[carlinsche]

eigentlich hat es ja na wirklich Jemanden überrascht. Der Versuch meiner Wiedereingliederung ist gescheitert. Massive Schmerzen mit Schlafstörungen haben mich außer der Reihe denSchmerztherapeuten, welcher auch mein behandelnder Arzt ist, aufsuchen lassen. Der brach die Wiedereingliederung sofort ab und schickt mich nächste Woche in diese Klinik. Hier nimmt man wohl Borreliose ernst!?
(Die Stationsärztin in der Reha wollte mich nicht enst nehmen, vielleicht konnte sie es auch n icht, weil sie sich die "Quote" des Reha- Erfolges nicht versauen will.)
http://ruedersdorf.immanuel.de/abteilung...orreliose/

Carlinsche

[Oolong]

Also wenn das stimmt, was im link auf der Homepage der Klinik gleich auf der ersten Seite steht, entscheiden sie dort ausschließlich nach Liquor positiv oder nicht.

Ich rate dir, daß du dir Gedanken machst, wenn du negativ bist - es kann bedeuten, daß du in diesem Fall überhaupt nicht als Borreliosepatientin anerkannt wirst.

LG Oolong

[carlinsche]

Also wenn das stimmt, was im link auf der Homepage der Klinik gleich auf der erssten Seite steht, entscheiden sie dort ausschließlich nach Liquor positiv oder nicht.

Ich rate dir, daß du dir Gedanken machst, wenn du negativ bist - es kann bedeuten, daß du in diesem Fall überhaupt nicht als Borreliosepatientin anerkannt wirst.

LG Oolong

na, das glaub ich nicht, bin doch laut Blut-Labor eindeutig positiv, trotzdem wollte man mich nicht kassenärztlich dahingehend weiter behandeln. Nervenschmerzen hab ich schon weit über ein Jahr lang. Kann der Liquor dann trotzdem negativ sein? Und ist diese Untersuchung schmerzhaft?

[urmel57]

Hallo Carlinsche,

wenn ich mir die Seite dieser Klink anschaue:

Die durch Zecken übertragbaren Borrelien sind Bakterien, die beim Menschen neben Haut- und Gelenkentzündungen auch neurologische Symptome hervorrufen können. Typisch sind Nervenschmerzen, Gesichtslähmung oder auch andauernde Kopfschmerzen mit Nackensteife.

wird mit großer Wahrscheinlichkeit dort nur nach "typischen" Beschwerden geschaut. Mit hoher Sicherheit wird dort nur nach den enggefassten Kriterien der Neuroborreliose untersucht und dazu gehört ein positiver Liquortest. Diese kann aber höchstens auf Borreliose bezogen eine typische Neuroborreliose ausschließen, sonst aber nichts.

Wie Oolong schon schrieb wird das dann oft als Ausschlusskriterium einer Lyme-Borreliose verwendet und dagegen anzugehen, kann dann auch schwierig werden, solange den Entscheidungsträgern der Unterschied nicht bewusst ist.

Letztendlich ist es aber wohl so, dass alleine auch der Schmerz an sich schon Grund genug sein sollte, diesem nachzugehen. Von daher wäre die Ausschlussdiagnostik auf alle anderen Erkrankungen, die diese Schmerzen verusachen können doch erforderlich.

Wenn sich die Klinik darauf einlässt weitere Ausschlussdiagnostik zu betreiben, wäre es ja ok, insbesondere wenn sich daraus eine hilfreiche Therapieoption ableiten ließe. Die Frage ist also, was auf dem Überweisungsschein draufsteht. Weißt du das?

Liebe Grüße Urmel

[carlinsche]

Hallo Carlinsche,

wenn ich mir die Seite dieser Klink anschaue:

Die durch Zecken übertragbaren Borrelien sind Bakterien, die beim Menschen neben Haut- und Gelenkentzündungen auch neurologische Symptome hervorrufen können. Typisch sind Nervenschmerzen, Gesichtslähmung oder auch andauernde Kopfschmerzen mit Nackensteife.

