[Ina32]

Liebe Leidgenossen....

Ich selbst leide an Borreliose, die ich trotz Wanderrötung nicht in den Griff bekam und nun hab ich sie chronisch.

Aber das allerschlimmste für mich ist, dass sich meine Tochter seit neusten infiziert hat
Meine Tochter ist 3,5 Jahre, hatte bereits 4 Zecken, zwei davon wurden eingeschickt und untersucht - neg. Sie hatte aber schon vor der Wanderrötung "Symptome".
Schmerzende Fußsohlen - eher abends, aber selten, Sprachentwicklungsverzögerung und sie ist sozial sehr in sich gekehrt.

Dann aber hatte sie am Handgelenk einen Einbiss zu sehen und um diesen bildete sich eine Rötung. Wobei es keine "typische" Wanderrötung war. Es wurde auch nicht größer, nur in der Mitte ein wenig heller und verschwand sehr schnell.
Das hat mich auch ein bisschen daran zweifeln lassen und wir warteten erstmal ab. Da meine Intuition aber nicht locker ließ, haben wir ihr auf Anraten meiner Spezi einen 4 Wochen Clarithromycinsaft gegeben.
Für mich war die Sache danach erledigt. 2 Monate später war ich aber mit ihr bei meiner Spezialistin, dir ihr Blut abgenommen hat und einen LTT bestimmen hat lassen.
Und siehe da, LTT POS. Für mich ist die Welt zusammen gebrochen.

Der aktuelle Stand ist, dass wir wieder mit einer AB Kur nach den Feiertagen beginnen werden bei ihr und danach wieder eine Blutkontrolle durchführen lassen. Nur frage ich mich, warum sie trotz des ABs einen pos. LTT hat.
Unter anderen hat sie wie ich die Bartonellen leicht erhöht, Eisenmangel und den Aspergillus erhöht.

Könnt ihr mir Tipps geben wo ich am besten noch nachlesen könnte. Im Forum habe ich bereits mit der Suchfunktion einiges gefunden. Auch die Rubrik Borreliose und Schwangerschaft hab ich bereits durchgestöbert.
Habt ihr persönliche Erfahrungen für mich? Gerne bin ich auch für eine alternative Begleittherapie offen.

Ich wünsche euch wunderschöne, hoffentlich genießbare und schmerzfreie Feiertage

Lg Nina

[Niki]

Hallo Nina,

ich hätte da noch ein paar Fragen...
wie wurde denn letztendlich die chronische Borreliose bei deiner Tochter diagnostiziert? Gibt es auch einen Elisa und Westernblot?
Du schreibst, dass Symptome schon vor einer möglichen Wanderröte da waren. Gibt es einen Zusammenhang zu deiner Borreliose? Warst du während der Schwangerschaft selbst schon erkrankt?

Hat sie tatsächlich Clarythromycin bekommen und kein Amoxycillin?

Wie lange ist denn die Wanderröte her?
Hat sie denn aktuell noch Beschwerden? Allein auf Grund eines positiven LTTs nach der antibiotischen Behandlung ohne Beschwerden sehe ich ehrlich gesagt noch keinen Grund, die Behandlung fortzuführen. Kannst du den LTT vielleicht mal einstellen (mit geschwärztem Namen).

Der LTT ist so sicher auch nicht und auch ziemlich fehleranfällig (je nachdem, wo er gemacht wurde).

LG Niki

[Ina32]

Hallo Niki.

Zu deinen Fragen..... Ich selbst hab die Borreliose "eigentlich" erst seit zwei Jahren. Ausgebrochen ist es durch einen Bremsenstich mit Wanderrötung. Verlauf bei mir war ziemlich rasant.
Wenn ich aber so nachdenke, hatte ich auch vor meiner SW immer wieder diffuse Symptome und bin von einen Arzt zum nächsten gelaufen.
Von daher gibt es nur vage Vermutungen ob ja oder nein.....

