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Erfahrungen
#1

Hi ihr Lieben.

Ich bin oft in diesem Forum um mitzulesen wie es euch allen ergeht, wie euer Weg zur Diagnose war usw. Vielleicht kann man mit diesem Thema eine kurze Übersicht von der jeweiligen Situation bekannt geben.

Mich würde von euch allen, die hier aktiv sind interessieren....

- Wie viele AB Therapien ihr hinter euch habt? Und welche?
- Seid ihr bereits geheilt und gebt eure Erfahrungen weiter?
- Gibt es unter euch jemanden, der mit seiner Borreliose leben muss od. kann? Wenn ja, warum?

Die letzte Frage interessiert mich auch deswegen, weil mich mein letzter Arztbesuch etwas verwirrte. Der Arzt meinte, dass er gut mit seinen Borrelien leben kann. Er nimmt nur regelmäßig Nahrungsergänzungsmittel und sagt selbst "er lässt sich von ihnen nicht den Kühlschrank leer essen". Inwieweit das stimmt weiß ich nicht. Vielleicht wollte er mir auch nur den "alternativen Weg" nahe legen. Was sagt ihr dazu? Ist so etwas möglich? HuhHuh

Falls dieses Thema unerwünscht od. hier nicht passend ist, kann ich es wieder löschen.Blush

LG Ina
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Thanks given by: derges
#2

(21.07.2014, 13:26)Ina32 schrieb:  Hi ihr Lieben.


Mich würde von euch allen, die hier aktiv sind interessieren....

- Wie viele AB Therapien ihr hinter euch habt? Und welche?
- Seid ihr bereits geheilt und gebt eure Erfahrungen weiter?
- Gibt es unter euch jemanden, der mit seiner Borreliose leben muss od. kann? Wenn ja, warum?

Die letzte Frage interessiert mich auch deswegen, weil mich mein letzter Arztbesuch etwas verwirrte. Der Arzt meinte, dass er gut mit seinen Borrelien leben kann. Er nimmt nur regelmäßig Nahrungsergänzungsmittel und sagt selbst "er lässt sich von ihnen nicht den Kühlschrank leer essen". Inwieweit das stimmt weiß ich nicht. Vielleicht wollte er mir auch nur den "alternativen Weg" nahe legen. Was sagt ihr dazu? Ist so etwas möglich? HuhHuh

Falls dieses Thema unerwünscht od. hier nicht passend ist, kann ich es wieder löschen.Blush

LG Ina

Hallo Ina,

warum sollte das Thema unerwünscht sein Blush

Das Problem hier in diesem Forum ist aber auch, dass es alles andere als repräsentativ für die Gesamtheit aller Borrelioseerkrankten ist. Viele Krankengeschichten findest du in den persönlichen Profilen. Dort habe ich z.B. meine Krankengeschichte hinterlegt.

Das Problem dürfte das sein, dass die Geheilten meistens hier nicht mehr posten oder dass Probleme weiterbestehen, die man nicht eindeutig den Borrelien anlasten kann. Ich halte es mit den Äußerungen von Dr. Huismann:
Die chronische Lyme-Borreliose ist eine Multi-Infektions-Krankheit an einem immun-defizienten Wirt



So gesehen habe ich nun weitergeforscht, Differentialdiagnostik betrieben und komme bei mir zu dem Ergebnis, dass ich keinen Beweis dafür habe, dass ich trotz einiger Indizien, Borreliose hatte (das teile ich mit einigen hier) , da sich keine Antikörper bei mir zeigen, dass Antibiotika mir weitergeholfen haben, möglicherweise war das aber mehr ein Yersinien-Infekt und der LTT auf Borrelien , der sich immer mal positiv zeigt, könnte durch die erhöhte Lymphozytenzahl bei mir und einem reaktiven EBV(den es schulmedizinisch auch nicht gibt) falsch positiv sein .

