späteren Stadien (Zeckenbiss war vor 6 Jahren, bis Dezember 2013 keine Symptome) überhaupt noch irgendwie eine Linderung der Beschwerden bekommen? Wie soll ich weiter vorgehen? Noch weitere Tests machen lassen? An wen kann ich mich wenden im Raum München? Alle Ärzte bisher haben mich nur belächelt. Kann man damit überhaupt irgendwie leben/arbeiten? Ich kann ja nicht für immer Opiate einnehmen...
Kann man eine Borreliose aushungern? Also mit strenger Diät? Warum darf man kein Cortison nehmen?

Ich habe von jemandem gehört, der nach 10 Jahren Borreliose den Tipp bekommen hat, sieben Monate lang Antibiotika oral einzunehmen. Er hat mit Clarithromycin + Quensyl (Antimalariamittel zur Verstärkung des AB) 4 Wochen angefangen und dann auf Doxycyclin umgestellt. Seit einem halben Jahr ist er beschwerdefrei... hat jemand Erfahrung damit? Woher könnte man so lange Antibiotika bekommen? Kann man das nicht über einen Arzt versuchen, der auf Privatrezept behandelt?

Ich hab so eine wahnsinnige Angst... dass die Gelenkschmerzen für immer so bleiben, das wäre abartig... habe vorher so gerne Sport gemacht und jetzt geht überhaupt nichts mehr...

Vielen Dank für eure Hilfe,
Nautica1987
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Thanks given by:
#2

Zitat:Meine Frage nun: Kann man in späteren Stadien (Zeckenbiss war vor 6 Jahren, bis Dezember 2013 keine Symptome) überhaupt noch irgendwie eine Linderung der Beschwerden bekommen?
JA und nocheinmal JA. Das Forum bietet Dir Beispiele dafür.
Nur die richtige Behandlung, etwas Gedult, häufig auch Leiden, die einen verzweifeln lassen möchten, dann geht da was.
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...rtung-.pdf
PN folgt.
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#3

Hallo Nautica,

herzlich willkommen hier im Forum Icon_winken3

Erstmal ein paar Fragen zu deinem Geschriebenen, dass für mich nicht ganz klar ist....

Du schreibst Anitkörper im Elisa waren negativ, in der Klammer schreibst du aber was von leichte igms und igg positiv... das verstehe ich nicht ganz, kannst du das vielleicht nochmal erklären.

Auf jeden Fall ist es wichtig, sich den Befund aushändigen zu lassen. Dann kannst du die Werte hier einstellen und wir können genauer was dazu sagen. Leider können nicht alle Ärzte einen Borreliose-Befund interpretieren. Mein damaliger Arzt wollte mir z.B. einen hochpositiven Befund negativ reden.

Auffällig ist auch, dass bei dir Banden gefunden wurden. Der Westernblot wird in der Regel nur dann gemacht, wenn der Elisa positiv war.

Darum die erste Empfehlung: Unbedingt den Test besorgen. Du hast ein Recht auf die Aushändigung des Testergebnisses und musst im schlimmsten Fall 50 Cent für die Kopie bezahlen.

Dazu kommt erschwerend hinzu, dass die Tests nicht standardisiert sind. Das heißt, wenn in einem 0815-Labor nur die 3 häufigsten Erreger getestet werden, du aber einen anderen Erreger hast, wirst du falsch negativ getestet. Daher ist es sehr wichtig, diese Blutuntersuchung in einem dafür spezialisierten Labor machen zu lassen. Das wäre aber erst der zweite Schritt....erstmal die gemachte Untersuchungsergebnisse besorgen.

Auch in einem späteren Stadium ist eine Heilung oder zumindest eine deutliche Besserung der Symptome durch eine Antibiotika-Therapie und zum Teil weitere unterstützende Maßnahmen möglich. Aushungern kann man die Borrelien aber nicht, es empfiehlt sich aber generell eine gesunde eher basisch orienterte Ernährung.

