25.04.2015, 18:42
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 26.04.2015, 12:14 von searchingforhelp.)
Liebe Forumsmitglieder und Lyme-Betroffene
Ich habe Borreliose. Oder hatte. Die Ärzte sagen letzteres. Ich vermute ersteres. Aber ich weiss es nicht. Aber fangen wir von vorne an.
Anfang mit Schrecken oder: ein Sommer mit Überraschungen
Alles begann im Sommer 2014. Es waren Semesterprüfungen, ich kam von der Uni nach Hause und.. fand mich plötzlich am Boden vor. Meine Beine hatten nachgegeben, ich war auf die Knie gefallen. Ok, dachte ich, nicht so schlimm, kann mal passieren. Ich stand wieder auf. Aber als ich normal weiterlaufen wollte, fiel ich ein zweites Mal hin.
Ich wäre natürlich wieder aufgestanden, wie vorher, aber: es ging nicht mehr. Meine Beine, sie funktionierten nicht mehr. Ich war wie gelähmt. Nein. Ich war gelähmt. Ich gab Befehle, die meine Beine jedoch nicht ausführten. Ich war tatsächlich gelähmt. Da mein Hausarzt die Sprechstunde voll hatte fuhr mich eine Kollegin in den Spital zum Notfallarzt. Der dortige Arzt meinte, meine Zusammenbrüche seien vermutlich eine Reaktion meines Körpers auf Stress . Mit diesen Worten und der Empfehlung, mich auszuruhen, schickte mich der Notfallarzt wieder nach Hause.
Wie es weiter ging...
In der darauffolgenden Woche verschwanden die Symptome allerdings nicht. Ich hatte neben den Zusammenbrüchen auch plötzlich Mühe mit Lesen (bzw. ich KONNTE gar nicht mehr lesen, sobald ich lesen WOLLTE, verschwammen die Buchstaben vor meinen Augen, es drehte sich alles. Es war unmöglich, mich so auf die beiden Prüfungen vorzubereiten, die mir noch bevorstanden.
Hinzu kamen unerklärliche Muskelschmerzen in den Beinen, obwohl ich gar keinen Sport gemacht hatte, und stechende und brennende Schmerzen im ganzen Körper mit wechselnder Lokalisation (Rücken, Arme, Beine, Füsse, Nacken, Kopf). Ich fand das alles nicht mehr normal, wo ich doch noch vor zwei Wochen ein gesunder, junger, fröhlicher Mensch gewesen war. Ich wechselte den Hausarzt, da mein vorheriger sich damit begnügte, mir Beruhigungstabletten und Kreislauftropfen zu verschreiben und dies, obwohl ich in seiner Praxis zweimal zusammengebrochen bin.
Neuer Hausarzt, neue Hoffnung
Der neue Hausarzt fackelte nicht lange und begann sofort zu arbeiten. Er liess mein Blut auf alle Mineralstoffe untersuchen und, auf meinen Hinweis hin, auch auf Borreliose. Und siehe da: es wurden Borreliose Antikörper gefunden (IGG-Typ). Da mein Hausarzt aber auch noch auf MS tippte, schickte er mich noch zum Neurologen und liess ein MRI des Kopfes und des Rückens machen. Das MRI war ok. Nach diesen Ergebnissen, kam mein Doc zum Schluss, dass es wohl doch die Borrelien sein müssen, die hier das Theater veranstalten und er verordnete mir vier Wochen Antibiotika-Therapie mit Doxycyclin (Tabletten). Nach vier Wochen waren zwar das Lesen besser und der Schwindel, aber die Gehprobleme blieben.
Antibiotika Therapie beendet.. und jetzt?
Nun ging die Suche weiter. Mein Doc schickte mich zuerst ambulant ins Universitätsspital, wo sie mir x-mal Blut abnahmen und mein Blut auf alles Mögliche hin untersuchten. Abends machten sie dann noch eine Liquorpunktion, wobei ich kollabierte, mein Blutdruck auf 40 fiel, aber das ist ein anderes Thema.
Ich überlebte jedenfalls das Ganze, trotz postpunktionellem Kopfschmerz und einwöchiger Unfähigkeit, die Horizontale für längere Zeit zu verlassen, da sich ansonsten gleich der Schmerz im Rücken (Einstichstelle) und im Kopf wieder meldete.
Nachdem ich dieses Event überstanden hatte, kamen nach drei Wochen die Resultate: die zahlreichen Blutuntersuchungenhatten nichts Krankhaftes ergeben *puh* und im Liquor hatten sie auch nichts gefunden ausser – Überraschung - : Borrelien-IGG-Antikörper.
Mein Hausarzt gab sich mit diesen Resultaten nicht zufrieden und schickte mich erneut ins Universitätsspital, diesmal stationär, zur neurologischen Abklärung.
Stationär im Universitätsspital (Neurologie)
Im Unispital warteten erstmal: Ganganalysen auf mich. Das Seltsame war: sobald die Ärzte komplexe Dinge von mir verlangten wie: auf Zehenspitzen gehen, auf Fersen gehen oder auf einen Stuhl stehen, brach ich zusammen. Ich konnte das alles nicht, ich konnte weder auf Zehenspitzen, noch auf den Fersen gehen. Und wenn ich es versuchte, stürzte mein System ab und ich brach zusammen. Warum und weshalb.. keine Ahnung.
Sie versuchten auch noch ein Nadel-EMG oder was auch immer und eine Elektromyografie zu machen (diese Untersuchung, wo man Strom durch die Nerven leitet und so schauen kann, ob die Nerven funktionieren). Nur leider bin ich wohl ein wenig übersensibel auf Schmerzen und Stromreizen, so dass sie die Untersuchung wegen einer völlig aufgelösten Patientin abbrechen mussten.
Bei der Chefarztvisite, welche kurz nach diesen Folteruntersuchungen stattfand, war man dann sowieso der Meinung, dass diese Untersuchungen nichts Neues hervorbringen würden, da ich ja nur zeitweise Probleme hatte mit Laufen und somit keine permanenten Lähmungen bestünden. Sie diskutierten noch Kataplexieund Hypokaliämische Lähmung (ich habe gut aufgepasst bei der Visite hihi..) aber kamen dann zum Schluss, dass es wohl am ehesten eine funktionelle Bewegungsstörung ist. Also: psychosomatisch.
