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Chronische Borreliose?
#1

Hallo liebe Community,

ich habe mich hier angemeldet, weil ich nun schon seit Jahren an immer mehr merkwürdigen Symptomen leide, die kein Arzt so richtig ernst nimmt bzw. nicht miteinander in Verbindung bringen will, ich bin aber der Meinung, dass dem ganzen etwas systematisches zu Grunde liegen muss und denke, dass eine chronische Infektion, besonders durch Borreliose und Co Infektionen, durchaus in Frage kommt. Allerdings habe ich keine EXTREM Behindernden Funktionsstörrungen, obwohl meine Symptome nun seit ca. 13 Jahren permanent schlimmer werden. Ich bin 28 Jahre alt und männlich.

Ich liste mal meine schlimmsten Symptome auf:
- Nacken tut weh, chronisch verspannt
- Permanentes Flimmern vor den Augen ("Visual Snow"), Augen fühlen sich müde an, Schmerz um die Augen, verschlechterte Nachtsicht, viele Mouches Volantes
- Uro-genitale Beschwerden: Brennen beim Wasserlassen, Brennen in der Blase, häufiges Wasserlassen, Entzündliches Gefühl im Beckenbogen, reduziertes Gefühl im Penis, Brennen im Penis, schlimmer werdende sexuelle Dysfunktion, allgemein das Gefühl als sei der Genitalnerv (Pudentalnerv) permanent entzündet. Zum Beispiel kriege ich auch ein entzündliches Gefühl im Afterbereich und Durchfall nach Sex... :S (Urologe sagt alles in Ordnung...)
- Adern in meinen Händen, Unterarmen und Füßen werden immer größer, besonders in der Hitze schwillen sie zu unheimlicher Größe an und dann fangen meine Hände an zu brennen und fühlen sich komisch an.
- Sehnen im Arm tun weh und fühlen sich verkürzt an
- Fast immer Blähungen und ein gespanntes Gefühl im Bauch
- Brustkorb und Rippen drücken und tun oft weh.
- Meine Haut wird leicht rot, besonders nach dem Duschen ist mein Gesicht und Brustbereich oft noch lange Zeit extrem gerötet, auch meine Hände und Arme werde beim leichtesten Kratzer rot, als ob meine Haut latent entzündet ist.
- Extreme Hitzeintoleranz: Beim Hitze schwillen die Adern an, Herzklopfen, mein Körper tut weh, ich kann nicht klar denken.
- Habe das Gefühl das mit meinen Hormonen auch etwas nicht stimmt: Habe mit 28 keinen normalen Bartwuchs.


Hört sich das für euch nach einer chronischen Infektion an? Habe keine KRASSEN Schmerzen oder kompletten Lähmungserscheinung oder so. Da ich meine ersten Beschwerden schon mit ca. 15 hatte, wäre ich überhaupt noch in der Lage zu funktionieren, wenn ich wirklih seit 13 Jahren Borreliose habe?!


Jetzt muss ich dazu sagen ich bin Student und will möglichst kosteneffektiv bei der Diagnose vorgehen. Ich komme aus Bonn, habe aber einen Hausarzt der sehr interessiert an Borreliose etc. ist.
Welche Tests wären sinnvoll beim Hausarzt abzudecken, damit ich diese dann gegebenenfalls nach Rheinbach oder Höxter zu privaten Infektionsspezialisten mitnehmen kann und dann fehlende Tests gegebenfalls dort machen kann.

Gibt es irgendwelche Standardtests die die Kasse bezahlen die man schon mal beim Hausarzt machen kann? Mein Hausarzt ist sehr nett und wahnsinnig interessiert an Borreliose (mein neuer Hausarzt, wurde mir empfohlen, hab bald erst mein ersten Termin).
Wird er auch nur den ELISA Test machen oder kann man ihn vielleicht überreden auch bei einem negativ den Westernblot zu machen?!
Wie lange wartet man gemeinhin auf das Westernblot Ergebnis?


Ist es sinnvoll gewisse Tests für Nährstoffe wie Vit.D oder ähnliches zu machen? Habe gehört das gewisse Werte wie Vit D3 oder Selen bei B. meist zu niedrig sind?!

Ist es sinnvoll Hormone testen zu lassen? Gibt ja auch oft Probleme mit Nebenniere oder Schilddrüse, vielleicht kann man auch so einer Diagnose näher kommen?

