[JonasMum]

Hallo, ich bin ganz neu hier und bin schonmal überhaupt froh das es so ein Forum gibt .

Es geht um meinen jetzt 12 jährigen Sohn. Er hatte vor so ziemlich genau 3 Jahren eine Neuroborreliose mit halbseitig gelähmter Gesichtshälfte. Schmerzen in den Beinen und der Hand, Geschmacksstörung, Ohrenschmerzen. Nachdem das endlich erkannt wurde (auch erst als das Gesicht gelähmt war- davor hat die Kinderärztin gemeint er geht wohl nicht gern zur Schule usw ) kam er für 14 Tage ins Kkh. Während der Behandlung war dann auch die rechte Gesichtshälfte leicht gelähmt. Nach den 2 Wochen wurde er entlassen und kurz danach hat man auch nichts mehr gesehen von Lähmung usw.

Naja die Zeit verging , er ist mittlerweile in der 7. Klasse....so ca ab der 6.Klasse gings dann langsam mit Problemen in der Schule los, auch zuhause gab es vermehrt Ausraster. Eine zeitlang war er dann im Fussballverein, aber das klappte zeittechnisch gar nicht. Er war dann so müde das es alles noch verschlimmerte. So nun ist er ja seit September in der 7. Kl./neue Schule und jetzt ist es total vorbei! In der Schule verweigert er sich fast total, schreibt nichts mit, geht ab und zu in dem 6.Block einfach nach Hause, hat fast nur 6er- da er einfach nirgends mitmacht oder antwortet....ihm ist alles so langweilig, sagt er....Die Lehrer meinten er wäre einer der Klassenbesten, wenn er sich nur konzentrieren würde und interesse zeigen würde. Außerdem hätte er null Selbstbewusstsein und die Klassenkameraden vergraule er auch mit seinem Verhalten.
Ich bin mit meinem Latein am Ende, er ist eigentlich alles andere als nicht selbstbewusst. Aber ich weiss auch genau wie er in der Schule ist-nämlich genauso wie zu Hause....sobald er eben seinen Kopf einschalten muss, mal etwas nachdenken muss- dann wird da in sekundenschnelle ein Schalter umgelegt und er ist ein anderes Kind.
Da stehen wir dann fasslungslos da....so richtig kann ich das auch gar nicht erklären...
Naja gestern war wieder so ein Tag, ich musste dann raus gehen an die Luft, das er sich beruhigen kann und dieser Schalter wieder umgelegt wird....da bin ich irgendwie auf die Idee gekommen nach chronischer Borreliose zu lforschen und bin dann nach ein paar Zeilen sofort zur Hausärztin mit ihm. Sie hat uns zum Kinderneurologen überwiesen. Da wir dort aber erst in 5 Wochen einen Termin bekommen, bin ich heut nochmal zur Hausärztin....aber nich schlauer. Hab ne neue Adresse für Kinderneurologe und Psychatrie Sie meinte ne chronische Borreliose gibt es nicht usw...nun hab ich Angst, wenn wir dort in die Klinik gehen, das die auch meinen das gibt es nicht ... Was meint ihr? Wie sollten wir weiter verfahren? Brauche ganz dringend Tipps und Ratschläge.... Und sorry fürs viele, eventuell durcheinder-Geschriebene

[urmel57]

Hallo JonasMum,

deine Sorge kann ich gut verstehen - dummerweise hat es deinen Sohn in einer Phase getroffen, die mit der Pubertät schwer zusammenfällt. Aus eigener Erfahrung mit zwei Söhnen und vielen Kindern in diesem Alter, weiß ich leider, dass das auch normal schon allers andere als eine einfache Zeit ist.

Gerade mit 12 Jahren ist das Gehirn bei Heranwachsenden komplett im Umbau, bereits gelerntes und soziales Verhalten muss zum Teil neu gelernt werden. Allerdings ist das, was du hier schilderst schon krass und ich würde nicht ausschließen, dass eine persistierende Borreliose Verhaltensprobleme dieser Art auslösen und verstärken kann.

