02.01.2017, 13:07
Hallo zusammen,
ich leide schon längere Zeit an mehr werdenden chronischen Krankheiten. Nun soll ich auch noch Borreliose haben, was bzgl. der Therapie für mich kaum lösbare Fragen aufwirft. Damit ihr meine Bedenken nachvollziehen könnt, muss ich euch jetzt leider erst mal meine ganze Krankengeschichte "vor die Füße werfen". (Ich versuche mich kurz zu halten.):
Angefangen hat alles vor ca. 16 Jahren. Ich bekam massiv psychische Probleme (Angststörung, Depressionen) und kurz darauf die ersten Colitis ulcerosa (CU) Symptome. Wegen der Colitis ulcerosa musste ich im Laufe der Jahre immer stärkere immunsuppremierende Meds nehmen - angefangen bei Cortison und von ca. 2011 bis April letzten Jahres schließlich Biologicas (Infliximap, Humira).
Wegen der Immunsuppremierung bekam ich im Laufe der Jahre die ein oder andere schwere Infektion. 2007 so schlimm, dass ich fast ins Gras gebissen hätte: Schwere Sepsis mit Multiorganversagen (nach einer Lungenentzündung). Ich war damals alles in allem ca. 3 Monate im KH, davon über 3 Wochen auf der ITS. Meine Gesundheit und vor allem die Nieren haben sich davon nie wieder 100% erholt. Seitdem habe ich deshalb noch eine chronische Niereninsuffizienz (Stadium III a, also noch moderat).
Die Colitis ulcerosa und die geschädigten Nieren führen wiederum zu permanenter Blutarmut, was die chronische Müdigkeit verursachen könnte.
Ende 2012 holte ich mir unter Immunsuppresiva bei meiner Tochter die Windpocken, bekam wieder eine Lungenentzündung dazu und brauchte insgesamt ca. 5 Monate, bis ich wieder arbeiten konnte. Das Hauptproblem war damals in der Folge eine unendliche chronische Müdigkeit und Erschöpfung (CFS?).
Dann ging es mir knapp 2 Jahre einigermaßen gut. Anfang 2015 begann ich wieder unter CFS zu leiden und suchte einen HP auf. Der machte ein paar Urin- und Stuhl-Tests und meinte ich hätte eine KPU (ich weiß, dass das umstritten ist). Dies behandelte er dann mit zahlreichen NEM's, was auch ganz gut anschlug. Im Sommer 2015 ging es mir dann wieder richtig gut - allerdings nur kurz. Im September bekam ich völlig unerwartet und massivst psychische Probleme (Konzentrations-, Denk-, Gedächtnis-, Wortfindungs-, Schlafstörungen, ...). Mitte Oktober ging dann gar nichts mehr: mein HA zog mich aus dem Verkehr - vmtl. Burnout. Seitdem bin ich ununterbrochen krank geschrieben.
Ich habe eine gute Neurologin/Psychotherapeutin, die mich dann wegen des Burnouts bis heute behandelt. Sie schickte mich zuerst zu einem MRT. Dabei wurden multiple Gliosen und eine Mikroangiopathie im Hirn gefunden. Nun also auch noch ein Dachschaden. :-)
Wegen der Durchblutungsstörungen im Hirn habe ich mich dann kardiologisch durchchecken lassen und eine Angiologin aufgesucht. Dabei wurde festgestellt, dass ich auch in einigen Schlagadern Arteriosklerose habe. Dies kann eigentlich nur durch die Colitis ulcerosa erklärt werden, denn ansonsten habe ich keine Risikofaktoren weiter. Wegen der Arteriosklerose müsste ich eigentlich Blutverdünner nehmen - kann ich aber wegen der CU nicht.
Meine Neurologin schickte mich auch zu einem Pulmologen wegen der massiven Schlafstörungen und der Luftnot bei schon geringer Belastung. Schlafapnoe habe ich zum Glück nicht - aber Asthma wurde diagnostiziert. Also soll ich auch noch Asthma-Mittel einnehmen.
Im Juli 2016 sollte ich dann eine psychosomatische Reha antreten. Einige Tage vorher bekam ich plötzlich eine Ohrknorpelentzündung, die im KH mit AB behandelt werden musste.
Mitte Juli begann ich dann verspätet die Reha und bekam (vermutlich wegen des Anreisestresses) einen schlimmen CU-Schub, der mit Prednisolon (60 mg) behandelt werden musste. Als sich der CU-Schub dann endlich besserte, bekam ich plötzlich 2 geschwollene schmerzende Knie. Die Reha-Klinik schickte mich dann nach 1 Woche erfolglosem Rumkurierens in eine Klinik mit dem Verdacht "CU mit Gelenkbeteiligung" zur Diagnose. Dort wurde ich hoch und runter untersucht - man fand defakto nichts neues.
