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Glaubt ihr das?
#1

Hallo ihr Lieben,

Gern wüßte ich eure Meinung hierzu:
http://borna-borreliose-herpes.de/borrel...gPferd.htm
Anmerkung 19.6.12: Neuesten Informationen nach vom Saarbrücker-Borreliose-Kongress vom 10.11. März 2012 treibt auch Doxycyclin allein die Borrelien nur in die Cystenform, ist also auch nicht mehr geeignet wie die meisten anderen Antibiotika auch. Es muß gleichzeitig auch ein Antibiotikum verabreicht werder, was die Cystenform knackt - schon für Menschen mit sehr vielen Nebenwirkungen verbunden und für manche unmöglich zu vertragen!

Andere Bakterien, die sich normalerweise alle 20 MIn. teilen, können durch Antibiotika im Laufe von 2 Wochen abgetötet werden. Zur Elimination der Borrelien, die sich nur alle 12-24 Std. teilen, müßte man den Patienten 1,5 Jahre mit Antibiotika behandeln!


findet ihr das zu schwarzmalerisch? 1,5 jahre AB kommt mir reichlich übertrieben vor....

lg jada
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Thanks given by: Mainz06 , Valtuille , borrärger
#2

In einem chron. Stadium denke ich schon realistisch, aber von Patient zu Patient natürlich unterschiedlich.
Es gibt auch welche die noch viel länger therapieren müssen...

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: Jada , borrärger , Klaus
#3

in einem chron. stadium könnte ich das auch für möglich halten, aber ganz generell, also auch in stadium I?

lg jada
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Thanks given by: borrärger
#4

Die Herausforderung ist, dass es kaum klinische Studien gibt, die die langen Latenzzeiten bei der Borreliose berücksichtigen. Diagnostisch sind Borrelien und die möglichen zystischen Formen und Biofilme im Patienten nur schwer bis gar nicht zu fassen. Also ist auch keine technische Therapiekontrolle möglich. Die ganzen Tests, die Immunreaktionen auf den Erreger messen, sind aus verschiedenen Gründen unzuverlässig. Von der Wanderröte abgesehen, sind alle Symptome der Borreliose unspezifisch. Also ist die klinische Therapiekontrolle auch mit vielen Unsicherheiten behaftet. Für die vermuteten postinfektiösen Autoimmungeschehen sind ebenfalls keine geeigneten allgemein anerkannte Diagnostika verfügbar.

Auf dieser Basis bleibt einem nur die Rumpröbelei aufgrund von Vermutungen und Meinungen. Jegliche Veröffentlichungen zu Diagnostik und Therapie haben eine derart schwache Basis, dass Schlussfolgerungen lediglich Vermutungen und Meinungen sind. Blöde ist einfach, dass immer auch eine andere Krankheit, die schwer zu diagnostizieren ist, hinter den Beschwerden stecken könnte.

Ich kann mich glücklich schätzen, dass damals die Borrelien direkt mittels PCR aus zwei verschiedenen Proben nachgewiesen werden konnten. Trotzdem zweifle ich zwischendurch immer wieder, ob meine chronischen Beschwerden direkt oder indirekt wirklich etwas mit der Borreliose zu tun haben. Ich habe die ersten 7 Jahre fast durchgehend mit AB therapiert und nun seit 4 Jahren gepulst in langsam grösser werdenden Abständen. Die fibromyalgieartigen Beschwerden und die Neuropathien sind geblieben. Das schwere Krankheitsgefühl, das in Schüben auftritt, spricht hingegen schnell auf AB an. Ob das eine antiinfektiöse Wirkung oder eine erwünschte Nebenwirkung der AB ist? Ich habe keine Ahnung.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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#5

Hallo Regi,

danke für deinen beitrag,
(14.08.2015, 04:54)Regi schrieb:  Auf dieser Basis bleibt einem nur die Rumpröbelei aufgrund von Vermutungen und Meinungen. Jegliche Veröffentlichungen zu Diagnostik und Therapie haben eine derart schwache Basis, dass Schlussfolgerungen lediglich Vermutungen und Meinungen sind. Blöde ist einfach, dass immer auch eine andere Krankheit, die schwer zu diagnostizieren ist, hinter den Beschwerden stecken könnte.