Wirklich beurteilen kann man das hier leider nicht. Ich würde da auf jeden Fall zweigleisig fahren, zum einen psychologische Betreuung für deinen Sohn in Anspruch nehmen, alleine um auszuschließen, dass noch andere Dinge im sozialen Bereich der Schule eine Rolle spielen, zum anderen auch nochmal prüfen lassen, was ansonsten im Busch ist, bezüglich der Borreliose. Dazu gehört sicherlich auch eine komplette neurologische Untersuchung. Die chronische Neuroborreliose lässt sich leider nur sehr schwierig nachweisen - was aber nicht bedeutet, dass es sie nicht gibt. Normale Neurologien würde ich aber nur zum Ausschluss sonstiger organischer Schäden in Anspruch nehmen, denn leider wird es oft so gesehen, dass Borreliose von vorneweg ausgeschlossen wird, wenn sie bereits einmal behandelt war.

Liebe Grüße einstweilen

Urmel

[JonasMum]

Danke Urmel für deine Antwort. Das mit der Pubertät war auch unser Gedanke.....da sich das aber alles verschlimmert, überwiegt die Sorge das sie es nicht ist (er ist gerade erst 12 geworden).

[Niki]

Hallo JonasMum,

das kann mit einer Borreliose zu tun haben, muss aber nicht. Bei Kindern ist das immer ganz schwer zu beurteilen, vor allem weil sich eine Borreliose oft anders äußert als bei Erwachsenen. Sehr häufig geht das mit Verhaltensauffälligkeiten einher und Kinder sind oftmals nicht in der Lage, das was sie fühlen oder ihnen weh tut in Worte zu fassen.

Hier ist mal eine Liste von möglichen Symptomen einer chronischen Borreliose. http://www.dr-hopf-seidel.de/borreliose-symptome-1.html
Hat er auch Beschwerden in anderer Richtung geäußert oder war seit der Neuroborreliose iwas auffällig?

Ihr seid momentan in einer schwierigen Situation und man sollte da jetzt behutsam und besonnen vorgehen.

Zum einen läuft wirklich die Gefahr, dass eine mögliche chronische Borreliose von Kinderpsychiatern nicht entdeckt wird.
Darum wäre der erste Schritt....besorg dir mal alle Unterlagen vom Krankenhausaufenthalt. Vor allem auch die Laboruntersuchungen. Dann wäre ein weiterer Schritt mal eine Borreliose-Serologie, ob es da iwelche Hinweise auf eine länger bestehende Infektion gibt.

Im Moment hört es sich ein bissle so an, als ob er durch sein Verhalten auch etwas kompensieren will. Das kann tatsächlich auch eine Reaktion auf eine Konzentrations- oder Denkstörung sein.

Ebenso kann aber auch - wie Urmel schon schrieb - im sozialen Umfeld ein Problem sein.
Kommt man in einer ruhigen Phase an ihn ran?

Vorpubertät - ja ist so ne Sache, da können sie auch ganz schön gaga sein....aber als Mama erkennt man das glaub schon.

Du schreibst, dass er ausflippt, wenn er seinen Kopf anstrengen muss. Was sind das für Situationen? Gibt es immer einen konkreten Anlass oder geschieht es aus heiterem Himmel.

Aus welcher Region kommt ihr denn?

LG Niki

[Phoenix]

Hallo Jonas,
Grüß dich.

Das, was deinen Sohn wiederfahren ist, habe ich auch erlebt.
Vielleicht solltest du mal mit jemanden austauschen, der das gleiche durchgemacht hat, was dein Sohn jetzt durchmacht.

