Intervall-Therapie mit Azi
#1

Liebe Leute,

ich mache seit etwa einem Jahr ein Therapieschema, mit dem ich bisher sehr gut zurecht komme. Ich nenne es VTI: "Verlängerung des therapiefreien Intervalls" oder vielleicht sogar "Verdoppelung des therapiefreien Intervalls". Biggrin

Rückblick

Startschuss war vor einigen Jahren eine zentrale Nervenentzündung, die immunsuppressiv behandelt wurde. Daraufhin folgte ein körperlicher "Zusammenbruch" mit Schmerzen in Armen und Beinen, starker Verlust an Körpergewicht, und extremer Müdigkeit. Dann stellte ein Chefarzt-Internist die Diagnose Borreliose u.a. aufgrund einer Serokonversion der beiden Bb Antikörper inklusive der Immunoblots im Labor einer bekannten Universitätsklinik bei positiver Zeckenanamnese. Selbst sehr skeptische Neurologen sagen, dass es sehr wahrscheinlich (jedoch nicht sicher) eine Borreliose war und schließen mittlerweile den Anfangsverdacht MS aus. Elispot positiv. Es folgte eine dreiwöchige intravenöse Behandlung mit Ceftriaxon. Danach wurden sechs Wochen Minocyclin, teilweise mit Azithromycin kombiniert gegeben. Diese Therapie brachte eine sehr gute Verbesserung, jedoch keine dauerhafte Heilung der Symptome. Immer wieder hatte ich gesundheitliche Probleme und starke Müdigkeit.

Im vorletzten Jahr bekam ich erneut starke Nervenproblene, diesmal jedoch peripher. Es wurden mittels Messungen und bildgebenden Verfahren an mehreren Stellen Nervenschäden nachgewiesen. Auf eigene Faust nahm ich acht Wochen Minocyclin (200 mg/Tag), was jedoch keine Linderung über die Therapie hinaus brachte. Es folgte ein Ärzte- und Untersuchungsmarathon, der mich mindestens 10.000 € kostete. Es kamen neue Symptome hinzu, unter anderem eine Sehnenscheidenentzündung, starker Verlust an Körpergewicht, Bluthochdruck, Brain Fog und Verwirrung sowie Knieerguss und Knöchelprobleme. Teilweise war ich am Rande zur totalen Erschöpfung. Schmerzen in Unterschenkel und Unterarmen, asymetrisch verteilt, dort überall Nervenschäden nachgewiesen. Eines Nachts anfallartige Schmerzen in den Unterarmen und Stechen in der Brustmitte mit Gang in die Notaufnahme einer großen Klinik (dort konnte nichts festgestellt werden). Ein weiterer Versuch mit Monocyclin endete mit dem erneuten Gang in die Notaufnahme aufgrund neurologischer Nebenwirkungen mit Todesängsten und Orientierungslosigkeit. Versuch mit Kräuterprotokollen ohne Antibiotika über mehrere Monate. Pinella hilft mir bei Brain Fog. Ansonsten sehr wenig Fortschritt.

Während dieser Zeit Ärztemarathon zur Differentialdiagnostik (Duzende Seiten an Laborbefunden, Autoimmundiagnostik, Vitaminstatus, Nervenmessungen, Ausschluss der einen oder anderen seltenen Krankheit, mehrere MRTs, ...). IgG-Subklasse und IgM leicht erniedrigt. Die IgG Bb sind nun negativ, die IgM hin und wieder stark positiv, wobei sie schon einmal negativ waren. Elispot Bb teilweise stark positiv.

Keine klare Diagnose der Ursache der Nervenschäden und der sonstigen Symptome. Diverse Fehldiagnosen.

Therapie

Die Therapie, die mir in den letzten Monaten sehr viel gebracht hat, lässt sich in etwa wie folgt zusammenfassen (W=Woche, Azi = Azithromycin, 3 Stück Azi à 500 mg pro Woche):
  • Phase 0: 6 W Doxycyclin (250-350 mg/Tag), 2-3 W Pause
  • Phase 1: 4 W Azi + Minocyclin (150 mg/Tag langsam einschleichen), 4.5 W Pause, 4 W Azi, 4.5 W Pause
  • Phase 2: 3.5 W Azi, 9 W Pause, 3.5 W Azi, 9 W Pause
Jetzt will ich weiter machen mit:
  • Phase 3: 3 W Azi, 18 W Pause, ...
Azi wirkt bei mir besser als Minocyclin solo und hatte bisher bis auf 1x Hautpilz im Hochsommer keine Nebenwirkungen. Eine Kombinationstherapie wirkt bei mir subjektiv nicht besser. Man sollte bei einer Azi-Therapie hin und wieder ein EKG schreiben lassen; bei mir war Qt nie verlängert.