Ich und die neue Diagnose
Ich war natürlich alles andere als begeistert von dieser Diagnose. Aber schlussendlich überzeugte mich die Neurologin, dass diese Diagnose genauso ernst zu nehmen sei, wie andere Diagnosen auch und dass es nicht bedeutete, dass ich simulieren würde. Niemand würde das denken. Sie schaffte es tatsächlich, mich damit zu besänftigen. Ich willigte erst einmal ein, die Diagnose zu akzeptieren. Wenn ich davon gesund werden würde, okay.
In der psychosomatischen Klinik
Nachdem ich drei Wochen zuhause verbracht hatte, durfte ich nun – wow – in eine psychosomatische Klinik. Ich hatte natürlich Angst, weil ich nicht genau wusste, was mich dort erwarten würde.. Alles gestörte Menschen? Meine Angst war unbegründet, die Menschen dort waren ganz „normal“, ausser dass sie, wie ich, an unerklärlichen Symptomen litten. Viele waren Schmerzpatienten. Ich war eigentlich die einzige, mit solch seltsamen Symptomen wie Lähmungen..
Nach fünf Wochen in dieser Klinik waren die Symptome noch immer dieselben. Oder nein, nicht ganz, es hatte sich sogar ein wenig verschlimmert. Ich hatte jetzt auch Total-Ausfälle, wo ich weder sprechen, noch mich bewegen, noch die Augen öffnen konnte. Und: während dieser Anfälle / Ausfälle hatte ich, vor allem bei Lärm, Zuckungen. Nachts fiel ich deswegen manchmal vom Bett und eine Zeit lang mussten sie sogar studentische Nachtwachen organisieren, die auf mich aufpassten. Weil obwohl ich dann am Boden schlief, auf Gymnastikmatten, hatte ich weiter Zuckungen, wobei ich mich oft sehr schnell drehte und nicht aufhörte, mich zu überschlagen, bis ich irgendwo in eine Wand knallte. Ich weiss selber nicht mehr, wie ich das eigentlich alles überlebt habe. Manchmal schrie ich auch, weil ich das ganze einfach nicht mehr aushielt mit den Zuckungen und den Schmerzen.
Wechsel in die Reha-Klinik
Da sie mich in dieser Klinik nicht länger behalten konnten, kam ich in eine psychosomatische Reha Klinik, welche etwas abgelegen, fast schon in den Bergen, lag. Ich blieb fünf Monate dort, da sich die Symptomatik eher verschlechterte denn verbesserte. Aber auch nach fünf Monaten war es nicht besser. Ich hatte immer noch tägliche Episoden wo meine Beine gelähmt waren.
Rollstuhl und andere Alltäglichkeiten
Während in der Uniklinik (Psychosomatik) der Rollstuhl verboten war, durfte ich ihn hier benutzen. Brach ich zusammen und war gelähmt, rief jemand die Pflege und ich manövrierte mich, wenn die Arme noch funktionierten, in den Rollstuhl. Manchmal fuhr ich halbe Tage im Rollstuhl herum, weil meine Beine einfach halbe Tage nicht funktionierten. Dies war bis am Schluss so, es besserte sich kein bisschen. Die Psychologin schrieb in ihrem Schlussbericht: Die Patientin verliess die Klinik in nur leicht verbessertem Zustanden, aufgrund ungenügender Selbstberuhigungsstrategien.
Das witzige dabei war, dass ich auf einer Skala von 0 bis 100 (Stresslevel) nie über ein Level von 30 kam, und trotzdem brach ich zusammen. Ich brach eigentlich ständig und überall zusammen. Sobald ich über eine Stunde aktiv etwas machte, war Ende. Ich konnte z.B. ins Werken gehen (Ergotherapie) und am Ende der Stunde wollte ich zurück auf Station gehen und man konnte sicher sein, mich irgendwo zwischen Ergotherapiezimmer und Station am Boden vorzufinden.
Auch von der Kunsttherapie schaffte ich es jeweils nicht mehr zurück auf Station. Nach der Bewegungstherapie dasselbe. Eigentlich war nach jeder Therapie Ende. Irgendwie reichten zwei Stunden konzentriertes Arbeiten und ich war total erschöpft und brach zusammen. Mein Gehirn war wie ein überlasteter Computer. Wenn zu viele Programme liefen hiess es einfach: der Computer wird jetzt heruntergefahren.
Der Ausnahme-Tag oder warum ich einen Tag lang (beinahe) keinen Zusammenbruch hatte
In diesen ganzen fünf Monaten habe ich genau einen Tag erlebt, an dem ich NUR einen Zusammenbruch hatte und zwar erst am Abend. Und das war, als ich am Morgen Schwimmen hatte in einem Warmwasser-Becken. Nach dieser Stunde merkte ich, ich fühlte mich deutlich lebendiger, hatte plötzlich Energie.. Und die Energie blieb den ganzen Tag. Ein Kollege von mir, der ebenfalls Borreliose-betroffen ist, meinte, dass sei kein Wunder, weil warmes Wasser würde die Borrelien abtöten. Naja, ich kann es nicht erklären, vielleicht war es auch nur die Entspannung..
Nach der Klinik ist vor der Klinik - oder: immernoch keine Aussicht auf Heilung
Nun, ok, um die Story etwas abzukürzen: Ich bin nun seit fünf Wochen wieder zuhause. Das heisst, nein, die ersten zwei Wochen war ich noch bei meinem Vater, da ich alleine wohne und nicht wusste, wie sich die Zusammenbrüche zuhause verhalten würden.
Seit drei Wochen bin ich nun wieder in meiner Wohnung. Und was soll ich sagen. Es ist fast noch schlimmer als letzten Sommer / Herbst. Ich habe nun täglich Zusammenbrüche, sobald ich eben länger als eine Stunde aktiv bin. Meist nach zwei Stunden irgendeine Aktivität ausführen (banale Sachen wie kochen, einkaufen, putzen, Termine wahrnehmen), liege /sitze ich wieder am Boden oder auf den Knien.