Also wenn ich erst zu einem aufgeschlossenen Hausarzt gehe und dann für Nichtkassen Leistungen zu einem Privaten und ca. 1000 Euro zur Verfügung habe, welche Tests wären dann am sinnvollsten eurer Meinung nach?
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Thanks given by:
#2

Hallo Nachtzehrer,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Icon_winken3

Ich kann dir leider gar nicht sagen, nach was das klingt - aber ich kann dir eine Seite empfehlen, wo du sinnvolle Labordiagnositk bei Verdacht auf Borreliose finden kannst, wenn dein Hausarzt mitmacht. Du hast dich ja schon ganz gut vorinformiert, habe ich den Eindruck.

Zunächst findest du hier sehr umfangreich eine ganze Menge von Informationen. Da sind auch eine Reihe von Coinfektionen dabei.

http://www.xerlebnishaft.de/chronisch.pdf

Hierunter auch was man an Laboruntersuchungen machen kann, z.T dann auch auf Kasse. (Einfach mal durchklicken)

http://www.erlebnishaft.de/laboruntersuchungen.pdf

Sonstige Untersuchungen würde ich erst dann machen lassen, wenn du die normalen Kassenuntersuchungen alle hast, vielleicht ergeben sich dann auch schon mal Anhaltspunkte für weiteres.

Grundsätzlich ist es auch immer gut die Schilddrüse im Auge zu behalten oder auch bei Verdacht auf andere Hormonstörungen einen Endokrinologen dazuzuziehen.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: leonie tomate , Rosa45 , TomTom , micci
#3

Hi Urmel57,

danke für die Links. Wodran erkenne ich denn jetzt bei dem zweiten Link was davon die Kasse zahlt und was nicht?

Vorallem will ich meinen Hausarzt nicht überfordern... Ich habe ein bisschen Angst, dass wenn ich quasi sage "Ich habe da mal ein bisschen im Internet recherchiert und meine ich müsste die folgenden Tests machen um eine Reihe von Infektionen auszuschließen" er mich für leicht paranoid oder so hält. Ärzte haben das ja allgemein nicht sooo gerne wenn man sich selbst bildet. -_- Gibt es da eine psychologisch geschickte Herangehensweise um aus einen doch eher "open minded" Hausarzt dazu zu kriegen möglichst VIELE Tests zu machen?

Ansonsten wird ja immer über LLMDs im englischen, also "Borreliose belesene Ärzte", ich habe auch ein paar Tipps gefunden zu Ärzten in NRW, aber die waren alle privat. Gibt es auch Kassen-Ärzte die "Borreliose Experten" sind, denen man nicht alles erklären muss und die quasi wüssen was sie machen müssen. Ich habe irgendwie keinen Bock meinen Hausarzt erstmal aufzuklären, warum die Standardtests nicht verlässlich sind, etc.

Außerdem, wann würde es Sinn machen sich auf Co-Infektionen zu untersuchen? Nur nachdem man einen positiven Borrelien Beleg hat oder kann man auch an zB. Bartonellen leiden aber keine Borrelien haben?
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#4

Zitat:Außerdem, wann würde es Sinn machen sich auf Co-Infektionen zu untersuchen? Nur nachdem man einen positiven Borrelien Beleg hat oder kann man auch an zB. Bartonellen leiden aber keine Borrelien haben?
Die Suche nach Ko-Infektionen macht Sinn, wenn einzelne Symptome nicht zur Borreliose passen oder sowohl von der Borreliose als auch von einer Ko-Infektion stammen können. Die Ko-Infektion muss dabei nicht unbedingt eine Zeckeninfektion sein, denn der Verdacht liegt nahe, dass bei lange bestehender Borreliose durch das geschwächte Immunsystem auch andere Infektionen (insbesondere Viren) wiederaufflackern oder beim Eindringen nicht abgewehrt werden können. Wir kommen im Lauf des Lebens mit vielen Erregern in Kontakt, wenn wir uns nicht zuhause einschliessen.

Ausserdem gibt es Krankheiten, die mit Infektionen nichts zu tun haben und auch schwierig zu diagnostizieren sind. Bei deinen Symptomen würde ich jetzt nicht unbedingt an erster Stelle auf Borreliose tippen, erachte es aber auch nicht als unmöglich. Du schreibst nicht, welche Krankheiten mit welchen diagnostischen Mitteln bisher ausgeschlossen wurden. Wenn du z.B. schreibst, dass der Urologe nichts gefunden hat, dann sagt das relativ wenig aus, wenn man nicht weiss, was er untersucht hat. Hat er z.B. auf Chlamydia trachomatis untersucht? Weitere mögliche Geschlechtskrankheiten? Was konnte definitiv ausgeschlossen werden, worauf deine Symptome passen würden?

