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Borreliose, C.pneumoniae, Immundefekt, CFS...
#1

Liebe Forengemeinde,

ich heisse Philipp, bin 32 Jahre alt und das ist meine, leider etwas längere, Geschichte. Meine Krankheit begann im Sommer 2016 und dauert bis heute an. Ich schreibe so ausführlich, damit andere Menschen, die sich ggf. in dieser Odyssee wiederfinden, Informtionen erhalten, Irrwege vermeiden und weil ein Forum ja auch von "geben und nehmen" lebt. Derzeit kann ich nur mit ausführlichen Informtionen zu meinem Verlauf dienen und bin erstmal auf Hilfe angewiesen...

Die Odyssee begann im Sommer nach einem leichten Sturz beim Bergsteigen und den folgenden Krankenhausaufenthalten.
Es wurde eine Luftansammlung im Mittelfell und ein Pneumothorax diagnostiziert. Nach 2 Tagen wurde ich entlassen und hatte am dritten Tag plötzlich einsetzende klappmesserartige Zuckungen der Beine (Knie haben sich in einem Impuls alle 1-2 sek aufeinanderzubewegt). Habe es ausgehalten und mich danach wieder einigermaßen normal gefühlt.

Nach einem Rückfall der oben beschriebenen Symptomatik bin ich dann in Deutschland in ein Krankenhaus gekommen und wurde neurologisch durchgecheckt, ohne Befunde. Ich blieb eine Woche im Krankenhaus und bemerkte hier kurz vor Entlassung und in den Folgewochen folgende Symptome die alle recht plötzlich einsetzten, ohne dabei zu übertreiben:

-starke Abgeschlagenheit mit Brainfog (Gefühl wie nach einem Jetlag, Grippe, Alkoholkater u. Schlafentzug), ständige Benebelung, das furchtbarste aller Symptome
-Ohrensausen (hochfrequentes Piepen auf beiden Ohren, durchgehend seit Anfang August 2016)
-schmerzende Halsweichteile
-Husten/Räusperreize
-Koordinationsschwierigkeiten, leichte Inkontinenz
-Kribbeln im Nacken, Hinterkopf und in Armen u. Beinen
-Ständig einschlafende Arme im Liegen
-Den ganzen August mit subfebriler Temperatur (37,7 - 38,2)

Die Ärzte meinten kurz vor der Entlassung ich solle mal in die Psychosomatik weil es alles somatoforme Störungen seien und posttraumatischer Stress wegen dem Sturz. Für mich hat sich das jedoch gar nicht so angefühlt. Ich habe gesagt, dass es sich eher wie ein Infekt anfühlt.
In den Wochen darauf war ich krankgeschrieben, sollte mich erholen und laut Hausarzt sei keine Diagnostik mehr notwendig.

Die starken Erschöpfungszutände hielten jedoch an und es stellten sich Gelenkschmerzen (vor allem Finger, Knöchel und Knie ein), Gelenkrötungen u. Augenrötungen und Brennen ein. Da ich häufig Zecken hatte (Wanderröte nie bemerkt) habe ich meinen Hausarzt nach einer Borrelien Diagnostik gebeten. Die Antikörper gegen Borrelia b. waren negativ.

Für ihn war die Sache damit abgeschlossen. Habe mich mit dem Thema Borreliose nicht weiter beschäftigt und dem Arzt vertraut. Ich bin dann aber trotzdem zum Rheumatologen, weil ich an Morbus Reiter gedacht habe und mich an meine infektassoziierte Polyarthritis vor einigen Jahren erinnert habe.
Morbus Bechterew (HLAB-27 positiv) war negativ, es wurde nur ein Komplementverbrauch (C3, C4) gefunden. War aber nicht bedenklich laut Arzt. Borrelien Antikörper auch hier negativ.

Diverse Ärzte haben mir dann Psychopharmarka und Verhaltenstherapie nahegelegt, ich habe das dann angenommen weil ich zu dem Zeitpunkt noch halbwegs Vertrauen zu den Ärtzen hatte und mich einfach wieder gesund fühlen wollte. Es hat wirklich nichts gebracht.

Zu den oben genannten Symptomen gesellten sich folgende dazu:

-fast täglich starkes Muskelzucken an Armen, Beinen, Oberkörper
-kognitive Einschränkungen (nicht in der Lage einfache Zusammenhänge herzustellen)
-Manchmal unscharfes Sehen und Augenbrennen
-Muskelschmerzen
-HWS Schmerzen
-Koordinationsprobleme (gegen Türrahmen Laufen, häufig ist "Ausbalancieren" notwendig)
-Zustandsverschlechterung nach jeglicher Form von Belastung --> Danach verschlimmern sich alle Symptome deutlich. Die Ärzte haben mich immer wieder zum Joggen/Walken geschickt, es resultierte immer in einem "Totalcrash". Einige Monate zuvor bin ich 45 Min Interavalle gelaufen auf recht hohem Niveau.
-oft Hautrötungen auf Brustkorb und Hals
- seit November 2016: "POTS" Mein Puls ist im Liegen niedrig und verdoppelt sich beim Aufstehen. Wurde auch im Krankenhaus mit einem "Schellong Test" nachgewiesen. Da ging mein Puls beim Aufstehen auf 116 hoch und normalisierte sich auch nicht nach 8 Minuten. Unternommen hat man nichts, erklärt hat man mir das auch nach Nachfrage nicht. Mittlerweile ist es nicht mehr ganz so schlimm, aber noch da.