Zwischenfall Nr. 1: Bei der Sozialarbeiterin
Vor zwei Wochen ist es mir bei meiner Sozialarbeiterin passiert, sie waren sehr kreativ und sehr hilfsbereit, haben mich mit dem Bürostuhl in die Tiefgarage und dann mit dem Auto nach Hause gefahren. Und dann letzte Woche war ich bei meiner Psychologin, wo ich mit Bus und Zug hingehe.
Zwischenfall Nr. 2: Bei der Psychologin
Ich merkte schon im Zug eine enorme Müdigkeit und Erschöpfung, obwohl ich 12 Stunden geschlafen hatte und erst gerade aufgestanden war. Als ich in der Praxis war, fiel ich auf der Treppe hin, auf die Knie und meine Beine waren wieder gelähmt. Meine Psychologin ist glücklicherweise sehr spontan, sie ist auch Notfallpsychologin, und sie reagierte relativ gelassen, wir hielten dann die Sitzung einfach im Treppenhaus ab. Nach eineinhalb Stunden musste sie dann zu einer anderen Patientin und sie sagte mir, ich könne aber einfach hier bleiben, solange, bis es wieder geht. Und wenn etwas wäre, hätte ich sie anrufen können.
Nachdem sie gegangen war, etwa 15 Minuten später, spürte ich wieder ein klein bisschen Leben in meinen Beinen und ich stakste, indem ich mich am Geländer festhielt, zur Toilette, denn ich musste mal dringend.. Als ich wieder aus dem Badezimmer raus kam, sackten meine Beine wieder weg. Ich schaffte es, wieder aufzustehen, wollte einen Schritt machen, fiel aber wieder um. Ich wollte jemanden anrufen, der mich abholen würde, aber ich schaffte es nichtmal mehr, mein Handy zu bedienen. Mir war schwindelig. Also beschloss ich, mich kurz hinzulegen, ich benutzte dabei meinen Rucksack als Kopfkissen..
Der unerklärliche Koma-Zustand
Und dann war Ende, ich fiel wie in ein Wachkoma, ich konnte gar nichts mehr bewegen, weder Arme noch Beine, nicht mehr sprechen, Augen nicht mehr öffnen. Ich dachte, ok, jetzt ist etwas nicht mehr gut. Ich dachte, vielleicht stirbst du jetzt, denn das atmen fiel mir schwer. Atmen war eigentlich das einzige, was ich noch machen konnte. Dann kam ein Psychologe aus dem Zimmer, vor welchem ich am Boden lag. Er dachte, ich schlafe. „Wollen Sie nicht aufs Sofa schlafen gehen?“, fragte er mich, denn im Wartezimmer hatten sie zwei Sofas. Ich hätte wahrscheinlich laut losgelacht, wenn ich nicht in diesem Koma-Zustand gewesen wäre, denn es war wirklich komisch, dass er ernsthaft glaubt, ich schlafe bloss.
Er besass dann aber doch Verstand genug, um bei meiner Psychologin anzuklopfen und sie darüber zu informieren, dass ihre Patientin am Boden lag. Zu Zweit kamen sie dann die Treppe wieder hinunter und ich war froh, als ich die Stimme meiner Psychologin hörte. Sie versuchte, mich anzusprechen: „Frau X, hören Sie mich?“ Ich hätte ihr so gerne geantwortet, aber es ging nicht, ich hatte meine Sprache verloren, ich konnte zwar ganz klar denken, aber ich konnte keine Worte formen mit meinem Mund, ich konnte nicht einmal meinen Mund öffnen, ich war völlig lahm gelegt. Sie versuchte es noch etliche Male, packte mich auch sanft an den Schultern, schüttelte mich.. aber es nützte alles nichts. Ich blieb in diesem Koma-Zustand gefangen.
Ich war, glaube ich, nah dran, bewusstlos zu werden, manchmal hörte ich auch fast auf zu atmen, denn sogar das Atmen fiel mir schwer. Und manchmal hörte ich die Stimmen nur noch von weit weg, ich fühlte mich sowieso ein bisschen wie in Watte gepackt, wie wenn eine Wand zwischen mir und der Realität gewesen wäre.. Nachdem sie mich erfolglos versucht hatten, wachzurütteln, beschlossen sie, die Ambulanz zu alarmieren. Diese kam dann auch – mit Blaulicht. Ich hielt das alles, trotz meines seltsamen Zustandes, für übertrieben. Wenn ich hätte sprechen können, ich hätte ihnen gesagt, nein, nein, ich brauche keine Ambulanz, schon okay. Aber eben, das konnte ich ja leider nicht. Es war mir ein wenig peinlich, dass wegen mir die Ambulanz ausrücken musste, da ich bereits vermutete, dass sie wieder nichts finden würden, aber gut.
Rettung naht.. oder doch nicht?
Die Notärzte und Rettungssanis schafften es auch nicht, mich zum Leben zu erwecken, auch nicht durch brutale Schmerzreize (sie drückten mit voller Kraft in meinen Brustkorb). Ich schrie zwar auf, bei diesem Schmerzreiz, aber mehr war da nicht. Sie versuchten auch, mich auf die Beine zu stellen – erfolglos, ich war wie eine Puppe, ich hatte keinerlei Muskeltonus mehr. Ich hätte das selber gar nicht erwartet, ich war selber verwundert, wie schlapp mein Körper sich da präsentierte. Also mussten sie mich dann doch selber tragen.
Fahrt ins Spital
Die ganze Fahrt im Rettungswagen über wachte ich nicht auf, trotz mehrmaligen Aufforderungen der Sanis, ich solle meine Augen öffnen und sie wollen meine Augenfarbe sehen (hihi..netter Versuch). Es war ja nicht so, dass ich meine Augen nicht öffnen wollte, es GING einfach nicht, obwohl ich es immer wieder versuchte. Sobald ich sie einen kleinen Spalt weit offen hatte, fielen sie wieder zu. Auch Arme und Beine waren weiterhin gelähmt.
