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Bin neu hier! Sind das Herxe? Ich kann nicht mehr
#1
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Hallo ihr Lieben,

Ich bin ganz neu und stell mich mal kurz vor: Icon_winken3 Ich bin 28 Jahre alt, habe 3 Kinder, komme aus Niederbayern (Borreliosehochburg Undecided) und Borreliose wurde bei mir per ELISA 2011 entdeckt. Angeblich gaaanz sicher Staduim 1, hatte aber schon Gelenkschmerzen in der Fingern bei Kälte (z.b. wenn ich was aus dem Gefrierfach geholt habe). Wie lange ich die Borreliose allerdings habe, weiß niemand. Jedenfalls fingen meine Symptome so ab 2011 an. Dann natürlich der übliche Ärztemarathon. War sogar 2014 im KH und hatte Lumpalpunktionen, MRTs, NLG usw.

Hatte alles mögliche von Bandscheibenvorfall, Knieschmerzen, bis Kribbeln (ging alles wieder von alleine weg) ab 2014/2015 dann subjektive Gangunsicherheit, gefühlsarme, juckende, brennende Oberschenkelaußenseiten (wurde unter Mino deutlich besser, sind aber noch gefühlsvermindert). Ab 2015 dauerkalte Füße, Wadenschmerzen, Hüftschmerzen, meine Füße schmerzen morgens die ersten Schritte, als ob sie (an)gebrochen wären, dann merke ich den ganzen Tag nichts mehr davon. Keiner weiß, was das ist. Kennt das einer von euch?

Im März diesen Jahres hatte ich eine Schwindelattacke und seitdem innerliches Vibrieren (manchmal einfach so, manchmal nach kleinsten Anstrengungen, wie im Bett umdrehen oder sprechen) und eine Gangunsicherheit, die aber die Ärzte nicht sehen konnten. Auch sind die Ärzte bezüglich des vibrierens ratlos. Ich weiß nicht, ob es was mit der Borreliose zu tun hat oder psychisch ist. Kennt das jemand? Undecided Mir war auch bis April wochenlang übel und ich habe in einem Monat 7kg abgenommen... Manchmal hatte ich Kribbeln im Gesicht, das kommt und geht aber.

Als dann auch noch meine Arme dauerkalt waren (besonders kleiner und Ringfinger) und schmerzten und meine Hände kribbelten hat es mir gereicht und ich bin wieder ins Krankenhaus und die haben mich 3 Tage lang auf den Kopf gestellt. Sie machten MR mit KM von Schädel, HWS, BWS und LWS, sowie evozierte Potenziale, Polyneuropathieprogramm, CTS-Programm, Röntgen-Thorax, Neurosonographie d. gehirnversorgenden Gefäße, Duplexsonographie periphere Venen, transthorakales Echokardiogramm, Transösophageales Echokardiogramm, Lumbalpunktion und Laborwerte.
Natürlich ist alles o.B. Man hat zwar eine winzige Diffusionsstörung im Gehirn gefunden, die aber wohl von meinem offenen Foramen ovale kommt. Ein paar Blutwerte waren erhöht, aber das schien unrelevant zu sein, denn niemand hat sich dazu geäußert.
(Erhöht waren AP37°C, Cholinesterase,RDW-SD, D-Dimere, Immunglobulin M, S-IGM, Borr.IgM-AK, ANA-IFT-HEp-2)

Am 29. März hab ich dann eine Borreliosespzialistin in meiner Nähe gefunden und begann folgende Therapie: 5 Tage Ceftriaxon, 2 Tage Pause, 5 Tage Ceftriaxon, 3 Tage Minocyclin 50mg (daraufhin Benommenheit, und eine Woche pausiert)
danach weiter mit 100mg Mino pro Tag. Das ist der derzeitige Stand. Ich glaub, sie will auch nicht höher gehen. Von Quensyl hält sie nicht viel, sie findet es zu heftig.

Unter Mino wurden wie gesagt, die Parästhesien in den Oberschenkeln besser doch dafür plagen mich jetzt neue Symptome. Diese anfänglich "nur" kalten und schmerzenden Arme und Finger, kribbeln jetzt stärker, meine Schulterschmerzen haben rapide zugenommen, und meine kleinen und Ringfinger fühlen sich so fremd an, ständig fällt mir was aus der Hand oder es fühlt sich einfach "falsch" an, wenn ich was festhalte und ich habe das Gefühl, weniger Kraft in Händen und Oberarmen zu haben. Meine Handgelenke tun auch schon weh. Das nervt so tierisch und ich hab Angst Confused
Ich habe ja die Theorie, dass die Beinproblematik auf meine Bandscheibe zurückzufühen ist und die Armproblematik auf meinen seit Borreliose dauerverspannten Nacken.
Heute Nacht ist auch noch mein rechtes Bein zweimal eingeschlafen, mein Gesicht kribbelt auch ab und zu wieder.
Wieso kommt alles auf einmal?

