[Heinzi]

Liebe Leute,

ich habe mir schon oft die Frage gestellt, warum die Borreliose bei vielen Ärzten nicht sehr ernst genommen wird, warum man als Borreliose-Kranker oft belächelt wird. Hier im Forum liest man öfter darüber ("Internet-Borreliose").

Dies liegt vermutlich zunächst daran, dass die Borreliose per se keine letale Krankheit ist (wobei übersehen wird, dass man sehr wohl an den Folgen sterben kann, aber das ist dann ja eine andere "Krankheit").

Dann liegt es auch daran, dass die Serumtests für Borreliose unzuverlässig sind und es somit wahrscheinlich tatsächlich eine große Anzahl an falsch positiven Befunden gibt und vielleicht wirklich einige Depressive, die glauben, eine Borreliose zu haben (der umgekehrte Fall wurde hier ja schon oft diskutiert=.

Ich glaube aber zudem, dass es auch daran liegt, dass sich um die Borreliose herum eine kleine "Industrie" an komplett unerforschten, alternativmedizinischen Methoden und Versprechungen gebildet hat. Wir Patienten sind dieser ausgeliefert. Persistieren die Beschwerden nach einer Antibiose oder ist die Diagnose unklar, versucht man halt etwas anderes, nach dem Motto "schaden kann es ja nicht". Ich bin auch jemand, der schon viele "alternativmedizinische" Mittel versucht hat. Es ist aufgrund des Leidensdrucks in meinen Augen sehr schwer zwischen sinnvollen Begleittherapien und Hokuspokus zu unterscheiden. Man sollte jedoch bedenken, dass Meldungen wie "Die Karde heilt Borreliose im schweren Stadium!" oder "Borrelien einfach weg-zappen!" die Krankheit im Allgemeinen verharmlosen und nicht dazu beitragen, dass die Borreliose von Schulmedizinern ernster genommen wird.

Wo zieht ihr die Grenze zwischen "Ich-probiere-es-mal" und "Nein-Danke, zuviel Hokuspokus"?

Heinzi

[linus]

Ja Heinzi, ich glaube auch, dass seitens der Ärzte zu wenig Wissen über die Beschwerden vorhanden ist und wenn man nicht einen klaren Befund vorweisen kann, ist Borreliose nebulös und dann wartet auch schon der nächste Patient in der Praxis ....

Was mich an eine Infektion glauben lässt, ist, es muss ja irgendeinen Grund, eine Ursache, für unsere Beschwerden geben und da passt Symptomatik und die Erfahrungswerte z.B. eines Dr. Horowitz gut ins Bild.

Eine andere Frage ist, welche Alternative gibt es .....

Gifte - Amalgam -, Ernährung und auch Genetik schließe ich bei mir aus.

[Niki]

Ich glaube aber zudem, dass es auch daran liegt, dass sich um die Borreliose herum eine kleine "Industrie" an komplett unerforschten, alternativmedizinischen Methoden und Versprechungen gebildet hat. Wir Patienten sind dieser ausgeliefert.

Das ist ein großer Punkt. Von der klassischen "schulmedizinischen" Seite wurde die Borreliose jahrelang komplett verharmlost. Aus dieser Situation heraus ist eine Gegenbewegung gewachsen, die zum Teil für die Patienten Behandlungsversuche startet, aber auch da will ein Großteil dieser Ärzte bzw. Behandler schlichtweg Geld verdienen. Es werden zum Teil Behandlungen angeboten, die jeglicher Grundlage entbehren.
Das wiederum lässt die "schulmedizinische Seite" Amok laufen.

Letztendlich ist für den Patienten alles Rumpröbelei, bevor nicht wirklich wissenschaftliche Erkenntnisse existieren, die in eine optimale Behandlung für die Borreliose-Patienten einfließen können.

Bezüglich der Anerkennung der Krankheit chronische Borreliose habe ich im süddeutschen Raum mit positiven Antikörpern und entsprechender Anamnese überhaupt keine Probleme mehr (außer bei den Neurologen).

Zudem muss man klar sagen, dass auch aus der schulmedizinischen Schiene eine kleine Öffnung zu dem Thema statt findet. Und wenn es auch nur ein kleiner Schritt ist, aber es ist ein Schritt in die richtige Richtung. Denn nur wenn wir Fakten haben...wie die Pathogenese der Borrelien wirklich ist, wird es auch bessere Therapien geben.
Ohne entsprechende Forschung sehe ich ehrlich gesagt wenig Chancen, dass sich an unserer Situation viel verbessert.

LG Niki

[Katie Alba]

Lieber Heinzi,

du sprichst mir ja so aus der Seele!
Wenn ich meine ganzen Alternativ-Pillchen so vor mir sehe, dann denke ich mir, dass das alles ziemlich irre ist. Und was die Wirkung angeht - bei einer bin ich mir ganz sicher, nämlich dass ich mithelfe, Arbeitsplätze zu sichern
Ansonsten sind die einzigen Mittel, bei denen ich definitiv einen Unterschied gemerkt habe, die Antibiotika (ein Hoch auf die Symptomliste, die das deutlich zeigt). Und für mich sehr wichtig gute Probiotika.
Bei allem anderen kann ich nicht sicher unterscheiden zwischen Wirkung und Placebo-Effekt oder gar keiner Wirkung.

