[urmel57]

Liebe Nordi,

herzlich willkommen hier, deine Verzweiflung kann ich gut verstehen, man dreht sich im Kreis und kommt nicht weiter.

Du schreibst, sowohl im Nervenwasser als auch im Blut seien Borrelien nachgewiesen worden. Falls du die Befunde noch nicht selbst vorliegen hast, bestehe darauf, dass du eine Kopie davon bekommst.

Möglicherweise war die einmalige Behandlung mit Doxycyclin zu kurz oder zu niedrig dosiert.

Die Deutsche Borreliosegesellschaft gibt hier eine Leitlinie an die Hand

http://www.borreliose-gesellschaft.de/Te...linien.pdf

Wenn deine Hausärztin die Therapie nicht verordnen will, warum sie das nicht können sollte, entzieht sich meiner Logik, dein Neurologe nicht darauf eingehen will, dann wäre es ratsam, dir jemanden zu suchen, der sich mit der Erkrankung auskennt. Vielleicht kannst du bei einer Selbsthilfegruppe in deiner Nähe
http://www.borreliose-nachrichten.de/bor...e-gruppen/
oder auch hier im Forum unter der Rubrik Arztsuche
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15 einen Arzt finden der dir weiterhilft.

Liebe Grüße Urmel

PS: Eine Idee wäre es auch, dass deine Hausärztin es veranlasst, dich nochmals in die Klinik zu überweisen, wo der Befund erhoben wurde. Ob du dort weiterkommst weiß ich allerdings nicht, wäre aber vielleicht ein Versuch wert.

[Stahlkocher]

Zuerst einmal ein ganz dickes fettes herzliches Willkommen in diesem Forum nordi.

Wenn Du Dich hier ein wenig eingelesen hast,wirst Du feststellen das fast alle hier Deine derzeitigen Probleme so,oder so ähnlich durchlebt haben.
Als ich Deine Geschichte gelesen habe,dachte ich erst Du hast mich ausspioniert und alles aufgeschrieben.
Hilfe und Rat wirst Du hier reichlich finden.Wenn Du ganz unten bist,auch reichlich Trost.
Zu Deinem Problem.Nicht schön wie der Neurologe mit Dir umgeht.Er sollte wenigsten den Arsch in der Hose haben und sagen was Phase ist.Sollte es keine Infusionen und keine Weiterbehandlung für Dich geben,wechsle den Arzt.Es ist wichtig nicht zuviel Zeit zu verschenken.
Ich schicke Dir per PN eine Ärzteliste von Borreliosespezis aus der ganz Rep. zu.


Grüße ,der Stahlkocher

[leonie tomate]

Hallo Nordi,

schön, dass du uns gefunden hast!

Ich versuche mal, meine Empörung die sich beim Lesen deines Berichts bei mir einstellte, etwas herrunter zuschlucken und deine Anfrage zu beantworten.

In den Befunden steht das es keine frische aber behandlungsbedürftigte Borreliose sei.

Es gibt nach derzeitigen Stand, keine Testmethode die zwischen einer aktiven und einer abgelaufenen (alten) Infektion unterscheiden kann. Mit Blut- und/oder Liquoruntersuchungen ist dies nicht möglich festzustellen.

Als ich die Diagnose bekam war mein Neurologe im Urlaub so dass meine Hausärztin nach Absprache mit dem Labor eine Doxciclin Behandlung begann, diese dauerte 3,5 Wochen.

Das ist schon ein wenig länger, als es die offiziellen Leitlinien vorsehen. In vielen Fällen aber nicht ausreichend, insbesondere bei der üblichen Dosierung vom 200mg/Doxycyclin täglich.

Der nächste Besuch beim Neurologen war dann nicht so erfolgreich da er meinte das man bei dieser Borreliose mit Infusionen behandeln müsste.

Kann man machen, aber ein MUSS gibt es nicht. Eine Infusionsbehandlung ist weder vorgeschrieben, noch in jedem Fall erfolgsversprechender, als eine orale Antibiose.
Dies gilt besonders dann, wenn sie nicht lange genug und als Monotherapie durchgeführt wird.

Ärzte die sich mit Borreliose auskennen (sind leider sehr wenige), bevorzugen in der Regel längerfristige Antibiosen, in der mehrere antibiotische Wirkstoffgruppen kombiniert werden.
Ein Teil des Therapieplan kann dabei auch die intravenöse Verabreichung sein.
Eine Monotherapie wird als zu wenig erfolgsversprechend abgelehnt.

