[berndjonathan]

Nehme jetzt seit 5 Monaten Rifa (900mg/d) und Azi(750mg/d). Ein Steigern der Rifadosis auf 1200mg (bin sehr schwer...) hat zu extremen Symptomverschlechterungen geführt.

Nun denke ich erstmals an Abbruch.

Seit der Einnahme hat sich mein TSH-Wert binnen Wochern fast verdreißigfacht, von 1,2 auf 27,1; fTH3 und 4 sind stark gesunken und im untersten Normbereich.

Nun wird ein Ansteigen des TSH nur nach sehr langer Netzrecherche als EINZELFALLBERICHT angezeigt, mein Spezi will jetzt meine L-Thyroxin-Dosis stark erhöhen, um wieder in den Normbereich zu kommen. Leider dauert es Monate, bis wieder die Norm erreicht wird. Es ist nun kaum noch auseinanderzuhalten, ob meine schlechte Verfassung von der Schilddrüsenunterfunktion kommt oder vom Rifampicin.

Kennt Ihr weitere "Einzelfälle"? Um wieviel mußtet Ihr das L-Thyroxin unter Rifampicin erhöhern. Ich soll jetzt statt 250 Mikrogramm 300 nehmen.

Bin es jetzt irgendwie leid, denke, dies ist vielleicht ein Zeichen, dass das Rifa, in das ich große Hoffnungen setze, zu heftig ist.

Meine Erfahrungen in 5 Monaten sind, dass das Rifa deutlich extremer als andere AB wirkt: Die ersten 6 Wochen konnte ich kaum das Bett verlassen, danach ging es einige Monate RICHTIG GUT. Jetzt wieder extrem schlecht, kann aber wie gesagt von der Schilddrüse kommen. Müde, Schwitzen (passt nicht zur SD!!), Grippegefühl, Panikatacken (kannte ich nie), Depressionen (passt zu SD oder auch Borre)....einfach Mist!!!!

Alleinig Cipro soll ja auch die Biofilme knacken, würde auch passen, da jetzt mehr meine Chlamydien behandelt werden sollen....Wie sind die Erfahrungen mit Cipro?

[ehemaliges Mitglied 4]

Nun wird ein Ansteigen des TSH nur nach sehr langer Netzrecherche als EINZELFALLBERICHT angezeigt, mein Spezi will jetzt meine L-Thyroxin-Dosis stark erhöhen, um wieder in den Normbereich zu kommen.

Hallo Berndjonathan,

ich kenne mich leider mit Rifampicin noch nicht aus. Frage - ist denn beschrieben, daß es auf die Schilddrüse wirken kann? Ist das der Einzelfallbericht, den du meinst?

Es ist nun kaum noch auseinanderzuhalten, ob meine schlechte Verfassung von der Schilddrüsenunterfunktion kommt oder vom Rifampicin.

Das glaube ich dir sofort, ich würde denken, es ist ein Gemisch aus beiden Einflüssen.

Auf jeden Fall sind deine SD-Werte schon sehr auffällig - TSH von 27,1 und FT3, FT4 im untersten Normbereich - schwere SD-Unterfunktion, aber das weißt du selber. Und klar, daß man sich mit solchen Werten grottenschlecht fühlen kann.

Ich soll jetzt statt 250 Mikrogramm 300 nehmen.

Nur zur Orientierung, hast du denn schon immer so eine hohe Dosis SD-Hormon (250mcg) genommen? Dann wären 300mcg jetzt nicht so akut aufregend.

Haben sich denn die SD-Werte erst unter der AB-Therapie so stark verändert? Ich meine, manchmal hat man Läuse und Flöhe (z.B. massive Unterfunktion durch akuten Schub Hashimoto, unabhängig von Borreliose oder B.-Behandlung)

Panikattacken gibt es bei SD-Störungen ziemlich häufig.

Ich würde auf jeden Fall versuchen, die Situation weiter zu klären.

Ich weiß von Fällen, durchaus keine Einzelfälle, aus der Literatur, wo Leute solche hohen Dosen gebraucht haben – z.B. bei SD-Resistenz. Dr. John Lowe, Arzt und Schilddrüsenexperte (leider inzwischen verstorben) hat ausführlich dazu publiziert (Bücher und Internet).

Resistenz ist, auf die Schnelle gesagt, wenn die Andockstellen für die SD-Hormone an den Körperzellen, die Rezeptoren, blockiert sind. Dann wurden zum Teil hohe Dosen gegeben, unter der Vorstellung, die Blockade zu überwinden, was auch geklappt hat. Aber der Arzt, der so hohe Dosne gibt, sollte wirklich wissen, was er tut.

Resistenz als solche kann man, soviel ich weiß, noch nicht direkt untersuchen. Bzw. Es gibt eine SD-Resistenz, die man nachweisen kann, aber die ist sehr selten, ein seltener genetischer Polymorphismus, der familiär auftritt. Da du vorher offenbar keine Probleme hattest, ist diese genet. Variante sehr unwahrscheinlich.