Was deine Frage zur Glaubwürdigkeit betrifft:
Ich glaube auch, dass die ganzen nebulösen Alternativmethoden rund um die Borreliose für die Schulmedizin auch ein Grund sein könnten, die Borreliose nicht ernstzunehmen. Vermutlich ist der Weg dann aus Sicht vieler Schulmediziner nicht mehr weit zu Räucherstäbchen und wilden Tänzen auf dem Balkon, um den Fenriswolf zu vertreiben

Aber auch der Sichtwechsel ist ziemlich irre: Was wird da eigentlich von uns Patienten verlangt? Die AB, die uns im frühen Stadium richtig angewandt möglicherweise gut geholfen hätten, die wir aber nicht bekamen, helfen uns im chronischen Stadium nicht wirklich zufriedenstellend. Und dann sollen wir unsere Ernährung umstellen (möglichst zuckerfrei, glutenfrei, laktosefrei), einen gesunden Lebenswandel pflegen (nicht rauchen, abends früh ins Bett, Mittagsschläfchen, das richtige Maß an Bewegung, immer positiv denken) und einen Haufen alternative Sachen schlucken, von übel riechendem Knoblauch bis abartig schmeckendem Tee. Und wenn wir das dann getan haben im jährlichen Wert eines Kleinwagens sind wir ja trotzdem nicht unbedingt gesund...
Was ich damit sagen will: Ich kenne keine andere körperliche Krankheit, bei der ein derartiger Druck für die Betroffenen besteht, selbst die Verantwortung für die Gesundung zu übernehmen - und das alles nur, weil es keine sichere Diagnostik und kein passendes Antibiotikum gibt. Denn sobald es das gäbe, würden sicher die meisten der Alternativmethoden von der Bildfläche verschwinden.

Ich habe einen Bekannten, der hatte Darmkrebs. Nach der OP meinten die Ärzte, dass es doch vielleicht eine gute Idee wäre, mit dem Rauchen aufzuhören und ein bisschen Sport zu machen. Keine seitenweisen Empfehlungen für privat zu bezahlende ergänzende Behandlungen!
Wenn er sieht, was ich alles so schlucke, schüttelt er nur den Kopf...

Meine persönlichen Schlussfolgerungen:
Wir müssen weiter kämpfen für gute Tests und für eine gute Behandlung!

Was die persönliche Behandlung angeht: Ich finde den ganzheitlichen Ansatz gut (seinem Körper viel gutes zu tun, damit er der schweren Erkrankung trotzdem kann), aber ich denke auch, dass da inzwischen einiges ausgeufert ist und in der Verzweiflung probiert man ja doch vieles aus.
Deswegen immer wieder innehalten und überlegen, welche NEMs wirklich Sinn machen.
Für mich persönlich ist auch wichtig, mir immer wieder zu sagen, dass ich als Patientin eigentlich nicht in der Verantwortung bin, meine Gesundheit herbeizuführen (die Verantwortung trägt dafür theoretisch die Medizin) und dennoch mache ich sehr viel für meine Gesundung, tausche mich hier im Forum aus, informiere mich, habe meinen Lebensstil sehr verändert.
Für mich ist wichtig, mir den Druck zu nehmen (noch mehr machen zu müssen, die neuesten Ideen aus dem Forum auszuprobieren) und mir immer wieder zu sagen, dass der entscheidende Faktor nicht der Wäschekorb voller NEMs ist sondern Geduld.

Das Forum ist für mich sehr wichtig, weil ich hier sehr viel über den Umgang mit der Krankheit lerne - wie meistern andere Menschen diese schwierige Krisensituation, wie bewahrt man die Hoffnung und den Humor trotz dieser alles verändernden Krankheit, wie kann man mit den schmerzhaften Veränderungen und Verlusten umgehen, was bedeutet die Krankheit auch für mein Umfeld, wie finde ich mich wieder, wie hat die Krankheit mich verändert, wie kann ich zurück ins Leben finden...
Und das ist ja vielleicht noch viel wichtiger als die passenden NEMs...

[Ehemaliges Mitglied]

Aus #1

Ich glaube aber zudem, dass es auch daran liegt, dass sich um die Borreliose herum eine kleine "Industrie" an komplett unerforschten, alternativmedizinischen Methoden und Versprechungen gebildet hat. Wir Patienten sind dieser ausgeliefert. Persistieren die Beschwerden nach einer Antibiose oder ist die Diagnose unklar, versucht man halt etwas anderes, ...

Dicke Bretter sind zu bohren, schrieb Urmel57 in einem anderen Beitrag. Hier ist so eine dicke Eichenbohle, aus 2013.
http://onlyme-aktion.org/onlyme-aktion-o...orreliose/

Nicht nur alternative, unterliegen diesem Verdacht.