Im Spital.. (wieder einmal..)
Erst im Spital wachte ich aus dem Zustand auf, irgendwann, als sie mich auf den Rücken drehten und mir in die Augen leuchteten. Sie verschoben mich in ein ambulantes Zimmer, wo ich etwa zwei Stunden auf die Ärztin wartete. Währenddessen ging ich etwa 3mal aufs Klo und fiel von diesen drei Mal etwa noch zwei Mal wieder auf die Knie. Als dann die Ärztin kam, teilte sie mir mit, dass sie mich später noch untersuchen kommen würde, dass ich aber danach nach Hause könne. Ich fand das ein wenig seltsam, dass sie mir das vor der Untersuchung mitteilte, dass ich nach Hause könne, aber okay.
Ärztliche Untersuchung
Bei der Untersuchung konnte ich im Liegen weder Zehen bewegen, noch die Füsse nach oben gegen ihre Handflächen drücken (neurologische Untersuchung). Was ich mittlerweile gemerkt habe: das kann ich gar nicht. Auch jetzt nicht. Wenn ich meine Beine ausstrecke kann ich weder Füsse noch Zehen bewegen. Aber gut, das ist jetzt ein Detail. Jedenfalls fiel ich wieder hin, als ich ein paar Schritte vor ihr gehen sollte. In Anbetracht der Tatsache, dass ich nicht mal ein paar Schritte gehen konnte, ohne wieder hinzufallen, beschloss dann die Ärztin doch, mich noch im Spital zu behalten.
Nächster Tag: schon wieder im "Koma"
Am nächsten Tag, ich war in einem normalen Spitalzimmer untergebracht, hatte eine nette ältere Frau als Zimmernachbarin, mit der ich mich super verstand.. fiel ich nach dem Duschen wieder hin. Ich hatte meine Haare frisch gewaschen, sie waren handtuchtrocken, ich kam aus dem Badezimmer, war guter Laune und dann – bam – landete ich wieder auf den Knien am Boden. Die ältere Frau kam von dem nichts mit, aber als sie niessen musste, sagte ich „Gesundheit“ und dachte, sie würde mich dann ansehen und bemerken, dass etwas nicht stimmte. Ich wollte sie dann in einem weiteren Schritt darauf hinweisen, dass sie jemanden rufen sollte, aber es war zu spät. Leider schaute sie mich nicht an, als sie Danke sagte und somit war die Chance vorbei. Meine Sprache hatte ich inzwischen schon verloren. Mir war wieder schwindelig und ich war wieder erschöpft und konnte mich mit den Armen nicht mehr abstützen, es erforderte zu viel Kraft, die ich nicht hatte. Also legte ich mich halt hin.
Und bam – war ich wieder in diesem komatösen Zustand, den ich ja schon vom Tag vorher kannte. Ich war wieder in meinem Körper gefangen, konnte weder Arme, noch Beine bewegen, noch sprechen, noch meine Augen öffnen. Als mich die Pflege entdeckte, ging sofort der Alarm los, alle kamen hereingestürmt, sie wollten wieder Blutzucker, Blutdruck usw. messen, bis jemand sagte, hey, das hatten wir doch schon, das ist es nicht. Dann legte sich die grösste Unruhe, sie legten mich ins Bett und ein Pfleger blieb bei mir und kümmerte sich um mich, da es mir eher schlecht ging, ich hatte die ganze Zeit so Zuckungen in den Beinen, was sehr unangenehm war.
Im Verlaufe des Morgens – ich war insgesamt drei Stunden in diesem Koma-Zustand – schoben sie mich dann auf die Neurologie-Abteilung, wo man ein EEG machte – während dem ich NICHT erwachte. Ich war während der ganzen Aktion immernoch völlig handlungs- und bewegungsunfähig, bekam aber weiterhin alles mit, war also voll bei Bewusstsein.
Am Nachmittag machten sie dann noch ein MRI und, nachdem, soweit ich weiss, beides ok war und unauffällig, durfte ich wieder nach Hause.
Im Rollstuhl nach Hause
Im Rollstuhl, denn an jenem dritten Tag – ihr ahnt es bereits – hatte ich auch wieder einen Zusammenbruch, allerdings konnte ich diesmal wenigstens Sprechen, nur Arme und Beine gingen nicht. Was dann der Grund war, weshalb ich im Rollstuhl von der Klinik Abschieb nehmen und zum Auto geschoben wurde, wo meine Kollegin auf mich wartete und nach Hause fuhr. Glücklicherweise ging dann ein Bein wieder, so dass ich zuhause vom Auto auf einem Bein zur Wohnung humpeln konnte, aber bereits in der Wohnung war wieder Ende, und ich lag wieder am Boden. Der Zusammenbruch zuhause hielt dann für etwa fünf Stunden an, allerdings waren nur die Beine von der Lähmung betroffen.
Momentaner Zustand
Das war letzte Woche. Im Moment habe ich leider seit Montag die Grippe, oder vielleicht auch zum Glück, weil damit liege ich sowieso nur rum und kann nicht zusammenbrechen.. Und solange ich die meiste Zeit nur rumliege und mich nicht anstrenge, passiert auch nichts.
Okay, das war meine Geschichte.
Jetzt meine Frage: kennt das irgendjemand, diese anfallsartigen Lähmungen, die einen aus heiterem Himmel überfallen? Und diese Koma-Zustände, wo man auch Zuckungen hat?
Ich wäre wirklich froh, wenn ich zumindest mal jemanden kennenlernen würde, der ähnliche Symptome hat, denn ich komme mir langsam echt vor wie eine Simulantin oder wie eine Ausserirdische, ich kenne kein Mensch, der solche Symptome hat wie ich, in allen Kliniken, in denen ich war, habe ich niemanden angetroffen, der so etwas hatte wie ich, es ist echt zum heulen, man kommt sich so blöd vor!!! Ich wäre wirklich froh, wenn irgendjemand eine Idee hätte, woher das kommen könnte oder so..
Danke schon mal und sorry , dass der Beitrag so lang geworden ist, es ist halt auch schon eine sehr lange Geschichte.. ein Jahr halt fast schon..