Cortison darf man nicht nehmen, weil Cortison das Immunsystem herunterfährt. Wenn also eine Infektion, wie die Borreliose dahinter steht, haben dann die Bakterien sozusagen freie Fahrt, weil dein Immunsystem nicht in der Lage ist, dagegen vorzugehen.
Insgesamt ist das Immunsystem bei Borreliose eh ein sehr wichtiger Faktor. Ist es angeschlagen - z.B. durch einen Infkekt (kann schon ein normaler Schnupfen sein) - flammen häufig die Borreliosesymptome auf.

Eine längere AB-Therapie ist fast immer bei einer lange bestehenden Borreliose nötig. Das liegt auch schon mit daran, dass die Borrelien einen sehr langen Teilungszyklus haben und sie in unterschiedlichen Formen im Körper vorhanden sind. Diese Behandlung müsste aber von einem Borreliose-Spezialisten betreut werden. Anfragen in deiner PLZ-Region kannst du hier im Forum unter der Arztsuche stellen.

Wichtig ist, sich jetzt erstmal in die Thematik einzulesen und die Diagnose weiterhin zu untermauern versuchen. Es muss ja nicht immer alles Borreliose sein.

Stell dazu aber mal deinen Test ein....

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#4

Hi,
In aller Kürze:

Borreliose könnte evtl. sein, muss aber nicht.
Eventuell in einem guten Labor noch mal einen Western Blot machen, wenn man möchte auch mal CD57 - angeblich ein Hinweis auf eine chronische Infektion.

Wurde der ASL mal kontrolliert, wegen Verdacht auf Streptokokken? Abstrich von Mandeln gemacht?

Ich würde erstmal vernünftige Diagnostik machen, falls noch nicht geschehen.
Wenn es sich um Streptokokken handelt, kann man antibiotisch therapieren, die meisten ABs wirken auch bei Borreliose (ich würd halt nicht die oralen Penicilline nehmen).

Wenn es einen Verdacht chronische Strep-Infektion gibt:
Wurdest du zum Immunologen geschickt? Wäre meine erste Anlaufstelle, Streps sind bei allen vorhanden, wenn sie wiederholt ausbrechen deutet das auf ein überfordertes Immunsystem hin. Also erstmal gängige immunologische Untersuchungen (Immunglobuline, Lymphozytendifferenzierung etc.).

Gibt's im Blutbild irgendwelche Auffälligkeiten?
Von allem Kopien geben lassen! Wenn im Blot irgendwelche Banden positiv waren, heißt das nichts, wenn man nicht weiß, welche. Es gibt unspezifische Banden (z.B.41), die auch bei anderen bakterien anschlagen, aber auch spezifische. Je nach Testkit braucht man aber mehrere Spezifische Banden, für ein positives Ergebnis. Einige Ärzte sehen bereits eine hochspezifische positive Bande als Anhaltspunkt, dem man nachgehen sollte.

Wegen Cortison: Es unterdrückt das Immunsystem und ist daher bei Infektionen eher schädigend, weil sich das Immunsystem ja mit den Erregern auseinandersetzen muss. Wenn man das Immunsystem durch Cortison weiter herunterfährt, kann es sich noch schlechter gegen die Infektionen zur Wehr setzen, die können sich fröhlich vermehren und es könnte längerfristig schlimmer werden (Cortison wirkt antientzündlich, in einigen Fällen kann es daher zu Beginn zu einer Besserung kommen, bei mir kam es zu einer heftigen Verschlechterung bei Cortisonspritze).

Wenn es sich um Borreliose handelt, so stehen die Chancen auch im Spätstadium relativ gut, mit einer Antibiose eine Besserung zu erfahren, in einigen Fällen sicher auch Heilung.
Genaue Daten gibt's für das Spätstadium nicht, aber die Chancen stehen zumindest so gut, dass ich auf jeden Fall eine Therapie probieren würde - wenn es sich um Borreliose handelt, was bei dir ja noch nicht feststeht.

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#5

Hallo Niki, hallo Valtuille,

vielen Dank für eure schnellen Antworten!
Ich werde mir die genauen Laborergebnisse so schnell wie möglich besorgen. Bisher hatte ich mich in die Thematik noch nicht eingelesen und deshalb ein "Borreliose negativ" vom Labor einfach hingenommen.