Bei meiner Tochter wurde nur der LTT veranlasst + einige Co- Infektionen.... LTT wurde in einem bekannten Labor in D gemacht. (glaub Namen darf man nicht nennen od?)
Sie hat Clarithromycin - saft bekommen....

Die Wanderrötung muss im Sept - Okt gewesen sein. Ich müsste auf den Fotos nachschauen um es genau zu sagen.

Aktuell hat sie noch immer ihre schmerzenden Fußsohlen abends (aber eher selten), hin u wieder tut es ihr wo weh.....

Lg Nina

[Niki]

Hallo Ina,

deine Tochter hat jetzt ziemlich unspezifische Beschwerden, die ich so ohne weiteres (noch) nicht auf Borreliose schieben würde.

Der erste Punkt wäre für mich ehrlich gesagt mal eine Serologie. Elisa UND Westernblot im igg und igm. Wenn der Suchtest negativ ist, übernimmt die Krankenkasse leider nicht den Bestätigungstest Westernblot. Der Arzt müsste beide Tests dann direkt in Auftrag geben.

Ein Westernblot ist derzeit auch die einzigste Möglichkeit, um einigermaßen das Stadium der Infektion festzumachen.
Der LTT kann keinerlei Aussagen dazu machen, ob die Infektion z.B schon chronisch ist oder nicht, sondern kann nur Indizien für ein aktives Geschehen bieten.

Auch in spezialisierten Laboren wie dem IMD in Berlin wird beim Befund in der Zwischenzeit dazu geschrieben, dass man einen positiven LTT immer in Kombination zu bestehenden passenden Symptomen sehen muss.

Versteh mich bitte nicht falsch...aber mir persönlich wäre es wichtig, die Diagnose so genau wie möglich festzumachen, bevor man ein Kind mit langen Antibiotika-Therapien belastet.

Bei Kindern ist die Borreliose-Behandlung auf Grund ihrer Gewebestruktur deutlich einfacher als bei Erwachsenen und 4 Wochen Clary gewichtsadaptiert ist eine relativ lange Therapie. Wobei es mich ein bissle wundert, dass nicht Amoxicillin gegeben wurde.

Vielleicht wäre es wirklich mal hilfreich, wenn du die Befunde mal einstellst.

Hast du deinen Kinderarzt auch mal auf eine mögliche Borreliose angesprochen? Wie sehen denn die aktuellen Blutwerte aus? Sind die Entzündungswerte auch erhöht?

LG Niki

[Ina32]

Hallo Niki.

Ich wollte ihr in diesen Alter eig. noch gar keine Blutabnahme zumuten, weil die Rötung damals schon eindeutig genug war, auch wenn es nicht so wie im Lehrbuch ausgeschaut hat.
Da meine Spezi mir die Blutabnahme aber dann angeboten hat und sich meine Tochter wirklich tapfer geschlagen hat, haben wir eine durchführen lassen.

Die Therapie ist dann auch nicht über unseren Kinderarzt gelaufen, weil dieser sowieso nur nach IDSA behandelt.
Ob die Borreliose chronisch ist, weiß ich nicht, war meine Vermutung, dass es chronisch wird, wenn man nicht ausreichend behandelt.
Ich hab die Befund vorerst nur am Handy, bekomme sie erst mit der Zeit zugeschickt, dann kann ich sie gerne einscannen.

4 Wochen Clari ..... Ja lang war es schon, aber lieber länger AB geben, als jahre lang krank zu sein muss sagen, dass ich da auf jeden Fall meiner Spezi vertraue....
LTT wurde in D bei ArminLabs durchgeführt.

Lg Nina

[Niki]

Hallo Ina,

die Rötung sollte eindeutig sein, obwohl sie nicht wie im Lehrbuch ausgschaut hat?

Bitte jetzt nicht falsch verstehen....es ist ganz wichtig Richtung einer möglichen Borreliose zu schauen...aber genau das passiert nicht. Es wird eigentlich blind drauf los behandelt - und da hab ich ehrlich gesagt ein Problem damit.