Die Rheumawerte waren unauffällig, CU als Ursache unwahrscheinlich. Ein Arzt aüßerte dann erstmals den Verdacht Borreliose und veranlasste die entsprechenden Bluttests. Rückblickend erinnerte ich mich dann auch an einen roten Fleck am linken Knie zu Beginn der Reha, der aber einer Wanderröte nicht ähnlich sah, kann also alles mögliche gewesen sein. Auch eine leichte Sommererkältung hatte ich ungefähr zur selben Zeit, was bei meinem schwachen Immunsystem aber nicht ungewöhnlich ist.
Ich kehrte dann in die Reha-Klinik zurück bevor die Borreliose-Ergebnisse fertig waren. Die wollte die Klinik zu meinem HA schicken, was dann auch geschah - allerdings erst Anfang Dezember (!!!). Keine Ahnung was da schief gelaufen ist. Ich hatte das mit der Borreliose gedanklich längst abgehakt, die Knie waren wieder i.O. - aber der Ergebnis war positiv: IgM positiv, IgG negativ - auch im Westernblot.
Über eine SHG in Thüringen suchte ich mir einen kompetenten Arzt in Hessen, wo ich dann kurz vor Weihnachten war. Der veranlasste nochmals Bluttests - mit dem gleichen Ergebnis: IgM positiv, IgG negativ (ELISA und Westernblot). Außerdem schickte er mich zu einem Skelettszintigramm (wegen der Gelenk- und Muskelschmerzen) und will mich dann 6 Wochen mit AB's behandeln.
Und nun zu meinen Fragen:
- DEiagnostik:
Ist es auch bei negativen IgG-Werten möglich, dass ich die Borreliose schon länger als 1/2 Jahr habe. Die Frage zielt darauf, ob nicht vielleicht sogar die ganze Burnout-Symptomatik in Wirklichkeit schon Borreliose sein könnte?
Welche weitere Diagnostik würde vielleicht noch Sinn machen?
- AB-Therapie:
Mein Darm ist schon kaputt wegen der CU, meine Mitochondrien sind auch nicht mehr fit (CFS) und mein Immunsystem blubbert wegen der chronischen Entzündungen und dem Cortison schon am unteren Level vor sich hin. Ich habe echt Angst, dass ich meiner Gesundheit mit den 6 Wochen AB den Rest gebe und es ggf. nicht mal hilft. AB's nehmen ist für meinen Körper auch Stress und bei Stress kann ich auf den nächsten CU-Schub warten. Der muss dann wieder mit irgendeinem immunsuppremierenden Med behandelt werden, was wiederum die Borrelien freuen wird. Ich drehe mich da gedanklich permanent im Kreis. AB's gehen auch auf die Nieren (Schädigung der Mitochondrien?). Die Wechselwirkungen mit den anderen chronischen Krankheiten und Meds blickt doch auch kein Arzt mehr - und ich schon gar nicht. Ich weiß da echt nicht, was ich machen soll, den Kopf in den Sand stecken geht bei Borreliose aber auch nicht.
(Prinzipiell habe ich nichts gegen AB, bin im letzten Jahr sogar schon 2x ohne merkliche NW damit behandelt worden - allerdings nur max. 10 Tage und nicht gegen Borreliose.)
- Alternativmed.-Therapie:
Was könnt ihr da empfehlen? Ich habe schon einige Wochen im Internet recherchiert. Aber ich komme zu keinem Ergebnis, drehe mich ständig im Kreis. Je mehr man liest, um so mehr unterschiedliche Meinungen findet man und weiß letztlich überhaupt nicht was helfen könnte.
- Skelettszintigramm:
Welchen Sinn macht das Skelettszintigramm bei der Borreliose-Diagnose und schadet die Strahlendosis ggfs. meiner arg angeschlagenen Gesundheit? Ich bin eigentlich froh über jede Diagnostik, denn sie macht mich (und die Ärzte) immer ein bisschen schlauer. Wenn ich ansonsten gesund wäre, würde ich das Skelettszintigramm nicht in Frage stellen.
(Andererseits bin ich in den letzten Jahren schon so oft geröntgt und CT't worden, da kommt es auf die eine Untersuchung vielleicht auch nicht mehr an.)