Mein aktueller Zustand ist wie folgt: ich bin voll arbeitsfähig (im Büro), überwiegend gut gelaunt und voll konzentrationsfähig, allerdings immer noch sehr stressanfällig, insbesondere im Schlaf. Meine Nervenschäden inkl. der Schmerzen bleiben leider.

Dies soll keinesfalls eine Therapieempfehlung sein. Ich möchte nur meine eigenen Erfahrungen niederschreiben und fragen, ob es Meinungen oder ähnliche bzw. konträre Erfahrungen hierzu gibt?

Heinzi


Rechtschreibung im Titel korrigiert.
Moderator
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#2

Hallo Heinzi,

ich erhalte meinen Zustand jetzt seit etwa 2 Jahren mit einer temporären Einnahme von Azithromycin.
Bei mir sieht das so aus, dass ich nur noch nach Bedarf das AB einnehme.
Das ist etwa alle 12 - 20 Wochen der Fall. Dann merke ich, dass ich wieder verstärkt die für mich typische Symptome bekomme.
3-, maximal 4 Wochen Einnahme (an jeweils 3 Tagen) reicht dann vollkommen aus, um wieder "in die Spur" zu kommen und mir eine Zeit mit Lebensqualität "einzuhandeln".

Azithromycin ist auch bei mir das Antibiotikum, das mit großen Abstand am besten wirkt und sehr verträglich ist.
Ich kann persönlich hinsichtlich der Wirksamkeit, keinerlei qualitativen Nachteile gegenüber den hochdosierten, kombinierten Antibiose erkennen. Davon habe ich diverse gemacht, die mich durchaus weitergebracht haben.
Nur "schlauchen" die körperlich in der Regel deutlich mehr.


Liebe Grüße

Leonie

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.

Platon

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#3

Hallo Leonie,
aus #1
Zitat:Ich kann persönlich hinsichtlich der Wirksamkeit, keinerlei qualitativen Nachteile gegenüber den hochdosierten, kombinierten Antibiose erkennen. Davon habe ich diverse gemacht, die mich durchaus weitergebracht haben.
Nur "schlauchen" die körperlich in der Regel deutlich mehr.

Ich stimme Dir gern zu, würde aber meinen wenn JEMAND lange Zeit ohne Behandlung war, keine Borreliose erkannt wurde, dann ist die 1. Phase der
Behandlung mit hochdosiertem AB und vielleicht auch in "Kombi" sehr sinnvoll.

Die dann später, wegen erscheinenden Borreliose Symptomen "Nachbehandlung" kann sehr vielfälltig sein. So wird es immer wieder berichtet.

Ich, komme da mit Ceftriaxon, Tinidazol ganz gut zu recht.

Goldstandart würde ich es nicht nennen. Ich glaube, das ist auch bei dem heutigem Forschungsstand der Borreliose weltweit, nicht möglich.
http://flexikon.doccheck.com/de/Goldstandard

Bei dieser, umstrittenen Diagnose/Krankheitsbild wird es so beschrieben.
So wie ich es auch bei chronischer Borre beschreiben würde.
Betreffend die Patienten die eben über persistierende Probleme leiden.

Zitat:Für eine multimodale Therapie kommen mehrere ganz unterschiedliche Behandlungsarten zum Einsatz. Vor allem die Kombination von Medikamenten, physikalischer Therapie, Psychotherapie und Selbsthilfestrategien verhilft vielen Betroffenen zu einem relativ normalen Leben.
Aus:
http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/...26083.html

Über wiederkehrende Beschwerden
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?t=2848
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#4

Hallo Heinzi
Ich persönlich finde die Form der Therapie gut. So würde ich es am liebsten für mich haben. Der Körper hat Pause, das Immunsystem kann sich erholen, der Darm und der allgemeine Zustand bekommt Kraft zurück, Gifte und Dreck können besser raus.. Ich denke die Borrelien wiegen sich kurzzeitig in Sicherheit und dann kommt die nächte Keule.Mein Schwiegervater der Profi auf diesem Gebiet ist, sagt und was ist wenn sie sich verkrochen haben, dann schluckst und schluckst du die Antibiotika und die lachen sich eins, in der Sehne hockend. Aber bei manchen geht das auch nach hinten los. Was ist das richtige? Aber vom Verstand finde ich deine Therapie richtig gut.
Ich hoffe es entwickelt sich für dich weiterhin so gut.
Liebe Grüße Ratte
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Thanks given by: borrärger , leonie tomate , fischera , Heinzi
#5

Ich finde es übrigens ganz toll Icon_fred_love_you heinzi, Leonie, fischera dass Ihr uns Eure langzeiterfahrungen zur Verfügung stellt, denn ich frage mich sehr oft wie das weitergehen soll und wie Andere das händeln. Vielleicht schließt sich noch jemand an.
Ich versuche immernoch mit biegen und brechen in einen "einigermaßen" Zustand zu kommen und hab noch keinen Weg.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3

Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.