Nun wurden einige Untersuchungen gemacht um noch andere Ursachen auszuschließen MRTs und ähnliches.

Eine Differenzialdiagnostik ist an sich nicht verkehrt. Es scheint aber mehr das Ziel verfolgt zu werden, "Zeit zu schinden".

Ich habe den Eindruck man möchte mich dort hinhalten und schiebt mich vor sich hin sozusagen.

Ich befürchte, dieser Eindruck täuscht nicht.
Nach der Lehrmeinung, die von den allermeisten Neurologen nach wie vor vertreten wird, dürftest du nämlich keine Borreliose mehr haben.
Schließlich bist du über 3 Wochen mit Antibiotika behandelt worden. Dumm nur, dass deine Symptome nicht weg sind (Vorsicht Ironie!).
Diese "Geschichte" mit der Infusionsbehandlung war aus meiner Sicht, nur eine Art "Nebelkerze", um davon abzulenken, dass er ratlos ist und nicht damit konfrontiert werden möchte, dass sein medizinisches Weltbild "Risse bekommt".

Deshalb folgt die nächste Mutmaßung fast zwangsläufig:

gestern kam er dann mit dem neuen Argument könnte ja auch psychisch sein

Nordi, du wirst weder bei diesen Neurologen, noch in einem "neurologischen Krankenhaus" eine adäquate Therapie bekommen.

Die einzigste Möglichkeit die ich sehe ist, dass du dir so schnell wie möglich einen Termin bei einem borelioseerfahrenen Arzt organisierst.
Evtl. reicht es ja auch aus, wenn dieser eine Therapieempfehlung ausspricht und deine Hausärztin die Behandlung übernimmt?

Poste mal die ersten Ziffern deiner PLZ. Vielleicht kann dir jemand hier einen Tipp geben. Die Borreliose-SHG in deiner Region, dürfte auch Empfehlungen auf Lager haben...

Und bitte: Verzweifle nicht. Du bist nicht alleine damit. Das haben viele Betroffene schon vor dir erlebt und es gibt Auswege und Hilfe.

Soweit erst mal...


Liebe Grüße

Leonie

[urmel57]

Hallo Nordi,

ich wünsche dir jedenfalls viel Erfolg morgen. Du kannst froh sein, dass du zumindest eine so verständnisvolle Hausärztin hast, die dich unterstützt.

Zum Thema Neurologe: Nimm das Neur, das l und das ge weg, dann hast du oft eine passende Lösung. Aber es gibt auch manchmal noch Wunder

Liebe Grüße Urmel

[Regi]

Es gibt nach derzeitigen Stand, keine Testmethode die zwischen einer aktiven und einer abgelaufenen (alten) Infektion unterscheiden kann. Mit Blut- und/oder Liquoruntersuchungen ist dies nicht möglich festzustellen.

Diese Meinung teile ich nicht. Wenn das Blut und der Liquor parallel untersucht wurden und die Antikörper im Liquor höher sind als im Blut und die anderen Werte im Liquor nach Diagnosekriterien ebenfalls positiv sind, dann darf man von einer aktiven Neuroborreliose ausgehen. Aufgrund der Interpretation des Befundes muss man fast davon ausgehen, dass alle Liquor-Kriterien erfüllt sind. Bei den quälenden Schmerzen dürfte es sich um eine Radikulitis handeln, die nach geltender Lehrmeinung klassischerweise bei einer Neuroborreliose auftritt.

Nordi, ich vermute, dass du leider ein Opfer des Expertenstreits geworden bist. Der geht offensichtlich mittlerweile schon soweit, dass die Diagnose von Neurologen möglichst nicht mehr gestellt werden soll, sprich Ärzte, die die Diagnose stellen, sich dem Risiko ausgesetzt sehen, von Kollegen verspottet zu werden. Lies dir dazu auch die Informationen zum Expertenstreit durch:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=78

Versuche, deine Hausärztin zu überzeugen, dass du umgehend die Infusionen brauchst, ansonsten das Risiko einer Chronifizierung immer grösser wird. Wenn sie sich nicht traut, kann sie sich an die DBG wenden und sich beraten lassen.
http://www.borreliose-gesellschaft.de/de...ftsstellen

Dein jetziger Neurologe muss auf alle Fälle umgangen werden. Da kommst du nicht weiter. Wenn der weiter in deine Geschichte involviert ist, treibt er dich unweigerlich in die Chronifizierung. So ein ignoranter I.....

LG, Regi

[leonie tomate]

Hallo Nordi,

wenn du deine Befundergebnisse hast, stell sie bitte hier mal ein (mit Referenzwerten!).