Ich hatte auch eine halbseitige Gesichtslähmung, Gedächtnisverlust, Den Verlust der Fähigkeit Informationen aufzunehmen oder selbst einfachste kognitive Aufgaben zu lösen.
Persönlichkeitsveränderung, Geräuschempfindlichkeit, Wortfindungsstörungen, Schmerzen in den Gelenken, Aggressionsschübe, Schwindel, und vieles andere mehr.

„Naja die Zeit verging , er ist mittlerweile in der 7. Klasse....so ca ab der 6.Klasse gings dann langsam mit Problemen in der Schule los, auch zuhause gab es vermehrt Ausraster.“

Suche mal bitte in Internet nach dem Begriff „Lyme Rage“.

"Eine zeitlang war er dann im Fussballverein, aber das klappte zeittechnisch gar nicht. Er war dann so müde das es alles noch verschlimmerte.“
Müdigkeit ist eines der Begleitsymptome von LD (Lyme Disese).
Wenn er über 35 wäre, so würden ihm XXXXXXXX die Diagnose Burn Out verpassen.

„So nun ist er ja seit September in der 7. Kl./neue Schule und jetzt ist es total vorbei! In der Schule verweigert er sich fast total, schreibt nichts mit, geht ab und zu in dem 6.Block einfach nach Hause, hat fast nur 6er- da er einfach nirgends mitmacht oder antwortet....ihm ist alles so langweilig, sagt er....Die Lehrer meinten er wäre einer der Klassenbesten, wenn er sich nur konzentrieren würde und interesse zeigen würde. Außerdem hätte er null Selbstbewusstsein und die Klassenkameraden vergraule er auch mit seinem Verhalten.“
Das mache ich dir nicht zum Vorwurf, wie auch kannst du auch verstehen, was die Krankheit mit einem macht. Wer hätte es dir erklären können. Die Ärzte. Nicht in diesem Leben.
Die Medien. Nicht in diesem Leben.
Die Öffentlichkeit. Nie und Nimmer.

Ich höre bei dir so eine gewisse Erwartungshaltung: dieses „ER“, und „Verweigert“, „Soll er dies und das tun“.
Mit dieser Krankheit gibt es kein ER und kein ICH. Neuro LD raubt dir das ER und nimmt dir das ICH, raubt den Betroffenen die Fähigkeit sich zu konzentrieren.
Ich glaube, du hast nicht im Entferntesten verstanden, was dein Sohn gerade durchmacht.
Das ER oder das ICH hat ihm die Krankheit genommen.
Es gibt Dinge, die man tun kann wenn man davon nicht betroffen ist, z.B. Interesse zeigen, seinen Hobbies und Interessen nachzugehen.
Irgendjemand hat mal gesagt, dass dir LD das Leben nimmt.
Und das trifft in etwa genau.

„Ich bin mit meinem Latein am Ende, er ist eigentlich alles andere als nicht selbstbewusst.“
Das ist das kleinste Problem, das er im Augenblick hat.
Wie kann man selbstbewusst sein, wenn man sein eigenes Leben nicht mehr steuern kann.
Nicht umsonst nennt man LD auch die unsichtbare Krankheit.
So wie ich deine Sätze lese, denkt du er hat Schnupfen bekommen und soll sich um Gottes Willen zusammenreißen und endlich „performen“.

„Aber ich weiss auch genau wie er in der Schule ist-nämlich genauso wie zu Hause....sobald er eben seinen Kopf einschalten muss, mal etwas nachdenken muss- dann wird da in sekundenschnelle ein Schalter umgelegt und er ist ein anderes Kind.
Da stehen wir dann fasslungslos da....so richtig kann ich das auch gar nicht erklären...“

Manchmal wenn man ein Posting schreibt, kann man die emotionale Lege von dem Gegenüber nicht erkennen. Ich kann dir versichern, dass ich im Augenblick eine Tasse Tee trinke und zu 100% entspannt bin. Also bitte meine Worte nicht zu hoch hängen.
Ich muss es dir nochmals sagen. Neuro Lyme erlaubt dir NICHT den eigenen Kopf zu benutzen.
Das kann man sich als nicht Betroffener kaum vorstellen. Ich z.B. war in meiner Branche ein Schwergewicht, was die Arbeitsperformance angeht.
In Zeiten als mich die Neuro-Lyme überfiel, konnte ich nicht einmal das 1*1.
Ein Buch lesen, NO GO. Eine Knobelaufgabe lösen, NO GO.
Meiner Einschätzung nach, kann dein Sohn die Schule vergessen.

