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Die MS überwunden.....wahrscheinlich:-)
#1

2006 entwickelten sich in meiner linken Gesichtshälfte Sensibilitätsstörungen und Mißempfindungen. Sie fühlte sich taub an, ebenso konnte ich kalt und heiß nicht unterscheiden. Ich suchte den Hausarzt auf, der mich zum Neurologen überwies. Das durchgeführte MRT zeigte keinen Befund. Man ging von Stress als Ursache aus. Die Symptome verschwanden nach einigen Wochen.


2009 bemerkte ich eine merkwürdige Schwäche im rechten Bein. Mein Knie knickte beim Laufen plötzlich ein, besonders beim Treppenlaufen abwärts. Ich bin einige Male sogar fast gestürzt. Die Schwäche verschwand nach einigen Wochen.


2010 in der Schwangerschaft entwickelten sich Sensibilitätsstörungen in der linken Körperhälfte. Sie fühlte sich richtig taub an und kribbelte unangenehm. Nachts schlief ich z.B. einmal auf einem Perlenohrring, ohne es zu bemerken. Aufgrund der Schwangerschaft konnte man kein MRT durchführen und auch nicht röntgen. Man ging davon aus, das das Kind auf einen Nerv drücken würde. Die Symptome verschwanden nach einigen Wochen.


2011, ein halbes Jahr nach der Geburt meines Sohnes, entwickelten sich wieder starke Sensibilitätsstörungen und Taubheitsgefühle in Armen und Beinen. Ich suchte den Hausarzt auf. Der überwies mich sofort in die Neurologie des örtlichen Krankenhauses.


Mittags im Krankenhaus angekommen, folgten Blutuntersuchungen, eine ( wirklich kurze) Anamnese, neurologische Untersuchungen (Finger-Nase Test usw.) und spät Abends ein MRT. Nach 5 Stunden im Krankenhaus und ohne das Ergebnis der Blutuntersuchung abzuwarten, stellte man mir die Diagnose MS durch den diensthabenden Arzt, den ich bis jetzt noch nicht gesprochen hatte!
Sie sei nahezu 100%, da ich viele frische Läsionen im MRT Befund hätte. Morgen sollte ich zur ersten Cortisoninfusion kommen und es würde eine Liquor-(Hirnwasser)Entnahme erfolgen, um die MS zu bestätigen.
Als der (negative) Liquor Befund eine Woche später eintraf, hatte ich aber sowieso bereits die ersten Cortisoninfusionen erhalten. Die Diagnose MS war gesichert. Auch der Chefarzt diagnostizierte eine MS mit schwerem Schub.
Nach 5 Tagen ambulanter Cortisongabe verschlechterte sich mein Zustand sehr. Es war mir inzwischen unmöglich eine Gabel zu halten, den Hosenknopf zu schließen, zu schreiben oder mein Kind zu wickeln. Meine Hände waren vollständig taub und annähernd komplett gelähmt.


Ich wurde daraufhin stationär aufgenommen und noch einmal, dieses Mal mit der doppelten Menge Cortison, behandelt. Im erneuten MRT zeigten sich Herde im Rückenmark. Mein Zustand besserte sich nicht sonderlich.


Zu keinem Zeitpunkt fragte man mich nach einem Zeckenstich oder weiteren Symptomen.


Nach der Entlassung wurde ich in eine 6wöchige Reha-Therapie überwiesen. Die Symptome bildeten sich sehr langsam und auch bis heute (ein halbes Jahr später) nicht vollständig zurück.
Leider hätte ich wohl etwas vom Schub „übrig behalten“, so die Ärzte.
Ich begann direkt im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt mit des Basistherapie und spritze Interferon. Ein erneutes MRT, 6 Monate nach Diagnose und Basistherapie, zeigte neue Herde im Gehirn.


Nun sollte ich an eine MS-Schwerpunktpraxis überwiesen werden um eine Deeskalationstherapie einzuleiten. Meine MS sei besonders kompliziert und müsse dringend weiter behandelt werden, um weiter Behinderungen zu vermeiden. Inzwischen hatte ich eine Schwerbehindertenausweis mit 50% erhalten.


Ich stellte meine Diagnose zu keinem Zeitpunkt in Frage. Selbst ausgebildete Krankenschwester kannte ich die Symptome und vertraute natürlich den Fachärzten einschl. dem Chefarzt der neurologischen Station des Krankenhauses. Außerdem hatte ich den Chefarzt mehrfach auf evtl. andere Ursachen als der MS angesprochen, die er aber verneinte. Meine Tests auf Borrelien-Antikörper wären negativ.


