[edenael]

Wer von euch hat denn schon Rifampicin genommen?

Bin eigentlich ein alter AB-Hase und hab schon über lange Zeiträume hochdosierte Kombitherapien gemacht. Aber irgendwie habe ich vor dem Rifa Angst und weiß nicht warum...

Hat jemand ein paar Erfahrungswerte für mich???

Meine Symptome haben sich alle stark verändert und deuten jetzt alle auf Bartonellen hin. Will demnächst Mino 200, Azi 500 und Rifa 600 nehmen. dazu ab Tag 20 für 10 Tage Tini 1000. Ach und Artemisinin dazu...

Über Meinungen wäre ich dankbar!

[Luddi]

ich habe es nur drei Tage genommen und dann habe ich schon gewürgt, wenn ich die Schachtel in die Hand genommen habe. Vielleicht war es damals einfach eine Herx und ich hätte es weiter nehmen sollen. ABER ich kenne viele, die es problemlos schlucken. Es ist auf jeden Fall ein wirksames bakterizides Medikament. Ich glaube, dass es gegen Bartonellen gut wirkt.

[berndjonathan]

Man sagt, Rifa sei einziger sicherer Biofilm-Knacker. Daher ist es immer einen Versuch wert.
Ehrlich gesagt kann ich manche Horrormeldungen nur bestätigen: Die ersten 4 Wochen kam ich kaum aus dem Bett, extremes Grippegefühl, zudem plötzlich Depressionen und Panikattacken, Atemnot etc.

Habe schon viel erlebt, aber das war echt schwierig. Danach aber eine lange Phase mit guten Tagen, aber immer wieder extreme Abstürze. Bin nach 5 Monaten noch immer nicht auf der Dosis, die mein Spezi will. Starke Effekte auf meine Schilddrüsenmedikation und Blutdruckmedikamente.

Persönlich habe ich immer noch große Hoffnung, dass nach jahrelanger AB jetzt nochmal ein anderer Ansatz mit Rifa gefunden ist. Daher versuche ich so lange wie möglich durchzuhalten (siehe auch mein Thema Rifampicin und TSH).

Und: umgebracht hat es mich nicht, wirklich Bedenkliches (Leber/Niere etc.) ist auch nicht passiert.

[Katie Alba]

Hallo,
es gibt auf alle Fälle schon mehrere gute Foreneinträge zu Rifampicin, die ich sehr lesenswert finde, kennst du ja sicher schon, berndjonathan hat ja letztlich auch über seine Erfahrungen ausführlicher berichtet, was für mich sehr hilfreich war

Rifampicin ist auch in meinem Leben gerade das vorherrschende Thema...
Ich nehme es gerade zum 2. Mal - und es hat mich extrem umgehauen, wie ich es mir vorher nicht hätte vorstellen können. Hatte es eine Woche genommen, habe es dann vor 5 Tagen abgesetzt und habe trotzdem immer noch wieder aufgeflackerte alte Symptome, eine unendliche Erschöpfung, könnte rund um die Uhr schlafen, der Körper schwer wie Blei, bin wieder sehr deprimiert - ich werte das vor allem als Herx.
Beim 1. Zyklus waren meine Reaktionen nicht so heftig, aber zu der Zeit ging es mir auch insgesamt noch ziemlich schlecht. In der Zeit nach dem 1. Zyklus Rifampicin ging es bei mir definitiv dann bergauf (wobei ich nie sagen kann, an welchem von den vielen ABs das letztendlich gelegen hat).

Meine Spezi nimmt Rifampicin gern zum Ende der Borreliosebehandlung, um die Biofilme zu knacken.

Nach den hilfreichen Rückmeldungen hier aus dem Forum ist jetzt meine Quintessenz, dass es ein Hammer-Mittel ist, nicht unumstritten, aber wohl sehr wirksam. Es gibt eine doch recht hohe Wahrscheinlichkeit, dass man über längere Zeit auf das Mittel reagiert (Herx), darauf sollte man sich vorher einstellen, dass man auch wirklich die Zeit hat, in einen Dornröschenschlaf zu fallen, dem Körper viel Ruhe zu gönnen, viel zu entgiften und diesen vermutlich emotional auch schwierigen Zyklus auch durchzuhalten (natürlich nur, wenn es erträglich ist), weil eine erneute Einnahme ja auch umstritten ist bzw. mit Vorsichtsmaßnahmen gemacht werden sollte.