„Naja gestern war wieder so ein Tag, ich musste dann raus gehen an die Luft, das er sich beruhigen kann und dieser Schalter wieder umgelegt wird....da bin ich irgendwie auf die Idee gekommen nach chronischer Borreliose zu lforschen und bin dann nach ein paar Zeilen sofort zur Hausärztin mit ihm. Sie hat uns zum Kinderneurologen überwiesen.“
Ja das können die Hausärzte am Besten.
 
„Da wir dort aber erst in 5 Wochen einen Termin bekommen, bin ich heut nochmal zur Hausärztin....aber nich schlauer. Hab ne neue Adresse für Kinderneurologe und Psychatrie Sie meinte ne chronische Borreliose gibt es nicht usw...nun hab ich Angst, wenn wir dort in die Klinik gehen, das die auch meinen das gibt es nicht ... Was meint ihr? Wie sollten wir weiter verfahren? „
Ich kann dir aus eigener Erfahrung berichten, dass es in dem derzeitigen Gesundheitssystem keine Rolle spielt, ob du 5 Wochen, 10 Wochen, 15 Woche, 2 Monate, oder 10 Monate warten musst.
Das Ergebnis wird das gleiche sein. Bei anderen Krankheiten kann es sehr wohl eine Rolle spielen, wann man einen Termin beim Arzt bekommt.
Bei der LD läuft es folgendermaßen:
Du bekommst einen Termin beim Neurologen:
Er macht ein MRT. Ergebnis alles OK.
Er macht ein CT. Ergebnis alles OK.
Er macht eine Untersuchung der Nervenleitfähigkeit. Ergebnis alles OK.
Dann schickt er den Patienten zur Lumbalpunktion. Ergebnis alles OK.
Die LD Tests brauche ich gar nicht zu erwähnen. Ein Münzwurf ist genauer.
Man muss froh sein, dass man im Falle eines positiven Tests eine Antibiotikabehandlung bekommt.
Meistens zu kurz und in den späteren Phasen der Erkrankung nutzlos.
Frage bitte die Teilneher hier im Forum.
Am Ende wird man deinen Sohn in die Psychoecke schieben.
Wahrscheinlich die Diagnose: Depression.
Das ist unsere moderne Medizin.
Das glaubt mir nicht. Dann überzeuge dich selbst davon.


Hallo Phönix,

bitte keine Beleidigungen.

Gruß Moderator

[JonasMum]

Wir kommn aus Berlin. Und ich würde sagen, das seine Aussetzer immer irgendwas mit Lernen/Schule zu tun hat-- also wo er seinen Kopf benutzen muss (Hausaufgaben/Lernen). Zb die letzten beiden Tage war keine Schule wg Elternsprechtag, dafür gabs Stoff für Zuhause...- katastrophe....
Ansonsten ist er viel mit seinen Freunden hier im Umfeld draussen, spielt Fussball, angelt, liest Bücher....
Und nach so langen Tagen sagt er schon oft das die Beine weh tun (meint aber das kommt vom Fussball u vielem Laufen), die cremt er sich oft ein und seit geraumer Zeit geb ich ihm Schüssler Salze...
In der letzten Zeit hat er auch oft Kopfschmerzen- aber nicht sehr schlimm, ich sag dann immer er soll viel Trinken....