Falls du sie nicht mehr in deinem Besitz sind (Originale alle beim Neurologen, o.s.), besorg dir unbedingt Kopien.

@Regi:

Diese Meinung teile ich nicht. Wenn das Blut und der Liquor parallel untersucht wurden und die Antikörper im Liquor höher sind als im Blut und die anderen Werte im Liquor nach Diagnosekriterien ebenfalls positiv sind, dann darf man von einer aktiven Neuroborreliose ausgehen.

Kannst du mir dazu einen Link, Literaturhinweise, oder so etwas schicken? Das war mir neu und schließlich möchte ich hier "keinen Mist zerzapfen".


Liebe Grüße

Leonie

[Regi]

Kannst du mir dazu einen Link, Literaturhinweise, oder so etwas schicken? Das war mir neu und schließlich möchte ich hier "keinen Mist zerzapfen".

Ich mach das gleich hier, denn es ist für Nordi vielleicht auch interessant.

Hier mal ein erster Link:
http://de.wikipedia.org/wiki/Neuroborreliose#Diagnostik
Hinweis: Das ist geltende Lehrmeinung. Ein negatives Ergebnis schliesst eine Neuroborreliose nicht aus und es geht lediglich um den Sonderfall Neuroborreliose mit Beteiligung des Zentralen Nervensystems. Ausserdem ist diese Art der Diagnostik häufig falsch negativ, wenn man das RKI-Bulletin Nr. 38/2007 studiert. Lediglich 29% der frühen Neuroborreliosen hatten Antikörper im Liquor nachweisbar. Hätte man alle Liquorkriterien beachtet, wären nur noch 5 % diagnostiziert worden.
http://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Epid...cationFile
Seite 353, Abschnitt "Klinische Angaben"


Leider fehlen bei Nordi die Titer-Vergleichswerte. Aber der Western Blot IgM im Liquor ist mit hochspezifischen Banden (VlsE und OspC) eindeutig positiv und der WB IgM im Blut negativ, was bedeutet, dass im Zentralen Nervensystem Antikörper gebildet wurden und nicht die Antikörper vom Blut in den Liquor gelangten. Dies kann man allerdings nur so verwerten, wenn das Blut und der Liquor gleichzeitig abgenommen und parallel im gleichen Labor untersucht wurde.

Die anderen Werte (lymphozytäre Pleozytose, Blut-Liquor-Schrankenstörung, oligoklonalen Banden) der Liquordiagnostik wurden leider nicht ermittelt, was ich komisch finde, weil es die oder ein Teil davon für die MS-Diagnostik meines Wissens auch braucht.
http://de.wikipedia.org/wiki/Multiple_Sk...diagnostik
Vielleicht hat nordi die Werte einfach nicht bekommen oder hat sie nicht gepostet.

Ich bin jetzt nicht der Liquorspezialist, aber ich habe das so verstanden, dass eine aktive Neuroborreliose gesichert ist, wenn die Antikörper im Liquor höher sind als im Blut und eine Pleozytose, eine Schrankenstörung und oligoklonale Banden nachweisbar sind.

Vielleicht schreibt Dietmar noch was dazu und kann Infos liefern. Er hat dieses Thema voll im Griff.

Abschliessend für nordi ergibt sich daraus, dass sie unbedingt therapieren sollte (möglichst hoch und lange dosiert, abhängig vom klinischen Ansprechen), wenn andere mögliche Krankheiten ausgeschlossen wurden. Andere mögliche Krankheiten, die nicht hieb- und stichfest nachgewiesen werden können, dürfen dabei auf keinen Fall akzeptiert werden.

LG, Regi

[Regi]

Vielleicht sollte ich beim Labor noch was anderes anfordern?

Die Befunde der Liquoruntersuchung wären sicher interessant. Wenn sie dich auf MS abgeklärt haben, sollten da noch mehr Werte vorhanden sein.

Gestern abend ist mir der Gedanke gekommen, dass du wohl nicht alle Kriterien der Liquordiagnostik erfüllst und der Neurologe deshalb behauptet, die Borreliose sei nicht aktiv. Neurologen dürfen die Diagnose Neuroborreliose nur stellen, wenn alle Kriterien der Liquordiagnostik für die Borreliose erfüllt sind. Wären die anderen Werte (Pleozytose, oligoklonale Banden) auffällig gewesen, hätte man im mindesten den Verdacht auf MS ausgesprochen.