Im Oktober dann erste Hinweise auf C.pneumoniae. Antikörpertiter waren nach Untersuchungen bei einem Internisten mit Schwerpunt Infektiologie wie folgt:

C.pneumoniae IgA-AK: 79,6 AU/ml (Norm < 22)
IgG-AK: >500 AU/ml !! (Norm <22)


Er sagte damals nach mehrfacher Nachfrage das sei völlig harmlos und eher eine „Seronarbe“. Als ich fragte warum das denn untersucht wurde, meinte er, dass es bei ihm Standard neben HIV, Borreliose AK, EBV, C.trachomatis (alle negativ bei mir) sei. Trotzdem gab es keine weitere Handlungsempfehlung. Habe dann im Vertrauen auch nichts unternommen.

Weihnachten hatte ich dann plötzliche Herzrhythmusstörungen, Augenflimmern, anfallsartigen Bluthochdruck (200/105) und wieder klappmesserartige Zuckungen der Beine. --> Notaufnahme und 2 Tage Krankenhaus jedoch nur mit Standarddiagnostik. Es hieß ich sei ausser Lebensgefahr und soll alles ambulant abklären. Zu C.pneumoniae wusste niemand Stellung zu nehmen.

Anfang Januar 2017:
Neurologen haben mir Pregabalin/Pregablin verschrieben weil sie meinten alle Symptome seien durch Angststörungen hervorgerufen. Ich habe in meiner Verzweiflung angefangen die Pillen zu nehmen, obwohl ich sicher war dass es nicht der Auslöser der Symptome und meines Zustande ist. Das Medikament hat keines meiner Symptome gelindert (ausser dass ich ein klein wenig gelassener wurde wenn Herzstolperer etc. auftraten). Angst und Panik hatte ich die letzten Monate immer mal wieder, weil ich nicht wusste was mit mir passiert. Einmal dachte ich, ich habe einen Schlaganfall als meine Arme und Oberkörper taub wurden im Bett und mir sehr schwindelig. Es war aber immer die Folge der Ungewissheit aus meiner Sicht.

Mitte Janaur 2017:
Habe auf Eigeninitiative angefangen zu suchen und Blut zum IMD Berlin geschickt.
Ergebnisse:

LTT Immunfunktion : Mittlerer Funktionsindex = 9,5 („reduzierte zelluläre Immunfunktion“) Vor allem ein geringer SI bei Streptokokken (1,3)

LTT Herpesviren:
HSV 1: SI --> 4,2
HSV 2: SI -->1,3
Cytomegalievirus: SI --> 1,2
EBV: SI --> 7,0
VZV: SI --> 9,3


„Schwache bis mittelgradige Reaktionen“ , „Spricht für bestehende latente Infektion aber gegen eine aktuelle Auseinandersetzung des Immunsystems mit diesen Erregern“

LTT Chlamydia pneumonaie:
C.pneumonaie 1 µg/ml : SI --> 15,1
C.pneumoniae 0,5 µg/ml: SI --> 18,1


„deutlich positive Reaktionen auf C.penumoniae, spricht für eine aktive Auseinandersetzung des Immunsystems“

C. trachomatis war negativ. Weiterhin wurde ein kompletter Mangel an Mannose bindenen Lektin entdeckt. Norm : >450 ng/ml , Mein Wert: <50 ng/ml. Befund: „Nachweis eines MBL-assoziierten Immundefektes“.

Ich hatte mich zu diesem Zeitpunkt hier, auf cpn.help und weiteren Plattformen eingelesen. Ich wollte nichts auf Eigeninitiative machen und habe die Befunde und mein angelesenes Wissen diversen Ärzten vorgetrgen. (U.a. BNI/ TROPENINSTITUT HAMBURG, Infektiologie im UKE Hamburg u.v.m.). Niemand wollte/konnte das deuten und niemand hat micht ernst genommen. Ein Witz.

Ende Februar 2017: Ich bin in die Immundefektambulanz der Charié gefahren. Hier wurde mir vorläufig das Chronic Fatigue Syndrom diagnostiziert. Es wurde nochmal Blut abgenommen und den Befundbericht erwarte ich zu Ende März. Auf meine Frage ob das CFS Chlamydienassoziiert sein kann wurde nicht richtig eingegangen. Bei Borreliose kennt man sich dort nicht so aus.

