[bineroda]

Hallo liebe Leute,

Ich habe seit 2011 eine Spätborreliose die mehrfach mit mehrmonatiger Kombiantibiose einigermaßen stabil war. Nach zwei Jahren ohne Antibiotika hatte ich im Herbst 2015 einen heftigen Rückfall und bin seitdem fast durchgängig unter Antibiotika.
Monotherapie, entweder Minocyclin 200mg oder Azithromycin 500mg jeweils 3mal wöchentlich.

Meine überwiegend neurologischen Symptome (Halbseitenschwäche, Schwindel, Konzentrationsprobleme, Gangunsicherheit)
sind unter Antbiotika, in Kombination mit fast zuckerfreier Ernährung, zu 70% bis 80% verschwunden, d.h. ich bin arbeits- und lebensfähig.

Zur Zeit bin ich zum 3.mal beim Versuch die Antibiotika abzusetzen und bisher gab es dann spätestens nach 4 Wochen genau die gleiche Symptomatik wieder in heftigem Ausmaß. Jetzt, nach Azithromycin sogar schon früher, nach ca. 3 Wochen.

Leider ist meine Borreliosespezialistin in Deutschland komplett unerreichbar, somit unnütz, und ich versuche zusammen mit meiner Hausärztin/Allgemeinmedizinerin mich so durchzuwurschteln.

Ich bin ziemlich ratlos wie es denn jetzt therapeutisch weitergehen soll. Natürlich möchte ich nicht ewig Abs nehmen, aber solange es mit dem Absetzten nicht klappt bleibt mir kaum eine andere Wahl?
So ganz ohne kompetente ärztliche Unterstützung traue ich mich auch nicht im Alleingang an eine Kombiantibiose, oder vielleicht doch???
Mittlerweile schreckt mich aber auch der Gedanke einer Dauermedikation mit Antibiotika nicht mehr komplett. Wenn es denn hilft? Es gibt sicher Medikamente mit schlimmeren Nebenwirkungen...???

Habt ihr Tipps für mich, ähnliche Erfahrungen mit dem Wiederauftreten der Symptomatik nach Absetzen der Abs, kennt ihr einen ILADS Arzt, relativ egal wo, deutsch oder englisch sprechend, der mir weiterhelfen könnte und zuverlässig telefonisch erreichbar ist? Ich wohne auf Kreta, daher ist diese telefonische Begleitung so wichtig für mich.

Wer auch immer Ideen hat, ich würde mich freuen, gerne auch per PN.

Liebe Herbstgrüße aus dem Süden
bineroda

[Doris9020]

Hallo!

Warum versuchst du es nicht mit einer gepulsten Therapie?

Ich versuche derzeit mit Azi 500mg jeweils eine Tablette Montags mein Auskommen zu finden. Bis jetzt, es sind jetzt 5 Wochen seit Beendigung meiner letzten Azi Therapie mit 3x wöchentlich, vergangen, gibt es kein Wiederaufflammen meiner Borreliose Symptome.

Auch bei mir kommen die Symptome gerne nach Absetzten der AB's retour, oder es gibt ein Wiederauftreten nach schweren Infekten oder OP's.

Ich komme zwar inzwischen auch mit einer Dauer Antibiose gut zurecht, aber wenn es nur mit einer Tablette wöchentlich klappen würde, könnte ich gut auch Jahre damit leben.

[Ehemaliges Mitglied]

@ binaroda,
(Doris9020)
schau mal rein. Auch meine Therapie
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=6463

[bineroda]

Vielen Dank für eure Beiträge,
@ Doris, Azithromycin nur einmal wöchentlich habe ich noch nicht gehört, ist da dann nicht der Wirkspiegel viel zu niedrig?
Aber gut, wenn es bei dir als Erhaltdosis funktioniert.

@ fischera, lieben Dank nochmal für das Gedächtnisanstupsen. Den Watschentherapielink hattest du mir schon einmal geschickt und nachdem ich ihn gelesen hatte war meine eigentliche Wunschtherapie genau eben eine gepulste.
Leider konnte ich meine HÄ nicht davon überzeugen. Ich hatte ihr damals ein mögliches Schema a la Jardin ausgedruckt und vorgelegt, sie hat sich da allerdings nicht drangetraut.
Zu meinem Glück komme ich hier in Griechenland auch ohne Rezept an Antibiotika, einen kleinen Vorrat habe ich sogar zuhause, Doxy, Azithromycin, Mino und Metro.
Ich werde wohl mal eine 10Tage Kombination auf eigene Faust versuchen und weiterhin mich auf die Suche nach einem Spezi machen, der nach Erstgespräch dann auch wirklich aus der Ferne erreichbar ist.