Laut Neurologen "ist da rückentechnisch nix" und kann angeblich keine Beschwerden machen aber der MRT Befund sagt was anderes, finde ich: "Kein Nachweis eines entzündlichen ZNS-Prozesses. Im Segment LW5/SW1 chr. Osteochondrose mit linksbetonter Retrospondylose und begleitender Protusio. Kl., rechtslateralter Prolaps am Abgang des rechten Neuroforamen. Bei LW4/5 mediale Protrusio und geringe Sprondylarthrosen. Veränderungen eines älteren M. Scheuermann thorakolumbal.

Desweiteren entgifte ich mit L-Gluthation, Zeolith, Chlorella und Spirulina. Amalgamfüllungen habe ich nicht.
Ich nehme B12 subcutan, Kalium, Magnesium, Bromelain, Karde, Dekristol (Vit. D) und versuche nebenbei die S/C Therapie durchzuziehen. Meist vergesse ich aber, die Hälfte einzunehmen, weil es so viele Medis sind Sad

Könnten die neuesten Symptome Herxe sein? Sind Herxe stärker als die Ursprungsbeschwerde? Seit der Minopause nehme ich das Mino jetzt seit etwas mehr als einer Woche ein. Fieber oder sowas hatte ich nie.
Ich bin kurz davor alles hinzuschmeißen oder wieder zu irgendwelchen Ärzten oder ins KH zu rennen, wohlwissend, dass die mir auch nicht helfen können/werden.
Mich würde es ungemein beruhigen, wenn jemand ähnliches durchgemacht hat. Aber Herxe werden auf Beipackzetteln immer mit Fieber u.ä. beschrieben Undecided

Tut mir leid, dass es so viel geworden ist.
Vielen Dank schonmal Icon_winken3
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Thanks given by: irisbeate
#2

Ich glaube die letzten Tage ist einiges hier geschrieben wurden, was dich interessiert. Kurz von mir
http://www.borreliose-berlin.de/druckver...heimer.pdf
http://www.borreliose-berlin.de/druckver...seidel.pdf
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Thanks given by: Schokomuffin , borrärger
#3

Danke, die beiden Schriftstücke kannte ich bereits. Blush Als Herx werden zwar Muskel- und Gelenkschmerzen genannt aber was ist mit nervlichen Missempfindungen, wie Taubheitsgefühle, Kribbeln, Kältegefühle und "Nicht-Zugehörigkeitsgefühle"? Sad
Hatte jemand so etwas im Rahmen einer Antibiose und wurde es wieder besser?