Liebe Grüsse,
searchingforhelp ***
Ich habe Borreliose. Oder hatte. Die Ärzte sagen letzteres. Ich vermute ersteres. Aber ich weiss es nicht. Aber fangen wir von vorne an.
Anfang mit Schrecken oder: ein Sommer mit Überraschungen
Alles begann im Sommer 2014. Es waren Semesterprüfungen, ich kam von der Uni nach Hause und.. fand mich plötzlich am Boden vor. Meine Beine hatten nachgegeben, ich war auf die Knie gefallen. Ok, dachte ich, nicht so schlimm, kann mal passieren. Ich stand wieder auf. Aber als ich normal weiterlaufen wollte, fiel ich ein zweites Mal hin.
Ich wäre natürlich wieder aufgestanden, wie vorher, aber: es ging nicht mehr. Meine Beine, sie funktionierten nicht mehr. Ich war wie gelähmt. Nein. Ich war gelähmt. Ich gab Befehle, die meine Beine jedoch nicht ausführten. Ich war tatsächlich gelähmt. Da mein Hausarzt die Sprechstunde voll hatte fuhr mich eine Kollegin in den Spital zum Notfallarzt. Der dortige Arzt meinte, meine Zusammenbrüche seien vermutlich eine Reaktion meines Körpers auf Stress . Mit diesen Worten und der Empfehlung, mich auszuruhen, schickte mich der Notfallarzt wieder nach Hause.
Wie es weiter ging...
In der darauffolgenden Woche verschwanden die Symptome allerdings nicht. Ich hatte neben den Zusammenbrüchen auch plötzlich Mühe mit Lesen (bzw. ich KONNTE gar nicht mehr lesen, sobald ich lesen WOLLTE, verschwammen die Buchstaben vor meinen Augen, es drehte sich alles. Es war unmöglich, mich so auf die beiden Prüfungen vorzubereiten, die mir noch bevorstanden.
Hinzu kamen unerklärliche Muskelschmerzen in den Beinen, obwohl ich gar keinen Sport gemacht hatte, und stechende und brennende Schmerzen im ganzen Körper mit wechselnder Lokalisation (Rücken, Arme, Beine, Füsse, Nacken, Kopf). Ich fand das alles nicht mehr normal, wo ich doch noch vor zwei Wochen ein gesunder, junger, fröhlicher Mensch gewesen war. Ich wechselte den Hausarzt, da mein vorheriger sich damit begnügte, mir Beruhigungstabletten und Kreislauftropfen zu verschreiben und dies, obwohl ich in seiner Praxis zweimal zusammengebrochen bin.
Neuer Hausarzt, neue Hoffnung
Der neue Hausarzt fackelte nicht lange und begann sofort zu arbeiten. Er liess mein Blut auf alle Mineralstoffe untersuchen und, auf meinen Hinweis hin, auch auf Borreliose. Und siehe da: es wurden Borreliose Antikörper gefunden (IGG-Typ). Da mein Hausarzt aber auch noch auf MS tippte, schickte er mich noch zum Neurologen und liess ein MRI des Kopfes und des Rückens machen. Das MRI war ok. Nach diesen Ergebnissen, kam mein Doc zum Schluss, dass es wohl doch die Borrelien sein müssen, die hier das Theater veranstalten und er verordnete mir vier Wochen Antibiotika-Therapie mit Doxycyclin (Tabletten). Nach vier Wochen waren zwar das Lesen besser und der Schwindel, aber die Gehprobleme blieben.
Antibiotika Therapie beendet.. und jetzt?
Nun ging die Suche weiter. Mein Doc schickte mich zuerst ambulant ins Universitätsspital, wo sie mir x-mal Blut abnahmen und mein Blut auf alles Mögliche hin untersuchten. Abends machten sie dann noch eine Liquorpunktion, wobei ich kollabierte, mein Blutdruck auf 40 fiel, aber das ist ein anderes Thema.
Ich überlebte jedenfalls das Ganze, trotz postpunktionellem Kopfschmerz und einwöchiger Unfähigkeit, die Horizontale für längere Zeit zu verlassen, da sich ansonsten gleich der Schmerz im Rücken (Einstichstelle) und im Kopf wieder meldete.
Nachdem ich dieses Event überstanden hatte, kamen nach drei Wochen die Resultate: die zahlreichen Blutuntersuchungenhatten nichts Krankhaftes ergeben *puh* und im Liquor hatten sie auch nichts gefunden ausser – Überraschung - : Borrelien-IGG-Antikörper.
Mein Hausarzt gab sich mit diesen Resultaten nicht zufrieden und schickte mich erneut ins Universitätsspital, diesmal stationär, zur neurologischen Abklärung.
Stationär im Universitätsspital (Neurologie)
Im Unispital warteten erstmal: Ganganalysen auf mich. Das Seltsame war: sobald die Ärzte komplexe Dinge von mir verlangten wie: auf Zehenspitzen gehen, auf Fersen gehen oder auf einen Stuhl stehen, brach ich zusammen. Ich konnte das alles nicht, ich konnte weder auf Zehenspitzen, noch auf den Fersen gehen. Und wenn ich es versuchte, stürzte mein System ab und ich brach zusammen. Warum und weshalb.. keine Ahnung.
Sie versuchten auch noch ein Nadel-EMG oder was auch immer und eine Elektromyografie zu machen (diese Untersuchung, wo man Strom durch die Nerven leitet und so schauen kann, ob die Nerven funktionieren). Nur leider bin ich wohl ein wenig übersensibel auf Schmerzen und Stromreizen, so dass sie die Untersuchung wegen einer völlig aufgelösten Patientin abbrechen mussten.
Bei der Chefarztvisite, welche kurz nach diesen Folteruntersuchungen stattfand, war man dann sowieso der Meinung, dass diese Untersuchungen nichts Neues hervorbringen würden, da ich ja nur zeitweise Probleme hatte mit Laufen und somit keine permanenten Lähmungen bestünden. Sie diskutierten noch Kataplexieund Hypokaliämische Lähmung (ich habe gut aufgepasst bei der Visite hihi..) aber kamen dann zum Schluss, dass es wohl am ehesten eine funktionelle Bewegungsstörung ist. Also: psychosomatisch.
