[Beets]

Ich bin in Hamburg und hatte eine schwere Neuroborreliose, wofür ich insgesamt 5 Jahre Antibiotika bekam. Die letzten Werte waren aber niedrig. Ich habe jetzt akute Beschwerden und müsste eigentlich ins Krankenhaus. Ich war aber in vielen Krankenhäusern hier und sobald ich Neuroborreliose sage, wird mich skeptisch angeschaut und es wird nicht weitergeschaut.

Eventuell habe ich eine Koinfektion und ich versuche diese Woche Blut zu ArminLabs zu schicken. Es ist irgendeine Infektion : Die Haut brennt, ein Wundgefühl gibt es in den Muskeln, der Körper versteift sich. Ich habe Indikationen auf Sekundäre Hyperoxalurie auch durch die lange Antibiose bzw eine Anreicherung von Oxalaten im Gewebe.

Bisher war das UKE ein Albtraum für Borreliose und verwandte Probleme, Israelitisches auch, St. Georg auch, Bundeswehr auch. Weiß nicht, ob ich reisen kann aber wo kriege ich Hilfe? Ich habe extreme Schmerzen.

[Niki]

Hallo Beets,

wenn es ein ganz akuter Notfall ist, dann scheu dich nicht die 112 zu wählen. Unabhängig von der bestehenden Diagnose muss man jetzt mal schauen, dass du stabilisiert wirst und auch etwas gegen die Schmerzen unternommen wird.

Dazu muss man vielleicht wirklich mal im Krankenhaus (muss übrigens nicht gleich die Neurologie sein, vielleicht kannst du ja auch in die Innere) genau nachschauen, ob etwas aus dem Ruder läuft. Dass Blutbild kontrolliert wird, die Organfunktionen usw.

Bezüglich der Neuroborreliose wäre es super, wenn du zu gegebener Zeit ein bisschen mehr Informationen zukommen lassen kannst. Mit welchen Symptomen du zu kämpfen hast, wie du bereits behandelt wurdest, was bereits abgeklärt wurde. Auch welche Medikamente du zu dir nimmst und ob es noch andere Erkrankungen gibt.

Aber das allerwichtigste ist, dass dir jetzt möglichst schnell geholfen wird, aus dem derzeitigen Tief rauszukommen. Das muss jetzt vielleicht in erster Linie auch nicht unbedingt eine Antibiotika-Behandlung sein.
Drum such am besten ein Krankenhaus auf oder ruf den Notruf an. Hast du jemand, der dich begleiten kann?

LG Niki

[leonie tomate]

Hallo Beets,

willkommen im Forum von OnLyme-Aktion.org.
Schön, dass du zu uns gefunden hast.
Leider kann ich dir als Berlin/Brandenburgerin keine Behandlungs-Tipps für Hamburg geben.

Eventuell habe ich eine Koinfektion und ich versuche diese Woche Blut zu ArminLabs zu schicken

Ich finde es gut, dass du auch in andere Richtungen guckst.
Darf ich fragen mit welchen Antibiotika du therapiert hast?

wofür ich insgesamt 5 Jahre Antibiotika bekam.

Hast du 5 Jahre durchgängig eine Antibiose gemacht? Oder gab es viele Pausen und Unterbrechungen.
Magst du dazu etwas mehr schreiben?

Es ist irgendeine Infektion : Die Haut brennt, ein Wundgefühl gibt es in den Muskeln, der Körper versteift sich.

Bist du dir da so sicher?
Ich selber habe (sehr wahrscheinlich) aufgrund der Borreliose Autoimmunerkrankungen (Kollagenosen) "ausgebrütet". Die Symptome die du beschreibst, passen da auch "wie die Faust aufs Auge".
Nur, dass bei mir Antibiotika gegen diese Symptomatik wirkungslos blieben.
Das heißt jetzt nicht, dass es sich bei dir genauso verhält.
Aber ich möchte dich ermuntern etwas "breiter" zu schauen und dich nur auf Borreliose und Co zu fixieren.
Was wurde bei dir denn als Differentialdiagnostik gemacht?

Zu guter Letzt:

Die letzten Werte waren aber niedrig.

Welche Werte? LTT, Western Blot?