Ich schreibe zu deinen Symptomen mal, welche Infektionen/Krankheiten mir in den Sinn kommen. Ich bin aber kein Arzt und könnte komplett daneben liegen. Das Googeln über meine Ideen überlasse ich dir.
Zitat:- Nacken tut weh, chronisch verspannt
-> Borreliose, Chlamydien, EBV
Zitat:- Permanentes Flimmern vor den Augen ("Visual Snow"), Augen fühlen sich müde an, Schmerz um die Augen, verschlechterte Nachtsicht, viele Mouches Volantes
-> Borreliose, Cytomegalie (CMV), Chlamydia trachomatis
Zitat:- Adern in meinen Händen, Unterarmen und Füßen werden immer größer, besonders in der Hitze schwillen sie zu unheimlicher Größe an und dann fangen meine Hände an zu brennen und fühlen sich komisch an.
- Meine Haut wird leicht rot, besonders nach dem Duschen ist mein Gesicht und Brustbereich oft noch lange Zeit extrem gerötet, auch meine Hände und Arme werde beim leichtesten Kratzer rot, als ob meine Haut latent entzündet ist.
- Extreme Hitzeintoleranz: Beim Hitze schwillen die Adern an, Herzklopfen, mein Körper tut weh, ich kann nicht klar denken.
-> sekundäre Erythromelalgie, Hitze-Urtikaria, Burning feet-Syndrom, Polyneuropathie. Ursache für die genannten Krankheiten ist unbekannt, könnte also auch eine Infektion sein. Bei Neuropathien darf man immer an Borreliose denken, aber auch an chronische Intoxikation und Mangel an Nährstoffen (Vitamine und Co.)
Zitat:- Sehnen im Arm tun weh und fühlen sich verkürzt an
- Brustkorb und Rippen drücken und tun oft weh.
-> Borreliose, Chlamydien, EBV
Zitat:- Fast immer Blähungen und ein gespanntes Gefühl im Bauch
-> Nahrungsmittelunverträglichkeit (z.B. Gluten, da fast immer Symptome), Candida (als Ko-Infektion zur Borreliose?). Glutenunverträglichkeit und Candida können auch zu mehreren Symptomen führen.
Zitat:- Uro-genitale Beschwerden: Brennen beim Wasserlassen, Brennen in der Blase, häufiges Wasserlassen, Entzündliches Gefühl im Beckenbogen, reduziertes Gefühl im Penis, Brennen im Penis, schlimmer werdende sexuelle Dysfunktion, allgemein das Gefühl als sei der Genitalnerv (Pudentalnerv) permanent entzündet. Zum Beispiel kriege ich auch ein entzündliches Gefühl im Afterbereich und Durchfall nach Sex... :S (Urologe sagt alles in Ordnung...)
->Chlamydia trachomatis, Herpes genitalis, Borreliose

Als ich deinen Beitrag las, war mein erster Gedanke: Ein Fall für Marburg.
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27260.html
Bringt ja nichts, wenn du auf Borreliose und Ko behandelst, wenn du was anderes hast. Die Borreliose-Tests und die anderer Infektionen sind schlussendlich unsicher (keine Aktivitätsmarker) und es bleibt einem nur der Therapieversuch. Da das Ansprechen auf eine Borreliose-Therapie, respektive anderer chronischer Infektionen unterschiedlich ist, kann es sein, dass du wochen- oder monatelang unnötig AB schluckst, derweil die eigentliche Krankheit munter fortschreitet.
Den Endokrinologen würde ich auf jeden Fall auch aufsuchen. Hormonelle Störungen können durchaus Systemkrankheiten sein, also mehrere Symptome verursachen.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: leonie tomate , urmel57 , Filenada , Rosa45 , hanni , micci
#5

Hallo Nachtzehrer,

(22.09.2014, 23:39)Nachtzehrer schrieb:  Vorallem will ich meinen Hausarzt nicht überfordern... Ich habe ein bisschen Angst, dass wenn ich quasi sage "Ich habe da mal ein bisschen im Internet recherchiert und meine ich müsste die folgenden Tests machen um eine Reihe von Infektionen auszuschließen" er mich für leicht paranoid oder so hält. Ärzte haben das ja allgemein nicht sooo gerne wenn man sich selbst bildet. -_- Gibt es da eine psychologisch geschickte Herangehensweise um aus einen doch eher "open minded" Hausarzt dazu zu kriegen möglichst VIELE Tests zu machen?