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Thanks given by: fischera , leonie tomate , Die Ratte , Heinzi
#6

Borreärger grüße Dich.
Bei Dir steht September 2014 hier als Anmeldedatum. Bei mir 2 Jahre früher.
(Und das alte Forum kenne ich auch noch)
Ich kenne vieles aus deiner Geschichte. Sagen möchte ich, es dauert bei manchen sehr lange, bis ein lebenswerter Zustand erreicht wird.

Heute würde ich empfehlen durch die vielen Erfahrungsberichte hier, den berühmten Mittelweg zu finden. Hilfreiche Gabe von AB + ? aber eine übermässige Schädigung durch selbige zu vermeiden. Bleibe aber bei meiner Aussage in # 3

Beitrag #96 bringt mir zur Zeit einiges an - Ach so läuft das Lightbulb
Ich möchte später einmal auszugsweise einiges hier einstellen/berichten
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...21&page=10

Hiervon wir selten berichtet, ich und .... gehören aber dazu.
Um die 10 % der chronischen Betroffenen wird sehr, sehr lange mit der Borre zu kämpfen haben. Aus heutiger Sicht, meiner laienhaften.
Auch werden einige nie das "ALTE" Leben zurück bekommen. Da scheinen im laufe der unbehandelten Zeit einige Schäden entstehen, die nicht oder nur sehr langsam zu reparieren sind.

Doch bitte nicht den Kopf in den Sand stecken
frühzeitig erkannt und ausreichend behandelt - Heilung sehr sehr hoch. Auch ist Wissen des Betroffenen sehr wichtig, ein Artz der zuhört, aufnimmt und nicht gleich die Augen verdreht wenn sie Ihm von Co. Erregern erzählen.

https://www.borreliose-verschwiegene-epi...et-teil-2/

Schönes Wochenende.

Für Die die etwas tiefer einsteigen möchten.
Link in #1
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=4495

http://www.praxis-berghoff.de/wissenschaftliches.html

NACHTRAG, weil Er mir gerade an einer anderen Stelle begegnete.

" Es gibt Meschen, die kämpfen einen Tag, und sie sind gut.
Es gibt andere, die kämpfen ein Jahr und sind besser.
Es gibt Menschen, die kämpfen viele Jahre und sind sehr gut.
Aber es gibt Menschen, die kämpfen ihr Leben lang:
Das sind die Unersetzlichen.

Bertolt Brecht "
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Thanks given by: borrärger , Die Ratte , Hydrangea
#7

Liebe Leute,

vielen Dank für eure Kommentare! Ich möchte noch kurz meine persönlichen Gründe erläutern, warum ich mich auf Azithromycin konzentriere.

Ich stimme zu, dass beim ersten Ausbruch bzw. Schub der chronischen Infektion Azithromycin alleine wahrscheinlich nicht ausreicht. Der schulmedizinische Goldstandard ist hier meines Wissens die intravenöse Gabe von Ceftriaxon oder Cefotaxim, wobei bei ersterem eine einmalige tägliche Gabe ausreicht, so dass man sich ambulant behandeln lassen kann. Genau diese Therapie habe ich vor wenigen Jahren bekommen (drei Wochen, 2 und manchmal 4 g/Tag). Über die Dosierung streiten sich die Spezies.

Bei Minocyclin dachte ich zuerst: Wow, das wirkt super! Ich es spürte es massiv im Kopf und auch an anderen Stellen: dort wirkt es. Im Nachhinein bin ich mir nicht sicher, ob das damals nicht alles Nebenwirkungen waren, denn letztes Jahr hatte ich definitiv massive neurologische Nebenwirkungen (Ich dachte, ich sterbe: Leute, das war kein Spaß). Eine Herxheimer-Reaktion fühlt sich anderes an: ich glaube, dass ich diese bei Ceftriaxon hatte: Fieber mit leichtem Schüttelfrost, extremste Müdigkeit und starke Verstärkung der Schmerzen in den Armen bei gleichzeitigem "Leichterwerden" der schweren Beine.