Möglicherweise habe ich aber auch eine Borrelieninfektion mit den Antibiotika platt gemacht und der EBV macht munter weiter. Gewissheit werde ich nicht bekommen. (Geht bei fast niemanden) Trotz erniedrigter Killerzellzellen ist kein direkter Immundefekt bei mir zu erkennen und so muss ich schauen, wie ich das in den Griff bekommen könnte. Ein Baustein ist bei mir sicherlich, dass ich nun auch regelmäßig Nahrungsergänzungsmitteln nehme und schaue, dass ich damit gut fahre. Ob und was sich dann in mir rumtreibt ist mir egal, solange es mir so gut geht, dass ich die Dinge, die ich gerne tue oder tun muss, tun kann. (Gelingt zur Zeit bei mir aber auch nicht so wirklich und so muss ich schauen wo ich bleibe)

Wenn Viren mitspielen hat man auch schlechte Karten, denn da nutzen Anitbiotika auch nicht viel. Welchen Weg dann der Beste ist, kann man nur indiviuell herausfinden, denn der ist für jeden anders.

Ich sehe Antibiotika als wichtigen Baustein zu Beginn einer Therapie, wenn ein begündeter Borrelienverdacht da ist, die auch durchaus mal länger als üblich sein kann, aber nicht als Dauerlösung. Ich versuche dann auch, das Beste für mich herauszufinden, egal welcher Schule das angehört. Maßstab ist für mich immer die derzeitige Lebensqualtität. Wenn die alleine mit Nahrungsergänzungsmitteln zu halten ist, sehe ich darin kein Problem. Wenn andere das mit immer wiederholten Antibiotikabehandlungen hinbekommen, sehe ich das dann auch als kein Problem. Wichtig ist die Wahlmöglichkeit und die eigene Einschätzung was weiterführt und einem selbst weiterhilft.

Ganz wichtig ist mir dabei aber, dass man dabei frische Borrelieninfektionen von alten Infektionen trennt. Bei frischen Infektionen würde ich alles dran setzen, Borrelien kurz und klein zu zerschlagen und nicht locker lassen, wenn diese sich nicht an ein Lehrbuch oder Leitlinien halten. Ist die Infektion schon alt, halte ich es für nicht wahrscheinlich alle Erreger zu erwischen, deshalb denke ich, sind da andere Wege durchaus möglich, wenn es mit dem kurz-und kleinschlagen nicht zu 100% funktioniert. Dazu zählt für mich neben den Nahrungsergänzungsmitteln durchaus auch die ganze andere Palette an Medikamenten, die die Schulmedizin und alternative Medizin zu bieten hat.

Wichtig wäre mir vor allem, dass man sich gut informieren und beraten lassen könnte und mir wäre wichtig, dass die verschiedenen Wege abseits von Wirtschaftllichkeitsüberlegungen gegangen werden könnten. Daran hapert es leider am meisten, dass die Krankenkassen den Ärzten die Mittel dafür streichen und dafür Kochbuchmedizin anbieten.

Sprich Wirtschaftlichkeitsüberlegungen verhindern genaue Differentialdiagnostiken - ohne die genaue Diagnostik gibt es dann aber die Kaskade von Fehlbehandlungen und Ärzteodysseen und das konterkariert erst recht die gesamte Wirtschaftlichkeit.

Das ist nun meine Meinung und mein Weg, den ich beschritten habe, ist für mich nur der, der mir am logischsten erscheint. Was auch wichtig ist, ist dass man dahinter steht, mit dem was man tut und akzeptiert, dass das nicht bei jedem der selbe Weg sein muss.

Ich lasse mir von niemanden den Kühlschrank leer fressen - am liebsten werfe ich Leute raus, die das tun, aber im Zweifelsfall kaufe ich mehr ein, das funktioniert dann auch oft. Richtig blöd wird es erst, wenn beides nicht funktioniert. Icon_winken3

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Like a bird on the wire
Like a drunk in a midnight choir
I have tried in my way to be free (Leonard Cohen)
 
