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Dauer-AB oder in Intervallen- merkwürdige Zyklen
#1

Hallo zusammen,
nach vielen Jahren Forumspause (seit dem alten Forum) muss ich mich neu informieren und habe zu Puls und "Watschen" -Therapie gelesen. In den letzten 15 Jahren habe ich nie richtig lange AB-Pausen gehabt, manchmal wurde auch über 1/2 Jahr durch behandelt. Das soll vermutlich umgestellt werden.
Bis jetzt bin ich davon ausgegangen, dass man, wenn die Borrelien noch da sind, ihnen nicht zu viel Zeit lassen soll, sich in den Pausen zu vermehren.
Allerdings gab es auch nie so richtig den Durchbruch, nur eine sehr sehr langsame Besserung über die Jahre, in der letzten Zeit aber eher nicht. Was vielleicht auch daran liegt, dass wegen gesicherter schwerer Allergien Cephalosporine und Metronidazol/Tinidazol schon lange nicht mehr in Frage kommen. Jedenfalls bleiben nur die verschiedenen Makrolide und Doxy usw.
Jetzt frage ich mich: Sind Makrolide vielleicht so immunschädlich, dass deshalb sich nichts entscheidend bessern konnte?
Merkwürdigerweise habe ich immer Zyklen beobachtet, die eher untypisch sind.
Ein "neues" AB wirkt nach einer Pause oft zunächst ganz gut, die Wirkung bricht aber oft schon während der Einnahme (nach 2-3 Wochen) wieder ab und die Symptome verändern sich. Nach Absetzen kommen die alten Symptome wieder und werden recht schnell wieder schlimmer, so dass man spätestens nach 2-3 Wochen Pause doch wieder anfangen muss.
(Koinfektionen sind berücksichtigt worden, ob wirklich hinreichend, kann ich jetzt nicht sagen.)
Man sähe jetzt gern deutlich längere Pausen, aber ich habe Angst, nach 3 richtig langen Pausen (2 Monate oder so) wieder auf dem insgesamt noch viel schlechteren Level von vor 10 Jahren zu landen.
Ist es so, dass der Trend weg von der Dauerantibiose geht? (Und wenn ja, warum?)
Gibt es Leute, die von sich sagen, dass sie längere Pausen bereuen?
Gibt es Leute, die von der Seite der Immunmodulation den Durchbruch doch noch erreicht haben?
Tja, das ist jetzt leider ein Rundumschlag-Thema geworden, vielleicht lässt sich das auf die Dauer in verschiedenen Bereichen weiterdiskutieren.
Und: Könnte mir jemand netterweise "den KUF-Beitrag" zukommen lassen, eigentlich möchte ich mich nicht unbedingt in noch einem Forum anmelden...
Und: Was soll denn der Verwarnstatus (oder so)? Haben den alle und sieht man den nur bei sich selbst? Und wenn den nicht alle haben, warum habe ich einen?

Viele Grüße, Berta.
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Thanks given by: borrärger
#2

Zitat:Und: Was soll denn der Verwarnstatus (oder so)? Haben den alle und sieht man den nur bei sich selbst? Und wenn den nicht alle haben, warum habe ich einen?
Hallo Berta, zunächst herzlich willkommen im Forum von OnLyme-Aktion.org.

Nein, du hast nicht alleine einen Verwarnlevel, aber du kannst deinen immer einsehen. Siehe dazu auch http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=172 Keine Sorge, wir machen davon in der Regel aber keinen Gebrauch. Ich wünsche dir einen guten Austausch bei uns.

Liebe Grüße Moderator
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Thanks given by: Niki , borrärger
#3

Hallo Berta,

15 Jahre ist eine verdammt lange Zeit ohne richtige Pause und ich mag gar nicht dran denken wie da die Ausgangssituation war Confused Vielleicht magst da ja mal ein bissle was dazu berichten. Interessant wäre auch zu wissen, wie denn jetzt dein gesundheitlicher Zustand mit AB ist. Ist das einigermaßen stabil oder hast du damit auch Einschränkungen?

