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Auf in den Kampf.......
#1

Hallo Zusammen,:icon_winken3

ich habe eine Diagnose: Lyme-Borreliose.
Ist erst mal nicht so toll, aber nach über 20 Jahren erstmalig etwas greifbares. Keine MS, kein Lupus, kein Sjögren und keine somatoformen
Störungen. Icon_winkgrin
Und ich habe ( Dank Selbsthilfegruppe ) einen Arzt gefunden der nach den Richtlinien behandelt.Icon_thumbs1 Ich fühlte mich umfassend beraten und aufgeklärt, ist ja so nicht überall normal.
Ich fang jetzt erstmal mit 6 Wochen Clari an und hoffe das das die vermuteten Co's mittrifft. Zusätzlich nehme ich B6 und B12, hat mir früher bei neurologischen Problemen sehr gut geholfen.
Zur Vorsicht habe ich mir schon mal Hefekapseln und Milchsäurezäpfchen besorgt.
Was mich nur sehr verunsichert ist das meine Immunabwehr wohl keine späten Reaktionen mehr anzeigt. In drei verschieden Laboren drei Mal verschiedenes Ergebnis, aber bis auf ein Mal nur frühe Banden und ein
erhöter IgG , IgM aber immer positiv.
Also reagiert mein Immunsystem nicht mehr richtig oder ich habe mich mehrfach infiziert und jetzt die X' te frühe Infektion.
Kann das einer von Euch evtl. erklären?
Danke Tina
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#2

(19.10.2012, 13:09)Tina schrieb:  In drei verschieden Laboren drei Mal verschiedenes Ergebnis, aber bis auf ein Mal nur frühe Banden und ein erhöter IgG , IgM aber immer positiv.

Das ist überhaupt nicht verwunderlich. Für Borreliose gibt es zig verschiedene Testkits auf dem Markt, die dann eben auch zu unterschiedlichen Ergebnissen führen. Kann sogar sein, dass du im gleichen Labor unterschiedliche Ergebnisse erhälst, weil sie dann eben mal das Testkit gewechselt haben. Also nicht wundern - das ist zwar ärgerlich, aber so ist die momentane Lage. Confused

lg, Anja
Ohne die Mitglieder von OnLyme-Aktion.org gäbe es dieses Forum nicht. Vielen Dank! Mehr Infos dazu: Hier klicken!
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#3

Hallo Tina,

zunächst einmal: Herzlich willkommen in diesem Forum! Icon_kolobok-hallo-kappe

Ich freue mich aufrichtig für dich, dass du nach so langer Zeit endlich eine Diagnose hast.
Jetzt kennst du den Feind und kannst zum Angriff über gehen! Icon_steckenpferd

Zu deiner Frage: Ich persönlich würde mir nicht allzu sehr den Kopf zerbrechen über die Ergebnisse des Western Blots.
Diese Tests sind höchst ungenau und in keiner Weise standartisierd.
Es gibt so ziemlich alles. Leute die über Jahre überhaupt keine nachweisbaren IgG haben, vollkommen seronegative, wechselnde Ergebnisse...etc.

"Borreliose und Antikörper" ist eh`ein heikles und komplexes Thema.

Wenn du wissen willst, wie es um dein Immunsystem bestellt ist, gibt es bessere und aussagefähigere Methoden.
Dein Spezi wird dich sicher noch auf die Bestimmung CD57-NK-Zellen ansprechen.
Darüber hinaus gibt es noch andere Tests, um sich deinem Immunstatus genauer anzuschauen.

Wichtiger erscheint mir, dass du endlich eine adäquate Behandlung erhältst.

Liebe Grüße

Leonie

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.
 

Platon
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#4

Auch von mir ein herzliches Icon_charly_willkommen im Forum!

Da kann ich mich nur allen Buchstaben von Anja und Leonie anschließen.
Lies mal die hiesigen Erstinformationen, da wird's Dir auch noch mal sehr gut erklärt.

Aber nicht nur den unzuverlässigen Testkits kann man "seltsame" Testergebnisse in die Schuhe schieben. Es kann auch sein, daß Dein Körper einfach keine IgG bildet. Ist zum Beispiel bei mir so. Keine Ahnung, warum nicht. Vielleicht weil ich vor diesen Tests immer mal wieder ein Antibiotikum wegen diverser anderer Sachen bekommen hab, vielleicht weil ich zwischendurch Cortison geschluckt hab, vielleicht weil andere Sachen noch eine Rolle spielen, die erst in zwanzig Jahren erforscht werden, vielleicht auch weil mein Körper einfach keinen Bock auf die Produktion von IgG hat... Icon_nixweiss
Es gibt Möglichkeiten, das Immunsystem komplett durchzutesten. Aber das wird aufgrund der Kosten (ist wirklich verdammt teuer) nur in Ausnahmefällen gemacht, wenn zum Beispiel Therapien üüüüberhaupt nicht anschlagen. Ich würde mir an Deiner Stelle keine Sorgen machen wegen der Werte im ELISA und Blot, sondern mit der Therapie anfangen, diese konsequent durchziehen und dann mal schauen, wie's geht. Borreliose ist zudem keine serologische, sondern klinische Diagnose.

