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Ratlos, bitte um Hilfe
#1

Hallo zusammen,

lese zwar schon laenger in diversen Lyme-Foren mit aber jetzt muss ich einfach mal posten und Euch um Eure Meinung zu meiner Situation bitten. Sorry fuer den langen Post, wollte euch nur so viel Infos wie moeglich geben.

Kurz meine gesundheitliche Situation... Im Fruehjahr/Sommer 2012 viel draussen gewesen und gewandert, u.a. auch in Gebieten mit Zeckenwarnschildern. In der Dusche mal eine Roetung am Bein bemerkt, aber gedacht, es handelt sich um einen normalen Mueckenstich. Dann vor ca. 4 Monaten Schmerzen im Knie, die sich auf andere Gelenke ausbreiteten (Ellbogen, Fussgelenke). Auch grippeaehnliches Muedigkeitsgefuehl, Antriebslosigkeit, Abgeschlagenheit. Meine Naseknorpel fingen an zu schmerzen, ich bekam Kopfschmerzen und einen "Druck" im Kopf hinter den Augen. Nase komisch verstopft, obwohl nicht erkaeltet.

Wurde auf Rheuma untersucht und es wurde nichts gefunden. Bekam Ibu. und danach einen anderen Entzuendungshemmer. Dann wurde alles richtig schlimm und ich bekam neurologische Symptome. Ich hatte Probleme, nachts richtig zu sehen, hatte Konzentrationsprobleme und Schwierigkeiten, laengere Texte zu lesen, manchmal ein Pochen im linken Ohr. Nachts schwitzte ich, bekam Panikattacken, Muskelzuckungen und ganz seltsame Traeume. Schlafen kann ich seitdem nur noch ganz schlecht. Waehrend der Attacken war es, als waere mein Gehirn im "Overdrive"-Modus. Tagsueber sehr starke Muedigkeit, muss mich zu allem aufraffen. Starke Stimmungsschwankungen. Leichte Balanceprobleme, stosse mich an Gegenstaenden.

Ich bin dann zu einem Lyme-Arzt, der Blut abnahm und an ein sehr zuverlaessiges Labor schickte. Er verschrieb anhand der klinischen Diagnose eine AB-Kombi mit 3 Medikamenten die ich gestaffelt begann, einzunehmen. Er war sich aber nicht sicher ob ich unter einer Borreliose leide (er wollte auf die Testergebnisse warten). Sehprobleme waren innerhalb von wenigen Tagen AB-Einnahme behoben, Kopfschmerzen besser aber gingen nie ganz weg. Bin dann in die Neurologie in einem bekannten Klinikum in Muenchen, um eine 2. Meinung einzuholen. In der Zwischenzeit kam WB-Test negativ zurueck. IgM 41 IND und IgG 31 IND, 39 IND, und 41 +. Im Klinikum meinten sie, dass ich sofort mit den ABs aufhoeren sollte, da die Kombination viel zu stark sei und ueberhaupt nichts fuer eine Borreliose spricht. Ich sagte Ihnen, dass vieles durch die ABs besser wurde und dass deswegen in neurologischen Tests wahrscheinlich nichts gefunden wird aber das wurde ignoriert. Ich solle die Schilddruese genauer untersuchen lassen, da die Antikoerper im Blutbild unregelmaessig seien.

Ich nehme jetzt zumindest das Mino noch fuer 4 Wochen fertig und habe seit 1 Woche auch das Schilddruesenhormon. Situation wurde aber nach Absetzen der anderen 2 ABs wieder schlimmer, Sehprobleme und Kopfschmerzen kamen zurueck, fast schon 2 Tage nach Absetzen. Vom Hormon-Ersatz merke ich keine Besserung.