Ich denke mal, dass es dann bei dir wie bei mir ist... es geht nicht darum, die Infektion weg zu bekommen, sondern dass man gut und lebenswert mit ihr im Alltag unterwegs ist.

Das ganz Losbekommen hab ich übrigens vor ein paar Jahren mal probiert mit einer 2-jährigen kombinierten Infusions-Therapie. Hat bei mir nicht geklappt. Restsymptome bekomme ich einfach nicht komplett weg. Und Irgend wann konnte ich auch Nebenwirkungen von Borreliose-Symptomen nicht mehr unterscheiden.

In der Zwischenzeit hab ich für mich bezüglich Antibiotika entschieden...so viel wie nötig - so wenig wie möglich. Und da fahr ich ganz gut damit.
Ich werde nur behandelt, wenn die Symptome für mich nicht mehr okay sind bzw. anderweitig Gefahr im Verzug ist (momentan bei mir der Fall, weil ich anfange nach einer Infektionsdauer von über 20 Jahren autoimmune Prozesse zu entwickeln).
In einem aktiven Stadium der Infektion wirken bei mir auch Antibiotika hervorragend. Bei latenten Restbeschwerden (die mich aber nicht wirklich beeinträchtigen) hilft eine Dauertherapie z.B. gar nichts.

So hab ich zumindest in den letzten Jahren meinen Weg gefunden. Das Immunsystem spielt eine riesige Rolle bei der Erkrankung und es macht da Sinn wirklich mal genau nachschauen zu lassen, was da abläuft.
Gerade bei langer Infektionsdauer können auch autoimmune Prozesse entstehen, die ähnliche Symptome verursachen. Und wegen der antientzündlichen und immunmodulierenden Wirkung mancher ABs auch darauf positiv reagieren.

Von langen Pausen habe ich übrigens IMMER profitiert. Bei mir wurden die Symptome erst nach 6-8 Wochen nach Absetzen der AB überhaupt besser.

Wenn deine Symptome so schnell nach Absetzen wieder auftauchen, würde ich mal wirklich abklären lassen, ob da nicht auch schon Autoimmunprozesse mitwirken.

Ich hab gelesen, dass du dich auch mal zu Samento erkundigt hast. Ich habe damit wirklich gute Erfahrungen gemacht. Man darf keine Wunder erwarten (wie vom AB übrigens auch nicht Shy) aber es hat mir doch gut getan.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#4

Hallo Niki,

wie meinst du das mit den autoimmun Prozessen? Wenn die Infekte weg sind, bw. stark reduziert, dann spielt der Körper trotzdem verrückt und attackiert sich einfach selbst?

Meinst Du so ungefähr?

Viele Gruesse
Linus
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Thanks given by: borrärger
#5

Durch die lange Auseinandersetzung des Immunsystems mit dem Erreger (zu viele aktivierte T-Lymphozyten), hab ich zu wenig T-Suppressorzellen, die das aktivierte Immunsystem wieder zurückholen. Das ist dann quasi ein beginnender autoimmuner Prozess. Ausgelöst durch eine chronische Infektion.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: leonie tomate , borrärger
#6

Hallo Berta,

bei deiner Geschichte wird es mir wohl kaum möglich sein, dir hier neue Vorschläge zu unterbreiten. Tini und Ceftriaxon - bei dir ja nicht.
Bei Pausen habe ich keine Bedenken, wegen der hohen Teilungszeiten. Auch weil ich glaube da überleben viele Borrelien als SCHLÄFER im Muskel, Kollagen .....
Ich komme mit 3-4 X Ceftriaxon 4gr. Monat und alle 1-2 Monate Tini bis 2gr
durch die letzten Jahre.
Ich verlinke hier einmal etwas in der Hoffnung, dass du etwas für dich findest, was weiterhilft.
Zu Teilungszeiten
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1886
An anderer Stelle wurde gerade einmal die Frage gestellt ist den genug Wirkstoff im Blut !? Was nicht unbedingt von der Dosierung abhängig sein muss. Wie geht der Körper damit um, kann es einsetzen.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=3377
Dieser Herr macht die Abwehrmechanismen deutlich.
2. Link in #2
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1918

http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...posium.pdf
Gruß fischera
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Thanks given by: Niki , johanna cochius , borrärger , berta
#7