Ich und die neue Diagnose
Ich war natürlich alles andere als begeistert von dieser Diagnose. Aber schlussendlich überzeugte mich die Neurologin, dass diese Diagnose genauso ernst zu nehmen sei, wie andere Diagnosen auch und dass es nicht bedeutete, dass ich simulieren würde. Niemand würde das denken. Sie schaffte es tatsächlich, mich damit zu besänftigen. Ich willigte erst einmal ein, die Diagnose zu akzeptieren. Wenn ich davon gesund werden würde, okay.
In der psychosomatischen Klinik
Nachdem ich drei Wochen zuhause verbracht hatte, durfte ich nun – wow – in eine psychosomatische Klinik. Ich hatte natürlich Angst, weil ich nicht genau wusste, was mich dort erwarten würde.. Alles gestörte Menschen? Meine Angst war unbegründet, die Menschen dort waren ganz „normal“, ausser dass sie, wie ich, an unerklärlichen Symptomen litten. Viele waren Schmerzpatienten. Ich war eigentlich die einzige, mit solch seltsamen Symptomen wie Lähmungen..
Nach fünf Wochen in dieser Klinik waren die Symptome noch immer dieselben. Oder nein, nicht ganz, es hatte sich sogar ein wenig verschlimmert. Ich hatte jetzt auch Total-Ausfälle, wo ich weder sprechen, noch mich bewegen, noch die Augen öffnen konnte. Und: während dieser Anfälle / Ausfälle hatte ich, vor allem bei Lärm, Zuckungen. Nachts fiel ich deswegen manchmal vom Bett und eine Zeit lang mussten sie sogar studentische Nachtwachen organisieren, die auf mich aufpassten. Weil obwohl ich dann am Boden schlief, auf Gymnastikmatten, hatte ich weiter Zuckungen, wobei ich mich oft sehr schnell drehte und nicht aufhörte, mich zu überschlagen, bis ich irgendwo in eine Wand knallte. Ich weiss selber nicht mehr, wie ich das eigentlich alles überlebt habe. Manchmal schrie ich auch, weil ich das ganze einfach nicht mehr aushielt mit den Zuckungen und den Schmerzen.
Wechsel in die Reha-Klinik
Da sie mich in dieser Klinik nicht länger behalten konnten, kam ich in eine psychosomatische Reha Klinik, welche etwas abgelegen, fast schon in den Bergen, lag. Ich blieb fünf Monate dort, da sich die Symptomatik eher verschlechterte denn verbesserte. Aber auch nach fünf Monaten war es nicht besser. Ich hatte immer noch tägliche Episoden wo meine Beine gelähmt waren.
Rollstuhl und andere Alltäglichkeiten
Während in der Uniklinik (Psychosomatik) der Rollstuhl verboten war, durfte ich ihn hier benutzen. Brach ich zusammen und war gelähmt, rief jemand die Pflege und ich manövrierte mich, wenn die Arme noch funktionierten, in den Rollstuhl. Manchmal fuhr ich halbe Tage im Rollstuhl herum, weil meine Beine einfach halbe Tage nicht funktionierten. Dies war bis am Schluss so, es besserte sich kein bisschen. Die Psychologin schrieb in ihrem Schlussbericht: Die Patientin verliess die Klinik in nur leicht verbessertem Zustanden, aufgrund ungenügender Selbstberuhigungsstrategien.
Das witzige dabei war, dass ich auf einer Skala von 0 bis 100 (Stresslevel) nie über ein Level von 30 kam, und trotzdem brach ich zusammen. Ich brach eigentlich ständig und überall zusammen. Sobald ich über eine Stunde aktiv etwas machte, war Ende. Ich konnte z.B. ins Werken gehen (Ergotherapie) und am Ende der Stunde wollte ich zurück auf Station gehen und man konnte sicher sein, mich irgendwo zwischen Ergotherapiezimmer und Station am Boden vorzufinden.
Auch von der Kunsttherapie schaffte ich es jeweils nicht mehr zurück auf Station. Nach der Bewegungstherapie dasselbe. Eigentlich war nach jeder Therapie Ende. Irgendwie reichten zwei Stunden konzentriertes Arbeiten und ich war total erschöpft und brach zusammen. Mein Gehirn war wie ein überlasteter Computer. Wenn zu viele Programme liefen hiess es einfach: der Computer wird jetzt heruntergefahren.
Der Ausnahme-Tag oder warum ich einen Tag lang (beinahe) keinen Zusammenbruch hatte
In diesen ganzen fünf Monaten habe ich genau einen Tag erlebt, an dem ich NUR einen Zusammenbruch hatte und zwar erst am Abend. Und das war, als ich am Morgen Schwimmen hatte in einem Warmwasser-Becken. Nach dieser Stunde merkte ich, ich fühlte mich deutlich lebendiger, hatte plötzlich Energie.. Und die Energie blieb den ganzen Tag. Ein Kollege von mir, der ebenfalls Borreliose-betroffen ist, meinte, dass sei kein Wunder, weil warmes Wasser würde die Borrelien abtöten. Naja, ich kann es nicht erklären, vielleicht war es auch nur die Entspannung..
Nach der Klinik ist vor der Klinik - oder: immernoch keine Aussicht auf Heilung
Nun, ok, um die Story etwas abzukürzen: Ich bin nun seit fünf Wochen wieder zuhause. Das heisst, nein, die ersten zwei Wochen war ich noch bei meinem Vater, da ich alleine wohne und nicht wusste, wie sich die Zusammenbrüche zuhause verhalten würden.
Seit drei Wochen bin ich nun wieder in meiner Wohnung. Und was soll ich sagen. Es ist fast noch schlimmer als letzten Sommer / Herbst. Ich habe nun täglich Zusammenbrüche, sobald ich eben länger als eine Stunde aktiv bin. Meist nach zwei Stunden irgendeine Aktivität ausführen (banale Sachen wie kochen, einkaufen, putzen, Termine wahrnehmen), liege /sitze ich wieder am Boden oder auf den Knien.