............. die Klinik darauf einlässt weitere Ausschlussdiagnostik zu betreiben, wäre es ja ok, insbesondere wenn sich daraus eine hilfreiche Therapieoption ableiten ließe. Die Frage ist also, was auf dem Überweisungsschein draufsteht. Weißt du das?

Liebe Grüße Urmel

auf dem Einweisungsschein fürs KH steht wörtlich: permanentes kognitives und physisches erschöpft sein, Komorbidität ausgeprägte Depressionen, persistierende nuskuläre Dysbalancen plus Schlafstörungen
bitte um Aufnahme ...
( Diagnose Nummern: G93.3 G;F32.0G; R52.2G)
Danke fürs Interesse Carlinsche

achso, der Vollständigkeit halber - ich nehme seit mehreren Monaten BTM und seit kurzem ziemlich starke Beruhigungsmittel

[urmel57]

Interessante Angaben, die die Sache ziemlich offen hält.

Die Frage ist also tatsächlich, was sie dort mit dir machen wollen, was ja dann auch neutral oder interessant sein kann, wenn man das Wort Borreliose nicht als erstes erwähnt. (Würde ich persönlich gar nicht von selbst ansprechen an so einer Stelle - nur auf Nachfrage und dann wenn es zur Sprache kommen sollte, fragen, mit welchen Methoden sie eine Lyme-Borreliose von einer Neuroborreliose oder gar einem Post-Lyme-Syndrom sicher abgrenzen wollen. Da würde ich mich ganz dumm stellen.)

Es wäre also eine Möglichkeit, dass sie dir dort Untersuchungen vorschlagen, die du dann über dich ergehen lässt und dir Therapievorschläge machen lässt. Ob dir das dann was bringt oder nicht, lässt sich vielleicht auch nur durch Ausprobieren herausfinden. (Und immer schön alle Ergebnisse selbst sammeln )

Die starken Beruhigungsmittel sind sicherlich auch nicht das Gelbe vom Ei, wenn du die länger nehmen sollst und die BTMs sind sicherlich auch nicht gerade leistungsfördernd. Aber gar nichts zu machen, kann ja auch nicht die Lösung sein. Ist auf alle Fälle keine ganz so einfache Entscheidung - aber wenn du deinem Arzt ansonsten vertraust, würde ich dann dem nachgehen.

Liebe Grüße Urmel

[borrärger]

Ich sehe das genauso wie Urmel. Wenn ich das richtig gelesen habe kommst Du auch auf eine Neurologie. Bei mir wurde auf einer Neurologie einiges gemacht. MRT vom Kopf und der Wirbelsäule, Nervenmessungen überall und natürlich Liquor untersucht(schon 4 mal). IM Kopf wurden Läsionen entdeckt.

Beim ersten mal als Liquor entnommen wurde, hatte ich eine Entzündung, ganz hohes Eiweiß und hohe Zellzahl, (typisch bei Borreliose mit Befall des ZNS)da haben Sie mich 2 Wochen stationär mit AB versorgt.

Es hieß wenn es mir schlecht geht soll ich wieder kommen und Sie versorgen mich wieder. Ist nicht passiert. Als ich wieder kam alle Untersuchungen nochmal, es war nichts schlimmer geworden und der Liquor war ok. Also habe ich kein AB bekommen. Sie haben sogar vom Liquor PCR gemacht, war negativ.
Sie sagen, (da bei mir auch alle Blutergebnisse positiv sind) vielleicht hab ich Borreliose aber keine Neuroborreliose und das hier ist eine Neurologie und sie versorgen mich nicht mit AB hier. Außerdem ist nach den Leilinien der Neurologie eine Borreliose nach zwei Wochen AB ausgeheilt.

Laß Dich nicht beirren, ich habe gehört, das Immanuel KKh in Wannsee soll sehr gut sein, und vielleicht gehört es ja mit dem in Rüdersdorf zusammen. Ich wollte da immer gerne einchecken, da es in den höchsten Tönen gelobt wurde.