Es hätte unbedingt bei der Blutabnahme auch ein Elisa bzw. IFT und Westernblot gemacht gehört. Diese Untersuchungen sind auch über die Krankenkasse abzurechnen, wenn der Arzt explizit auch den Westernblot in Auftrag gibt. (ansonsten zahlt die Krankenkasse den Westernblot auch nur bei positiven Suchtest).

War der Test in Augsburg tatsächlich ein LTT oder ein Elispot?

Ich würde nach wie vor da auch dringend den Kinderarzt mit ins Boot holen. In der Regel kennen sich die Kinderärzte ganz gut mit der Borreliose aus und es ist mit Sicherheit einen Versuch wert.

LG Niki

[Ina32]

Die Rötung war für mich so, dass ich sie zusammen gepackt habe und sofort in unsere Ordination bin und diese hergezeigt hab. Die Rötung war auf ihren Handgelenk und war der breite nach. Viel zum größer werden gab es nicht auf ihren ca. 5-6 cm breiten Handgelenk.
Es haben insgesamt 3 Ärzte gesehen die es für eine Wanderrötung hielten.

Ich finde nicht, dass wir blind drauf los behandelt haben. Ich denke eher, dass es falsch gewesen wäre ihr keine AB Therapie zu verabreichen. Es war ein Elispot!

Das mit dem Elisa Test hab ich verstanden. Warum er nicht gemacht wurde, weiß ich nicht. Ich weiß, dass meine Spezi mehrere Kinder behandelt, deswegen geh ich mal davon aus, dass sie weiß was sie macht.

Lg Nina

[urmel57]

Liebe Nina,

sicherlich war es richtig, auf diesen Verdacht hin, mit Antibiotika zu behandeln. Warum nun gerade Clarythromycin genommen wurde, ist mir nicht ganz verständlich - aber auch das ist irgendwie eine Entscheidungssache, die ich nicht weiter aufgreifen möchte.

Was ich allerdings schon bedenklich fände, nun aufs Geradewohl weiter mit Anbiotika zu behandeln, ohne dass nochmal geschaut würde, welche Ursachen ansonsten für die Beschwerden deines Kindes in Frage kommen könnten. Ich denke auch, dass das mit eine der Hauptfragen war. Auch das kann man hier letztlich nicht beurteilen. Um zu beurteilen, ob es sich möglicherweise um einen älteren Infekt gehandelt haben könnte, wäre da der ELISA und Blot schon sinnvoll gewesen. Klar piekst man Kinder nicht gerne aber bevor man nun weiter behandelt, wäre das schon noch wichtig in meinen Augen und gepiekst wurde ja eh für den Elispot. Der ELISPOT kann auch nach Behandlung noch eine Weile positiv sein und validiert ist der Test leider auch nicht, so dass man zur Zuverlässigkeit nur Mutmaßen kann.

Da du auf IDSA angesprochen hast. Ganz so weit weg ist ILADS da gar nicht im Frühstadium. Bei einer Wanderröte ist es alles andere als erwiesen, wie das Risiko-Nutzen -Verhältnis sich darstellt bei längerer Behandlung, da es hierzu keine einzige verlässliche Studie gibt, die die eine Therapie als der anderen eine Überlegenheit zeigt.

Solange man sich bewusst ist, dass Antibiotika auch mehr Schaden als Nutzen bringen können, ist man dann eben auch in einer besonderen Verantwortung.

Da du auch noch nach Alternativen gefragt hast. Wenn ein Eisenmangel vorliegt, dann kann dieser natürlich auch für Probleme sorgen, ebenso wie eine Schimmelbelastung. Da wäre es allerdings auch interessant, mal eine Wohnraumanalyse machen zu lassen.
Ein Wohnungswechsel kann da mitunter Wunder bewirken.

Auch Vitamin D- Versorgung ist ein wichtiges Thema etc. Wenn deine Spezi das nicht mitmacht, würde ich schon auch einen Kinderarzt darauf ansprechen. Ohne gesunde Grundvoraussetzungen, wozu eben das genannte u.a. gehört, wäre sowieso jede weitere isoliert antibiotische Maßnahme in meinen Augen nicht wirklich sinnvoll.