[hanni]

BERLIN ist schon mal sehr gut !
kuck mal hier auf der borreliose-spezialisten-liste bei PLZ 1....(pssst ! so richtung nr.4 )
http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/8...e_1-15.pdf
das wäre auch eine kinderadresse, aber mit knowhow und engagement.


gruss
hanni

[Mainz06]

Wenn ich an die schlimme Phase der Erkrankung denke ist das Symptom des Leistungsabfall, eines der gravierendensten. Angefangen von kleinen Sachen, wie Buchstabenverdreher beim tippen, über Wortfindungsprobleme, zur absoluten Unmöglichkeit mich länger als 10 Minuten auf eine Sache zu konzentrieren

Für mich hatte das zum Glück keine schwerwiegenden Folgen, aber wenn ich mir vorstelle ich hätte irgendetwas lernen müssen wäre das die Katastrofe gewesen.

Das Problem für den Betroffenen ist, du kannst deine Beschwerden nicht beschreiben, du kannst keine wirkliche Hilfe erwarten, aber du bist unfähig zu agieren.
Auch diese Müdigkeit ist so ein Zeichen und sollte für einen 12 jährigen absolut untypisch sein.

Was mich interessieren würde, klagt er den über körperliche Beschwerden? Gefühlstörungen in Händen oder Füßen? Beklemmung oder so eine Art elektrisiertes Gefühl im Brustkorb? Vibriert der Körper?
Das sind alles so Sachen, die klingen banal oder komisch, wenn man es hat, ist man u.U. paralysiert und unfähig Aktiv zu sein. Das könnte eine Erklärung für seine Situation sein.
Aber Ärzte finden die diese Krankheit ernst nehmen ist schwer.
Gibt es eigentlich aktuelle Antikörpertests?

[JonasMum]

Vielen Dank Euch alle!
Jeder Post ist sehr hlfreich!! Wir sind bis gestern ja leider nicht mal auf die Idee gekommen, das es mit der Borreliose zusammenhängen könnte. Erst macht man sich endlos Gedanken und nun dazu noch Vorwürfe.

Hanni vielen Dank für die pdf, soviele Ärzte hab ich nicht gefunden

Mainz06, so wirklich hat er sich dazu noch nicht geäußert...ihm schläft oft das Bein ein- dann sitzt er aber komisch ( das Thema hatten wir heut zufällig). Beklemmung usw im Brustkorb war noch nie Thema, werde ihn darauf mal in einem günstigen Moment ansprechen. Irgendwelche aktuellen Tests gibts nicht- das wär auch mein nächstes Problem....gestern beim Arzt (ich war grad bei der Ärztin drin) hat die Schwestr ihn versehentlich aufgerufen zum Blutabnehmen (Ärztin meinte aber das muss nicht sein) und da ist er schon aus der Praxis getürmt

[Donald]

Hallo JonasMum,
nur mal so eine Idee in den Raum geworfen: Hyperintelligente Kinder haben paradoxerweise oft große Probleme in der Schule. Es ist ihnen alles zu blöde und langweilig.

Das hier ist mir auch aufgefallen:
"...viel mit seinen Freunden hier im Umfeld draussen, spielt Fussball, angelt, liest Bücher...."
Macht auf mich eigentlich einen recht gesunden Eindruck.
Nur wenige Kinder bringen heute noch die Geduld auf zum Lesen. Und mit neurologischen Einschränkungen würde ihm wohl auch Fußball keinen Spass machen.

Borrelienserologie würd ich machen lassen. Auch wenn sie kaum aussagekräftig ist, denn Antikörper dürften auch nach einer Ausheilung noch vorhanden sein.

"...das die Beine weh tun (meint aber das kommt vom Fussball u vielem Laufen), die cremt er sich oft ein..."
Muskeln oder Kniegelenke?

"...Schüssler Salze..."
...enthalten nichts, auch keine Salze, und sind garantiert vollkommen wirkungslos. Egal was ihm fehlt.

Gruß
Donald