Durch Zufall erfuhr ich durch einen Kollegen meines Mannes (selbst an Borreliose erkrankt und sehr aktiv in einer Patientenbewegung) über die häufige Fehldiagnose MS. Er stellte mir Informationsmaterial zur Verfügung.
Ich erkannte mich in so vielen Punkten wieder, dass ich begann, auf eigene Faust Informationen zu sammeln und das Internet zu durchforsten.


Plötzlich ergaben viele „Zipperlein“, über die man sich i.d.R. meist keine Gedanken macht, einen Sinn:
(immer wieder wechselnd) geschwollene Finger, die von selber wieder abschwollen,
Gelenkschmerzen, vor allem morgens in den Knien, Ellenbogen und Fingergelenken,
Fußschmerzen, besonders an den Fußsohlen,
nächtliche Schwitzattacken,
Wortfindungs- und Schreibstörungen einfachster Wörter,
Hormonstörungen,
Gewichtsprobleme, die ich mir nicht erklären konnte,
Das laute Knacken meiner Gelenke,
u. v. m.
Ich erinnerte mich an einen Zeckenstich mit Rötung Anfang des Jahres 2006, der kurz mit Antibiotika behandelt wurde.


Jetzt besorgte ich mir meine Befunde aus dem Krankenhaus und beschloss einen Spezialisten aufzusuchen. So hatte ich doch gelesen, dass z.B. eine frühe Antibiotikagabe die Bildung der Antikörper verhindern konnte. Waren deswegen evtl. meine Tests auf Borreliose negativ?
Der Spezialist machte eine ausführliche Anamnese (von ca. 2 Stunden) mit diversen Untersuchungen und äußerte den absolut dringenden Verdacht auf eine Neuroborreliose. Meine Befunde, meine Symptome und die Details aus der Anamnese ergaben ein eindeutig rundes Bild. Nach Ansicht des Spezialisten haben die Ärzte fehlerhaft gehandelt und nach der sehr frühen Diagnose MS die Augen vor Alternativen verschlossen.
Ein anschließender LTT Test in einem Labor in Berlin bestätigte die aktive chronische Borreliose-Infektion, die seit 2006 niemand bemerkte und die in einer vermeidlich eindeutigen MS-Diagnose endete.


Leider glauben mein Hausarzt und der Neurologe dem Gutachen des MS-Spezialisten nicht. Der LTT wäre nicht wissenschaftlich und sicher genug (obwohl inzwischen eine Studie vorliegt, die genau das beweist). Man habe aber großes Mitleid mit mir, so eine MS-Diagnose sei eben schwer zu akzeptieren.
Auf meine anderen Symptomeangesprochen, wie etwa die Gelenkschmerzen, ging aber niemand ein.
Inzwischen habe ich zwei Spezialisten aufgesucht, die unabhängig voneinander eine Borreliose im Spätstadium bei mir diagnostizierten. Sie verschrieben mir unterschiedliche Antibiotika für drei Monate.
Inzwischen bin ich fast Symptomfrei und es geht mir sehr gut. Mein Neurologe nennt das weiterhin Zufall!

Nachlesen kann man meine Geschichte auch hier...

http://www.ms-borreliose.blogspot.de/p/m...ichte.html




Edit: Bitte keine Handelsnamen von Medikamenten angeben.
Gruß Moderator

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#2

Zitat:Inzwischen bin ich fast Symptomfrei und es geht mir sehr gut

Icon_laola Toll! Ich drück die Daumen, daß es so bleibt! Schade nur, daß es beim Neurologen zu keiner Einsicht geführt hat...

Una est, quae reparet seque ipsa reseminet, ales.

Mitglied bei onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Petronella , Red-Road81 , carlchen , Waldgeist
#3

Zitat:Inzwischen bin ich fast Symptomfrei und es geht mir sehr gut.

Prima Katga! Icon_unknownauthor_clap Den Rest schaffste auch noch!
Und den Neurologen kloppste einfach in die Tonne! Icon_winkgrin

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Petronella , Red-Road81 , carlchen
#4

Herzlich willkommen hier.

Was für eine schlimme Geschichte!

Super, dass du das hier und in deinem Blog veröffentlichst.
Damit kannst du sicherlich vielen anderen, bei denen ebenfalls sehr schnell eine ev. auch untyptische MS diagnostiziert wird, hinter der sich was anderes verbirgt, helfen.

Ich wünsche dir sehr, dass du wieder ganz gesund wirst.