Mit den von dir eingestellten Werten kann ich nichts anfangen. Mit der Liquoruntersuchung haben die ziemlich sicher nichts zu tun. Bei 3 bis 4 Werten gibt es kleine Abweichungen zu den Normwerten, was auch eine Laborungenauigkeit sein kann. Bei den allgemeinen Laborwerten kenne ich mich nicht so gut aus. Weil meine Werte diesbezüglich immer top sind, habe ich mich noch nicht gross damit beschäftigt.

Da der Liquor vermutlich nicht in allen Punkten für die sichere Diagnose auffällig war, wird dir ziemlich wahrscheinlich kein "normaler" Arzt die Borreliose-Diagnose stellen. Ohne Diagnose keine Therapie. Dabei wird oft nicht daran gedacht, dass es keinen Test gibt, der eine Borreliose sicher ausschliessen kann und deshalb nebst Testergebnissen vor allem die Vorgeschichte, der Verlauf und die Symptome berücksichtigt werden müssen. Wurden dann auch noch andere mögliche Krankheiten als Ursache für die Beschwerden ausgeschlossen, resultiert am Schluss eine Wahrscheinlichkeit für oder gegen eine Borreliose, der nur mit einem Therapieversuch begegnet werden kann. Dieser Therapieversuch sollte meiner Meinung genügend hoch und lang dosiert sein nach den Empfehlungen der DBG und/oder ILADS. Bei Nichtansprechen sollte auch noch ein anderer Wirkstoff versucht werden.

Wenn du mit deinen Ärzten nicht weiterkommst, lass dir von der Borreliose-Selbsthilfe einen Spezi empfehlen.

LG, Regi

[nordi1]

Hallo Ihr,
erstmal sorry das ich mich jetzt erst wieder melde, habe den Umzug des Forums auch irgendwie verschlafen. :-)

Nach etwas hin und her habe ich nun weitere Befunde vorliegen, ich habe mal alle Werte rein geschrieben auch wenn einiges hier keine Rolle spielt, ich weiss nicht auf welche Werte es ankommt.
Heute wurde mir nochmals Blut abgenommen, als ich fragte worauf denn untersucht wurde, bekam ich nur die Antwort auf Entzündungsherde.

Hier also erstmal der Detailbefund:

Plasmaproteine
Albumin Norm: 3700-5100 Wert: 4400
IgG Norm: 700-1600 Wert: 781
IgM Norm: 40-240 Wert: 114

Infektionsserologie
CMV-Ak IgG Norm: <1:550 Wert: 1:19549
L-CMV IgG positiv
CMV-ASI Norm: <1,5 Wert: 1,1
HSV-Ak IgG Norm : <1:550 Wert: 1:1455
L-HSV IgG positiv
HSV-ASI Norm: <1,5 Wert: 0,7
VZV-AK IgG Norm: <100 Wert: 1453
L-VZV IgG positiv
VZV-ASI Norm: <1,5 Wert: 0,8
EBV-Ak IgG Norm: <50 Wert: 469
L-EBV IgG positiv
EBV-ASI Norm: <1,5 Wert: 0,8
Mumps-AK IgG Norm: 1:1500 Wert: 1:1678
L-Mumps IgG positiv
Mumps-ASI Norm: <1,5 Wert: 0,9
Maserin IgG negativ
L-Masern Unters./entf.
Masern-ASI Unters./entf.
Röteln IgG Norm: <1,5 Wert: 20
L-Röteln positiv
Röteln-ASI Norm: <1,5 Wert: 0,9
Borrellia IgG negativ
Borrellia IgM Norm: <1,3 Wert: 1,9
L-Borr. IgG negativ
Borrellien-IgG-ASI Unters./entf.
L-Borr. IgM negativ

Liquor
L-Albumin Wert: 22,1
L-IgG Wert: 2,0
L-IgM Wert: 0,03
Q-Albumin Wert: 5,0
Q-IgG Wert: 2,6
Q-IgM Wert: 0,2
L-Ollgokl.IgG negativ
S-Ollgokl.IgG negativ

hoffe ich konnte alles gut lesen ist bißchen schwierig, da es so grau kopiert ist.