>>> das denke ich manchmal auch. Allerdings gibt es natürlich schon ab und zu auch Leute, die sich sehr ernsthaft damit auseinandersetzen und versuchen, Vermutungen und Meinungen näher zu betrachten, siehe auch den Link von Valtuille.

lg Jada
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Thanks given by: Regi , borrärger
#6

Hallo Jada,
die Aussagen von Regi, beschreiben die Situation .... Auch der letzten Satz. Was mir in deinem Link nicht ausreichend erklärt ist, möchte ich hier anfügen. Es sind Borrelien, und es scheint mir das Betroffene, Angehörige, Ärzte, Forscher das nicht so richtig wahrnehmen. Aus welchen Gründen auch immer. Borreliose ist keine leichte Bakterielle Entzündung.
Zitat: Meine Nichte hat in Greifswald Medizin studiert.
Leider wurde über Borreliose & Co im Studium nicht viel gelehrt.
Aus #2/3
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=2438

Das trifft auf ganz viele Mediziner zu, solche Bakterien waren abgehakt, gibt es nicht mehr. Dazu kommen einige SPEZIALISTEN die in den letzten Jahren, das nachholen, nicht aber meinen Beifall bekommen. Das RKI hat 20 Jahre lang, die hochgerechneten Zahlen der Infizierten ohne Änderung verbreitet. Alles ohne Meldepflicht ermittelt, erst auf Nachfrage wurde einiges verändert zur Kenntnis genommen.

Ich denke, traue den Borrelien einiges zu. Wie diese 1,5 Jahre Behandlung zu Stande kommen können ? #5 (Besser alles)
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1886

Es ist einfach ganz schlimm was da so abgeht, im Nebel der Unwissenheit. (Bitte auch die Kommentare beachten)
http://onlyme-aktion.org/borreliose-stel...orreliose/

Eine Ärztin aus Österreich dazu.
http://www.borreliose-verschwiegene-epid...sterreich/

Mein kleines Glück kam heute so:
Zitat:Die gehäufte Zahl der akuten Neuro-Borreliosefälle am Klinikum St. Marien begründet Dr. Roland Brey, Leiter des Amberger Gesundheitsamtes, damit, dass die Ärzte in Bezug auf diese Erkrankung immer sensibler werden und die Diagnostik immer besser und wesentlich intensiver wird.
Aus:
http://www.mittelbayerische.de/region/am...70090.html
Im Bericht steht ein Haufen fragwürdiger Dinge. Leider ist ein Kommentar nur als Abonnement möglich. Ein Beispiel:
Oberarzt - die Aussage ist nicht falsch, aber sie verschweigt die Trefferquote.
Zitat:„Die Neuro-Borreliose lässt sich durch eine Nervenwasseruntersuchung beweisen“,
Schau mal unter Klinische Angaben S.353 dazu. Selbst wenn ein kleines Wunder passiert wäre, ohne das wir es bemerkt hätten ???
http://edoc.rki.de/documents/rki_fv/re3B...aTN0mk.pdf
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Thanks given by: borrärger , Mainz06 , Filenada , Jada
#7

Nein, ich glaube das nicht. Das ist so nicht haltbar oder es werden Vergleiche gezogen, die sehr stark hinken.
Ich mach mich mit dem Post vermutlich nicht sonderlich beliebt…

Der Erreger der Syphilis, Treponema Pallidum, hat vergleichbare Generationszeiten wie Borrelia burgdorferi, man kann ja mal schauen, wie die Therapieempfehlungen dort aussehen - im Spätstadium 28 Tage (oder, wie bei Borreliose, 14 Tage Ceftriaxon). Einige werden sofort mit TBC kommen, weil das Mycobacterium tuberculosis ja sehr lange Generationszeiten hat und meist mit 6 Monaten Kombi-Antibiose behandelt wird (auch hier ist das 1/3 der dort angegebenen Zeit. Und bei TBC muss man darauf schauen, dass die ABs nicht vorher abgesetzt werden und den Hintergrund der extremen Resistenzproblematik hat man weder bei Borreliose noch bei der Syphilis).
Meine letzte Strep-Angina ist übrigens wenige Monate her. Da wird in der Regel mit 5-10 Tagen AB therapiert (oder 3 Tagen Azi). Nach 12 Stunden Amoxi war das Gröbste vorbei. Dabei sind Streps teilweise sehr fix mit Resistenzen und Biofilme gibt’s da auch.

Diese vermeintlich besonderen Erregereigenschaften werden etwas überbewertet, fast jedes Bakterium hat irgendwelche Strategien, um sich zu schützen und sehr, sehr viele Bakterien bilden Biofilme (Studien zu „Biofilm-bekämpfenden“ Mitteln sind übrigens auch fast nur im Labor entstanden und nicht in Bezug zur Borreliose. Teilweise wird da auch etwas Geld mit gescheffelt. Ahornsirup war im Labor auch wirksam, schmeckt zumindest recht lecker).
Dass Borrelien intrazellulär leben ist übrigens nicht unumstritten, in ihrer Spiralform sind sie dazu eigentlich zu groß (und Doxy wirkt auch intrazellulär).