Ich bin total ratlos. Mein Test war negativ aber es spricht alles dafuer, dass ich unter einer Borreliose leide, vor allem, dass es mir nach Absetzen der ABs wieder schlechter geht. Und wenn ich Berichte von Borreliose-Patienten online lese, fuehle ich mir sehr aus dem Herzen gesprochen, da es mir aehnlich geht. Mehr als bei anderen Krankheiten (CFS, MS, usw.). Ich verliere die Unterstuetzung meiner Familie, wenn ich an der Borreliose festhalte, weil die natuerlich den "guten Aerzten" des Klinikums glauben. Zudem sind in meiner Familie muetterlicherseits 2 Aerzte, die gemaess Schulmedizin natuerlich sagen, dass eine Borreliose mit den ABs sowieso ausgestanden sei und alles abgetoetet sei.

Habe nun sehr viel Angst, ich will auf keinen Fall zurueck zu den furchtbaren Naechten mit Panikattacken und den schlimmen neuro-Symptomen. Was denkt ihr? Haltet ihr eine Borreliose fuer moeglich trotz des negativen Test-Ergebnisses? Ich denke mir, das kann nicht alles allein von der Schilddruese kommen. Zudem schildern viele Lymies, dass sie wegen Lyme Schilddruesenprobleme haben. Andere Krankheiten wie MS, Epilepsie, Gehirntumor wurden durch EEG und CRT ausgeschlossen. Da wurde nichts unregelmaessiges festgestellt.

Habe nun noch einen Termin in 2 Wochen bei einem anderen Spezi um noch eine weitere Meinung einzuholen. Vllt. sollte ich dann auch noch mal testen lassen? Koennen Testergebnisse durch AB-Einnahme verfaelscht werden und sollte ich damit vorher aufhoeren? Und habt ihr einen Rat, wie man mit Familienmitgliedern umgehen kann? Mir glaubt niemand und alle sind auf seiten der Schulmedizin. Ich betone immer, dass viele Aerzte sich mit Lyme wohl nicht richtig auskennen aber das sei ja nicht moeglich in der heutigen Medizin/Wissenschaft. Ich sage meiner Mutter, an welchen Symptomen ich leide, aber selbst sie scheint bald auf Durchzug zu schalten.

Bin sehr verzweifelt... :-( Die ganze Situation ist wirklich angsteinfloessend. Ich arbeite schon seit 1 Monat nicht mehr. Werde ich ueberhaupt wieder "normal" ?

Danke fuers Lesen...
Markus
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#2

HI Markus
München ist Hochburg von den Verniedlichern.

Höhrt sich alles nach Bo an wurden Co Infektionen getestet ?

Blutwerte sind oft nicht aussagefähig.

Würde auf die 2 Meinung warten aber trotzdem weitertherapieren.

Deinen Famielenkreis kannst schöne Grüsse sagen ob die im Studium überaupt mal Lyme gelernt haben ? Icon_xmas4_hurra2

Wette 5 Mass nächtes Jahr auf den Oktoberfest keine Minuten .

Kannst mal deiner Famile den Film zeigen

http://www.youtube.com/watch?v=WozrCFW0mRM

Geht auch um Bo und andere Infektionen.

Mensch lauter stümper im München.

Oder erzählem man den Schlaumeieren das selbst 1 Infektiologe an Bo erkannt ist von Tropeninstutium (Fachmann) es war ein grosser Zeitungsartiekel in der Bildzeitung, und nun läuft ein Gerichtsverfahren gegen die Pfuscher (Arbeitskolgen bzw Tr Institut München )

Oder das

http://www.wdr5.de/sendungen/neugier-gen...eutig.html

Hausel
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#3

Hallo Markus,

willkommen in diesem Forum. Icon_hurra_fruehling6
Ich freue mich, dass du zu uns gefunden hast und wünsche dir, dass du hier viel Unterstützung erhältst.

Zitat:Was denkt ihr? Haltet ihr eine Borreliose fuer moeglich trotz des negativen Test-Ergebnisses?

Aber, ja!!!

Ich stell dir hier nochmal die Erstinformationen ein, da findest du die Problematik der Borreliose-Serologie ganz gut beschrieben:

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=177

Du hast deine Krankengeschichte, wie ich finde, lobenswert ausführlich beschrieben. Icon_unknownauthor_zwinker
Leider spricht sehr viel dafür, dass du dir eine Borreliose eingefangen hast.
Der Aufenthalt in einen Zeckengebiet, die Rötung (EM?), deine gesamte Symptomatik und nicht zuletzt deine Reaktion auf die Antibiotikaeinnahme.