LG
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Thanks given by:
#4

Hey Schokomuffin,
ich finde es auch immer schwer Herx von Nebenwirkungen und Symptomverschlechterung zu unterscheiden. Herx bedeutet, dass dein Körper durch den starken Zerfall der B und die damit einhergehenden Toxine überfordert ist. Ich fühle mich dann immer wie nach einem Alkoholrausch. Ich schwitze, habe Kopfschmerzen und Durchfall und Schmerzen werden schlimmer und ich fühle mich körperlich wie vom Auto überfahren. Das habe ich fast alle 4 Wochen und da ich die Medikamente dann immer bis dato gut vertrage und auf einmal aber so schräg drauf bin, tippe ich auf Herx, da eine Symptomverschlechterung unter der Antibiose mir zumindest etwas komisch vorkommen würde, zumal die Medis ja vorher angeschlagen haben. Ich bin momentan in der gleichen Situation wie du, aber das es eine Herx ist kann dir keiner garantieren. Um zu gucken, ob du die Medis vielleicht nicht verträgst, könntest du mal 2 Tage aussetzen. Ich habe Azithromicin gerade auch mal pausiert weil ich tierische Kopfschmerzen bekomme, habe es aber heute nach 3 Tagen wieder angesetzt. Ich habe eine ganze Batterie voller Antibiotika hier und spiele mittlerweile ( guten Gewissens) selbst Arzt, natürlich immer unter Beobachtung und mit Blutbildern der "echten" Ärzte. Wenn auf dem Zettel steht ich soll Metronidazol 1200 mg am Tag nehmen ich aber schon nach 500 das Gefühl habe ich kann kaum geradeaus laufen, dann muss ich mich nicht an den Plan halten, sondern gucke was ich gerade kann und was mir gut tut. Dann setze ich ab und wieder an und fahre damit besser.. Denn letztlich bin ich es ja die es beurteilen kann, was mit mir los ist.
Du bekommst also momentan 100 mg Mino? Sonst nichts? Es scheint mir persönlich etwas wenig zu sein, aber da scheiden sich ja die Geister und einige Forenmitglieder lassen die Finger komplett von Antibiotika.
Kribbeln ist für mich immer persönlich das zeichen, dass da was aktiv ist... aber das nimmt jeder anders wahr. Ich glaube persönlich!! ganz subjektiv, dass die Antibiose zu niedrig ist, aber klär das nochmal mit deiner Ärztin ab. Ich habe inzwischen 2 Spezies, einfach um sich auch mal eine andere Meinung einzuholen, vielleicht wäre das auch was? Du machst die Therapie wie ich sehe auch erst seit Ende März, das ist ja noch nicht lange. Wenn du eine Borreliose im späteren Stadium hast, dann musst du geduldig sein ( kann oder konnte ich auch überhaupt nicht). Manche müssen Monate andere Jahre therapieren. Ich selbst habe auch erst nach2 Monaten Infusion eine kleine kleine Besserung gemerkt und muss wohl auch noch ein paar Monate weiter therapieren.
Alles liebe Deina

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Thanks given by: borrärger
#5

(30.04.2016, 12:04)deinalina schrieb:  Um zu gucken, ob du die Medis vielleicht nicht verträgst, könntest du mal 2 Tage aussetzen.
Ich hab ja geschrieben, dass ich bereits eine Woche pausiert habe. Das Benommenheitsgefühl ging dadurch weg.
(30.04.2016, 12:04)deinalina schrieb:  Kribbeln ist für mich immer persönlich das zeichen, dass da was aktiv ist...
Was meinst du mit "aktiv"? Meinst du die Borreliose oder die Antibiose? Huh
Also, dass durch die Borreliose eine Symptomverschlechterung eintritt oder dass das Antibiotikum aktiv ist und erfolgreich anschlägt?
(30.04.2016, 12:04)deinalina schrieb:  Du bekommst also momentan 100 mg Mino? Sonst nichts?
Ja, also wie gesagt ich entgifte nebenher aber an Antibiotikum sind die 100mg Mino neben der 10-tägigen Ceftriaxoninfusion das einzige.
Ich hab auch Angst, dass es zu wenig ist. Aber ich fühl mich ja mit 100mg schon so benommen Undecided Außerdem hatte die Ärztin von Anfang an nur 100mg geplant und da sie auch Heilpraktikerin ist, hält sie nicht sonderlich viel von Langzeitantibiosen dafür aber umso mehr von Entgiftung.
Ich bin so unsicher, was richtig ist Icon_nosmile
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Thanks given by: borrärger
#6

Hallo Schokomuffin,
Das habe ich überlesen, dass du pausiert hast. Jedes Antibiotikum ist halt auch kein Spaziergang und machen immer auch ihre komischen Symptome, die man dann mehr oder weniger ertragen kann.
Kribbeln habe ich für mich als aktive Borrelien wahrgenommen, aber das heißt ja nicht, dass es so ist.
Dass du verunsichert bist, was das richtige ist, das kann ich verstehen. Deswegen ist es um so wichtiger sich selbst einzulesen, Sachen auszuprobieren und mehrere Meinungen einzuholen.
Einen Hinweis noch. Mich selbst stört es nicht sonderlich, aber es wirkt immer freundlicher, wenn man in seinen Beiträgen eine Begrüßung schreibt, vielleicht ein " Danke für deine Antwort" und ein " Schöne Grüße" oder wie man selbst es halt formuliert. Ratschläge gibt man dann noch lieber und der jenige der sich die Zeit nimmt dir einen Text zu schreiben, was mit unter auch anstregend sein kann, weil wir ja alle krank sind, freut sich auch :)
Alles liebe
Deina