Azithromycin wirkt bei mir auf ganz andere Weise wie Minocyclin. Es steigt bei weitem nicht so in den Kopf (Minocyclin ist ja stark liquorgängig), wirkt aber irgendwie doch im Kopf und in den Nerven. Um es einfach zu sagen: Während mich Minocyclin im Kopf total durcheinander machte, macht Azithromycin irgendwie frei. Aus diesem Grund nehme ich als Antibiotikum nur noch Azithromycin solange ich es vertrage und es mit so gut geht wie jetzt. Das Pausenintervall versuche ich wie gesagt zu verlängern bzw. zu verdoppeln, in der Hoffnung, es irgendwann nur noch ein- oder zweimal pro Jahr für drei Wochen nehmen zu müssen.

Mein persönlicher Rat an alle, die es bei wahrscheinlicher Borreliose komplett ohne Antibiotika versuchen wollen: Macht das nicht. Geht zu einem schulmedizinischem Arzt oder zu einer Ärztin, dem/der ihr vertraut (das ist ganz wichtig!) und der/die einen Behandlungsversuch unternimmt, wenn eine Borreliose wahrscheinlich ist. Wann eine Borreliose wahrscheinlich oder sehr wahrscheinlich ist, wurde in diesem Forum an einer anderen Stelle diskutiert. Man merkt relativ schnell, ob das Antibiotikum anspricht, was wiederum eine Hilfestellung für die Festigung (oder Nichtfestigung) der Verdachtsdiagnose oder Diagnose ist ("treat and watch").

Heinzi
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#8

Ich finde, dass hast du sehr gut beschrieben, Heinzi:

Zitat:Azithromycin wirkt bei mir auf ganz andere Weise wie Minocyclin. Es steigt bei weitem nicht so in den Kopf (Minocyclin ist ja stark liquorgängig), wirkt aber irgendwie doch im Kopf und in den Nerven.

Das ist bei mir exakt genauso.
Wenn sich bei mir wieder genug Erreger vermehrt haben, um Beschwerden auzulösen zu können, dann sind (mit) meine ersten Symptome ein Taubwerden der rechten Gesichtsseite.
Wenn ich dann nicht anfange antibiotisch zu behandeln, wird es nach und nach richtig übel.
Die Gesichtsseite friert irgendwann komplett ein und ich sehe ungefähr so aus, wie ein Schlaganfallpatient.
Ich durfte das mal ausprobieren, weil meine Spezi der Meinung war, das wäre nicht durch Erreger ausgelöst, sondern durch Schwermetalle, die ich "ausleiten" solle. Dodgy
Minocyclin wirkt da durchaus, aber es macht bei mir ziemliche Nebenwirkungen (Schwindel, Kopfdruck, Benommenheit). Das ist zwar alles aushaltbar, aber unangenehm.
Azithromycin wirkt da mindestens genauso gut, ohne das es bei mir zu diesen Begleiterscheinungen kommen würde.
Andere Antibiotika (Clarithromycin, Tinidazol, Cefixim) haben bei mir, gegen diese ganzen eher neurologischen Symptome, keine zu gute Wirkung.
Gegen andere Beschwerden, wie zb. Muskel- und Gelenkschmerzen, sind sie wiederum durchaus hilfreich.


Liebe Grüße und weiterhin viel Erfolg

Leonie

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Platon

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Thanks given by: Heinzi , borrärger , Hydrangea , maurilos
#9

Danke für deinen Aufschlußreichen Beitrag. Mich würde noch interessieren was für Schmerzen begleiten dich denn so, wie stark und wo, wie fühlt sich das an?
Liebe Grüße Ratte
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#10

(21.01.2017, 09:56)Die Ratte schrieb:  .. was für Schmerzen ..

Ich bin schlecht im Beschreiben von Schmerzen. Jedenfalls hatte ich verschiedene "Schmerztypen". Nach immunsuppressiver Behandlung aufgrund eines MS Verdachts, waren es starke, muskelkaterähnliche Gliederschmerzen verbunden mit extremer Müdigkeit ohne Fieber. Ebenfalls einschießende Stiche hinter dem Auge. Zudem dauerhafte Brennschmerzen vorne entlang der Schienbeine und an den Unterarmen mit nächtlicher Betonung. Einmal nach Beginn einer Minocyclintherapie extreme, pochende, klopfende Kopfschmerzen.
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Thanks given by: borrärger , Die Ratte


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