Kurz zu den Streptokokken: ASL-Titer lag bei 600, nach AB (2 Tage Penicillin, wegen Übelkeit dann umgestellt auf 7 Tage Cefaclor) immer noch bei 575, werde ich kontrollieren lassen. Ich habe seit die Beschwerden bestehen ständig geschwollene Mandeln/Gaumensegel und ich merke, dass mein Immunsystem irgendwie am Boden ist, versuche alle Hausmittel dagegen seit Wochen. Die Mandeln sind anscheinend auch stark vergrößtert, weshalb ich immer ein Fremdkörpergefühl im Hals habe. Ich wurde nicht zum Immunologen geschickt, da mich leider niemand ernst nimmt und mein HNO einfach meinte, ich solle mir die Mandeln entfernen lassen, dann würden sich die Gelenkschmerzen bessern.

Blutbild:
-Borr. IgM 0,25 Ratio (pos >1,1)
-Borr. IgG 0,38 Ratio (pos >1,1)
-Komplementverlust C3/C4 (z.B. bei Lupus E. ->Lupus wurde ausgeschlossen)
-ANA-AK 1:160 (nicht auf Lupus differenzierbar) (norm < 1:80)
-leichtes granuläres Fluoreszenzmuster:
segm.kern.Granulozyten 73 % (norm 40-70%)
Lymphozyten 20 %
Eosinophile 0 %

-ASL Titer 600 dann 575 (norm < 200)
-Vitamin D-Mangel < 10ng/ml (bereits ausgeglichen)

-AP Gesamt 53 U/I
-AP-Leber 13 U/I
-AP-Knochen 40 U/I
-> da steht noch "siehe seperater Befund" den hat mir der Arzt aber nicht dazugelegt

-EBV-VCA-IgG EIA 175U/ml
-Anti-EBNA-IgG EIA 19 U/ml
EBV-VCA-IgM EIA grenzwertig
-> Spricht anscheinend für normalen Durchseuchungstiter bei EBV

-Harnstoff erniedrigt im Blut + Urin
-pH im Urin 6,5 U

Das heißt, ich müsste mich an ein auf Borrelien spezialisiertes Labor wenden? Finde ich das im Internet? Mein Hausarzt würde mir dafür bestimmt niemals Blut abnehmen lassen. Habe mir überlegt mich an das XXX (s. Forenregel) in Augsburg zu wenden, kann ich da sicher sein, dass bei der Diagnostik dort alles korrekt gemacht wird?

Nochmal ganz vielen Dank für die Infos! Ich werde alle Ergebnisse der Tests hier einstellen, wenn ich sie habe. Könnte man trotz neg. Testergebnisse, aber bestehenden Borreliosesymptomen trotzdem behandelt werden?

Viele Grüße und ein schönes Wochenende,
Nautica1987
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Thanks given by:
#6

Hallo,

Der Borrelien-Elisa war negativ, minimale Reaktionen sagen leider nicht viel aus - der Elisa ist auch unspezifisch und kann auch bei einer EBV-Infektion positiv ausfallen.
Wenn wir bei dem schon sind:
Man sollte um eine Reaktivierung festzustellen das Early Antigen testen und ich würde das auch tatsächlich nochmal in Erwägung ziehen, weil der IgM grenzwertig ist. Das wäre für mich jetzt schon wieder eher etwas auffällig und könnte auch einige deiner Symptome erklären (und auch wieder ein Grund, weshalb ich in Richtung Immunsystem schauen würde).

Die erhöhten ANA-AK sind nicht zu vernachlässigen, was wurde da dann dazu gesagt vom Arzt? In diesem Fall würde ich auch vorsichtig sein mit dem Versuch, dass Immunsystem zu stimmulieren, denn es ist vermutlich bereits überstimuliert, das kann nach hinten losgehen.
Hier haben auch einige Autoimmunreaktionen, ob durch Borreliose, trotz Borreliose oder ohne Zusammenhang weiß niemand so richtig.
Wurde der ANA mal kontrolliert, vor allem auch nach dem Ausgleichen des Vit-D Mangels (Vit-D fährt die Immunantwort etwas herunter)

Ohne Referenzwerte ist es immer schwierig, Aussagen zu machen, die hast du nur bei den Werten angegeben, die nicht im Normbereich waren?