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#7

Ja du hast recht, tut mir leid. Normalerweise mach ich das auch aber ich bin grad ziemlich durch den Wind. Danke für deine Antworten bisher.
Mit der zweiten Meinung ist auch nicht so einfach. Mein Mann studiert, wir haben kein Einkommen und die Kosten erschlagen uns schon jetzt. Und er will erstmal abwarten, weil er die Ansätze der Ärztin gut findet und ein zweiter Arzt wieder enorme Kosten verursacht. Ich hab kein so gutes Gefühl Sad

LG
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#8

Hey Schokomuffin,
ist schon okay, ich verstehe deine Verzweiflung. Es kostet irre viel, es gibt aber auch Kassenärzte die Spezies sind, da musst du mal ein bisschen recherchieren. Ich selbst bin mit meiner Heilpraktikerin und ihren Ansätzen nicht weit gekommen...
Mir hilft nur die volle Ladung Chemie und selbst dann ist es noch schwer.
Die Krankheit ist ein Fluch, so ist es leider.
Viel Kraft und lese dich mal hier durchs Forum.
Bis dann mal
Grüße
Deina

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Thanks given by: borrärger
#9

(30.04.2016, 10:24)Schokomuffin schrieb:  Ein paar Blutwerte waren erhöht, aber das schien unrelevant zu sein, denn niemand hat sich dazu geäußert.
(Erhöht waren AP37°C, Cholinesterase,RDW-SD, D-Dimere, Immunglobulin M, S-IGM, Borr.IgM-AK, ANA-IFT-HEp-2)
Hallo,
Borrelien Antikörper erhöht, das ist doch ein Blutwert von allerhöchster Relevanz. Vielleicht der einzig relevante Wert überhaupt bei Borreliose. Sagt er doch aus, daß du mit großer Wahrscheinlichkeit mit Borrelien infiziert bist, bzw. einmal warst. Wurde da nur der Suchtest durchgeführt (ELISA) oder auch, wie üblich, ein Bestätigungstest (Immunoblot)? Falls nicht, unbedingt nachholen. Es ist für dich von ganz großer Bedeutung, ob sich eine Borreliose serolgisch nachweisen lässt. Zum einen, weil es dir größere Sicherheit gibt, und zum andern, weil du ohne eindeutigen Nachweis große Probleme haben würdest, evtl. bei einem anderen Arzt eine wiederholte Antibiose zu bekommen. Aber sei dir bewußt, daß eine positive Borrelienserolgie ncht automatisch bedeutet, daß du auch wirklich daran "erkrankt" bist. Es wäre trotzdem möglich, daß sie keine Symptome verursacht, und die deinen eine gänzlich andere Ursache haben.

Zu deiner Ärztin/Heilpraktikerin-viel Ahnung hat sie nicht, wenn sie sich von ihren verschiedenen Therapieempfehlungen sonderlich viel verspricht. Hat sie dir die Karde empfohlen? Das Geld kannst du dir sparen.
Vitamin B könnte für die Nerven hilfreich sein, und an Vitamin D scheint generell ein Mangel zu herrschen bei der Gesamtbevölkerung, vor allem im Winter. Diesbezüglich wüd ich dir Lebertran empfehlen. In einer Viertelliterflasche ist er, im Vergleich zu Kapseln, recht günstig. Er enthält auch Omega-3-Fettsäuren, die mit einiger Wahrscheinlichkeit eine tatsächlich positive Wirkung haben könnten, bei Entzündungen z.B. Da hättest du dann gleich zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen, zu überschaubaren Kosten.
Aber eine Aussicht damit Borreliose zu heilen, besteht nicht.
Und das "Entgiften"? Frag sie doch mal, welche Gifte damit entfernt werden sollen.
Deine verstärkt auftretenden Symptome würd ich positiv sehen. Ob sie wirklich eine Herxheimer-Reaktion, also ein Zeichen für ein Anschlagen der Antibiose sind, kann ich nicht sagen, aber zumindest besteht die Hoffnung. Am unbefriedigendsten wäre, wenn du auf die Antibiose überhaupt nicht reagierst.
Dir bleibt im Moment nur, abzuwarten. Und wegen des Bestätigungstest der positiven Serolgie nachzufragen! ELISA alleine ist oft falsch-positiv.
Gruß
Donald
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Thanks given by: borrärger , Filenada
#10

(26.05.2016, 15:13)Donald schrieb:  ELISA alleine ist oft falsch-positiv.

soll vorkommen.
...oft falsch-negativ wohl das größere Problem.
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Thanks given by: borrärger


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