Zwischenfall Nr. 1: Bei der Sozialarbeiterin
Vor zwei Wochen ist es mir bei meiner Sozialarbeiterin passiert, sie waren sehr kreativ und sehr hilfsbereit, haben mich mit dem Bürostuhl in die Tiefgarage und dann mit dem Auto nach Hause gefahren. Und dann letzte Woche war ich bei meiner Psychologin, wo ich mit Bus und Zug hingehe.
Zwischenfall Nr. 2: Bei der Psychologin
Ich merkte schon im Zug eine enorme Müdigkeit und Erschöpfung, obwohl ich 12 Stunden geschlafen hatte und erst gerade aufgestanden war. Als ich in der Praxis war, fiel ich auf der Treppe hin, auf die Knie und meine Beine waren wieder gelähmt. Meine Psychologin ist glücklicherweise sehr spontan, sie ist auch Notfallpsychologin, und sie reagierte relativ gelassen, wir hielten dann die Sitzung einfach im Treppenhaus ab. Nach eineinhalb Stunden musste sie dann zu einer anderen Patientin und sie sagte mir, ich könne aber einfach hier bleiben, solange, bis es wieder geht. Und wenn etwas wäre, hätte ich sie anrufen können.
Nachdem sie gegangen war, etwa 15 Minuten später, spürte ich wieder ein klein bisschen Leben in meinen Beinen und ich stakste, indem ich mich am Geländer festhielt, zur Toilette, denn ich musste mal dringend.. Als ich wieder aus dem Badezimmer raus kam, sackten meine Beine wieder weg. Ich schaffte es, wieder aufzustehen, wollte einen Schritt machen, fiel aber wieder um. Ich wollte jemanden anrufen, der mich abholen würde, aber ich schaffte es nichtmal mehr, mein Handy zu bedienen. Mir war schwindelig. Also beschloss ich, mich kurz hinzulegen, ich benutzte dabei meinen Rucksack als Kopfkissen..
Der unerklärliche Koma-Zustand
Und dann war Ende, ich fiel wie in ein Wachkoma, ich konnte gar nichts mehr bewegen, weder Arme noch Beine, nicht mehr sprechen, Augen nicht mehr öffnen. Ich dachte, ok, jetzt ist etwas nicht mehr gut. Ich dachte, vielleicht stirbst du jetzt, denn das atmen fiel mir schwer. Atmen war eigentlich das einzige, was ich noch machen konnte. Dann kam ein Psychologe aus dem Zimmer, vor welchem ich am Boden lag. Er dachte, ich schlafe. „Wollen Sie nicht aufs Sofa schlafen gehen?“, fragte er mich, denn im Wartezimmer hatten sie zwei Sofas. Ich hätte wahrscheinlich laut losgelacht, wenn ich nicht in diesem Koma-Zustand gewesen wäre, denn es war wirklich komisch, dass er ernsthaft glaubt, ich schlafe bloss.
Er besass dann aber doch Verstand genug, um bei meiner Psychologin anzuklopfen und sie darüber zu informieren, dass ihre Patientin am Boden lag. Zu Zweit kamen sie dann die Treppe wieder hinunter und ich war froh, als ich die Stimme meiner Psychologin hörte. Sie versuchte, mich anzusprechen: „Frau X, hören Sie mich?“ Ich hätte ihr so gerne geantwortet, aber es ging nicht, ich hatte meine Sprache verloren, ich konnte zwar ganz klar denken, aber ich konnte keine Worte formen mit meinem Mund, ich konnte nicht einmal meinen Mund öffnen, ich war völlig lahm gelegt. Sie versuchte es noch etliche Male, packte mich auch sanft an den Schultern, schüttelte mich.. aber es nützte alles nichts. Ich blieb in diesem Koma-Zustand gefangen.
Ich war, glaube ich, nah dran, bewusstlos zu werden, manchmal hörte ich auch fast auf zu atmen, denn sogar das Atmen fiel mir schwer. Und manchmal hörte ich die Stimmen nur noch von weit weg, ich fühlte mich sowieso ein bisschen wie in Watte gepackt, wie wenn eine Wand zwischen mir und der Realität gewesen wäre.. Nachdem sie mich erfolglos versucht hatten, wachzurütteln, beschlossen sie, die Ambulanz zu alarmieren. Diese kam dann auch – mit Blaulicht. Ich hielt das alles, trotz meines seltsamen Zustandes, für übertrieben. Wenn ich hätte sprechen können, ich hätte ihnen gesagt, nein, nein, ich brauche keine Ambulanz, schon okay. Aber eben, das konnte ich ja leider nicht. Es war mir ein wenig peinlich, dass wegen mir die Ambulanz ausrücken musste, da ich bereits vermutete, dass sie wieder nichts finden würden, aber gut.
Rettung naht.. oder doch nicht?
Die Notärzte und Rettungssanis schafften es auch nicht, mich zum Leben zu erwecken, auch nicht durch brutale Schmerzreize (sie drückten mit voller Kraft in meinen Brustkorb). Ich schrie zwar auf, bei diesem Schmerzreiz, aber mehr war da nicht. Sie versuchten auch, mich auf die Beine zu stellen – erfolglos, ich war wie eine Puppe, ich hatte keinerlei Muskeltonus mehr. Ich hätte das selber gar nicht erwartet, ich war selber verwundert, wie schlapp mein Körper sich da präsentierte. Also mussten sie mich dann doch selber tragen.
Fahrt ins Spital
Die ganze Fahrt im Rettungswagen über wachte ich nicht auf, trotz mehrmaligen Aufforderungen der Sanis, ich solle meine Augen öffnen und sie wollen meine Augenfarbe sehen (hihi..netter Versuch). Es war ja nicht so, dass ich meine Augen nicht öffnen wollte, es GING einfach nicht, obwohl ich es immer wieder versuchte. Sobald ich sie einen kleinen Spalt weit offen hatte, fielen sie wieder zu. Auch Arme und Beine waren weiterhin gelähmt.
Im Spital.. (wieder einmal..)
