[Markus]

Falls hier jemand in der CFS- oder Immunambulanz der Charite war, wäre ich dankbar, wenn der Betreffende hier mal schildern könnte, was dort alles untersucht worden ist.

Vieles davon könnte man vermutlich auch über den Hausarzt laufen lassen.

[johanna cochius]

Das war das komplette Programm Ende 2013.

[johanna cochius]

Das war von diesem Jahr August eine kleinere Nachtestung.

[Markus]

Super, vielen Dank. Vieles davon habe ich über die Jahre verteilt schon untersuchen lassen, aber nicht alles. Das ist ganz ordentlich was da untersucht wurde.

Was sagt die Charite in deinem Fall? Also gibt es eine Diagnose und ggfs. therapeutische Konsequenz?

[johanna cochius]

Also beim älteren Bericht steht was von CFS/Fibro als Diagnose, Immundefekt wegen vollständigem MBL-Mangel. NK-Lymphopenie.Beginnende T-Zell-Aktivierung.
Es wurden übrigens auch die Herpesviren+EBV gründlich getestet, dass Blatt habe ich wohl nicht :-/

Auf den Bericht von diesem Jahr warte ich noch, der Doc war krank...Auf dem Laborzettel steht was von chron. T-Zell-Aktivierung.
Ich finde es nur interessant wie der IL-2 Rezeptor nach oben geschossen ist.

Bzgl. Therapie wird es beim MBL-Mangel schwer. Wird nur bei Intensivpatienten verabreicht. Ist auch fraglich ob es je zugänglich wird, da es eine sehr geringe Halbwertszeit hat.
Ich soll immer großzügig mit AB behandelt werden bei bakt.Infekten :-)

Ansonsten gab es wegen CFS Empfehlungen die der HA umsetzen muss.
Kann ich die Tage auch mal fotografieren wenn Du magst.

[Luddi]

bei mir kam auch ein vollständiger MBL Mangel heraus und erhöhtes Interleukin 2. Die therapeutischen Optionen sind dürftig (in einer Studie wird MBL suplementiert. Das Ergebnis steht aus), aber ein solcher Befund ist hilfreich, wenn es darum geht aus der Psychoecke heraus zu kommen. (Das konnte ich jetzt während meiner Reha feststellen)

[FreeNine]

aber ein solcher Befund ist hilfreich, wenn es darum geht aus der Psychoecke heraus zu kommen.

Kannst du mir das ggf. noch etwas genauer erklären ggf. per PN, da ja bei mir hier in der hiesigen Klinik der festgestellte MBL-Mangel als solcher nicht als relevant erschien... (Habe nächste Woche Gerichtsverhandlung/Rente)
Danke und liebe Grüße FreeNine

[AuchDa]

Hallo Jo,

wird CFS und Fibro auch an nem Blutwert festgemacht?
Und wie sieht die Behandlungsempfehlung dann aus?
Danke

Gruß AuchDa

[judy]

IL 2 und IL 4 ist bei mir auch viel zu hoch.
Ich hatte die TH1/ TH2 Balance selbst beim IMD in Auftrag gegeben.

Luddi und Jo, haben sie Docs bei Euch dazu was gesagt?
Ev. auch Therapievorschläge? Oder habt Ihr da selbst etwas unternommen?

Ich könnte mir bei mir durchaus vorstellen, dass dieser TH2-Schift die Chronifizierung zumindest mit verursacht.

[johanna cochius]

@ AuchDa: Nein, dafür gibt es (noch) keine Blutwerte. Es wurde anhand von Fragebögen getestet.
Ich mache bei einer Studie mit, bei dem sie einen Marker für CFS suchen. Das Ergebnis sollte Anfang diesen Jahres kommen :-/ Kam aber nicht...

@ Judy:

Mein Spezi meinte nur das es ein Entzündungswert sei, der in das Gesamtbild gut reinpasst.
Ich denke mal die Therapie ist die Beseitigung der Infektionen...

LG Jo