Ich habe zu dem Zeitpunkt noch einen ELISPOT auf Borrelien machen lassen, dieser war positiv und laut Labor ein behandlungswürdiger Fall.

Biovis Labor Limburg:
ELISPOT Borrelien Vollantigen: SI --> 52,5 Spots (SI <2 = negativ)
ELISPOT Borrelien Peptidpool: SI --> 1,5 Spots (SI <2= negativ)


Der LTT auf Borrelien im IMD Berlin war allerdings negativ.

Die Charité hat den ELISPOT nicht ernst genommen. Meine Ärzte hier können damit nichts anfangen. Ich weiß nun nicht welche Therapie ich anfangen soll, womit ich beginnen soll und was am nachhaltigsten ist.

Meine Hypothese: Durch den Immundefekt (MBL Mangel) war der Erregereintritt nach Zeckenbefall 2013,2014,2015 erleichtert --> Ruhephase der Borrelien mit Überdauerung in Knorpel, Bindegewebe u. Sehnen --> Durch meinen Unfall letzten Sommer und die starke physische Schwächung vermute ich einen Ausbruch der Borrelien durch die günstigen Bedingungen --> Dafür spricht, dass sich viele Symptome 2-3 Wochen nach dem Unfall eingestellt haben und mit der Zeit schlimmer wurden u. andere Symptome hinzukamen --> In dieser Zeit könnte ich mir einen Infektion oder Reinfektion durch C.pneumoniae (im Krankenhaus z.B., meine Zimmernachbarn husteten stark) zugezogen haben.

Die CFS Symptome sind hoffentlich umkehrbar wenn sie durch Borrelien u. C.pneumonaie ausgelöst werden. Dr. Hopf-Seidel hat da ja mal einen guten Vortrag hochgeladen.

Vielleicht hatte ich auch schon vorher mit C.pneumoniae zu tun. Hatte die letzten Jahre oft HNO Infekte wie Mandelentzündungen, Seitenstrangangina, Nebenhöhlenentzündung. Ärzte haben mir damals zweimal Cefuroxim 3x500 mg verschrieben welches ich nicht vertragen habe. Es führt zu einer Antibiotikaassoziierten Kolitis mit folgender infektassoziierten Polyarthritis ( angeblich durch Clostridium difficile).

Die Literatur beschreibt C.pneumoniae ja als häufigen Coinfekt von Borreliose (genaue wie Rickettsien, Mykoplasmen etc.). Ich weiß nun nicht wie ich weiter vorgehen soll.

Mein Plan: Erneuter Test in einem Speziallabor in Süddeutschland auf Borreliose und alle in Frage kommenden Coinfekte (Habe noch Mykoplasmen in Verdacht). Danach erhoffe ich mir ein nachhaltiges Antibiotikatherapieschema, welches an meinen Hausarzt übermittelt wird. Der muss aber erstmal überzeugt werden von dem Labor/Laborarzt. Ich kann mich ja schlecht alleine therapieren.

-Bringt eine Liquordiagnostik noch weiteren, signifikanten Aufschluss u. Mehrwert bei Borreliose?

-Sollte Antibiotika bei Borreliosebestätigung oral oder lieber intravenös zugeführt werden. Ich gehe aufgrund meiner neurologischen Symptome und kognitiven Einschränkungen und Ausfälle von Neuroborreliose aus. Bzw. chronischer (Neuro)borreliose.

Weitere Hinweise: -Gravierender Mangel an Coenzym Q10, Dopaminmangel, Serotoninmangelm Noradrenalinmangel (zweiter Morgenurin), sekretorisches igA im Stuhl stark erhöht (>7500, Norm: <2500), ATP intrazellulär ok, Vitamin B6 u, B12 ok, Lipidperoxidation ok, Nytrotyrosin ok, Mitochondriale Aktivität ok.

Ich habe die letzten Monate Vitamin D, Zink, Selen, Magnesium, Vitamin B-Komplex, seit neusten Coenzm Q10 genommen. Hat nicht geholfen. Vitamin C Infusionen, Zink u. Seleninfusionen durch Hausarzt im Oktober haben nichts gebracht außer zwei Venenentzündungen.

Ich habe bisher keinen Arzt der sich damit richtig auseinandersetzt und mich unterstützt. Ich habe Paper gelesen über die Zusammenhänge von MBL Mangel und einer erhöhten Wahrscheinlichkeit eines Borrelioseausbruches und C. pneumoniae Infektion. Diese Publikationen wollte mein Arzt nicht anschauen. Ich habe aufgrund schlechter Erfahrungen mit Antibiotika einfach Angst mich alleine zu therapieren, auch weil ich nicht sicher bin es alleine nachhaltig zu schaffen.

Ich bin über jede Einschätzung, jeden Hinweis oder Anmerkung dankbar!