Es gibt keinen Test, der eine aktive Borreliose sicher bestätigen kann (außer in den seltenen Fällen, in denen ein Direktnachweis aus Haut, Liquor oder Gelenkflüssigkeit gelingt). Die Antikörpertests haben nur beschränkte aussagekraft und sagen im besten Fall aus, dass du mal Kontakt mit Borrelien gehabt hast, die Diagnose ist immer klinisch - sie wird vom Arzt unter Berücksichtigung der Symptome, dem Ausschluss anderer Krankheiten und Hinweisen aus den Labortests gestellt.

Es gibt Labore, von denen man weiß, dass sie über ganz gute Testkits verfügen, es gibt zig unterschiedliche Testkits auf dem Markt, was welches Labor hat, weiß man in der Regel nicht.
Im schlimmsten Fall wirst du die Blutnabnahme etwas zahlen müssen.

Außer Borreliose gibt es auch zahlreiche andere Infektionen, die Gelenkbeschwerden machen könne (und teilweise auch von Zecken übertragen werden).
Die häufigsten sind wohl Chlamydien (pneumoniae und trachomatis), Mycoplasmen, Bartonellen (machen gerne Fieber, geschwollene Lymphknoten), Yersinien etc.
Wirklich spezifische Borreliosesymptome gibt's nur wenige - die Hautmanifestationen, Lyme-Arthritis (Paradebeispiel wäre geschwollenes Knie auf einer Seite). Allein anhand der Symptome kann keine Borreliose diagnostizieren, außer bei den typischen Hautmanifestationen. Sie kann zahlreiche Symptome hervorrufen, einige sprechen sogar vom Imitieren von bestimmten Krankheiten, was die Diagnostik so schwierig macht, besonders in Anbetracht der Einschränkungen der zur Verfügung stehenden Tests.

Zu dem anderen schreib ich dir noch eine PN

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Thanks given by: hanni , Amrei , Filenada , Niki , urmel57 , Waldgeist
#7

mal ne andere frage: bist du letztes jahr zufällig gegen FSME geimpft worden ?? du wärst nicht die erste, bei der danach allesmögliche an vorher latenten infektionen so richtig losgelegt hat.......

gruss
hanni

OnLyme-Aktion.org
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#8

Hallo Nautica, willkommen hier.

Einige gute Antworten hast du schon bekommen, aber auch ich will bestätigen, daß auch nach langem zeitlichen Abstand zwischen Infektionsbeginn und Diagnose/Therapiebeginn noch sehr viel zu machen ist. Nachlesen kannst du dazu in meiner Krankengeschichte hier im Forum.

Eine Anmerkung zu den Mandeln.

Es ist möglich, daß deine Mandeln eine chronische Infektion haben und somit einen Infektionsherd in deinem Körper bilden, der das Immunsystem herausfordert und den Körper belastet, indem die Erreger, z.B. Streptokokken weiter wandern und Symptome machen, z.B. am Herz oder in den Gelenken.

Andererseits sind die Mandeln keine funktionslosen Teile im Körper, sondern ein Teil der Infektabwehr. Wenn ein chronischer Infekt besteht, wie z.B. Borreliose, haben die Mandeln voll zu tun und können überfordert sein. Die Folge sind Abbauprodukte des Infektes, die sich in den Mandeln anreichern und wo sich die Mandeln damit helfen, daß sie Klüfte bilden und die Abbauprodukte als weißliche Krümel über die Klüfte entsorgen. Bildet sich dabei ein Stau, kann das Beschwerden machen wie Angina.

Ich gebe das so weiter, wie es mein ehemaliger HNO mir erklärt hat.

Er war dagegen, einfach mal so die Mandeln rauszunehmen, sondern riet nur zu Op, wenn ein ständig wiederkehrender (fieberhafter) Infekt im Sinne eines Herdes besteht.

Ich hoffe für dich, daß das alles gründlich untersucht wird, wobei aber Labortests bei Borreliose nicht absolut aussagefähig sind, sie sind einfach mangelhaft und nicht standardisiert. Leider klammern sich viele Ärzte zu sehr an diese Zahlen und gehen nicht sorgfältig genug vor.