Liebe Grüße

Leonie

[leonie tomate]

Noch ein Nachtrag...
Sekundäre Hyperoxalurie kann auch mal durch eine Sarkoidose, Vitamin D-Überdosierung, Morbus Cushing, Multiples Myelom, Knochenmetastasen u.a. ausgelöst werden.

Das muss jetzt beileibe nicht bei dir vorliegen, aber auch da lohnt sich vielleicht ein zweiter Blick...

[Beets]

Danke sehr für das Input. Vor 8 Jahren, als ich den Notarzt mit Lähmung, akute Denkschwierigkeiten/ Bewusstseinseintrubung / brennende Schmerzen im Gehirn anrief und sagte - nachdem ich 5 Jahre davor 2 positive Befunde für Borreliose hatte -, ich glaube, ich habe eine Neuroborreliose, brachten sie mich sofort in die Psychiatrie (!!!!). Bin von der Schippe gesprungen, indem ich den Borreliose-Arzt fand, der das sofort erkannt hat und mich erst mal 3 Jahre lang IV und oral mit Ceftriaxone / Metronidazol / Minocyclin / Cefuroxime, Valacyclovir usw behandelte.
Ich hatte 3 Monaten Ruhe und machte eine Fahrradtour durch Asien. Danach kam alles zurück und so fing es wieder an mit der gleichen Therapie anderthalb Jahre lang. Von Probiotika wurde nicht viel gesprochen.
Hatte dann anderthalb Jahre Ruhe, währenddessen ich eine Hüftprothese-OP hatte (2/13).
Vor 2 Jahren fingen Beschwerden wieder an. Bekam 2014 wieder Unmengen von Antibiotika.
Okt 2014 wechselte ich den Arzt. Kam beim neuen mit explosionsartigen Durchfall, extreme Schwäche, starke Bewusstseintrübung, heftige brennende Schmerzen überall an. Eindeutig mit dem Essen verbunden. Wurde mit Orthomolekulär-Medizin und Neuraltherapie behandelt. Erst Mai entdeckte mein oxalatreiches Essen war der Täter aber es gibt offentsichlich was Anderes auch im Spiel.
Heute höllischer Tag. Schreie und erstarre vor lauter wachsenden Schmerzen. Überall. Muskeln zucken und pulsieren. Extreme brennartige und schiessende Schmerzen / schmerzhafte Gelenke/Zehe/Zähne/Gehirn/Augen. Absolute Hölle. Sprach mit ehem. Leiter Borr.Selbst-Hilfe-Gruppe, die auch sagte, als Borreliose-Patient wird man gleich als Psychofall eingestuft.
Fixiere auf nichts nur auf die Lösung.
Bald kann ich nicht mehr.
Positiver Mailwechsel mit XXX. Er schickte mir Behandlungsvorschläge zu. Sprach mit Borreliose-Arzt in Berlin, wo ich mal war. Vielleicht könnte er oder XXX meinen Arzt unterstützen. Mein Arzt ist zwar sehr engagiert aber am Rande seines Wissens.
Freitag könnten die Werte von ArminLabs da sein.
Ich und meine Freunde auch verstehen nicht, warum eine klare Diagnostik und einen Behandlungsplan nicht erstellt werden kann.
Wollte nie wieder Antibiotika nehmen aber vielleicht muss ich. Minocyclin? Artemisinin? Will nicht nur Antibiotika.
Wenn man so dermassen krank ist und auch noch dazu Projektleiter sein muss...

Namen entfernt. Mod

[Teggi]

[...]nachdem ich 5 Jahre davor 2 positive Befunde für Borreliose hatte -, ich glaube, ich habe eine Neuroborreliose, brachten sie mich sofort in die Psychiatrie (!!!!).[...]

Du hast leider noch nichts dazu geschrieben, anhand welcher Werte/Tests deine Diagnostik durchgeführt wurde.
Und warum 'glaubst' du, dass es eine Neuroborreliose ist? Weißt du es nicht? Haben das deine Symptome oder Untersuchungsergebnisse nicht zumindest vermuten lassen?

Bin von der Schippe gesprungen, indem ich den Borreliose-Arzt fand, der das sofort erkannt hat und mich erst mal 3 Jahre lang IV und oral mit Ceftriaxone / Metronidazol / Minocyclin / Cefuroxime, Valacyclovir usw behandelte.