Liebe Grüße,

Philipp
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Thanks given by: johanna cochius , Niko
#2

Hallo Philipp und herzlich willkommen im Forum Icon_winken3

Wow, du hast ja wirklich toll und systematisch alles aufgearbeitet.
Was die Differentialdiagnostik angeht, bin ich überfragt, ob da noch etwas fehlt, da können einige andere aber sicher was zu sagen.

Ansonsten kommen mir deine Symptome sehr bekannt vor (und endlich Verstärkung für unsere POTS-Fraktion hier im Forum, yeah!).
Ich bin sehr froh, dass du systematisch an die Sache rangegangen bist und viel hast abklären lassen, denn du könntest mit deiner Symptomatik jetzt auch jahrelang in irgendwelchen Syndrom-Foren rumdümpeln, z.B. in einer POTS-Gruppe. Ich habe auch POTS bekommen (8 Wochen nach einem Zeckenstich) und habe beim vielen Lesen in POTS-Gruppen festgestellt, dass Borreliose als POTS-Ursache regelrecht abgewehrt wird (man wird teilweise auch aus den Gruppen geschmissen), obwohl ganz offensichtlich in den Gruppen so viele betroffen sind. Ich habe mal in der allergrößten amerikanischen POTS-Gruppe eine Umfrage gemacht zu Ursachen und Borreliose landete trotz der ganzen Ignoranz auf Platz 2!!!
Unter Ärzten (selbst unter den Spezialisten) gibt es für POTS gar keine Ursache, da wirst du niemanden in Deutschland finden, der nach POTS-Ursachen sucht.
Wenn du gut englisch kannst, so möchte ich dir das Kapitel zu POTS im Buch "Why can't I get better" von Dr. Richard Horowitz nahelegen. Wie kein anderer schafft er es, die Zusammenhänge mit der Borreliose aufzuzeigen (hormonelle Veränderungen, Autoantikörper) und zu zeigen, wie massiv das autonome Nervensystem betroffen ist.
Übrigens ist völlig unklar, ob POTS bei den Borreliosepatienten wirklich durch Borreliose oder durch eine Co-Infektion ausgelöst wird (z.B. Bartonellen). Es lohnt sich in jedem Fall, alle Co-Infektionen gründlich abzuchecken.
Als Neuroborreliose gilt POTS offiziell übrigens auch nicht, die Diagnose Neuroborreliose ist ja auch so eng gehalten, dass möglichst niemand sie bekommt. Von einer Liquorpunktion würde ich übrigens dringend abraten.

Übrigens wirst du vielleicht finden, dass POTS inzwischen als Autoimmunkrankheit gehandelt wird, da inzwischen diverse Autoantikörper (gegen adrenerge Rezeptoren, gegen muskarine Acetylcholinrezeptoren usw) gefunden wurden bei POTS - z.B. an den Rezeptoren, die für Herzschlag oder Gefäßverengung zuständig sind.
Wenn es aber eine Autoimmunreaktion wäre, dann ließe sich POTS meiner Meinung nach bei so vielen nicht positiv durch Antibiotika beeinflussen und durch Immunsuppressiva (z.B Cortison) nachhaltig verschlechtern. Deswegen glaube ich eher, dass es Zeichen einer aktiven Infektion ist, vielleicht ist auch durch die Infektion diese autoimmunartige Reaktion getriggert worden. In jedem Fall würde ich an deiner Stelle umgehend anfangen zu behandeln. Und niemals bei Borreliose immunsuppressiv (z.B. Cortison) behandeln lassen!

An der Charité wurden bei dir bestimmt auch Autoantikörper erhoben, würde mich sehr freuen, wenn du uns hier das Ergebnis berichten würdest.

Meine nun über 3 Jahre andauernden POTS-Recherchen haben mir gezeigt, dass in sehr vielen Fällen dass POTS bei angemessener und möglichst frühzeitiger antibiotischer Behandlung völlig verschwindet, ebenso wie die anderen Symptome. Du bist ja zum Glück im Vergleich sehr früh dabei und hast bei guter Therapie denke ich sehr gute Chancen.

Ich würde mir an deiner Stelle einen guten Spezi suchen, der die restlichen Co-Infektionen untersucht und dir einen Therapieplan erarbeitet. Mit dem Therapieplan würde ich zum Hausarzt gehen und um Unterstützung bitten. Leider sieht die bittere Realität so aus, dass die meisten Borreliosepatienten ihre Therapien selbst bezahlen müssen, weil die Ärzte sich nicht trauen, aggressive Antibiotikatherapien zu verschreiben - sie können es aber machen, wir haben Behandlungsfreiheit in Deutschland. Ich würde auf alle Fälle alles versuchen, den Hausarzt oder einen anderen Arzt ins Boot zu holen, damit du möglichst viele Kassenrezepte bekommst. Es lohnt auch oft ein offenes Gespräch, wo man dann schauen kann, inwieweit man es aufteilen kann (ein Teil privat zahlen). Leider ist die Situation so dramatisch, das man inzwischen froh sein muss, überhaupt noch Privatrezepte zu bekommen.