Ok, ich bin kein BioChemiker, wenn es denn die T-Suppressorzellen sind, müßten die sich nicht erholen, stärker werden und sich das Körpersystem wieder normal regulieren?
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Thanks given by: borrärger
#8

Wenn die Infektion normalerweise besiegt ist, müssten mehr aktivierte T8-Zellen da sein. Das ist sozusagen die Bremse vom Immunsystem. Die sind bei mir z.B. ganz niedrig. Dagegen sind die aktivierten T-Zellen das Gaspedal. Somit fährt das Immunsystem durch die jahrelange Infektion dauerhaft auf Hochtouren. Und irgendwann schießt es dann halt auch gegen den eigenen Körper.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: leonie tomate , borrärger
#9

Hallo Berta ,

15 Jahre AB das ist schon eine Hausnummer ...
Zu Deinen Fragen kann ich nichts sinnvolles beisteuern , mich würde aber interessieren , ob ein Spezi über so lange Zeit das AB verschrieben hat , oder mehrere Ärzte ?
Die " normalen " Ärzte schütteln bei mir immer den Kopf , wenn sie hören was ich für AB´s hatte . ( Für uns ganz normale Therapie ) .
Ich könnte mir nicht vorstellen , das einer von denen mir AB verschreibt wenn ich schon über Monate behandelt hätte .

LG Jo

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: Niki , borrärger , berta
#10

@Fischera,

wie????
du nimmst 3 bis 4 Tage hintereinander Ceftriaxon 4gr. Monat-- und 2g Tini alle ein bis zwei Monate. Wie lange das Tini dann?? und wie lange machst Du das schon so? Du hälst dich so wohl auch nur gerade über Wasser??

@Alle
Ich such auch nen Therapieplan. Alles wird immer schlimmer. Nehme jetzt Doxi 100 wenn es Magenmäßig klappt, manchmal 200 I.V. kann nur noch I.V. im Moment. Schon seit 17Tagen ( zwei Tage davon Pause) am Anfang hat es geholfen. Jetzt wirkt es nur noch ein bischen, hab das Gefühl es kommt alles trotz Doxi langsam zurück. I.V. hab ich nicht viele Möglichkeiten. Clari ist zu teuer 30€ /Tag und ich bräuchte es ja länger. Azi gehtnicht --magenmäßig-und Ceftriaxon, hab ich erst absetzen müßen---magenmäßig---Co. Infektionen hatte ich einen hohen Ehrlichiose Wert . Da ist das Doxi richtig... Hat es denn überhaupt einen Wert noch weiterzumachen, wenn es nur bischen hilft. Azi und Ceftriaxon haben besser geholfen. Nicht mal die dicken Fesseln gehen zurück.

@Niki und alle-- so viel Erfahrung hab ich noch nicht, aber bei mir wurde es nach vier bis sechs Wochen nach absetzen der AB auch besser, aber dann nach acht bis zehn Wochen immer wieder richtig schlecht. Es verteilt sich immer mehr von den Füßen nach oben. Auch die Arme sind inzwischen betroffen, da tut es bloß noch nicht ganz so weh.

Hoffe ich hab mich nicht dazwischen gequetshht. aber ich dachte es paßt zum Thema

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

^^Mitglied werden^^ und dabei helfen das Forum zu erhalten !!!!!!
Es ist leicht und bewirkt viel.
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Thanks given by: Niki


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