Siehe auch dieser Thread zu Persisterzellen, die vermutlich für die Biofilmproblematik mit verantwortlich sind (alle Bakterien bilden Persisterzellen):
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...0#pid74630
Zu Sapi hab ich mich hier auch schon mal recht ausführlich geäußert:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...3#pid61603

Man muss das im richtigen Kontext betrachten. Das sind alles Laborforschungen – da kann man viel entdecken. Was davon in der Praxis relevant ist und wirkt, ist eine ganz andere Geschichte. Wenn nach der Standardantibiose (10-30 Tage AB, je nach Stadium und Antibiotikum) noch Beschwerden da sind, hat man keine Ahnung was hilft. Wie Regi schon gesagt hat, gibt es keine Studien, die in so einer Situation eine bei Menschen wirksame Therapie belegt haben – sei es mit antibakteriellen oder symptommildernden Medikamenten.

Placebokontrollierte Studien mit verlängerten 3-monatigen Antibiosen (mit Doxy, Ceftriaxon oder neuerdings Clari und Quensyl – letzteres galt früher auch mal als „Zystenknacker“) konnten keinen signifikanten Nutzen zu kurzen feststellen. Streng genommen gilt das nur für die untersuchten Antibiotika und natürlich gibt es einige Kritikpunkte an den Studien. Die "Zystknacker" Metro und Tini sind bei Borreliosepatienten weitestgehend unerforscht und auch nicht das Gelbe vom Ei, sonst würden nicht alle verzweifelt nach einer besseren Alternative Ausschau halten.


Dass ein Antibiotikum nicht alle Bakterien erledigt ist nichts Besonderes, sondern bei allen Infektionen so – da kommt die Immunantwort ins Spiel und macht das recht zuverlässig (und bei den sehr wenigen Fallberichten zu Borreliose bei immunsupprimierten Patienten gestaltete sich die Therapie nicht komplizierter oder länger als im Normalfall).
Wichtig ist jedoch auch, dass Borrelien sich gerne in schlecht durchblutete Gebiete zurückziehen, wo sie von ABs teilweise schlecht erreicht werden.

Borreliose kann sehr schlimm verlaufen, aber auch relativ mild (ja, auch in späteren Phasen).
In den meisten Fällen ist sie auch ganz gut therapierbar und viele sprechen auch noch im Spätstadium relativ gut auf Antibiotika an, ohne dass man auf 18-Monate zurückgreifen muss. Sicher gibt es sehr tragische Fälle, wo es sehr kompliziert ist, aber das kann man nicht pauschalisieren und auf alle Patienten übertragen. Je früher therapiert wird, desto besser die Chancen, dass nach ein paar Tagen AB alles vorbei ist.

Wenn Beschwerden nach Antibiose wirklich allein auf irgendwelchen besonderen Eigenschaften der Borrelien zurückzuführen sind, wieso gestaltet sich dann die Standard-Therapie in vielen Fällen so erfolgreich? Einige raten inzwischen pauschal von den oftmals effektiven Standard-Antibiotika wie Ceftriaxon oder Doxy ab vor dem Hintergrund dieser Zystformen (deren Bedeutung bei der Erkrankung sehr spekulativ ist). Ich finde das fragwürdig. Die vorgeschlagenen Alternativen sind meist schlechter erforscht bei Borreliose (Minocyclin wurde in den Laborstudien zu zystischen Formen z.B. gar nicht untersucht – es ist davon auszugehen, dass es sich identisch wie bei Doxy verhält – das oft notwendige 10 tägige Aufdosieren gibt Erregern noch eine wunderbare Vorwarnzeit für Schutzmechanismen, bis sich ein ausreichend hoher Wirkspiegel eingestellt hat –natürlich ebenfalls rein theoretisch gesprochen).
Ich sehe viele der Aussagen sehr skeptisch, weil es alles auf überwiegend unbestätigten Hypothesen basiert. Die diagnostische Situation tut ihr übriges – man kann nicht zwischen aktiver und ausgeheilter Infektion unterscheiden.
Es gibt Berichte, dass Langzeit-Antibiosen bei einigen zu drastischen Besserungen verholfen haben. Das kann man jedoch nicht pauschalisieren (das sollte man generell nie tun, eigene Erfahrungen kann man nicht ohne weiteres auf andere übertragen, ebenso wenig kann man andere Erfahrungen auf sich selbst übertragen) – in einigen Fällen waren dort auch weitere Erreger vorhanden und bei einigen dieser Erreger gibt es auch Studien, die den Nutzen und die Notwendigkeit von längeren Antibiosen belegen (Brucellen, Q-Fieber).
Bei einigen Erregern gibt es dokumentierte Fälle, bei denen eine monatelange Kombiantibiose nicht gewirkt hat (z.B. Mykoplasmen oder Bartonellen). Bei Borrelien gibt’s dazu verschwindend geringe dokumentierte Fälle (sowas ist nur durch Kultur zu belegen und bei den wenigen dokumentierten Fällen, die es gibt, war das die Standardantibiose – beachten muss man natürlich die Schwierigkeit der Kultur aufgrund der geringen Erregeranzahl im Körper und dem bevorzugtem Aufenthaltsgebiet).
Was passiert, wenn mehrere Erreger zusammenkommen weiß auch noch kein Mensch so wirklich.