Vielen Dank schon mal im Voraus.
diho
ich leide schon längere Zeit an mehr werdenden chronischen Krankheiten. Nun soll ich auch noch Borreliose haben, was bzgl. der Therapie für mich kaum lösbare Fragen aufwirft. Damit ihr meine Bedenken nachvollziehen könnt, muss ich euch jetzt leider erst mal meine ganze Krankengeschichte "vor die Füße werfen". (Ich versuche mich kurz zu halten.):
Angefangen hat alles vor ca. 16 Jahren. Ich bekam massiv psychische Probleme (Angststörung, Depressionen) und kurz darauf die ersten Colitis ulcerosa (CU) Symptome. Wegen der Colitis ulcerosa musste ich im Laufe der Jahre immer stärkere immunsuppremierende Meds nehmen - angefangen bei Cortison und von ca. 2011 bis April letzten Jahres schließlich Biologicas (Infliximap, Humira).
Wegen der Immunsuppremierung bekam ich im Laufe der Jahre die ein oder andere schwere Infektion. 2007 so schlimm, dass ich fast ins Gras gebissen hätte: Schwere Sepsis mit Multiorganversagen (nach einer Lungenentzündung). Ich war damals alles in allem ca. 3 Monate im KH, davon über 3 Wochen auf der ITS. Meine Gesundheit und vor allem die Nieren haben sich davon nie wieder 100% erholt. Seitdem habe ich deshalb noch eine chronische Niereninsuffizienz (Stadium III a, also noch moderat).
Die Colitis ulcerosa und die geschädigten Nieren führen wiederum zu permanenter Blutarmut, was die chronische Müdigkeit verursachen könnte.
Ende 2012 holte ich mir unter Immunsuppresiva bei meiner Tochter die Windpocken, bekam wieder eine Lungenentzündung dazu und brauchte insgesamt ca. 5 Monate, bis ich wieder arbeiten konnte. Das Hauptproblem war damals in der Folge eine unendliche chronische Müdigkeit und Erschöpfung (CFS?).
Dann ging es mir knapp 2 Jahre einigermaßen gut. Anfang 2015 begann ich wieder unter CFS zu leiden und suchte einen HP auf. Der machte ein paar Urin- und Stuhl-Tests und meinte ich hätte eine KPU (ich weiß, dass das umstritten ist). Dies behandelte er dann mit zahlreichen NEM's, was auch ganz gut anschlug. Im Sommer 2015 ging es mir dann wieder richtig gut - allerdings nur kurz. Im September bekam ich völlig unerwartet und massivst psychische Probleme (Konzentrations-, Denk-, Gedächtnis-, Wortfindungs-, Schlafstörungen, ...). Mitte Oktober ging dann gar nichts mehr: mein HA zog mich aus dem Verkehr - vmtl. Burnout. Seitdem bin ich ununterbrochen krank geschrieben.
Ich habe eine gute Neurologin/Psychotherapeutin, die mich dann wegen des Burnouts bis heute behandelt. Sie schickte mich zuerst zu einem MRT. Dabei wurden multiple Gliosen und eine Mikroangiopathie im Hirn gefunden. Nun also auch noch ein Dachschaden. :-)
Wegen der Durchblutungsstörungen im Hirn habe ich mich dann kardiologisch durchchecken lassen und eine Angiologin aufgesucht. Dabei wurde festgestellt, dass ich auch in einigen Schlagadern Arteriosklerose habe. Dies kann eigentlich nur durch die Colitis ulcerosa erklärt werden, denn ansonsten habe ich keine Risikofaktoren weiter. Wegen der Arteriosklerose müsste ich eigentlich Blutverdünner nehmen - kann ich aber wegen der CU nicht.
Meine Neurologin schickte mich auch zu einem Pulmologen wegen der massiven Schlafstörungen und der Luftnot bei schon geringer Belastung. Schlafapnoe habe ich zum Glück nicht - aber Asthma wurde diagnostiziert. Also soll ich auch noch Asthma-Mittel einnehmen.
Im Juli 2016 sollte ich dann eine psychosomatische Reha antreten. Einige Tage vorher bekam ich plötzlich eine Ohrknorpelentzündung, die im KH mit AB behandelt werden musste.
Mitte Juli begann ich dann verspätet die Reha und bekam (vermutlich wegen des Anreisestresses) einen schlimmen CU-Schub, der mit Prednisolon (60 mg) behandelt werden musste. Als sich der CU-Schub dann endlich besserte, bekam ich plötzlich 2 geschwollene schmerzende Knie. Die Reha-Klinik schickte mich dann nach 1 Woche erfolglosem Rumkurierens in eine Klinik mit dem Verdacht "CU mit Gelenkbeteiligung" zur Diagnose. Dort wurde ich hoch und runter untersucht - man fand defakto nichts neues.