Deine Therapie war (so, wie du sie schilderst) sicher ein absoluter Hammer.
Aber dazu brauchte es sicher eine fundierte Indikation.
Wie hat er deine Erkrankung erkannt?
Da fehlen hier zum besseren Verständnis deine konkreten Diagnosestellungen und/oder Testverfahren.

Vor 2 Jahren fingen Beschwerden wieder an. Bekam 2014 wieder Unmengen von Antibiotika.

Welche Beschwerden genau?
Wurden da erneute Tests auf Borreliose gemacht?
Wenn ja, mit welchem (neuen) Ergebnis? Und vom gleichen Fachmensch wie zuvor?

Heute höllischer Tag. Schreie und erstarre vor lauter wachsenden Schmerzen. Überall. Muskeln zucken und pulsieren. Extreme brennartige und schiessende Schmerzen / schmerzhafte Gelenke/Zehe/Zähne/Gehirn/Augen. Absolute Hölle.

Dann wende dich bitte an die 116 117 (Ärztlicher Notfalldienst) oder an die 112! Oder lass dich in die Notfall-Ambulanz des örtlichen Krankenhauses fahren!
Das hatte Niki dir schon vor wenigen Tagen auch angeraten!
Wenn dein Problem wirklich so akut und unerträglich ist, kommen die Forumsmitglieder hier auch nicht weiter, außer dir dringend unmittelbare ärztliche Hilfe zu empfehlen!

Wir sind ein Patientenforum, und wir sind sicher ein klein wenig damit überfordert (und auch sicher nicht in der Lage, die 'Verantwortung' für deine Gesundheit übernehmen zu können), wenn du nun schon zum 2. Mal innerhalb weniger Tage so dringende Appelle äußerst.
Dein offensichtlich ganz akutes gesundheitliches Problem können wir Laien nicht lösen - da gehört dann eben erst einmal ein Arzt ran!

Jegliche weitere Problematik können wir sicher dann hier immer noch in Ruhe besprechen.

[Schima59]

Hallo Beets,

du erwähnst eine Asienreise. Hattest du währenddessen Infekte?

Borreliose hat starken Einfluss auf das Immunsystem, ein evtl. EBV ebenso.

Ein Infektiologe! aus Berlin! hat mich ausdrücklich vor einer geplanten Asienreise gewarnt, weil mein IS am Boden liegt. (Seit 6 Jahren warten die Kinder in einer NGO in Indonesien auf meinen Besuch, muss sie immer wieder vertrösten und mich auf Pakete beschränken) Ich trau mich da noch nicht hin.

Da sollte man vielleicht den Kreis der möglichen Co-Infekte sehr viel weiter ziehen.

Auch mal an ein Tropeninstitut gedacht?

LG
Schima

[Beets]

ELISA / Western blot wurde 2007 gemacht. Igm war positiv. Schmerzen waren eindeutig. Zwischendurch wurde einen LTT gemacht.
Gestern fing an, Lähmung der Beine zu bekommen. Ging zum UKE und wurde diekt in die Psychiatrie gebracht. Elispot ist positiv für mehrere Infektionen. UKE akzeptiert die Befunde von ArminLabs nicht. LTT wird nicht akzeptiert. Schmerzen werden ignoriert. Es werde Psychopharmika ausgehändigt. Und das ist der Grund, warum ich nicht zum Krankenhaus wollte. Ein absoluter totaler Albtraum. Ich gebe auf. Für eine infektiöse Erkrankung bekommt man Psychopharmika!!!!!! Druck im Gehirn ein Horror, wie ein Stein. Schmerzen durchflüten den steifen Körper. Absolute Katastrophe. Psychopharmaka lindern den Schmerzen nicht. Infektionen schreiten fort.

[Luddi]

Borreliose hat starken Einfluss auf das Immunsystem, ein evtl. EBV ebenso.

Ein Infektiologe! aus Berlin! hat mich ausdrücklich vor einer geplanten Asienreise gewarnt, weil mein IS am Boden liegt.

dieser Infektologe scheint sich auszukennen. Kannst du mir mal eine PN schicken, wer das ist? Das wäre lieb.

[Luddi]

Hallo Beets,

das klingt sehr erschütternd, was du schreibst. Wenn ich es richtig verstanden habe, dann haben damals ja die AB sehr gut geholfen und Du hattest einen Borre-Spezi. Warst Du zwischenzeitlich wieder bei ihm oder praktiziert er nicht mehr?