Warum einige krank werden und krank bleiben ist ungeklärt. Es gibt eine jahrelange Forschungslücke, weil Beschwerden nach erfolgter Antibiose nicht erforscht wurden. Man weiß viel zu wenig über das, was da tatsächlich passiert und vor sich geht. Im Zweifel sollte man jedoch auch immer die Diagnose kritisch überprüfen, wenn die Therapie nicht wirkt (das heißt Besserung, nicht Verschlechterung), vielleicht wurde irgendwas übersehen, was die Beschwerden oder das fehlende Ansprechen auf eine Therapie erklären könnte.

Letzten Endes sind wir Versuchskaninchen, die sich irgendwo in diesem Schlammassel, für das wir nichts können, einen Weg zu mehr Lebensqualität bahnen müssen. Angesichts der derzeitigen Situation ist das schwierig (und das gilt nicht alleine für Borreliose, sondern allgemein für chronische Krankheiten, das ganze System ist auf akute Erkrankungen ausgelegt. Wenn’s komplizierter wird, nimmt der Arzt a priori an, der Patient simuliert oder es sei psychosomatisch. Macht es einfacher, nicht für den Patient, aber für den Arzt) .

The elm, the ash and the linden tree
The dark and deep, enchanted sea
The trembling moon and the stars unfurled
There she goes, my beautiful world
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#8

Zitat:Ich mach mit dem Post vermutlich nicht sonderlich beliebt…

bei mir schonBiggrin

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

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Thanks given by: leonie tomate , Niki , Valtuille , Jada
#9

Ich finde es ist ein verdammt schwieriges Thema.
Ich weiß für mich nur eines.
Ich weiß nicht wie es weiter gehen soll.
Manchen geht es schnell besser und es bleibt so.
Manchen geht es schnell besser und dann gibt es massive Rückfälle.
Manchen geht es nach Monaten besser.
Manchen geht es überhaupt nicht besser.
Manchen geht es unter Therapie besser und wehe sie brechen ab.
Und es gibt Betroffene die tatsächlich nach Jahren Therapie Symptomfrei sind und auch bleiben.

Wenn ich nicht noch einen Versuch mache mit AB, habe ich große Sorge das Leben gänzlich zu verpassen.
Wenn ich mich dazu entscheide, habe ich Sorge es wieder nicht durch zu stehen.

Wenn ich womöglich an eine monatelange oder sogar jahrelange Therapie denke, wird mir eigentlich schon ganz anders.
Aber was, wenn ich dann evtl. tatsächlich mein Leben zurück hätte?

Es ist alles so kompliziert...

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


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Thanks given by: borrärger , Klaus , leonie tomate , Regi , malin , Waldgeist
#10

@ Jo,
ich finde Du solltest es auf jeden Fall nochmal probieren. ich komme ja auch langsam vorwärts, selbst wenn es nichts bringt auf Dauer sind doch erträgliche Zeiten durch die AB. Muß ja nicht gleich so ein hartes Zeug sein. Am besten i.V. Die letzten AB für Deinen Infekt hast Du doch auch erstaunlich gut vertragen, das sollte Dir Mut machen. Von sowas kann ich nur träumen. Doxi fand ich ganz gut verträglich unf Clari auch. man muß sich eben langsam vortasten und nicht gleich mit allem auf einmal anfangen und öfter pausiern, wenn es anders nicht geht. und viele Darmbakterien nehmen.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
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Thanks given by: leonie tomate , Jada , johanna cochius


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