Außerdem, wenn Du die Bilder vom Kopf und Rücken noch nie gemacht hast, kann es nicht schaden, sowie auch die Nervenmessung. Vielleicht bekommst Du solche Untersuchungen auch und kannst erfahren ob schon was abgestorben ist oder nicht.
Neuroborreliose kann man wohl leider nur in zehn prozent der Fälle nachweisen.

Liquor entnehmen lassen ist nicht schön, aber ich bin inzwischen gut geübt. Ist für zwei Minuten unangenehm. 5 Röhrchen werden entnommen. Hab es gut vertragen. Rücken schön krumm machen, dagegen stemmen, Kissen auf die Knie, umklammern.
Hinterher hab ich immer zwei Stunden gelegen und gleich drei Liter Wasser getrunken. Trinken ist ganz wichtig. Inzwischen heißt es ja, liegen braucht man nicht mehr, aber es kann auch schlecht vertragen werden, und so hab ich mich sicher gefühlt.
Alles gute für Dich und daß nur gute Ergebnisse raus kommen.

Das ist traurig daß Du das Hamburger Modell nicht fortsetzen konntest und dich so krank fühlst. Vielleicht kannst Du Dich dort ein bischen erholen.

[Marion]

Ach je Carlinsche,
das hört sich ja alles nicht so gut an! Ich denke auch, dass es nicht schaden kann, mal ne vernünftige Ausschlussdiagnostik zu machen. Allerdings darf man, denke ich, auch nicht allzu hohe Erwartungen darin setzen.
Auch im Liquor ist eine NB meines Wissens nach nicht zwingend nachweisbar. Du wirst aber um eine solche Untersuchung bei den Neurologen nicht drum rum kommen. Vielleicht ist der Befund auch positiv und du hast was in der Hand. Bei meiner Tochter war es im Herbst negativ, obwohl sie jede Menge neurologische Symptome hat und auf die neue Antibiose auch reagiert. Die erste LP vor 3,5 Jahren war übrigens positiv - dieser Befund hilft heute schon, da Borre grundsätzlich nie in Frage gestellt wurde.
Zur Punktion: ich denke, da sind die Erfahrungen sehr unterschiedlich. Meine Tochter empfand die Entnahme selbst gar nicht dramatisch (hat Lachgas bekommen), die "Nachwehen" dagegen sehr. Sie konnte fast 2 Wochen lang kaum aufstehen ohne rasende Kopf- und Rückenschmerzen zu bekommen. da half nur liegen! Beim ersten Mal ähnlich. Die Ärzte im Kh sagten, es könne gar nicht sein.... Na ja, hab bissl im Netz geschaut, kommt schon ab und an vor (v.a. bei sehr schlanken Menschen), muss aber nicht. Wenn, dann sollte es nach 10 Tagen gut sein, sonst kann man nochmal Blut an die Entnahmestelle spritzen. Ich schreib das nicht, um dir Angst zu machen, sondern damit du dich nicht sogst, falls es dir so gehen sollte!
Jetzt wünsche ich dir alles Gute und lass dich dort auf keinen Fall unterkriegen!!!

[anfang]

Ach Carlinschee...gerade auch Dir hätte ich gwünscht,das alles glatter und zufriedener abläuft-natürlich jedem anderem auch.
Du bist das so kräftig,überlegt und überzeugt angegangen-das habe ich bei dir immer bewundert.Nunja - Rückschläge,Ausnahmen...wo gibts die nicht,bist auch immer oder oft auch-hart am Wind.Fühl dich gedrückt und seh meine wenigen Worte als einen kleinen Blumenstrauß, der dir Licht und Zuversicht überbringen soll. - anfang -

Nach einer LP ( Lumbalpunktion ):
Konsiquent minimuim 1,5-2h Nur auf dem Rücken liegen bleiben (durchgängig) und möglichst viel Wasser trinken...den Rat befolgte ich -das kam gut an. . .

[carlinsche]

dank an Alle füs Lesen und für die geschriebenen hilfreichen sowie aufmunternden Worte.
Ach Mönsch, schön , dass es Euch gibt.

Carlinsche