Ich habe gute Erfahrungen mit folgender Vorgehensweise gemacht: wenn ich weiß was ich will aber unsicher bin, ob mein HA mitspielen wird, sage ich ihm für gewöhnlich ich hätte "das-und-das" gehört (das Internet erwähne ich nie) und sofort gedacht, das klänge interessant und ich müsste ihm das unbedingt erzählen.

Daraufhin fragt er in der Regel, was ich denn gehört hätte und es entwickelt sich ein Dialog (in dessen Verlauf dann normalerweise schon zu erkennen ist, ob er davon schon mal gehört hat und in welche Richtung er tendiert).

Wenn er danach nicht von selbst sagt, dass er das ausprobieren will frage ich in der Regel am Ende: "Spricht etwas dagegen, dass man das mal ausprobieren würde?"

Normalerweise führt das dann zum angestrebten Resultat - es sei denn, er hätte tatsächlich Argumente gegen die vorgebrachte Idee. Dann sind sie es aber auch wert, angehört zu werden. Ob die Argumente dann für mich als Patientin stichhaltig sind, kann und muss man als Patient ja selbst entscheiden.

Ich habe einfach die Erfahrung gemacht, dass ich bessere Chancen habe, wenn ich mit konkreten Ideen und Vorschlägen komme und ihn als "Fachmann" dazu befrage, als wenn ich ihm das Problem nach dem Motto "Lassen Sie sich was einfallen, tun Sie was." in den Schoß lege.

Vermutlich ist es einfacher, sich mit einem konkreten Vorschlag (z.B. nach einem speziellen Test) zu befassen und sich darauf einzulassen als eigene Ideen entwickeln zu müssen, wenn man mit dem Thema/Problem nicht ganz so vertraut ist und das Wartezimmer obendrein bis zum Flur mit Patienten voll sitzt.

Natürlich ist da jeder Arzt anders, bei meinem funktioniert diese Herangehensweise recht gut.

Gruß
Pat
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Thanks given by: leonie tomate , urmel57 , hanni , Filenada , Rosa45 , Hibiskus , micci
#6

@Regi:
Vielen Dank für deine Einschätzung. Ich denke auch, dass viele meiner Symptome sich durch chronische Infektionen erklären lassen, allerdings zweifel ich manchmal daran, weil einige "Systeme" in meinem Körper trotz allem erstaunlich gut funktionieren: Ich habe an sich ein gutes Immunsystem und fast nie einen Schnupfen oder eine Grippe; ich schlafe meistens gut und erholsam und ich habe auch eine gute Verdauung.

Ich bin mir aber sicher das irgendwas "off" ist in meinem Körper, es ist ohne umfangreiche Tests nur schwer zu sagen ob es eben eine Infektion, ein Nährstoffmangel, Toxine oder am Ende vielleicht sogar ein Problem mit dem Bewegungsapparat (Wirbelsäule oder so) ist. Der Körper ist leider kompliziert. Ich hätte so gerne einen (Kassenarzt) der meine Probleme Ernst nimmt und denn man quasi nicht immer versuchen muss zu überzeugen dass man sich nicht nur "hereinsteigert" oder "zu sehr auf den Körper konzentriert". Deswegen bin ich jetzt schon fast bereit mal einen umfangreichen Test beim Privatarzt machen zu lassen, zumindest stellt der sich nicht so blöd an.

Aber ich würde trotzdem gerne einen guten Kassenarzt nahe Bonn/Köln oder im Weserbergland finden, damit ich erstmal einen Teil der Diagnostik auf Kassenkosten "weghabe".


Die von dir empfohlene Klinik werde ich mir auf jeden Fall merken und wenn ich bis zum Ende des Jahres immer noch nix gefunden habe, nehme ich alle meine Labortests und Befunde mit und lasse die mal rumrätseln. :) Sind die eine Kassenklinik? Wusste garnicht das es sowas gibt: Klinik für unbekannte Krankheiten. Echt cool.




@PatK: Danke für die Tipps, mein Problem, ist dass ich zwar viele sehr belastende Symptome habe, aber die meisten nur subjektiv wahrneme. Ich habe keine sofort ins Auge stechenden Ausfälle, Lähmungen, Rötungen oder so. Ich sehe von außen ganz normal aus und auch gesund. Das ich soviele Funktionstörrungen und Beschwerden habe, die aber leider nicht so einfach für einen Außenstehenden zu sehen sind, werde ich leider von Ärzten gerne als "sensibel", Hypochodrisch, "auf meinen Körper fixiert" einkategorisiert.