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#3

Danke Urmel, für Deinen Beitrag,
dem möchte ich nur noch einige Zahlen, für Ina32 + + + hinzufügen.
Die folgenden Umfragen leben davon, weil Patienten sich etwas Zeit nehmen und Ihre Geschichte nicht für sich behalten.
http://www.borreliose-nachrichten.de/aus...troffenen/
http://www.borreliose-nachrichten.de/spa...orreliose/
Hier wird deutlich, es kann länger dauern, es kann auch nicht immer, der erwünschte Zustand eintreffen.
http://www.b-c-a.de/fileadmin/img/XXX (s. Forenregel) /BCALangzeitbehandlungAntibiotikaDontaStudie020309.pdf
http://www.b-c-a.de/fileadmin/img/XXX (s. Forenregel) /StrickerLangzeitbehandlungAntibiotikaIDSALecture110309deutsch.pdf
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#4

Hallo Ina32,

da ich meine Krankengeschichte nicht eingestellt habe, möchte ich Dir so antworten:

Ich hatte insgesamt 4 AB-Therapien, wobei die letzte mit 400 mg Doxy nicht wirklich geholfen hat.
Ja, ich halte mich für geheilt von der Borreliose - zumindest sind seit Jahren keine Antikörper mehr zu finden. Auch eine Untersuchung des Nervenwasser war negativ.
Allerdings habe ich inzwischen eine Autoimmunerkrankung - differenzierte Kollagenose - die wahrscheinlich durch Bakterien oder/und Viren ausgelöst wurde.

Ich hoffe, das hilft Dir weiter.

Gruß - Rosenfan

Älter werden ist die einzige Möglichkeit länger zu leben!
Aber alt werden ist nichts für Feiglinge...


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Thanks given by: Ina32 , leonie tomate , Nautica1987 , derges , urmel57
#5

Hallo Ina!

Ich versuche mal, die Fragen schnell zu beantworten:

Zitat:- Wie viele AB Therapien ihr hinter euch habt? Und welche?

3 längere Antibiosen (1: 4 Wochen Ceftriaxon i.v., 2: knapp 1/2 Jahr, erst Clindamycin i.v. und oral, dann Clarithromycin oral, beides mit Quensyl, 3: 3 Monate orale Therapie mit Minocyclin, Metronidazol und Clari + Quensyl, alles zusammen) und zwischen Antibiose eins und zwei ein Versuch mit einer Doxycyclin - Stoßtherapie (1x montalich 2 Tage hoch dosiert oral)

Zitat:- Seid ihr bereits geheilt und gebt eure Erfahrungen weiter?

Nein und ja. Ich bin nicht geheilt, in meinem Fall glaube ich auch nicht mehr daran. Meine Erfahrung versuche ich nutzbringend zu teilen.

Zitat:- Gibt es unter euch jemanden, der mit seiner Borreliose leben muss od. kann? Wenn ja, warum?

Ich muss damit leben, ja. Die Antwort auf "Warum" dürfte sein, daß ich die Diagnose erst nach 10 Jahren bekam und somit nicht rechtzeitig behandelt wurde.
Ich kann damit aber auch leben. Nicht ganz als wäre ich gesund, aber zur Zeit auch nicht mit großen Einschränkungen. Die Symptome sind meist auf leichte Lyme Arthritis und Müdigkeit beschränkt, ab und an wird es doch etwas mehr, dafür habe ich aber auch symptomfreie Phasen.
Momentan bin ich so fit, daß ich zwar bei höherer Belastung merke, daß die Borrelien noch da sind und darauf reagieren, ich kann aber meinen Alltag durchziehen, als wäre ich gesund, weil die daraus resultierende Verschlechterung meines Zustandes sich im Rahmen hält.

Antibiotika nehme ich nicht, derzeit. Nahrungsergänzungsmittel würden mir nicht reichen, aber mit dem entsprechenden Lebenswandel (möglichst gesund ernähren, regelmäßig Sport aber auch schonen wenn nötig) und Naturheilmitteln (Katzenkralle + japanischer Knöterich) komme ich gut aus mit meiner Krankheit.

Una est, quae reparet seque ipsa reseminet, ales.

Mitglied bei onlyme-aktion.org
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#6

Hi liebe Ina,

(21.07.2014, 13:26)Ina32 schrieb:  - Wie viele AB Therapien ihr hinter euch habt? Und welche?

Im Frühstadium 6 Wochen Amoxicilline, im Stadium 2 (ca. 3 Monate nach Zeckenstich) 6 Monate Minocycline + Quensyl.