Die andere Situation, die ich kenne, und die ich untersuchen lassen würde, ist die, daß der Organismus im Stress (jeglicher Art) manchmal T4 vermehrt in RT3 umwandelt statt in das „richtige“ T3, meist um den Organismus vor Überforderung (dem Ausbrennen aller Energiereserven) zu schützen. RT3, Abkürzung für Reverse T3, ist eine Art unwirksames Spiegelmolekül von T3. Der Organismus zieht das wirksame SD-Hormon aus dem Verkehr. Im Extremfall kann auch T4 abfallen: wenn beschleunigt T4 in RT3 umgewandelt wird.

RT3 kann man messen. Ein erhöhter Wert wäre eine mögliche Erklärung, warum du so sehr in die UF gerutscht bist und/oder warum du so hohe Dosen brauchst. Therapie bei hohem RT3 wäre nicht mehr T4 (!), sondern T3 alleine - weil der Organismus ja im Moment ALLES T4 nur in unwirksames RT3 umwandelt.

Ich würde das abklären, auch wenn sich herausstellen sollte, daß das nicht die Ursache ist.

Und ich würde ganz sicher einen Nuklearmediziner mit ins Boot holen, einen Ultraschall machen lassen, um das Organ selber beurteilen zu können, die Antikörper messen lassen. Es sei denn, dein behandelnder Arzt kennt sich wirklich gut mit der SD aus. Rumprobieren ist jetzt nicht so angebracht.

Reverse T3 kann man bei Ganzimmun bestimmen lassen, hat im letzten Jahr 38,82 E gekostet.
Man kann einfach ein Röhrchen mit Serum per Post hinschicken.
(Hausarzt nimmt ein Serumröhrchen Blut ab/ läßt es 30 Minuten liegen (!), damit das Blut gerinnt und das Serum sich darüber absetzt/ Überstand (das Serum) in ein frisches Röhrchen abpipettieren, gut einpacken und versenden. Nicht zum Wochenende, da bleibt die Probe erst mal unnötig liegen.

www.ganzimmun.de
Tel. 06131 7205-0
55128 Mainz

dass das Rifa deutlich extremer als andere AB wirkt: Die ersten 6 Wochen konnte ich kaum das Bett verlassen, danach ging es einige Monate RICHTIG GUT. Jetzt wieder extrem schlecht

p.s. Ich bin ein Neuling in der AB-Therapie, d.h. ich weiß nicht, wie Borreliose-Ärzte damit umgehen, ob sie, wenn es dem Patienten besser geht, denken, jetzt hat das Mittel seine Wirkung getan und es gegen ein anderes austauschen, oder ob sie denken: ah, es zeigt Wirkung – jetzt erst recht??

Auf jeden Fall lese ich öfter, daß Ärzte eine fixe AB-Kombination eher nur ein paar Wochen geben und dann eins der Mittel gegen ein anderes austauschen.

Alles Gute, Klarinette

[Ursula]

Bei mir hat Rifampicin auch das TSHb erhöht, aber nicht so viel. Die Dosis L-Thyroxin wurde von früher 100mg zuerst auf 125 und dann auf 150mg erhöht. Mal sehen, wie sich das entwickelt nach Absetzten von Rifa.

Geschwitzt habe ich auch mehr, ich dachte, weil das Rifampicin auch die Östrogene reduziert die ich wegen Wechseljahres-Hitzewallungen schlucke.

Seit 2 Monaten nehme ich kein Rifa mehr und es geht mir seitdem immer besser - dadurch kann ich erst erkennen, wie gut es gewirkt hat, weil die Nebenwirkungen weg sind - und die Batonellen.

Wenn meine AK gegen Bartonellen wieder mehr werden, würde ich auch die höhere Dosis Rifampicin versuchen um nicht Levofloxacin nehmen zu müssen - wegen der Sehnen.

Mit Cipro habe ich keine Erfahrung, würde es aber auch nicht nehmen, wegen der Sehnen.

Dr. Müller aus dem Allgäu schreibt ja, dass Borrelien sich in den Sehnen aufhalten, weil AB da schlecht hinkommen und man bei Biopsien in den Sehnen Borrelien finden kann.
Bei einem Vortrag (in Gießen) hat er das so erklärt: Wenn die Sehnen durch Borrelien geschädigt (oder entzündet) sind, leiern sie zuerst aus und in späteren Zeiten schrumpfen sie dann und reißen leicht. Deshalb kommt es zu Sehnenabrissen aus nichtigem Anlass. Deshalb würde ich kein AB nehmen, das diese Gefahr erhöht.

[berndjonathan]

@klarinette: Danke für Deine Ausführungen!
Die Wirkung, dass durch Rifa Thyroxin schneller metabolisiert und daher fT4 abnimmt, ist vielfach beschrieben. Allerdings ist das meist sehr moderat, meist bleibt fT3 und TSH gleich und man muss da nicht viel machen.

Allerdings werden in der Literatur eben Einzelfälle beschrieben, in denen TSH recht extrem ansteigt, und ich bin wohl so ein Einzelfall.