Liebe Grüße

Leonie

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.
 

Platon
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#4

Hi Markus,
ganz kurz:
Sind das die Banden, die bei dir positiv waren?
Zitat:WB-Test negativ zurueck. IgM 41 IND und IgG 31 IND, 39 IND, und 41 +.
Die Banden 31 und 39 sind hochspezifisch und durchaus ein ernstzunehmender Hinweis, dass du mal Kontakt mit Borrelien hattest.
Ganz abgesehen davon ist die Serologie weder Standardisiert noch in der Lage eine Borreliose auszuschließen.

Das Ansprechen der Beschwerden auf AB spricht auch für eine bakterielle Infektion, ob Borreliose deine Symptome verursacht, kann dir niemand sagen.

Zecken übertragen noch viele andere Erreger (Ehrlichien, Bartonellen, Babesien, Rickettsien; oft auch noch andere Infektionen wie Yersinien, Chlamydien etc.), die solltest du auch noch abklären, falls noch nicht erfolgt, auf jeden Fall scheint eine bakterielle Infektion hinter einem Teil der Symptome zu stecken.

Die Symptome die du schilderst, haben sicherlich sehr viele hier in ähnlicher Form, unter anderem ich.
Sehr sehr viele Borreliosekranke haben zeitweise oder dauerhaft Probleme mit der Schilddrüse, einige auch Antikörper, ist in diesem Zusammenhang nicht ungewöhnlich
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#5

Nach meiner persönlichen Erfahrung ist eine Borreliose mit negativen Antikörpertests möglich. Bei mir gabs auch negative Ergebnisse. Als sich endlich eine Ärztin erbarmte und versuchte, den Erreger direkt nachzuweisen, gelang das auch.

Deiner Familie musst du irgendwie beibringen, dass die Diagnose und Therapie der Borreliose einem Expertenstreit unterliegt. Die eine Gruppe verharmlost die Borreliose, die andere Gruppe sieht sie als ernste und schwer zu diagnostizierende Krankheit. Leider arbeiten Kliniken nach geltender Lehrmeinung. Geltende Lehrmeinung verharmlost die Borreliose und soll den ausführenden Ärzten suggerieren, die Diagnose könne einfach mit einem Test gestellt oder ausgeschlossen werden und mit 2 bis 4 Wochen Antibiotika sei die hinterletzte Borrelie gekillt. Da sich die Krankheit aber bei einigen Patienten einfach nicht an geltende Lehrmeinung halten will, bildeten sich weltweit Patientenorganisationen und Selbshilfegruppen. Dies wäre sicher nicht geschehen, wenn die Borreliose wirklich in allen Fällen so einfach zu diagnostizieren und therapieren wäre.

Hier ein Artikel zur Problematik von einem Arzt:
http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/...der_lb.pdf
Vielleicht kannst du den Artikel ausdrucken und dem Familienmitglied zum Lesen geben, wo du dich noch am ehesten unterstützt fühlst. Dieses Familienmitglied kann dann vielleicht die anderen entsprechend aufklären. Du selbst solltest in deinem Zustand nicht auch noch um die Unterstützung der Familie kämpfen müssen. Das wäre grausam, kommt aber leider immer wieder vor.

Ein weiterer Artikel zur Kontroverse mit übersichtlicher Gegenüberstellung:
http://www.petra-heller.com/fileadmin/us...medRID.pdf

Ich finde, du solltest Antibiotika-Therapien bekommen, solange es dir damit besser geht. Vor allem, wenn dir keine andere Therapie hilft. Alles andere ist meiner Meinung ethisch nicht vertretbar. Es ist nicht die Aufgabe des Patienten, zu erklären oder gar beweisen, warum ihm Antibiotika helfen. Allein die Tatsache zählt.