Wenn ich zum Beispiel sage ich würde gerne mal meine Hormonwerte testen, weil mir mit 28 kein normaler Bart wächst, ich gewisse sexuelle Störrungen und wenig Antrieb/Aggressivität habe und meine meine Sexualhormone könnten aus der Balance geraten sein, heißt es dass manchen Männern halt kein Vollbart wächst, das andere wäre Stress, ich sähe ja sonst relativ männlich aus... blablabla, man würde keinen Anlass sehen mich zum Endokrinologen zu überweisen... Deswegen hätte ich am liebsten einfach mal einen Arzt der mir erstmal glaubt das etwas nicht stimmt und der umfassend alle erdenklichen biochemischen Werte und möglichen Infektionen testen lässt um einfach mal alles auszuschliessen. Leider finde ich bis jetzt keinen Arzt der dazu bereit ist.
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Thanks given by: Regi
#7

Hallo Nachtzehrer,

Zitat:Ich hätte so gerne einen (Kassenarzt) der meine Probleme Ernst nimmt und denn man quasi nicht immer versuchen muss zu überzeugen dass man sich nicht nur "hereinsteigert" oder "zu sehr auf den Körper konzentriert". Deswegen bin ich jetzt schon fast bereit mal einen umfangreichen Test beim Privatarzt machen zu lassen, zumindest stellt der sich nicht so blöd an.

Hab vor kurzem gerade mal wieder solch ein Erlebnis gehabt, das prallt aber inszwischen an mir ab.
Der Scherz an der Sache, ich hab inzwischen zu Haufe Gutachten die mir bestätigen, das ich psychisch völlig in Ordnung bin. Nur meine HA fängt immer wieder damit an.

Also gerade Rückenschmerzen sind oft psychisch bedingt (klar, hab ne 30 Grad Skoliose mit einer Fehlstellung in der Lumbalgegend die Umstellungsprozesse aufweist, nachgewiesene Entzündungen mit Gelenkergüssen während der Borreliose im Kniegelenk und an der Wirbelsäule, eine chronische Sinusitis mit ständiger Nebenhöhlenentzündung, eine Polyneuropathie, Vorhofflimmern mit extrem schwankenden Blutdruck - bild ich mir alles nur ein Tongue)......

LG Rosa
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Thanks given by: Hibiskus , Waldgeist
#8

(23.09.2014, 16:33)Nachtzehrer schrieb:  Wenn ich zum Beispiel sage ich würde gerne mal meine Hormonwerte testen, weil mir mit 28 kein normaler Bart wächst, ich gewisse sexuelle Störrungen und wenig Antrieb/Aggressivität habe und meine meine Sexualhormone könnten aus der Balance geraten sein, heißt es dass manchen Männern halt kein Vollbart wächst, das andere wäre Stress, ich sähe ja sonst relativ männlich aus... blablabla, man würde keinen Anlas
s sehen mich zum Endokrinologen zu überweisen...

Und *das* wäre dann genau der Moment wo ich ihn fragen würde. "Ja, das gibt es, da haben Sie natürlich recht, aber spricht denn wirklich was konkret oder ausdrücklich dagegen, mal das Testosteron (oder was immer du gerne hättest) bestimmen zu lassen? Das könnte man doch sicher machen. "

Dann könnte er schlimmstenfalls sagen, dass er das nicht für nötig hält und das wäre dann der Moment wo ich persönlich fragen würde: "Würden Sie's trotzdem tun?"

Wenn er *dann* sagt "nein", dann wäre es Zeit für einen anderen Arzt.

Ich wünsch' dir von ganzem Herzen viel Erfolg bei der Suche nach der Ursache deiner Beschwerden.

Gruß
Pat
:-)
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Thanks given by: Regi , leonie tomate , Hibiskus
#9

Deine Symptome ähneln den meinen doch schon sehr. Auch wenn es mich noch krasser erwischt zu haben scheint. Und das in 4 Monaten bei mir.

Also von daher könnte ich wetten, du hast Borreliose. Aber das wirst du hoffentlich auch schon festgestellt haben ...

Ich würde zu gern wissen, wie du verfahren bist, und wie Stand heute ist.

Lg
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Thanks given by: urmel57 , borrärger
#10

Ist seit 2014 nicht mehr hier gewesen :-/

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: borrärger


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