Und hier nochmal die Blutdaten

Lympho (Sys) Norm: 25-40 Wert: 19
Monoz. Sysmex Norm: 2-10 Wert: 13
Neutro (Sysmex) Norm 50-70 Wert: 69
Blll.(gesamt) Norm: 0,2-1,3 Wert: 0,3 (könnte auch Bili heißen)
Calcium Norm: 2,1-2,8 Wert: 2,30
TSH basal Norm: 0,30-4,20 Wert: 2,43

Erythrozyten Norm: 3,8-5,2 Wert: 4,3
Hämatrokit Norm: 35-47 Wert: 37,00
Hämoglobin Norm: 12,0-16,0 Wert: 11,70
Leukozyten Norm: 4,0-10,0 Wert: 10,00
MCH Norm: 26-34 Wert: 27,00
MCV Norm: 80-94 Wert: 87,00
Thrombozyten Norm: 150-450 Wert: 401,00
aPTT Norm: 26-36 Wert: 32,00
Quick Norm: 70-120 Wert: 100,00
TPZ (INR) Wert: 1,00
ALT Norm: <34 Wert: 10,00
AST Norm: <35 Wert: 15,00
CK Norm: <145 Wert: 82,00
GGT Norm: <38 Wert: 19,00
Glucose im PlasmaNorm: 70-120 Wert: 100,00
Harnstoff Norm: 15-40 Wert: 17,00
Kalium Norm: 3,5-5,0 Wert: 4,20
Kreatinin
enzymatisch Norm: 0,5-1,0 Wert: 0,90
LDH Norm: <248 Wert: 160,00
Natrium Norm: 130-150 Wert: 140
Albumin Norm: 3700-5100 Wert: 4400,00
IgG Norm: 700-1600 Wert: 780
IgM Norm: 40-240 Wert: 114,00
EBV-Ak IgG Norm: <50 Wert: 469,00
Mumps-Ak IgG Norm: 1:1-1:500 Wert: 1:1678
VZK-Ak IgG Norm: <100 Wert: 1453,00
L/S Quot. Glucose Wert: 0,70
L-Albumin Wert: 22,10
L-Erythrozyten Wert: 0,00
L-Glucose Norm: 40-80 Wert: 74,00
L-IgG Wert: 2,00
L-IgM Wert: 0,03
L-Leukozyten Norm: 0-5 Wert: 0,00
L-Protein Wert: 33,90
Q-Albumin Norm: 0,0-6,5 Wert: 5,00
Q-IgG Wert: 2,60
Q-IgM Wert: 0,20

Glücklicherweise geht es mir seit anfang der Woche deutlich besser, was ich mir momentan noch nicht erklären kann, einige Symptome sind nun sehr gering, was das Leben unheimlich erleichtert.
Das einzige sind eben noch die Schmerzen, doch an die habe ich mich inzwischen gewöhnt.
Am Montag will ich dann mit den Befunden nochmal zu meiner Hausärztin.
Habe einen weiteren Neurologen hinzugezogen, jedoch ist da der Termin erst Mitte Dezember, doch besser als nichts.
Vielleicht könnt ihr nun besser interpretieren.
Liebe Grüße
nordi

[Regi]

Schön, dass es dir mittlerweile etwas besser geht. Ich bin jetzt nicht der Spezialist in der Interpretation von Liquorbefunden, aber die Oligoklonalen Banden sind negativ. Somit erfüllst du nicht alle Kriterien der Liquordiagostik und hast keinen Beweis für eine Borreliose. Allerdings schliesst das eine Borreliose nicht aus, denn du hattest ja Borrelien-Antikörper IgM im Liquor und dort mehr davon als im Blut, wenn ich mich recht erinnere (deine ersten Beiträge sind leider weg).

Ich freue mich, dass es dir mittlerweile besser geht. Natürlich kann man sich an Schmerzen gewöhnen, aber dafür brauchst du Ressourcen. Spiele das beim Arzt nicht herunter.

Habe einen weiteren Neurologen hinzugezogen, jedoch ist da der Termin erst Mitte Dezember, doch besser als nichts.

Welche Fragen soll dir der Neurologe beantworten? Wenn es um Borreliose geht und der Neurologe nicht von der Selbsthilfe empfohlen ist, dann wird er dir bezüglich Borreliose nichts anderes erzählen, als der Erste. Die vertreten alle geltende Lehrmeinung und die besagt, dass eine Borreliose einfach zu diagnostizieren ist. Wenn du wirklich eine zweite Meinung möchtest, dann lasse dir von der Selbsthilfe einen Spezi empfehlen (muss kein Neurologe sein). Ich würde es an deiner Stelle nicht anstehen lassen. Du hast Antikörper im Liquor und Schmerzen, die mit einer Radikulitis vergleichbar sind, was typisch für eine Neuroborreliose wäre. Kümmere dich bitte um einen Termin bei einem Spezi. Wenn du bis zum Spezitermin gesund bist, kannst du immer noch absagen.

LG, Regi