Dann ca. 1 Jahr später 1 Woche Doxy hochdosiert (400-0-400 mg) parallel zur Pflanzentherapie (Dr.Zhang).

Vor ca. 4 Wochen Beginn einer neuen gepulsten Antibiose (12 Tage AB, 18 Tage Pause) mit zuerst Doxy + Spiramycine (dazu ätherische Öle, extern).

Genaueres kannst du in meinem Profil nachlesen.

Zitat:- Seid ihr bereits geheilt

Leider nicht. Aber fast jede Therapie (außer die beiden ersten Antibiosen, die zwar ordentliche Herxheimer Reaktionen ausgelöst haben, aber nur eine sehr kurzfristige Linderung der Schmerzen) hat Linderung bis hin zu mehr oder weniger langen schmerzfreien Phasen gebracht. Leider hatte ich immer wieder Rückfälle und suche daher weiter nach der Glücksformel.

Zitat:und gebt eure Erfahrungen weiter?

Ja, gerne.Deswegen bin ich hier im Forum mehr oder weniger tätig. Es gibt halt im Leben wenige Möglichkeiten, mit Gleichgesinnten zu kommunizieren. Mir tut der telefonische Austausch mit einer anderen Forumuserin auch sehr gut. Mit Menschen aus meiner Umgebung (ob Verwandten, Freunden, Ärzte) kann ich leider nicht sprechen, da die Krankheit für sie einen fremden Planeten ist.

Zitat:- Gibt es unter euch jemanden, der mit seiner Borreliose leben muss od. kann? Wenn ja, warum?

Ja, ich muß seit 6 Jahren (seit meinem letzten Rückfall 7 Monaten) mit chronischen Schmerzen leben. Zum Glück habe ich keine andere Symptome, aber diese starken Schmerzen, die dazu schmerzmittelresistent sind, treiben mich immer wieder zur Verweiflung...ich weiß vor Allem nicht, wie ich die nächsten 30-40 Jahren überstehen soll, soll ich kein Mittel finden, um die Schmerzen ein für alle Male zum Stillstand zu bringen. Diesen Zustand kann sich kein gesunder Mensch vorstellen. Ich selber vergesse sogar, wie es ist, dauernd diese Schmerzen zu spüren, wenn es mir gerade gut geht.

Zitat:Die letzte Frage interessiert mich auch deswegen, weil mich mein letzter Arztbesuch etwas verwirrte. Der Arzt meinte, dass er gut mit seinen Borrelien leben kann. Er nimmt nur regelmäßig Nahrungsergänzungsmittel und sagt selbst "er lässt sich von ihnen nicht den Kühlschrank leer essen". Inwieweit das stimmt weiß ich nicht. Vielleicht wollte er mir auch nur den "alternativen Weg" nahe legen. Was sagt ihr dazu? Ist so etwas möglich?

Sorry, ich verstehe die Frage nicht. Was soll möglich sein? Mit lebenden Borrelien im Körper ein Leben lang leben? Offziell wird diese Möglichkeit verneint/verschwiegen, aber ich glaube, das dies leider möglich ist.

Die Frage ist, ob eine chronische Borreliose heilbar ist und wie und wenn nicht, ob man die Beschwerden so weit lindern kann, dass man einen zufriedenstellenden Zustand erreichen kann.

Die 2.Frage kann ich mit "Ja" beantworten, allerdings gibt es kein Wundermittel, das für alle Patienten wirkt, aber es gibt bestimmt mehrere Möglichkeiten, die Beschwerden zu lindern (z.B. durch entzündungshemmenden Pflanzen/Wirkstoffen, durch Bekämpfung des Nitrostresses mit Antioxidantien, usw.). Allerdings sind diese Möglichkeiten finanziell nicht jedem Patienten zugänglich, manche pflanzlichen Mittel kosten ein Vermögen (z.B. die Präparate von Dr.Zhang oder von Nutramedix). Und einen Wirksamkeitsnachweis gibt es meistens nicht. Da kann nur jeder Patient im Rahmen seiner finanziellen Möglichkeiten (für viele leider wegen Arbeitslosigkeit, Frühberentung begrenzt) Wege versuchen und schauen, ob der gewählte Weg zum Erfolg führt oder nicht.Leider gibt es Patienten, die wegen Verarmung gar nichts versuchen können und auf die symptomatische Bekämpfung der Symptome durch den Kassenarzt angewiesen sind.