Nach diesem Bericht war der Vorsitzende der DGN-Leitlinienkommission Professor Dr. Diener im Jahr 2010 für 28 verschiedene Pharmafirmen tätig und erhielt nach eigenen Angaben rund 95.000 Euro an Industriehonoraren

Aus - 5 teilig:
http://onlyme-aktion.org/interessenskonf...se-teil-i/

[Morbus Bahlsen]

ich persönlich glaube:
1.
es gab und gibt es einfach viel zu wenig Forschung zu diesem Thema
2.
Ist und bleibt es deutlich lohnender für so viele wenn so viele Menschen chronisch Krank bleiben....
Das was sie haben ist hier schon fast Nebensächlich

[FreeNine]

Ich ergänze:
3.
Das Gesundheitssystem ist auf Akutversorgung ausgelegt:

Dauerkranke fallen durch die Maschen
Die Gesellschaft wird älter, dadurch gibt es immer mehr chronisch kranke Menschen. Im auf Akutversorgung ausgerichteten deutschen Gesundheitssystem drohen sie und ihre Arbeitskraft
unterzugehen, warnt ein Report.

http://www.aerztezeitung.de/extras/druck...pid=892047

4.
Das Schubladendenken der Ärzte und Zeitdruck. - Sie schauen nicht über ihr Fachgebiet hinaus:

Das DRG-System fördert das Denken, dass jeder Patient in eine Schublade passt, der eine hat etwas am Herz, der andere etwas an der Lunge. Ein Patient, der an Herz und Lunge etwas hat, passt da nicht rein.

Und ein Patient, der mit einem großen Fragezeichen kommt, ist in dem System gar nicht vorgesehen.
Unklar kann man nun mal nicht kodieren und somit nicht abrechnen, ebenso wenig wie den Faktor Zeit.
Denken hat im DRG-System mithin keinen Platz.

Doch komplexe Krankheitsbilder bekommt man unter Zeitdruck nicht in den Griff..

http://www.faz.net/aktuell/stil/leib-see...ageIndex_4

[Luddi]

Wo zieht ihr die Grenze zwischen "Ich-probiere-es-mal" und "Nein-Danke, zuviel Hokuspokus"?

Heinzi

wenn ich auf meine 2,5 Jahre zurückblicke, kann ich sage: je größer die Verzweiflung umso größer die Bereitschaft alles auszuprobieren.

Mit NEM habe ich tatsächlich gute Erfahrung gemacht, was das Energielevel angeht, aber die Borrelien machen die nicht kaputt.

Kopf sagt Nein, Bauch sagt ja (manchmal)

lg luddi

[Ron]

Ich sehe das so, das man mit Gesunden Menschen einfach kein Geld verdient.

[urmel57]

Ich war heute Obstbäume schneiden - hab ein Buch mit Schnittanleitung zum Obstbaumschneiden. Ich mache das jetzt schon mindestens 10 Jahre. Ich sage euch, noch kein Baum ist so gewachsen, wie in den Abbildungen. Lediglich eine grobe Vorstellung worauf ich achten sollte und mittlerweile die Erfahrung lehren, worauf es ankommmt.

... einen großen Hemmschuh sehe ich in Verschwörungstheorien. Sei es dass das Bakterium in Lyme als Biokampfstoff entwickelt wurde oder dass heilende Therapien absichtlich nicht ausgegeben werden, Menschen absichtlich krank gehalten werden etc. ....

Die Unterstellung von Nichthelfenwollen kränkt auch die Ärzte, die helfen wollen aber nicht wissen wie.

Borreliose muss dann leider oft auch als Sündenbock für weitere Infektionskrankheiten oder andere Erkrankungen herhalten - das macht es dann leider auch manchmal schwieriger.

Man sollte die Patienten ernstnehmen in ihrer Gesamtheit unabhängig davon an was sie leiden. Krankheit lässt sich meist nicht so einfach auf eine Ursache reduzieren oder nimmt eine Eigendynamik an.

Ich denke hier liegt Huismann richtig:

Die chronische Lyme-Borreliose ist eine Multi-Infektions-Krankheit an einem immun-defizienten Wirt


Ansonsten ist die Beschreibung, dass das Maß dessen, was man ausprobieren möchte, sicherlich mit dem persönlichen Leidensdruck korreliert. Wenn das den normalen Schulmedizinern ein Dorn im Auge ist, dann müssten sie es ganz einfach besser machen, wobei wir ihnen ihre Grenzen alleine durch unsere Anwesenheit, durch unser Wissen über uns selbst präsent machen. Das macht es eben so schwierig und bedarf starker Persönlichkeiten darüber stehen zu können, mal von der Budgetierung ganz abgesehen, die wie ein Damoklesschwert über dem den Patienten wohlgesonnenen Kassenarzt pendelt ....

Es gibt übrigens auch andere Extreme, dass Patienten Borreliose selbst in eindeutigem Frühstadium nicht ernst nehmen, zum Entsetzen selbst naturheilkundlich orientierter Ärtze......

Grüße vom Urmel