Ich will dir ein wenig Mut machen. Wie groß die Sorgen um die Kinder sind, ich kann es gut nachvollziehen, da meine beiden während der ersten 6 Jahre eigentlich ständig irgendwie krank waren. Der eine hatte Knubbel am Schienbein und Entwicklungsverzögerung, hat als Säugling immer nur geschrien, Tolpatsch in allen Disziplinen. (Zecken hatten natürlich nicht nur ich vor der Schwangerschaft sondern sie natürlich auch danach) Ich habe viel mit ihm gemacht, um ihn zu unterstützen, jetzt hat er einen super Masterabschluss gemacht. Beide sind sie groß und putzmunter, zwischenzeitlich musste ich viele Federn lassen, (in der Pubertät der beiden wurde ich dann selbst richtig krank) die so langsam jetzt aber wieder nachgewachsen sind.

Vielleicht war es gut, dass damals Internet noch nicht ein so großes Thema war, sonst hätte ich mich sicherlich verrückt gemacht. Kinder sind zum Glück meist Wunder der Selbstregeneration. Dazu gehören auch Kinder, die Borreliose hatten.


Liebe Grüße Urmel

[Ina32]

Liebe Urmel.

Bzgl. Clarithromycin kann ich leider gar nicht viel dazu sagen. Ich weiß nur, dass sie gerne dieses AB bei einer Infektion mit Wanderröte verschreibt. Ich hoffe natürlich schon , dass das eines der richtigen war

Ich dachte, dass der Blot und der Elispot (der bei uns durchgeführt) wurde, doch sehr ähnlich sind.
Moment aber mal, ich probier den Befund jetzt aber doch über das Handy zu zuschneiden und dann hier einzustellen.....

Angenommen (wovon ich ausgehe) es ist alles so wie ich es vermute.... Warum ist dieser Test pos. obwohl sie 4 Wochen ein AB bekommen hat? An dem Testergebnis mag ich nicht zweifeln...... Zwischen der Blutabnahme und der Wanderrötung sind ca. 2 Monate Abstand.

Mit den AB weiterzubehandeln (2-3 Wochen), wurde mir angeraten, eben aufgrund des positiven Testergebnisses und die davor mit AB behandelte Wanderrötung.

Das mit der Schimmelbelastung würde mich auch interessieren. Wir sind erst vor einem Jahr umgezogen und haben hier keinen Schimmel. Auch in unserer vorigen Wohnung, glaube ich das eher nicht.
Mein Verdacht besteht, dass wir vl. etwas verschimmeltes einmal gegessen haben ohne es zu wissen?

Es ist sehr schwer. Man möchte gerade als Mutter das Richtige machen..... und ich möchte auf keinen Fall, dass sie mal das miterleben muss, was wir hier alle tag täglich miterleben müssen mit dieser bescheidenen Krankheit .....

Danke auf jeden Fall für deine Antwort

PS. Im Anhang hab ich das Testergebnis eingefügt.

[Niki]

Hallo Ina,

hat sich die Rötung unter AB schnell zurück entwickelt?

Du schreibst, dass zwischen der Blutentnahme und der Wanderröte 2 Monate waren.
Heißt das, dass der Elispot 4 Wochen nach Beendigung des Antibiotikas gemacht wurde? Dieser Zeitraum wäre aus meiner Sicht eh zu kurz, um den Test zu machen.

Vor einer weiteren Behandlung würde ich auf jeden Fall versuchen, ob man auch mit Elisa und Westernblot in der Borreliose-Serologie was erkennen kann. Mit zunehmenden Antibiotika-Therapien sinkt die Wahrscheinlichkeit, dass bei diesen Tests ein positives Ergebnis rauskommen kann.

Auch der Schimmelpilzbelastung würde ich mal nachgehen. Stehen viele Pflanzen in eurer Wohnung?

LG Niki