Eine Frage noch zum Minocyclin, wenn man es für diese gepulste hochdosierte Therapie einsetzt müsste man ja direkt 200mg täglich nehmen, es einzuschleichen dauert ja zu lange. Hat jemand Erfahrung damit? Vor Mino habe ich enormen Respekt, da es mir Schwindel und Kopfschmerzen plus Symptomverstärkung macht am Anfang.

Schönen Samstag euch allen wünscht bineroda

[ticks for free]

Hallo Bineroda,

Mino wäre vielleicht doch einen Versuch wert. Du kannst mit 50 mg beginnen und dabei erst mal bleiben. Auch in dieser Dosierung ist es schon wirksam. Und wenn du dran gewöhnt bist, langsam hochsteigern. Das wäre auch bei mir der nächste Versuch. Ich weiß von jemand, der beim ersten Versuch auch kläglich gescheitert war und beim zweiten mit anfänglicher Minidosierung viel Erfolg hatte.
Nicht zu vergessen: 100mg Mino sind äquivalent zu 200mg Doxycyclin -> also man braucht nicht allzu hoch gehen.

Und zu den Kombis: Clarithromycin mit Quensyl hat auch schon vielen geholfen (vor allem bei Gelenkgeschichten). Auch da würde ich persönlich mit ersterem anfangen und dann das zweite einführen, wenn Verträglichkeit gesichert ist.
Vielleicht macht deine Ärztin doch mit, wenn du weißt, wovon du redest

[borrärger]

Mittlerweile schreckt mich aber auch der Gedanke einer Dauermedikation mit Antibiotika nicht mehr komplett. Wenn es denn hilft? Es gibt sicher Medikamente mit schlimmeren Nebenwirkungen...???

Das geht sicher nur als gepulste Therapie.

Mit längerem aufhören von Ab habe ich leider noch zu wenig Erfahrung gesammelt, und bisher auch wenig positive, daher kann ich dazu nichts sagen.

Ich will mich selbst gerade schnell mit Mino hochdosieren, mal sehen ob es klappt. Will heute schon am zweiten Tag 100 nehmen.

Gerade wenn ich versuchen würde kürzer zu therapieren, würde ich immer Kombis einsetzen. Ich selbst habe mit Monos keine besonders guten Erfahrungen gemacht. Die besten noch, mit Mino in Mono.

Ich habe Dir schonmal eine Spezieidee geschickt, ich schick Dir nochmal eine PN.

[borrärger]

Nicht zu vergessen: 100mg Mino sind äquivalent zu 200mg Doxycyclin -> also man braucht nicht allzu hoch gehen.

Ich habe eine getroffen, sie wiegt nur 50-55 kg. Ganz zierlich. Sie hat ein Jahr 100 Mino, mono, genommen. Sie sagt, es war ein gutes Jahr, aber gebracht hat es sonst nix. Hinterher kam alles wieder. Obwohl Sie sonst sagte, Mino hat Ihr am meisten gebracht, aber eben doch in höherer Dosierung und mit Kombis. Mehr wie 150 hab ich allerdings bisher auch nicht geschafft, aber dann in Kombi. Wurde mir gesagt, es kann reichen, und hat sich auch so angefühlt. ich wiege 60 kilo.

[Filenada]

einen kleinen Vorrat habe ich sogar zuhause, Doxy, Azithromycin, Mino und Metro.
Ich werde wohl mal eine 10Tage Kombination auf eigene Faust versuchen

Hast PN.

[Morbus Bahlsen]

schau mal in deine pn's

[DanielaFe]

Hallo,

ich wiege zwischen 55 und 57 kg, habe lange Mino eingenommen, langsam aufdosiert auf 200 mg täglich.
Eine Monotherapie mit Mino hat mir nicht viel gebracht, die Beschwerden kamen nach dem Absetzen wieder ganz massiv zurück.
9 Monate durchgehend habe ich dann Minocyclin 200 mg eingenommen, Kombi mit Clarithromycin und Quensyl, zwischendurch auch Tinidazol.
Durch die Kombitherapie sind die Beschwerden, einige Zeit nach dem Absetzen, besser geworden. Es ging dann mit Cowden, Rizoltherapie, Nahrungsergänzungsmitteln usw. weiter. Jetzt mache ich seit 1 3/4 J. pulsierende Magnetfeldtherapie, die mir am meisten bringt.

Nur Antibiose bringt bei chronischer Neuroborreliose keine Heilung, die Erfahrung habe ich gemacht.
LG
DanielaFe