Ich hatte gerade wieder angefangen zu arbeiten und stehe von daher unter großem Druck, von daher war das Rifampicin für mich jetzt die absolut falsche Wahl (und leider habe ich auch anscheinend bei meinem 2. Zyklus zu schnell aufdosiert, weil ich es nicht besser wusste - kann dich nur beglückwünschen, dass du dich VORHER hier im Forum gut informierst).

Deine angedachte Kombi klingt schon herausfordernd. Mino und Tini waren für mich sehr große Herausforderungen, beide mit Rifampicin zusammen hätte ich nicht geschafft.

Ich drücke dir die Daumen!
Liebe Grüße,
Katie

PS. Unter meiner 2. Einnahme Rifampicin ist letzte Woche noch was interessantes bei mir passiert: Ich hatte durch die Borreliose wirklich unschöne dunkle Nägel mit schwarzen Rillen an jeweils 2 Zehen von jedem Fuß bekommen, in den letzten 11 Monaten mit ABs hatte sich das eher noch verstärkt. Das sah sehr dreckig und unschön aus, ging aber nicht "sauber" zu machen. Jetzt hat sich gleichzeitig an allen Zehen die oberste schwarze dreckige Nagelschicht gelöst und darunter kam "normaler" heller Nagel zum Vorschein, fast keine schwarzen Rillen mehr da. Keine Ahnung wie und warum, aber ich könnte mir einen Zusammenhang zum Rifampicin vorstellen. Also aus kosmetischer Sicht auf alle Fälle ein Erfolg

[Hydrangea]

Hab Rifampicin seit Monaten als Dauerantibiotika. Anfangs waren die Nebenwirkungen happig, nun macht es mir nichts mehr aus. Vertrage es gut.
Blutwerte sollten ab und an kontrolliert werden.
Für An- und Absetzen ist Rifa nicht geeignet. Seit die Dosierung auf eine Gabe, umgestellt wurde, scheint die Wirksamkeit besser zu sein.
Dauerhaft würde ich es nicht auf nüchternen Magen nehmen. Mit z.B. etwas Brot, geht es mit dem Magen gut.

[edenael]

vielen Dank für eure Erfahrungen und Ratschläge...
also ich bekomme immer einen Therapieplan und bin dann aber allein wegen der räumlichen Entfernung zu meinem Spezi ziemlich alleine mit den Auswirkungen. Bis jetzt habe ich eigentlich alles immer gut vertragen und auch kaum irgendwelche Kontrolluntersuchungen machen lassen, da vor Ort niemand ist, der mich da unterstützt.
Also eigentlich nehme ich jetzt grad Mino 100 - 100
Azi - - 500 immer 6Tage/1 Tag Pause
und ab Tag 20 für 10 Tage Tini 500 - 500

zusätzlich soll jetzt noch dazu das Rifa 300 - 300


Wollte mit dem Rifa dann eigentlich anfangen wenn die ersten 10 Tage Tini rum sind, damit ich wenigstens für den Anang nich 4 versch. AB habe.

Mein Problem ist eben auch, daß ich seit kurzem wieder arbeite...mit Tag /Nacht und Wechselschichten und zusätzlich ein 1 jähriges Kind zu versorgen habe....kann mir also Totalausfall und Depressionen grad garnicht leisten.
Das mit der Schilddrüse habe ich auch gelesen...bin auch mit L-Thyroxin eingestellt und werde gucken was es mit mir anstellt.
Ansonsten hab ich jetzt paarmal gelesen, daß ihr das Rifa aufdossiert...habe deswegen extra nochmal nachgefragt, aber Empfehlung vom Spezi lautet gleich 300 zu nehmen.
Wie macht ihr das?

@KatieAlba: Wie lange dauert denn 1 Zyklus Rifa bei Dir? Und nimmst du dann andere AB zusätzlich?

[Luddi]