Ich meinerseits habe sehr gute Erfahrungen mit Phytotherapie und klassischer Homöopathie gemacht, habe aber auch keine Heilung damit erzielen können. Soll der gerade gewählte Weg (AB + Pflanzen) nicht zur dauerhaften Heilung führen, werde ich wieder einen dieser Wege wählen, um die Symptome zu lindern, allerdings diesmal mit dem Gedanken im Hinterkopf, dass eine lebenslange Behandlung viellecht nötig sein wird, um dauerhafte Linderung bzw. Symptomfreiheit zu erzielen. Ich dachte am Anfang meiner Krankheit, dass 6 Monate AB mich davon befreien werde. Jetzt denke ich eher in Jahren (also eher 2-3 Jahren) bzw. habe mich irgendwie mit dem Gedanken angefreundet, dass es (für mich!!!!) evtl. eine lebenslange Behandlung erfordern wird.

Ich kenne allerdings Patienten, die tatsächlich nach X Monaten oder Jahren (1 Patientin z.B. nach 1,5 Jahren gepulste Antibiose) Therapie (egal ob rein antibiotisch, antibiotisch + pflanzlich oder rein hömoöopathisch) wieder und dauerhaft beschwerdenfrei wurden.

Ich wäre mittlerweile aber froh, wenn ich wieder einige Monate Beschwerdenfreiheit bis zum nächsten Rückfall erzielen könnte.

Zitat:Falls dieses Thema unerwünscht od. hier nicht passend ist, kann ich es wieder löschen.

Ich denke, man sollte gerade hier die Möglichkeit bekommen, uns so frei wie möglich über diese S*** Krankheit auszutauschen.Wink

Das Leben ist für uns Kranken, die von den meisten Ärzten als Hypokonder bzw. psychosomatisch krank betrachtet und behandelt werden, hart genug. Wir sollen uns es nicht noch härter im Forum durch Selbstzensur und destruktive Auseinandersetzungen machen.

In diesem Sinne herzlich Willkommen!Icon_winken3

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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#7

Hi.

Danke für Eure Antworten.

Könntet ihr mir bitte erklären wie ich von jemand anderen etwas zitiere? :)

Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll zu schreiben......

Die Meinungen und Therapien sind so individuell und unterschiedlich. Der Wahnsinn beginnt schon mal da, das ich vor kurzem in ein anderes Bundesland fahren musste um wirklich mit einer richtigen Spezialistin reden zu können. Die sich der Sache annimmt, Co Infektionen testet usw.

Ich frage mich immer wieder was alles verkehrt läuft auf dieser Welt :(

In meiner Familie gibt es einen Borreliose Fall. Es lief so ähnlich wie bei mir ab. Insektenstich - Wanderrötung und ein Haufen unfähiger Ärzte.
Bei meiner Tante ist das nun schon länger her. Sie hatte inzwischen schon dutzende Beschwerden wie Gelenksentzündungen usw. Ihr Arzt meinte, ihr Körper müsse mit den Borrelien alleine fertig werden :O Hab schon mehrfach versucht mit ihr über das Thema zu reden. Ohne Erfolg. Aber gut jedem das seine.

Ich selbst, als ausgebildete Krankenschwester, wußte bis zu dem besagten Tag selbst nur einen ganz kleinen Teil von dieser Krankheit. Das typische halt. 3 Wochen AB und die Sache hat sich. Wenns nur so wäre :(

HUT AB - an Euch alle die schon so einiges an AB Therapien hinter sich haben. Ich bin echt so froh, dieses Forum gefunden zu haben. Lese regelmäßig bei vielen Leidensgeschichten mit, hole mir Rat und selbst Hilfe wenn Fragen aufkommen.