Alles Gute, Oolong.

Geduld und Gelassenheit des Gemüts tragen mehr zur Heilung unserer Krankheit bei,
als alle Kunst der Medizin.


Wolfgang Amadeus Mozart
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Thanks given by: leonie tomate , Filenada , Waldgeist
#9

Hallo an alle Biggrin

@Valtuille:
Du meinst early antigen im Hinblick auf EBV?
Zum ANA wurde nicht viel gesagt, nur, dass er unspezifisch auf eine Autoimmunreaktion schließen lässt, alle Differenzierungen in Richtung Autoimmunerkrankungen waren jedoch negativ. Die ANAs, den Vit. D-Spiegel und den ASL muss ich nochmals kontrollieren lassen. Unter Vit. D haben sich auch die Gelenkbeschwerden leicht verbessert, sind jedoch jetzt wieder total zurückgekommen.

Yersinien wurden auch getestet:
Yersinien IgG EIA 32 U/ml (Grenzbereich 20-24!!!)
Yersinien IgA EIA 12 U/ml (Grenzbereich 20-24)
-> Interpretation: Abgelaufene Infektion
Parvovirus B19 IgG LIA >46 (Grenzbereich 0,9-1,1!!!)
Parvovirus B19 IgM LIA <0,1 (Grenzbereich 0,9-1,1)
-> Interpretation: Abgelaufene Infektion
Chlamydia pneumoniae IgG 0,9 (Grenzbereich 1,0-1,3)
Chlamydia pneumoniae IgM 0,7 (Grenzbereich 1,0-1,3)
->Interpretation z.Zt. keine
Chlamydia trachomatis laut telefonischer Auskunft des Labors negativ -> Befund bekomme ich noch per Post.

Mycoplasmen und vorallem Barthonellen wären noch sinnvoll, oder? Also könnte es sein, dass die Gelenkbeschwerden auch durch andere Erreger kommen können, interessant. Danke!

Da die Diagnose größtenteils klinisch gestellt wird, mit Untermauerung durch das Labor müsste man einen Arzt finden, der damit Erfahrung hat...

@hanni:
DOCH! Ich bin im Juni 2013 gegen FSME geimpft worden (letzte Impfung), die Symptome habe ich jedoch erst im Dez 2013 bekommen... kann das trotzdem zusammenhängen? Was kann man da tun?

@Oolong:
Vielen Dank für das Mutmachen, dass man auch nach längerer Infektion noch etwas tun kann!
Eitrig sind die Mandeln nicht dauerhaft. Nur das Gaumensegel ist ständig stark gerötet bis lila, tut weh, kratzt und ich merke, dass da irgendwie eine Infektion im Gange ist, seit einigen Monaten. Habe dazu natürlich alles möglichen Hausmittel + AB schon probiert. Ohne Erfolg. Die Mandeln sind weißlich Belegt, besonders an den Löchern an der Oberfläche. Das Problem ist, dass ich gar nicht mehr weiß, zu welchem Arzt ich noch gehen könnte. Ich bin 26 Jahre alt, war davor sehr sportlich und kann jetzt kaum mehr laufen, aufgrund der Gelenkbeschwerden und da bisher nichts eindeutiges gefunden wurde, schieben es viele auf die Psyche. Ich habe aber keine Depris oder dergleichen, stand vor der Infektion mit beiden Beinen im Leben und habe es geliebt.

Danke an alle für eure Hilfe!!!
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Thanks given by: Oolong
#10

nö, machen kann man wegen der impfung nichts - höchstens keinesfalls mehr nachimpfen lassen !
ausbruch deines desasters erst 6 monate danach - hmm - bei mir kam der zusammenbruch 4 monate später, bei meinem nachbarn ebenfalls.

wird wohl noch lange brauchen, bis diese zusammenhänge offiziell erfasst werden. erstmal müssen weitere millionen menschen gegen FSME gewinnbringend geimpft werden....sind ja auch immerhin bundesweit ca. 400 gemeldete fälle letztes jahr gewesen RolleyesRolleyesRolleyes

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hanni

OnLyme-Aktion.org
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Thanks given by: Waldgeist


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