Ich wünsche Dir Höchststststerfolge mit Deiner Therapie!
Daumendrückende Grüße
Filenáda Icon_smilina

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#5

Hallo Zusammen,
Icon_winken3Icon_winken3Icon_winken3
ein kleiner Zwischenbericht:
Nach jetzt 10 Tagen mit AB davon 5 mit allem was ich während der ganzen Zeit nur sporadisch als Beschwerden hatte, plus den schlimmsten neurologischen Ausfällen seit Jahren, geht es mir seit drei Tagen wieder so gut das ich arbeiten gehen kann. So gut ging es mir seit Jahren nicht mehr.
Auch die AB's stecke ich ganz gut weg, keine Nebenwirkungen bisher
(habe aber auch gut vorgesorgt: Hefekapsel, Milchsäure, basische Diät,
wenig Kaffee, kein Alkohol).
Sogar der ewige Schnupfen und der Reizhusten sind weg.Icon_winkgrin
Liebe Grüße Tina
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#6

Na das hört sich ja wunderbar an, Tina! Icon_hurra2
Weiter so!!

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

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#7

Hallo Zusammen,Icon_winken3

habe meine erste Antibiose ( 8 Wochen) mit Clari hinter mich gebracht.
Die guten Nachrichten zuerst:
- Antibiotikum auch in Hochdosis bis auf schwarze Zunge und Zähne
und einen widerlichen Geschmack, gut vertragen
- Raynaud-Syndrom weg
- Lähmungserscheinungen Arme und Beine weg
- merke wieder auf welchem Untergrund ich laufe und was ich anfasse
- taubes Gesicht und Lippe weg
- ein Teil der Hautveränderungen weg, den Rest ( blau-rote Veränderungen
schiebe ich jetzt auf Besenreißer)
- Kopfschmerzen, Nackenschmerzen und Schwindel weg
- Engegefühl in der Brust weg
- Dauerhusten weg
- pschychiche Einschränkungen weg
- Schlafstörungen weg
- Nachtschweiß weg
- Herzrasen vor allem nachts weg

Geblieben sind:
- Sehstörungen
- leichte rheumatische Beschwerden in wechselnden Bereichen
- Sinusitis
- Probleme Gedanken klar zu artikulieren(vor allem wenn ich müde werde)

Und so soll's weiter gehen:
- aussetzen der Antibiose
- Besuch bei einem Infektologen, Feststellung der Co's

Habe während der Antibiose auch ein CT und MRT incl.Kontrastmittel
hinter mich gebracht.
Befund:
Linsengroße, signalintense, zelebrale Läsionen in T2 Wichtung(Großhirnmarklager) mit frontaler und parietaler Betonung
Verdacht auf Mikroangiopathien. Keine zerebrale Raumforderung,
Ischämie oder vaskuläre Malformation. Keine Schrankenstörung. Kein Hirnabzess. Nebenbefund Sinusitis.
Die Läsionen liessen sich nicht mit Kontrastmittel anfärben, deshalb geht der Radiologe von alten Läsionen aus.
Aber keine akuten Entzündungsherde zu sehen, aber konnte ich mir nach
6 Wochen Antibiose auch nicht vorstellen ( Antibiotikum zu 5% schranken- gängig).
In der Nachbesprechung habe ich auch MS angesprochen, lt.Radiologen
nicht genug Läsionen, nicht das übliche Verteilungsmuster und Läsionen nicht anfärbbar.( MS also für mich vom Tisch) Aber nicht im Befundbericht bestätigt. Mal sehen wie es jetzt weiter geht!
Mein Spezi möchte erst mal nicht weiter behandeln, sondern Ergebnisse vom Infektologen abwarten.
Mit meinen Restbeschwerden werde ich also erst einmal Leben müssen,
aber trotzdem geht es mir nun so gut wie seit langen Jahren nicht mehr.
Icon_xmas4_hurra2Icon_xmas4_hurra2Icon_xmas4_hurra2
Tina
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#8

Hat jemand einen Tip was ich alternativ zur Antibiose machen kann?
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Tina
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#9

Hallo Tina,
schön zu hören, dass es dir besser geht. Falls diese Läsionen aber von der Borreliose herrühren würden, würd ich mir auch nochmal überlegen, ein etwas liquorgängigeres Antibiotika zu nehmen, wie etwa Minocyclin. Wenn es dir jetzt aber gut geht, kann man ruhig auch mal pausieren und abwarten, was passiert.
Gute unterstützende Therapien findest du in der Rubrik alternative Therapieformen. Katzenkralle bzw. Samento finde ich sehr hiflreich (schau dir also mal den Thread Samento und Cowden an, zu Buhner gibts glaub ich auch was)

LG Niki
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#10

Hallo Nicki,
das mit dem liquorgängigem Antibiotikum ist das Problem, alles andere
fiel weg da Allergien.
Danke für den Tip, werde mir Samento besorgen.
TinaIcon_winken3
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