Hallo,

ich habe so ziemlich den gleichen Therapieplan (nur Cotrim statt Rifa). Halte mich auf dem Laufendem bitte, wie Deine Kombi gegen die Symptome wirkt (vielleicht steige ich dann um auf RIFA und ziehe es mal durch). Ich frage mich halt - weil ich ja bis vor kurzem eher überwiegend gute bzw. erträgliche Tage hatte - ob ich mir das alles durch die NW "kaputt" machen lassen will. Ich persönlich bin mit Mino/Azi und Tini (20 Tage off und 10 Tage on) eigentlich ganz gut gefahren. Da habe ich keine NW (ausser dem bitteren Geschmack an den Tini-Tagen) Dazu soll ich - wie schon gesagt - noch durchgängig Cotrim nehmen (habe bis jetzt aber gekniffen es durchgängig zu nehmen, weil ich an den Cotrim-Versuchs-Wochen keine Verbesserung merkte, aber der Puls hoch ging und die Muskelzuckungen stärker wurde.).. Am Anfang denke ich immer noch Herx, aber wenn es dann auch nach einer Woche nicht besser wird, dann bezweifle ich persönlich schon etwas die Herx-Vermutung und setze es ab. Meine Bartonellen-Tests, die vorher positiv waren (IFT IMD) sind mittlerweile auch alle negativ, so dass ich jetzt vielleicht auch nicht mehr so die Bartonellen Problematik habe. Vielleicht mache ich einen Fehler. Vielleicht sollte ich das alles radikaler durchziehen, aber wenn ich dann nur noch"rumhänge" und gar keine Lebensqualität habe, dann ist das - glaube ich - auch nicht gut. Bin aber unsicher...und es wäre toll, das hier diskutieren zu können.

Ich fände es deshalb gut, wenn wir öfter unsere Therapiepläne durchsprechen würden und uns über die NW und positiven Wirkungen austauschen würden. Dafür ist so ein Forum ja auch da. Es gibt anscheinend viele Leser, die gerade auch Kombis einnehmen. Beim Lesen der Beiträge der letzten Wochen hatte ich das Gefühl, ich bin der einzige hier, der überhaupt noch AB nimmt. (ganz ehrlich und ich kam mir dabei bescheuert vor) Irgendwie traut sich wohl keiner, weil man vielleicht Angst hat, dafür belächelt zu werden, oder weil man denkt, die anderen wären alle gesund oder weil man denkt, man wird für seine Therapie kritisiert oder weil man sich schämt, dass man immer noch nicht gesund ist. Ich finde das aber echt wichtig für so ein Forum, dass hier auch jene, die gerade in der Therapie sind, sich darüber unterhalten. Im Augenblick habe ich das Gefühl, das hier überwiegend Beiträge geschrieben werden für Neu-Infizierte. Das ist auch sehr wichtig und damit helfen wir anderen - aber ich nehme mir vor, künftig mal öfter auch meine Therapien zu schreiben und wie es mir damit geht. Ich fände es auch sehr wichtig, dass dann bestimmte Therapien hier kontrovers diskutiert werden.

Was mich hier wirklich nervt und menschlich sehr enttäuscht ist die Tatsache, dass manchmal jemand einen Therapievorsschlag (auch alternativen) einstellt und wenn es dann "Kritik" oder Zweifel hagelt, dann ziehen sich alle zurück und die, welche gleicher Meinung sind, kommunizieren dann per PN weiter. Das ist für mich wirklich keine anständige Grundhaltung, denn dahinter steckt so ein Gedanke, den ich mal mit "wenn die anderen nicht gesund werden wollen, dann behalte ich es eben mein Wissen für mich..." bezeichnen will. Es ist verständlich, dass niemand kritisiert werden will, aber wenn ich von meinem Weg überzeugt bin, dann kann ich auch dafür einstehen und andere versuchen zu überzeugen.

Ich fände das sehr wichtig, sich hier mehr über unseren aktuellen Weg auszutauschen, gerade weil ich denke, dass es sehr vielen genau so geht wie Dir, edenael. Man fährt zum Spezi, der schreibt einem eine Mega-Kombi auf und zuhause hat man niemanden, der das unterstützt. Vielleicht hat man Glück und hat einen HA, der dann wenigsten das Labor macht, aber weil er "die Hände über dem Kopf" zusammengeschlagen hat als er die Kombi las (wenn überhaupt), dann ist man alleine und schluckt das Zeugs und fragt sich jeden Tag (Herx, NW, Leberausfall, Nierenversagen?). Alle, die gerade in der Therapie sind, sollten mehr dieses Forum nutzen und sich austauschen. Das würde mir persönlich helfen und wenn das andere auch so sehen, dann schreibe ich künftig auch öfter wie es mir geht. Was meint Ihr? Gibt es da draussen noch Leute - ausser edenael, Katie, berndjonathian und ich, die gerade Kombis schlucken?