LG, alien

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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#6

Zitat:Haltet ihr eine Borreliose fuer moeglich trotz des negativen Test-Ergebnisses?

JA!

Eine zweite Meinung ist sicher immer sinnvoll, aber da Du ja sehr auf die erste Antibiose reagiert hast, ist auf jeden Fall eine bakterielle Infektion im Spiel, die behandelt werden muß.

Für Dich selbst und auch für zweifelnde Familienmitglieder kann ich das Buch "Krank nach Zeckenstich" von Hopf-Seidel empfehlen - vor allem den Ärzten im Familienkreis als zwingende Weiterbildung.

Ansonsten kann ich mich nur meinen Vorschreibern anschließen und Dich hier im Forum herzlich Icon_charly_willkommen heißen.


PS: Weitertherapieren!

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#7

Zitat:Habe nun noch einen Termin in 2 Wochen bei einem anderen Spezi um noch eine weitere Meinung einzuholen. Vllt. sollte ich dann auch noch mal testen lassen? Koennen Testergebnisse durch AB-Einnahme verfaelscht werden und sollte ich damit vorher aufhoeren? Und habt ihr einen Rat, wie man mit Familienmitgliedern umgehen kann? Mir glaubt niemand und alle sind auf seiten der Schulmedizin. Ich betone immer, dass viele Aerzte sich mit Lyme wohl nicht richtig auskennen aber das sei ja nicht moeglich in der heutigen Medizin/Wissenschaft. Ich sage meiner Mutter, an welchen Symptomen ich leide, aber selbst sie scheint bald auf Durchzug zu schalten.

Hallo Markus,

der Umgang mit den Familienmitgliedern ist nicht einfach. Letztendlich begreifen viele erst, wenn sie selbst mal vom Gesundheitssystem im Stich gelassen werden. Das kommt nicht nur bei Borreliose vor. Bei all den möglichern Erregern, die es gibt, wird es oft die Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen, bis der richtige gefunden ist. Alleine Zecken können mindestens 30 Erreger übertragen, was Mücken und sonstige Stechtiere übertragen, ist teilweise bekannt aber auch nicht alles. Auf alles zu testen ist sehr teuer und auch fehlerbehaftet, denn alle Tests sind nie zu 100% genau.

Wenn dir die ABs, die du genommen hast weitergeholfen haben, wäre es doch für mich eine logische Konsequenz, sie weiterzunehmen. Diesen pragmatischen Ansatz fahren jedoch die wenigsten Ärzte. Das hat mit Arzthaftung, Regressen und Einstellung zum Beruf zu tun. Zudem wird suggeriert, dass nach 2-3 Wochen Antibiose eine Borreliose ausgeheilt wird. Dabei wird oftmals nicht das individuelle Gewicht und die individuelle Verstoffwechslung berücksicht, die zu Therapieversagern führen können und die Besonderheiten des Erregers.

Weitere Tests für Borreliose, wären ausser dem Antikörpersuchtest ggf. der Lymphozytentransformationstest (LTT), der keine Kassenleistung ist und der frühestens 6 Wochen nach einer Antibiose druchgeführt werden darf, da ansonsten die Werte verfälscht werden.

Vielleicht findest du in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe http://www.borreliose-nachrichten.de/bor...e-gruppen/ , zu der du auch mal deine Mutter mitnehmen könntest. Angehörige leiden leider auch unter der Krankheit ihrer Familienmitglieder oft sehr.

Ich wünsche dir sehr, dass dir ein Arzt weiterhilft und auch ein gute Differenzialdiagnose macht. Denn wenn es dir nicht gut geht, müßte es ja dann andere Ursachen dafür geben.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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#8

Hallo Markus,
hast du denn die Laboruntersuchung vorliegen? Schreib noch mal ganz genau, was die für Werte (Banden) gefunden haben. So ganz klar ist das in deinem Thread nicht ausgedrückt.
Was schreibt denn das Labor dazu. Falls wirklich die von dir genannten Banden gefunden wurden, ist das kein negativer Befund.