Meine persönliche Erfahrung ist, dass Infusionen SEHR viel effektiver sind. POTS und CFS sind sehr schwere Krankheitsausprägungen, du musst dir klarmachen, dass dein gesamtes autonomes Nervensystem betroffen ist. Davon abgesehen hast du ja noch andere schwerwiegende Symptome darüber hinaus. Das ist also ein ganz anderer Schweregrad, als wenn z.B. durch die Borreliose lokal begrenzt ein Gelenk befallen ist. Es sozusagen nicht ein Reifen kaputt, sondern der gesamte Motor.
POTS-Therapien (viel trinken, viel Salz, Beine trainieren, Stützstrümpfe) bedeuten immer, ein Auto mit kaputtem Motor per Hand anzuschieben, mehr nicht.

Deswegen ist meine Erfahrung, dass die Therapie bei so einem Schweregrad sehr beherzt sein muss. Mit ein paar Doxy-Tabletten wirst du da nichts reißen.
Wenn irgendwie möglich, würde ich an deiner Stelle Infusionen haben wollen, notfalls mithilfe einer Picc-Line. Die Antibiotika-Behandlung hätte für mich die alleroberste Priorität, denn du hast jetzt noch die Chance, dein Leben zurückzubekommen. Die hohen Kosten für eine jetzt notwendige Antibiotikabehandlung sind nichts im Vergleich zu der Armut, in die man bei einem schweren chronischen Verlauf rutscht (ich bin übrigens genau so alt wie du).

Bei mir ist im Vergleich zu deiner Geschichte alles schief gelaufen, trotz bekanntem Zeckenstich keine Borreliosediagnose, stattdessen Cortisonbehandlung mit massiver Verschlechterung, Borreliosediagnose erst nach einem Jahr, dann aber Co-Infektionen nicht mituntersucht. 6 Monate rein orale Antibiose mit ungenügendem Darmschutz, daraufhin massive Darmprobleme. Unter wenigen Infusionen innerhalb von 3 Monaten fantastische Verbesserungen und fast vollständige Symtomfreiheit, nach Zwangsabsetzen der Therapie herber Rückfall, lange AB-Pause, neue AB-Therapie brachte nur noch sehr langsame Verbesserungen, erst letztes Jahr Bartonellennachweis. Die Erfahrung von vielen hier im Forum ist übrigens, dass die AB am Anfang immer am besten wirken. Ich habe auch das Gefühl, dass mein Körper inzwischen von den vielen ABs sehr geschwächt ist, dabei wäre eigentlich dran, die Bartonellen zu behandeln.
Es gibt wirklich viele Möglichkeiten, einen schweren Verlauf zu versauen, bei mir wurden sie voll ausgekostet. Ich hoffe, du kannst all diese Fehler verhindern.
Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Glück!
Bleib dran, vertrau deinem Gefühl, such dir einen Spezialisten, informiere dich umfassend und höre auf keinen Fall auf all die vielen Ärzte, die von Borreliose keine Ahnung haben!

PS. was mir noch als Argument für den Hausarzt einfällt: Mit Infusionen hättest du bei POTS gleich "zwei Fliegen mit einer Klappe": In den USA bekommen einige POTS-Betroffene Kochsalzlösungen infundiert zur Erhöhung des Blutvolumens. Manche haben dafür sogar einen Port. Die Infusionen wären also sogar gleichzeitig hilfreich für das POTS.

PS.2 Ein anderer hier im Forum mit POTS hat definitiv auch einen MBL-Mangel. Ich habe keinen (ausgeschlossen von der Immundefektambulanz) und trotzdem hat mich der Zeckenstich aus den Latschen gehauen. Dein Erklärungsmodell finde ich aber dennoch sehr nachvollziehbar. Bei einer Schwächung des Immunsystems oder einer entsprechenden Prädisposition kann die Situation einfach schneller "kippen", manchmal ist es auch einfach dann die eine Zecke oder das eine Ereignis zuviel.

Werde auch du Mitglied bei OnLyme - ich bin dabei: http://www.onlyme-aktion.org

Wir stehen selbst enttäuscht und sehn betroffen.
Den Vorhang zu und alle Fragen offen
(Bertolt Brecht: Der gute Mensch von Sezuan)
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Thanks given by: johanna cochius , AnjaM , Filenada , Die Ratte , Phillipp , Niko
#3

Hallo Philipp, herzlich WillkommenIcon_winken3

es tut mir leid, aber momentan überfordern mich die längeren TexteBlush
Da Katie aber schon viel geschrieben hat, sage ich dir einfach ein Hallo! Noch ein Berliner hier...
Ich habe übrigens auch POTS, die genannten Autoantikörper ebenso, die bei einigen CFS-Patienten meist mit POTS gefunden werden und einen kompletten MBL-Mangel.