Die Rheumawerte waren unauffällig, CU als Ursache unwahrscheinlich. Ein Arzt aüßerte dann erstmals den Verdacht Borreliose und veranlasste die entsprechenden Bluttests. Rückblickend erinnerte ich mich dann auch an einen roten Fleck am linken Knie zu Beginn der Reha, der aber einer Wanderröte nicht ähnlich sah, kann also alles mögliche gewesen sein. Auch eine leichte Sommererkältung hatte ich ungefähr zur selben Zeit, was bei meinem schwachen Immunsystem aber nicht ungewöhnlich ist.
Ich kehrte dann in die Reha-Klinik zurück bevor die Borreliose-Ergebnisse fertig waren. Die wollte die Klinik zu meinem HA schicken, was dann auch geschah - allerdings erst Anfang Dezember (!!!). Keine Ahnung was da schief gelaufen ist. Ich hatte das mit der Borreliose gedanklich längst abgehakt, die Knie waren wieder i.O. - aber der Ergebnis war positiv: IgM positiv, IgG negativ - auch im Westernblot.
Über eine SHG in Thüringen suchte ich mir einen kompetenten Arzt in Hessen, wo ich dann kurz vor Weihnachten war. Der veranlasste nochmals Bluttests - mit dem gleichen Ergebnis: IgM positiv, IgG negativ (ELISA und Westernblot). Außerdem schickte er mich zu einem Skelettszintigramm (wegen der Gelenk- und Muskelschmerzen) und will mich dann 6 Wochen mit AB's behandeln.
Und nun zu meinen Fragen:
- DEiagnostik:
Ist es auch bei negativen IgG-Werten möglich, dass ich die Borreliose schon länger als 1/2 Jahr habe. Die Frage zielt darauf, ob nicht vielleicht sogar die ganze Burnout-Symptomatik in Wirklichkeit schon Borreliose sein könnte?
Welche weitere Diagnostik würde vielleicht noch Sinn machen?
- AB-Therapie:
Mein Darm ist schon kaputt wegen der CU, meine Mitochondrien sind auch nicht mehr fit (CFS) und mein Immunsystem blubbert wegen der chronischen Entzündungen und dem Cortison schon am unteren Level vor sich hin. Ich habe echt Angst, dass ich meiner Gesundheit mit den 6 Wochen AB den Rest gebe und es ggf. nicht mal hilft. AB's nehmen ist für meinen Körper auch Stress und bei Stress kann ich auf den nächsten CU-Schub warten. Der muss dann wieder mit irgendeinem immunsuppremierenden Med behandelt werden, was wiederum die Borrelien freuen wird. Ich drehe mich da gedanklich permanent im Kreis. AB's gehen auch auf die Nieren (Schädigung der Mitochondrien?). Die Wechselwirkungen mit den anderen chronischen Krankheiten und Meds blickt doch auch kein Arzt mehr - und ich schon gar nicht. Ich weiß da echt nicht, was ich machen soll, den Kopf in den Sand stecken geht bei Borreliose aber auch nicht.
(Prinzipiell habe ich nichts gegen AB, bin im letzten Jahr sogar schon 2x ohne merkliche NW damit behandelt worden - allerdings nur max. 10 Tage und nicht gegen Borreliose.)
- Alternativmed.-Therapie:
Was könnt ihr da empfehlen? Ich habe schon einige Wochen im Internet recherchiert. Aber ich komme zu keinem Ergebnis, drehe mich ständig im Kreis. Je mehr man liest, um so mehr unterschiedliche Meinungen findet man und weiß letztlich überhaupt nicht was helfen könnte.
- Skelettszintigramm:
Welchen Sinn macht das Skelettszintigramm bei der Borreliose-Diagnose und schadet die Strahlendosis ggfs. meiner arg angeschlagenen Gesundheit? Ich bin eigentlich froh über jede Diagnostik, denn sie macht mich (und die Ärzte) immer ein bisschen schlauer. Wenn ich ansonsten gesund wäre, würde ich das Skelettszintigramm nicht in Frage stellen.
(Andererseits bin ich in den letzten Jahren schon so oft geröntgt und CT't worden, da kommt es auf die eine Untersuchung vielleicht auch nicht mehr an.)
Vielen Dank schon mal im Voraus.
diho
Seit Herr Fleming Ende der 20er Jahre das Penicillin entdeckte und später etliche ABs erfunden wurden, dachte man, daß man nun alles in trockenen Tüchern hat à la bei Bakterien einfach dem Patienten AB inne Schnute stecken und fertig, wozu noch die vielen wertvollen Uni-Stunden mit bakteriellem Kleinkram verschwenden...