Leider sind aber viele Ärzte nicht wirklich in der Lage, einen Befund zu interpretieren. Und das Ergebnis einer Laboruntersuchung ist auch nur in Verbindung mit den Symptomen des Erkrankten einzuordnen. Mein damaliger Hausarzt war nicht in der Lage, und hat einen hochpositiven Befund negativ geredet. Nur weil das Labor schreibt, dass es auch eine abgelaufene Infektion sein kann (das kann es aber immer sein, kann mit der gängigen Laboruntersuchung überhaupt nicht unterschieden werden und ist somit eine Standard-Floskel)

Deine Symptome passen schon zu einer bakteriellen Infektion wie beispeilsweise die Borreliose. Ein LTT könnte eventuell auch noch mehr Aufschluss bringen.

Zu München: DAs ist so eine Sache. Die haben eine ganz eingefahrene Meinung und sind sozusagen die Hardliner bezüglich der Behandlung "max. 3 Wochen Antibiotika und die Sache ist erledigt."
Leider ist es in vielen Fällen halt nicht erledigt.

Ich war selbst mal in München (und ich bin serologisch absolut kein Grenzfall, sondern hochpositiv und im Krankenhaus mit gesicherter Borreliose vorab behandelt worden), mein behandelnder Arzt wollte mal sehen, ob München meine chronische Borreliose bestätigt. Man kann sich nicht vorstellen wie sie sich dort rausgewunden haben. Haben nicht bestätigt, dass ich eine chronische Borreliose habe - haben aber auch nicht bestätigt, dass ich keine habe.
Fakt ist, als Borreliosekranker kommst du dort nicht wirklich weiter.

Zu deiner Familie kann ich nur so viel sagen. Versuch sie zu überzeugen, es ist gut, wenn sie hinter dir stehen.
Mir hat meine Symptome lange Zeit auch meine Familie nicht abgenommen - was ich zum einen ja auch verstehen kann, da ich selbst schon dachte, ich hätt den Haschenhuschen, bei der verrückten Symptomatik. Mal tut das eine weh, dann wieder das andere, dann rauscht es in den Ohren, dann sieht man plötzlich unscharf, und dann wird mal ein ganzer Arm taub, und und und...
Dazu muss man sich mit der Thematik auch mal beschäftigen - und das Buch Krank nach Zeckenstich gibt ganz gut AUfschluss.
Gut zu wissen ist auch, warum denn die Ärzte einen Krieg führen, wegen der Borreliose und warum es die so unterschiedlichen Meinungen gibt. DAzu gibt das BUch "DIe verschwiegene Epidemie" gut Auskunft.

DAs mit der 2. Meinung einholen ist gut. Aber je nachdem, wo du hingehst, kann man bei der Borreliose manchmal schon im Voraus sagen, wie diese Meinung ausfallen wird - unabhängig davon, ob du tatsächlich erkrankt bist.

Aber noch mal zum Anfang: Stell wirklich mal den genauen Laborbefund ein.

LG Niki
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#9

Hallo Markus,

willkommen im Forum! Icon_kolobok-party-dancers

Meine Vorrednerinnen/er haben dir schon gute Tipps gegeben, denen ich mich ebenfalls anschließe.

Ich weiß, daß es in und um München nicht einfach ist, einen guten Borreliosearzt zu finden.
Manchmal muß man deshalb vielleicht etwas weiter fahren, zum Beispiel nach BaWü.

Nach deiner Beschreibung ist es sehr wahrscheinlich, daß deine Infektion noch nicht ausgeheilt ist und somit auch noch weiter behandelt werden muß, damit sie nicht chronisch wird.
Hier im Forum tummeln sich viele Betroffene, denen es ähnlich wie dir ergangen ist.

Da in deiner Familie"Schulmediziner" vorhanden sind, die der alten ( längst überholten ) Überzeugung sind, daß es ja keine chronische Borreliose geben kann, ist natürlich nicht förderlich.
Aber da darfst du dich nicht verunsichern lassen.
Sie liegen voll daneben!!! Icon_down

Mache dir selbst ein Bild, informiere dich und entscheide dann für dich!!
Laß dir nichts Falsches einreden. Das kennen auch hier viele zur Genüge.