In Berlin ist es mit Spezis momentan nicht sehr gut bestellt, es gibt ein Centrum, für System Medizin, wenn du darüber Infos haben willst, schreib mich bitte per PN an.

Ansonsten freu ich mich über einen interessanten Austausch!

LG Jo

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: Katie Alba , AnjaM , Die Ratte , Phillipp
#4

Dein gesamtes Beschwerdebild wäre gut mit einer Chlamydia pn. Infektion vereinbar. Du hast auch eine nachgewiesene floride Infektion (IgA positiv, IgG extrem hoch - Konstellation wie bei mir). Ist die Frage, ob du überhaupt weiter nach Borrelien schauen willst, denn die Cpn müssten eh therapiert werden und da böte sich das Wheldon Protokoll an, das auch bei Borreliose gut funktionieren sollte.

Und Ärzte, die bei diesen Blutwerten keine Therapieindikation sehen, werden dich auch aufgrund einer posiven Borrelien LP nicht behandeln.
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Thanks given by: Katie Alba , Die Ratte , Phillipp
#5

(14.03.2017, 12:56)Katie Alba schrieb:  Hallo Philipp und herzlich willkommen im Forum Icon_winken3

Wow, du hast ja wirklich toll und systematisch alles aufgearbeitet.
Was die Differentialdiagnostik angeht, bin ich überfragt, ob da noch etwas fehlt, da können einige andere aber sicher was zu sagen.

Liebe Katie, vielen Dank für die ausführliche und aufschlussreiche Antwort! Das einigermaßen zu strukturieren hat mich aber wirklich Zeit und viel Aufwand gekostet, ich bin mittlerweile kognitiv so eingeschränkt...

Ansonsten kommen mir deine Symptome sehr bekannt vor (und endlich Verstärkung für unsere POTS-Fraktion hier im Forum, yeah!).
Ich bin sehr froh, dass du systematisch an die Sache rangegangen bist und viel hast abklären lassen, denn du könntest mit deiner Symptomatik jetzt auch jahrelang in irgendwelchen Syndrom-Foren rumdümpeln, z.B. in einer POTS-Gruppe. Ich habe auch POTS bekommen (8 Wochen nach einem Zeckenstich) und habe beim vielen Lesen in POTS-Gruppen festgestellt, dass Borreliose als POTS-Ursache regelrecht abgewehrt wird (man wird teilweise auch aus den Gruppen geschmissen), obwohl ganz offensichtlich in den Gruppen so viele betroffen sind. Ich habe mal in der allergrößten amerikanischen POTS-Gruppe eine Umfrage gemacht zu Ursachen und Borreliose landete trotz der ganzen Ignoranz auf Platz 2!!!
Unter Ärzten (selbst unter den Spezialisten) gibt es für POTS gar keine Ursache, da wirst du niemanden in Deutschland finden, der nach POTS-Ursachen sucht.
Wenn du gut englisch kannst, so möchte ich dir das Kapitel zu POTS im Buch "Why can't I get better" von Dr. Richard Horowitz nahelegen. Wie kein anderer schafft er es, die Zusammenhänge mit der Borreliose aufzuzeigen (hormonelle Veränderungen, Autoantikörper) und zu zeigen, wie massiv das autonome Nervensystem betroffen ist.
Übrigens ist völlig unklar, ob POTS bei den Borreliosepatienten wirklich durch Borreliose oder durch eine Co-Infektion ausgelöst wird (z.B. Bartonellen). Es lohnt sich in jedem Fall, alle Co-Infektionen gründlich abzuchecken.
Als Neuroborreliose gilt POTS offiziell übrigens auch nicht, die Diagnose Neuroborreliose ist ja auch so eng gehalten, dass möglichst niemand sie bekommt. Von einer Liquorpunktion würde ich übrigens dringend abraten.

Wahnsinn wie viele Infos und Zusammenhänge ich alleine von Dir hier innerhalb eines Tages erläutert bekommen habe... Z.B. wäre eine meiner nächsten Fragen gewesen was ihr über eine Liquorpunktion denkt? Der Arzt der den ELISPOT Borrelien in Auftrag gegeben hat empfiehlt mir eine in einer Klinik meiner Wahl. Ich wüsste nichtmal welche Klinik in meiner Nähe das auch umfangreich untersucht. Er ruft mich spätestens morgen an und ich frage dann was der Mehrwert an Informationen dadurch wäre und ob diese Diagnostik mögliche Therapieschemen beeinflusst oder ob man nicht lieber gleich mit liquorgängigen Antibiotika behandeln sollte.

Ich stoße leider mit meinen Eigenrecherchen langsam an meine Grenzen, auch weil mein Zustand eher schlechter wird.