Erst im Spital wachte ich aus dem Zustand auf, irgendwann, als sie mich auf den Rücken drehten und mir in die Augen leuchteten. Sie verschoben mich in ein ambulantes Zimmer, wo ich etwa zwei Stunden auf die Ärztin wartete. Währenddessen ging ich etwa 3mal aufs Klo und fiel von diesen drei Mal etwa noch zwei Mal wieder auf die Knie. Als dann die Ärztin kam, teilte sie mir mit, dass sie mich später noch untersuchen kommen würde, dass ich aber danach nach Hause könne. Ich fand das ein wenig seltsam, dass sie mir das vor der Untersuchung mitteilte, dass ich nach Hause könne, aber okay.
Ärztliche Untersuchung
Bei der Untersuchung konnte ich im Liegen weder Zehen bewegen, noch die Füsse nach oben gegen ihre Handflächen drücken (neurologische Untersuchung). Was ich mittlerweile gemerkt habe: das kann ich gar nicht. Auch jetzt nicht. Wenn ich meine Beine ausstrecke kann ich weder Füsse noch Zehen bewegen. Aber gut, das ist jetzt ein Detail. Jedenfalls fiel ich wieder hin, als ich ein paar Schritte vor ihr gehen sollte. In Anbetracht der Tatsache, dass ich nicht mal ein paar Schritte gehen konnte, ohne wieder hinzufallen, beschloss dann die Ärztin doch, mich noch im Spital zu behalten.
Nächster Tag: schon wieder im "Koma"
Am nächsten Tag, ich war in einem normalen Spitalzimmer untergebracht, hatte eine nette ältere Frau als Zimmernachbarin, mit der ich mich super verstand.. fiel ich nach dem Duschen wieder hin. Ich hatte meine Haare frisch gewaschen, sie waren handtuchtrocken, ich kam aus dem Badezimmer, war guter Laune und dann – bam – landete ich wieder auf den Knien am Boden. Die ältere Frau kam von dem nichts mit, aber als sie niessen musste, sagte ich „Gesundheit“ und dachte, sie würde mich dann ansehen und bemerken, dass etwas nicht stimmte. Ich wollte sie dann in einem weiteren Schritt darauf hinweisen, dass sie jemanden rufen sollte, aber es war zu spät. Leider schaute sie mich nicht an, als sie Danke sagte und somit war die Chance vorbei. Meine Sprache hatte ich inzwischen schon verloren. Mir war wieder schwindelig und ich war wieder erschöpft und konnte mich mit den Armen nicht mehr abstützen, es erforderte zu viel Kraft, die ich nicht hatte. Also legte ich mich halt hin.
Und bam – war ich wieder in diesem komatösen Zustand, den ich ja schon vom Tag vorher kannte. Ich war wieder in meinem Körper gefangen, konnte weder Arme, noch Beine bewegen, noch sprechen, noch meine Augen öffnen. Als mich die Pflege entdeckte, ging sofort der Alarm los, alle kamen hereingestürmt, sie wollten wieder Blutzucker, Blutdruck usw. messen, bis jemand sagte, hey, das hatten wir doch schon, das ist es nicht. Dann legte sich die grösste Unruhe, sie legten mich ins Bett und ein Pfleger blieb bei mir und kümmerte sich um mich, da es mir eher schlecht ging, ich hatte die ganze Zeit so Zuckungen in den Beinen, was sehr unangenehm war.
Im Verlaufe des Morgens – ich war insgesamt drei Stunden in diesem Koma-Zustand – schoben sie mich dann auf die Neurologie-Abteilung, wo man ein EEG machte – während dem ich NICHT erwachte. Ich war während der ganzen Aktion immernoch völlig handlungs- und bewegungsunfähig, bekam aber weiterhin alles mit, war also voll bei Bewusstsein.
Am Nachmittag machten sie dann noch ein MRI und, nachdem, soweit ich weiss, beides ok war und unauffällig, durfte ich wieder nach Hause.
Im Rollstuhl nach Hause
Im Rollstuhl, denn an jenem dritten Tag – ihr ahnt es bereits – hatte ich auch wieder einen Zusammenbruch, allerdings konnte ich diesmal wenigstens Sprechen, nur Arme und Beine gingen nicht. Was dann der Grund war, weshalb ich im Rollstuhl von der Klinik Abschieb nehmen und zum Auto geschoben wurde, wo meine Kollegin auf mich wartete und nach Hause fuhr. Glücklicherweise ging dann ein Bein wieder, so dass ich zuhause vom Auto auf einem Bein zur Wohnung humpeln konnte, aber bereits in der Wohnung war wieder Ende, und ich lag wieder am Boden. Der Zusammenbruch zuhause hielt dann für etwa fünf Stunden an, allerdings waren nur die Beine von der Lähmung betroffen.
Momentaner Zustand
Das war letzte Woche. Im Moment habe ich leider seit Montag die Grippe, oder vielleicht auch zum Glück, weil damit liege ich sowieso nur rum und kann nicht zusammenbrechen.. Und solange ich die meiste Zeit nur rumliege und mich nicht anstrenge, passiert auch nichts.
Okay, das war meine Geschichte.
Jetzt meine Frage: kennt das irgendjemand, diese anfallsartigen Lähmungen, die einen aus heiterem Himmel überfallen? Und diese Koma-Zustände, wo man auch Zuckungen hat?
Ich wäre wirklich froh, wenn ich zumindest mal jemanden kennenlernen würde, der ähnliche Symptome hat, denn ich komme mir langsam echt vor wie eine Simulantin oder wie eine Ausserirdische, ich kenne kein Mensch, der solche Symptome hat wie ich, in allen Kliniken, in denen ich war, habe ich niemanden angetroffen, der so etwas hatte wie ich, es ist echt zum heulen, man kommt sich so blöd vor!!! Ich wäre wirklich froh, wenn irgendjemand eine Idee hätte, woher das kommen könnte oder so..
Danke schon mal und sorry , dass der Beitrag so lang geworden ist, es ist halt auch schon eine sehr lange Geschichte.. ein Jahr halt fast schon..
Liebe Grüsse,
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