Das waren mal so meine Gedanken an einem schönen, sonnigen Berliner Morgen. Es geht mir gerade gut, ich habe super geschlafen (vielleicht liegt es ja daran, dass ich vorgestern wieder mal Cotrim abgesetzt habe, vielleicht liegt es am Tini, das ich seit gestern nehme... vielleicht würde es mir besser gehen, wenn ich alles gleichzeitig nehmen würde.... ich weiss es nicht ;-)

lg luddi

[Hydrangea]

Hallo Luddi,

bei mir läuft auch Kombi-Ab. Im Jammer-Thread steht da einiges. Bei sehr kontroversen Regimen, ist das mit den PN "einfacher". Im Kreuzfeuer zu stehen ist nicht angenehm. Das brauche ich nicht auch noch.
Die Ärzte welche überhaupt noch behandeln, vor allem GKV-Patienten, sind sehr wenig. Man weiss nicht wer hier alles mitliest. Die Anonymität ist evtl. nicht "sicher gewährleistet". Es geht auch um den Schutz der Ärzte, welche überhaupt noch behandeln.

[Luddi]

Hallo Hydrangea,

ich verstehe, dass es nicht einfach ist, im Kreuzfeuer zu stehen. Das muss ja auch nicht zwangsläufig passieren, nur weil man eine AB Kombi hat. Das kann ich mir ehrlich auch nicht vorstellen. Es ist richtig, dass die Ärzte anonym bleiben müssen (bleiben sie ja auch). Ich habe auch immer die Sorge, dass durch zu viel "publicity" mal einem Spezi Probleme entstehen. Ich frage mich halt nur, wofür ein Forum nützt, wenn keiner sagt, was er eigentlich nimmt. Da entstehen auch bei den Mitlesern ganz falsche Eindrücke. Ich bin mal gespannt, was die Anderen hier meinen und nehme Deine Sorgen durchaus ernst.

lg luddi

[Marion]

Hi, zum Thema Rifa kann ich "aus zweiter Hand" auch was beitragen :-) Als meine Tochter Rifa vor knapp einem Jahr zum ersten Mal bekam, hatte sie einige Zeit später heftige Muskelzuckungen, es sah aus wie ein epileptischer Anfall. Die Ärzte im Kh schoben es sofort auf das Rifa, das Medikament wurde abgesetzt. Auch dem Spezi war es unheimlich und stimmte dem Absetzen zu. Nach einer Pause wurde ihre bisherigen Symptome aber wieder schlimmer, v.a. kam es auch ohne Rifa zu diesen Zuckungen - war also deutlich keine Nebenwirkung, soindern Symptom. Nach 6 Wochen Pause begann dann wieder die Antibiose, auch wieder mit Rifa. Ich hatte ziemlich Schiss, v.a. wegen der Unterbrechung. Aber - kein Problem! Im Gegensatz zu anderen ABs (Doxy oral geht z.B. gar nicht) verträgt sie Rifa anscheinend prima. Momentan bekommt sie Cotrim dazu (ebenfalls gegen die Barts), dazu Azi gepulst. Zwischendurch hatte sie das Rifa übrigens wegen kompletter AB-Pause nochmal abgesetzt und wieder begonnen. Bei IHR scheint das bisher zu keinen Problemen zu führen, ist wohl ganz unterschiedlich!
Zum Thema, das Luddi hier angesprochen hat: ich denke auch, dass unser Forum von diesem Austausch lebt! Gerade die unterschiedlichen Erfahrungen ergeben doch ein Gesamtbild. Man muss nur immer im Auge behalten, dass es INDIVIDUELLE Erfahrungen sind! Und klar, die Ärzte müssen anonymisiert sein, so gut es geht!
Und jaaaa..... es gibt noch jemand mit Kombi-Therapie... noch immer....klar, auch ich muss mich permanent dafür rechtfertigen. Es ist ja noch nicht mal mein eigener Körper, sondern der meines Kindes! Und dennoch: ich sehe, dass es unter der Antibiose (14 Monate mit Pausen) insgesamt aufwärts geht, dass jedes Absetzen zu krassen Rückschlägen und wirklich heftigen Symptromen (inklusive Lähmungen) geführt hat. Wir versuchen die Ruhe zu bewahren. Momentan steht nochmal ein Metro-Zyklus an, sie bekommt auch noch einmal Doxy-IV dazu, weil in letzter Zeit wieder verstärkt die Gelenke und Sehnen schmerzen. Aber der Kopfnebel ist weg, die Zuckungen und Lähmungen kommen nur noch ganz ganz sporadisch. Der Mittagschlaf kann meist entfallen und die Schule - sie LÄUFT!!!!! OK, das war "unser" aktueller Zwischenstand - morgen kann es wieder ganz anders sein!