Übrigens wirst du vielleicht finden, dass POTS inzwischen als Autoimmunkrankheit gehandelt wird, da inzwischen diverse Autoantikörper (gegen adrenerge Rezeptoren, gegen muskarine Acetylcholinrezeptoren usw) gefunden wurden bei POTS - z.B. an den Rezeptoren, die für Herzschlag oder Gefäßverengung zuständig sind.
Wenn es aber eine Autoimmunreaktion wäre, dann ließe sich POTS meiner Meinung nach bei so vielen nicht positiv durch Antibiotika beeinflussen und durch Immunsuppressiva (z.B Cortison) nachhaltig verschlechtern. Deswegen glaube ich eher, dass es Zeichen einer aktiven Infektion ist, vielleicht ist auch durch die Infektion diese autoimmunartige Reaktion getriggert worden. In jedem Fall würde ich an deiner Stelle umgehend anfangen zu behandeln. Und niemals bei Borreliose immunsuppressiv (z.B. Cortison) behandeln lassen!

Gut zu wissen, Danke!

An der Charité wurden bei dir bestimmt auch Autoantikörper erhoben, würde mich sehr freuen, wenn du uns hier das Ergebnis berichten würdest.

Leider war ich an einem Dienstag dort, und das Blut für diese Analyse wird laut der Ärztin nur Mittwochs in der CFS Sprechstunde abgenommen. Sie sagte aber, dass Sie in ihrem Befundbericht Ende März ggf. diese Untersuchung nachträglich empfiehlt. Ich kann das Blut auch bei einem Arzt in der Nähe abnehmen lassen und in das Labor (irgendwo in Brandenburg oder?) schicken lassen. Würdet Ihr das machen? Bringt mir das Wissen über das Vorhandensein der Autoantikörper gegen das vegetative Nervensystem viel in Hinblick auf Therapien?

Meine nun über 3 Jahre andauernden POTS-Recherchen haben mir gezeigt, dass in sehr vielen Fällen dass POTS bei angemessener und möglichst frühzeitiger antibiotischer Behandlung völlig verschwindet, ebenso wie die anderen Symptome. Du bist ja zum Glück im Vergleich sehr früh dabei und hast bei guter Therapie denke ich sehr gute Chancen.

Ich würde mir an deiner Stelle einen guten Spezi suchen, der die restlichen Co-Infektionen untersucht und dir einen Therapieplan erarbeitet. Mit dem Therapieplan würde ich zum Hausarzt gehen und um Unterstützung bitten. Leider sieht die bittere Realität so aus, dass die meisten Borreliosepatienten ihre Therapien selbst bezahlen müssen, weil die Ärzte sich nicht trauen, aggressive Antibiotikatherapien zu verschreiben - sie können es aber machen, wir haben Behandlungsfreiheit in Deutschland. Ich würde auf alle Fälle alles versuchen, den Hausarzt oder einen anderen Arzt ins Boot zu holen, damit du möglichst viele Kassenrezepte bekommst. Es lohnt auch oft ein offenes Gespräch, wo man dann schauen kann, inwieweit man es aufteilen kann (ein Teil privat zahlen). Leider ist die Situation so dramatisch, das man inzwischen froh sein muss, überhaupt noch Privatrezepte zu bekommen.

Ich hätte mich hier früher anmelden solle. Solche konkreten Vorschläge für das weitere Vorgehen ermutigen total und geben den Antrieb der mir mittlerweile fehlt. Genauso wollte ich es nun probieren! Ich habe viel nach Spezialisten gesucht (in Hamburg haben mir 2 Ärzte erst für Anfang Mai Termine geben können, so lange kann ich nicht mehr warten) und bin dann auf ein Labor in Süddeutschland gestoßen dessen Chef einen seriösen Eindruck auf mich macht und offenbar auch Vorträge auf Fachkonferenzen hält und publiziert. Der legt auch Wert auf die Diagnose der Coinfekte!

Da kann ich nun Anfang April oder mit Glück diesen Freitag hinfahren, mit ihm meine ganze Krankengeschichte durchsprechen und entscheiden was alles untersucht werden soll (alle in Frage kommenden Co-Infekte die noch nicht abgeklärt wurden und auch noch ein ELISPOT Borrelien etc.)



Meine persönliche Erfahrung ist, dass Infusionen SEHR viel effektiver sind. POTS und CFS sind sehr schwere Krankheitsausprägungen, du musst dir klarmachen, dass dein gesamtes autonomes Nervensystem betroffen ist. Davon abgesehen hast du ja noch andere schwerwiegende Symptome darüber hinaus. Das ist also ein ganz anderer Schweregrad, als wenn z.B. durch die Borreliose lokal begrenzt ein Gelenk befallen ist. Es sozusagen nicht ein Reifen kaputt, sondern der gesamte Motor.
POTS-Therapien (viel trinken, viel Salz, Beine trainieren, Stützstrümpfe) bedeuten immer, ein Auto mit kaputtem Motor per Hand anzuschieben, mehr nicht.