Ich bin dabei :-)
Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Petronella , carlchen , Waldgeist
#5

Wundern tut mich das mittlerweile ganz+garnicht mehr,solch eine Starrköpfigkeit etablierter Chorifäen.Herrgötter in weis...aber auch das sind nur Menschen,mit Allem drum+dran.In meiner nur 6jährigen chr.Neuroborreliose
(welche auch heute noch verneint wird)weiß allein Ich von mehreren Fällen
der Fehldiagnosen,welche nur durch Eigeninitiative aufgedeckt wurden.
Das ist natürlich überhaupt nicht interesant es zuzugeben-gar zu veröffentlichen.Selbst meine Zustände,Symtome-entwicklungen und Krankheitsbilder\entwicklungen,sahen für mich oft mehr aus in Richtung MS.
Ein kleines Fazit dieser Jahre-welche durch X-Antibiotikatherapien begleitet
wurde un d mir nur Zeitweise Linderung\erholzeiten verschaffte- ist...
das man den W-Kitteln die Diagnose und medikation mitbringen muß samt
Fahrplan für die Budgesierung....anderstherum - um mit dieser und ähnlichen
Erkrankung umgehen zu können,mußt du Kerngsund sein.- anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by: Filenada , Amrei , franzi87 , Petronella , carlinsche , carlchen
#6

Hallo Katga,

das ist ja eine ungeheuerliche Geschichte!! Reif für die Medien. Und ich freue mich sehr, dass es Dir wieder besser geht. Bin ganz neu im Feld und im Forum, aber vermutlich schon lange chronisch infiziert, wie ich geschockt den Informationen im Netz entnehme. Wäre sehr interessiert, ob die zwei Spezialisten, die Dir geholfen haben, in Berlin sind, und wie man sie erreichen kann. Such händeringend nach Hilfe.
Herzliche Grüße
turtle
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#7

Tja, solche Sachen liest man ja häufig. Ein Grund für mich, sich überhaupt erst einmal bei neurologischen Problemen mit Borrelioseexperten zusammenzusetzen. Wenn Zeckenstich vorhanden oder/und man viel Kontakt mit Pferden oder Hunden hat. Nicht umsonst merken die meisten ja gar nicht den Zeckenstich. Wir die Borreliose ausgeschlossen, dann kann man noch immer in eine andere Richtung suchen. Wenn man jedoch nicht selbst aktiv wird, dann ist man schon verloren. Ein Mischmasch zwischen Unfähigkeit und Lustlosigkeit bei Ärzten, von Budgetüberschreitungen und Unwissenheit macht es fast unmöglich eine vernünftige Diagnose zu bekommen. Erst Recht, wenn man es sich nicht leisten kann, selbst etwas zu zahlen. Tja, es ist aber sehr schön, dass es auch solche Geschichten gibt.

LG

Stephan
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Thanks given by: leonie tomate , Petronella
#8

Bei meiner Mutter wurde auch sehr früh die Diagnose MS gestellt und nie in Zweifel gezogen.Sie sollte die schwerste Form haben.Allerdings wurde die Erstdiagnose schon 1958 gestellt.
Seit ich weiß das ich Borreliose habe, einige meiner Symptome denen meiner Mutter gleichen,habe ich große Zweifel an dieser Diagnose.Ihr wird es nicht mehr helfen,sie ist seit fast 18 Jahren tot.

Sei froh,dass es du den Hinweis auf Borreliose bekommen hast,und dem auch nachgegangen bist.So hast du die Chance dein Kind gesund großzuziehen.

Der einzige Mist auf dem nichts wächst ,ist der Pessi-Mist( Theodor Heuss)
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Thanks given by: Petronella
#9

Katga, mein Verlauf liest sich fast wie deiner. Auch ich hatte die Diagnose MS und konnte im Verlauf der Behandlung dagegen fast nicht mehr laufen; sollte endlich den Rollstuhl akzeptieren.
LG, Helena

Ich lasse mich von niemandem verbiegen.
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#10

Hallo,

erst einmal vielen Dank dafür, dass du hier wo etwas reinschreibst. Es ist ja eine Geschichte, die man öfters hört, es ist auch mit ein Grund erst einmal wegen meine Sensibilitätsstörungen, meine Vergesslichkeit, Gelenke knacken, Magengrummeln usw. usw. zu einem Borrelioseexperten hinzugehen. Gewisse Voruntersuchungen hatte ich schon gemacht, jetzt noch einmal zu einem Neurologen zu gehen, nein, da warte ich erst einmal etwas. Zu groß ist die Angst, dass es einem genauso passiert wie hier beschrieben. Also vielen Dank für deinen Bericht.
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