@ urlsula: Offensichtlich mußtest Du ja auch um 50 % Thyroxin erhöhen, dann müßte ich von 250 auf 375....mindestens.

Wie war denn Deine dosis Rifa, wie lange hast Du es genommen und wie hast Du es kombiniert? Glaube, Rifa ist doch eine gute option (Biofilm!), zumindest bei Coinfektionen.
Wie lange hast du bei jeder Erhöhung gewartet? Wie waren Deine SD Werte?
Habe jetzt nach Rücksprache mit meiner HÄ beschlossen, möglichst bald in 50er Schritten zu erhöhen, bis TSH wieder im einstelligen Bereich ist. Das kann dauern, da mache ich mich auf eine lange Durststrecke gefasst.

Einfach absetzen kann ich Rifa nicht, das hatte ich schon erwogen, weil mir das mit der Schilddrüse echt Angst macht. Aber dann würde das Thyroxin ja von einem auf den anderen Tag wieder normal metabolisiert und die Serumkonzentration würde über Nacht verdoppelt. Das kann auch nicht gut sein.

[berndjonathan]

@klarinette: Sehr interessant mit dem RT3! Ich war zwar hormonell sehr gut eingestellt, aber doch sehr oft müde, erschöpft etc. Haben wir eben auf Borre etc. geschoben.
Habe schonmal gelesen, dass einige SD Patienten geringe Mengen T3 brauchen, um sich wohl zu fühlen. Vielleicht gehöre ich ja auch dazu. Kann mich aber erinnern, dass mein Endokrinologe und Nuklermediziner, bei dem ich letzmalig vor Jahren war (Wartezeit: 9 Monate!!!!!), diese T3 Geschichte für Humbug erklärte. Bleibe am Ball, danke!

[ehemaliges Mitglied 4]

Die Wirkung, dass durch Rifa Thyroxin schneller metabolisiert und daher fT4 abnimmt, ist vielfach beschrieben. Allerdings ist das meist sehr moderat, meist bleibt fT3 und TSH gleich und man muss da nicht viel machen.
Allerdings werden in der Literatur eben Einzelfälle beschrieben, in denen TSH recht extrem ansteigt, und ich bin wohl so ein Einzelfall.

Hallo berndjonathan, das interessiert mich sehr, hast du vielleicht die Links, wo du das gelesen hast? Oder finde ich das im Beipackzettel? Rifampicin steht für mich auch als Therapie im Raum. Und über die SD lerne ich immer gern dazu

Ich wünsch dir alles Gute, keine einfache Situation!
Klarinette

[juletee]

ich musste damals cipronehemen wegen ner nierenbeckenentzündung und aus eigenen erfahrungen kann ich sagen bei mir haben sich meine symptome extrem verschlimmert (extreme muskelschmerzen, kopfschmerzen, benommenheit etc..) und dann noch die sehnen gab tage da bin ich wie ne alte frau gelaufen und muste aufpassen das die achillessehnen nich reissen.. und das war quasi der anfang für mein neu aufflammen...

[berndjonathan]

@klarinette: Das steht im Beipackzettel, dass L-Thyroxin-Patienten kontrolliert werden sollten.

Goggel: Rifampicin Beipackzettel

mit Googeln habe ich auch viel gefunden "Rifampicin - TSH", meist nur auf englisch

Dein SD- Intreresse beruht auf eigener Erkrankung? Bei mir wars ein Carzinom vor 15 Jahren...

[ehemaliges Mitglied 4]

Danke berndjonathan.

Dein SD- Intreresse beruht auf eigener Erkrankung? Bei mir wars ein Carzinom vor 15 Jahren...

Ich habe eine seeehr lange, seeehr unschöne SD-Geschichte, die mich enorm Lebensqualität gekostet hat (hauptsächlich durch unfähige Ärzte, aber kein Carzinom). Was blieb, war, über Jahre selber suchen, selber lesen, Erfahrungen austauschen.

2012 z.B. war mein RT3-Wert 1293 pg/ml (Norm 215 – 637)

Ganzimmun: Durch Dejodierung des in der Schilddrüse gebildeten Thyroxins (T4) entstehen das stoffwechselaktive Trijodthyronin (T3) und das biologische unwirksame reverse Trijodthyronin (rT3). Schwere Allgemeinerkrankungen (z.B. Diabetes, ausgedehnte entzündliche Prozesse), Erschöpfungszustände, physischer Streß (Operationen, Traumata), Selenmangel und ein Cortisolüberschuß können zu einer Beeinträchtigung der Dejodinasen führen, aus der eine erhöhte Produktion von reverse T3 resultiert. Die Bildung von T3 aus Thyroxins ist dagegen stark herabgesetzt. Reverse T3 antagonisiert die Wirkung von T3, indem es aufgrund der gleichen molekularen Struktur die T3-Rezeptoren blockiert, jedoch hormonell unwirksam ist. Die RT3-Dominanz geht klinisch einher mit einem hypothyreoten Beschwerdenbild.

[Markus]

Bezüglich Fluorchinolonen (Cipro): http://www.fluorchinolone.org/ und Arznei-Telegramm