Es gibt inzwischen sehr viele kompetente Ärzte, die seit vielen Jahren Studien durchführen und sich recht genau mit der Lymekrankheit und ihrer Chronifizierung auskennen. Das beweisen auch ihre Therapieerfolge.

Versuche, deine Familie mit entsprechenden Informationen zu versorgen und sie zu überzeugen, daß es besser ist, deine Beschwerden ernst zu nehmen und RICHTIG behandeln zu lassen, als das Risiko einzugehen, ein chronisch Kranker mit Borreliose zu werden.

Ich wünsche dir dafür viel Glück und eine verständnisvolle und "aufgeklärte" Familie!

Liebe Grüße

Amrei

Mitglied bei: www.onlyme-aktion.org
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Trenne dich nicht von deinen Illusionen. Wenn sie verschwunden sind, wirst du weiter existieren,
aber aufgehört haben zu leben. ( Mark Twain )
,
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#10

Vielen Dank, ihr Lieben! Euer feedback hilft schonmal sehr gut weiter. Irgendwie wuerde ich so gern dran glauben, dass alles mit 4 Wochen ausgestanden ist. Es waere so schoen, aber irgendwie sagt mir mein Koerper was anderes... Ich habe auch nochmal recherchiert und dieses PDF klingt egtl. ganz vernuenftig (halt aber auch geltende Schulmeinung).

http://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&...MaEhnu-t9Q

Aber darin ist nur die Rede, dass Symptome bis zu 6 Monate brauchen koennen, bis sie abklingen. Nicht dass nach Absetzen der ABs Symptome sogar noch schlimmer werden oder mehr Symptome dazukommen (wie das bei mir der Fall zu sein scheint). Es ist wirklich unglaublich, dass es in diesem Bereich so eine Diskrepanz gibt. Ein Skandal! Warum wird das nicht genau erforscht, wie das "Post Lyme Syndrom" behandelt werden kann? Oder sind tatsaechlich noch Erreger vorhanden, die aus Zellzwischenraumverstecken hervorkommen?

Hier nochmal die Testergebnisse im Detail... Ich wurde das erste Mal in den USA getestet, da ich eigtl. dort lebe und arbeite. Deswegen sieht das Testergebnis vllt. ein wenig anders aus als hier in D:

IgM
18-
**23-25-
28-
30-
**31-
**34-
**39-
**41 IND (indefinite ?)
45-
58-
66-
83-93-

IGENEX IGM RESULT NEGATIVE
CDC/NYS RESULT NEGATIVE

IgG
18-
**23-25-
28-
30-
**31 IND
**34-
**39 IND
**41 +
45-
58-
66-
**83-93-

IGENEX IGG RESULT NEGATIVE
CDC/NYS RESULT NEGATIVE

Habe also nur ein wirklich positives Band im IgG (41). Der Test wurde bei Igenex Lab in Palo Alto durchgefuehrt, das als gutes Referenzlabor in USA gehandelt wird und fuer seine genauen Testergebnisse bekannt ist. Ich hatte zum Zeitpunkt der Blutabnahme einen starken Schub, bis dahin jedoch 1 Woche lang einen Entzuendungshemmer (Meloxicam) eingenommen. Mein Doc meinte, das mache keinen Unterschied. Oder aber ich leider nicht unter Burgdorferi sondern unter Bartonella, Babs oder sonstwas?

So, noch ca. 1 Woche bis zum Termin bei Dr. G. in M. Mein Mino ist aber schon aus und ich hoffe dass bis dahin keine Panikattacken mehr zurueckkommen. Wie macht ihr das zwischen verschiedenen Antibiotika-Therapien? Seid ihr dazwischen einigermassen symptomfrei?

Mache mir wirklich grosse Zukunftsaengste. Meint ihr, dass laesst sich noch gut behandeln? Man liest ja immer, dass sobald das ZNS befallen wird, die Heilungschancen eher gering sind. :-(

Ohje!
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