@urmel57: Du hast es auf den Punkt gebracht!
@Rosenfan: Die 400 mg Doxy musste ich auch nehmen. Hatte soooo starke NW - vom kribbeln weg bis hin zu Missempfindungen und aus dem kribbeln wurden nach paar Tagen eine Art wie Elektrostöße. Könnte das eine sogenannte Herx Reaktion gewesen sein, od doch eher NW von den Nerven?
Toll auf jeden Fall, dass du geheilt bist!!!!!
@Phönix: Wahnsinn, solange AB Therapien :( Ich wünsche dir, das es so weiter geht wie du es dir vorstellst!!!! Das alles wird noch auf mich zukommen :(
@sunflower: Das mit dem Reden im Bekannten und Verwandtenbereich kenn ich nur zu gut. Die Krankheit wird so runter gespielt von den anderen. Darf ich fragen um welche Schmerzen es sich bei dir handelt?
Du hast meine Frage schon richtig verstanden bzw. beantwortet :) Das man mit Borrelien leben kann od. muss ist mir klar, leider kann man es sich nicht aussuchen, aber eben das man sich dazu entscheidet keine AB zu nehmen und so zu schauen mit Nahrungsergänzungsmittel über die Runden zu kommen. Das hätt ich mir zb. vor 1-2 Monaten nicht vorstellen können. Damals hatte ich AKUTE Muskel und Gelenksschmerzen. Nichts hat mehr geholfen.... Und dann sagt mir einer, dass ich mit den Borrelien auch so leben kann, ohne sie abzutöten :S :S :S Das die alternativen Methoden einiges kosten hat er auch erwähnt :O Er meinte so um die 100 - 200 Euro im Monat müsste man schon rechnen.

Vielen lieben Dank für Eure Antworten.

PS: Wo finde ich die Smileys beim antworten ?
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#8

(24.07.2014, 21:59)Ina32 schrieb:  Könntet ihr mir bitte erklären wie ich von jemand anderen etwas zitiere? :)

1. Du gehst auf den Button "Zitieren" unter dem Beitrag desjenigen, den Du zitieren möchtest.

   

2. Dann plöppt Dein Antwortfenster auf und Du siehst den vollständigen Beitrag als Zitat.

   

3. Das Zitat erkennst Du hieran:

   

Dabei kannst Du "überflüssigen" Text entfernen. Aber nicht die beiden (gelbunterlegten) Befehle incl. der eckigen Klammern!

4. & 5. Wenn Du ohne den Zitierten anzugeben zitieren möchtest, kopierst Du den zu zitierenden Satz ins Antwortfenster, markierst ihn mit der linken Maustaste und klickst auf die Sprechblase.

   

6. Dann erscheinen wieder die (gelbunterlegten) Befehle vor und nach dem Zitat. Diese machen es zu selbigem.


Zitat:PS: Wo finde ich die Smileys beim antworten ?

7. Wenn Du einen Smiley einfügen möchtest, klickst Du auf die entsprechende Stelle in Deinem Textfeld und dann links im Smiley-Fenster auf den passenden Smiley. Es erscheint dann ein Code an der Textstelle. Wichtig ist, daß davor und danach ein Leerzeichen ist.

8. Mehr Smileys findest Du unter "mehr". Es plöppt ein neues Fenster auf, Du suchst den passenden Smiley aus, klickst rauf und schon ist er an der Textstelle, an der der Cursor stand.

   

9. Auf den "Vorschau"-Button klicken, dann kannst Du Deinen fertigen Text noch einmal überprüfen. Danach auf den "Antwort absenden"-Button. Fertig. Icon_winkgrin

Gruß Moderator
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Thanks given by: johanna cochius
#9

Danke für die Erklärungen. Biggrin

Das mit den Smileys dürfte daran gelegen sein, dass ich immer über die "Schnellantwort" geantwortet habe Blush

Aber jetzt kenn ich mich aus Rolleyes

Lg Icon_winken3
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Thanks given by:
#10

Ja man sieht es ... BiggrinBiggrinBiggrinBiggrinBiggrinBiggrin


und Danke, ich habe davon auch nochmal profitiert.... bzgl. des Zitierens Wink

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.

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