Kaputter Motor, genauso fühle ich mich auch und ganz genau die POTS Therapie die Du nennst hat mir im Januar ein Neurologe nahegelegt. Hat mir echt wenig geholfen bisher, das ist wie das kaputte Auto mit dem kleinen Finger anzuschieben...
Ich kann meinen Alltag kaum bewältigen, brauche immer Pausen und habe fast alle Symptome auch in völliger Ruhe. Arbeiten geht 3-4 mal pro Woche für ca. 4 Stunden pro Tag und da leiste ich höchstens 30% von dem was ich gesund geschafft habe. Es geht nicht mehr lange so weiter. Das mit dem POTS scheint bei mir ziemlich variabel zu sein. Im Dezember war es ganz heftig mit dem Pulsanstieg, so wie in meinem Ausgangspost beschrieben. Mittlerweile hat sich zumindest das etwas beruhigt. Der Puls geht nicht mehr oft auf 120 hoch beim Aufstehen. Ich glaube das kann auch mit dem Pregablin/Pregabalin zu tun haben das ich noch nehme und nun langsam absetze. Das soll den Noradrenalinausstoß regulieren und kann somit Einfluss nehmen. Aber keine Ahnung, da stoße ich an meine Grenzen. "Benommenheitsschwindel", Schwarzwerden vor Augen etc. habe ich so gut wie immer beim Aufstehen und ersteres auch immer im Sitzen/Liegen



Deswegen ist meine Erfahrung, dass die Therapie bei so einem Schweregrad sehr beherzt sein muss. Mit ein paar Doxy-Tabletten wirst du da nichts reißen.
Wenn irgendwie möglich, würde ich an deiner Stelle Infusionen haben wollen, notfalls mithilfe einer Picc-Line. Die Antibiotika-Behandlung hätte für mich die alleroberste Priorität, denn du hast jetzt noch die Chance, dein Leben zurückzubekommen. Die hohen Kosten für eine jetzt notwendige Antibiotikabehandlung sind nichts im Vergleich zu der Armut, in die man bei einem schweren chronischen Verlauf rutscht (ich bin übrigens genau so alt wie du).

Das spreche ich direkt so an bei der Laborsprechstunde vor der Blutabnahme mit der Bitte meinem Hausarzt nach Eintreffen der Ergebnisse eine auf mich zugeschnittene, "beherzte" Antibiotikatherapie zu empfehlen. Ich hoffe das funktioniert so. Ich habe aber echt Bedenken vor Langzeitantibiosen und war immer abgeschreckt vor diesen Langzeitprotokollen (Wheldon, Stratton?)

Bei mir ist im Vergleich zu deiner Geschichte alles schief gelaufen, trotz bekanntem Zeckenstich keine Borreliosediagnose, stattdessen Cortisonbehandlung mit massiver Verschlechterung, Borreliosediagnose erst nach einem Jahr, dann aber Co-Infektionen nicht mituntersucht. 6 Monate rein orale Antibiose mit ungenügendem Darmschutz, daraufhin massive Darmprobleme. Unter wenigen Infusionen innerhalb von 3 Monaten fantastische Verbesserungen und fast vollständige Symtomfreiheit, nach Zwangsabsetzen der Therapie herber Rückfall, lange AB-Pause, neue AB-Therapie brachte nur noch sehr langsame Verbesserungen, erst letztes Jahr Bartonellennachweis. Die Erfahrung von vielen hier im Forum ist übrigens, dass die AB am Anfang immer am besten wirken. Ich habe auch das Gefühl, dass mein Körper inzwischen von den vielen ABs sehr geschwächt ist, dabei wäre eigentlich dran, die Bartonellen zu behandeln.
Es gibt wirklich viele Möglichkeiten, einen schweren Verlauf zu versauen, bei mir wurden sie voll ausgekostet. Ich hoffe, du kannst all diese Fehler verhindern.

Das klingt furchtbar, ich hoffe wirklich sehr, dass es Dir trotz allen heute einigermaßen gut geht! So wie Du schreibst, mit all der Struktur und bei dieser schnellen Antwort scheinst Du auf jeden Fall kognitiv/geistig fit zu sein. Ich sitze hier für meine Antwort schon wieder 1,5 Stunden mit Pausen. Ich habe großen Respekt vor Antibiotika, auch weil ich das was Du beschreibst vor 4 Jahren nach 2 wöchiger Einnahme von Cefuroxim Tabletten (allerdings 3x 500 mg) bekommen habe. Übelste Durchfälle, antibiotikassoziierte Colitis und dann eine Polyarthritis die mich komplett bewegungsunfähig gemacht hat. Angeblich war Clostridium difficile Schuld. Aber das ist ja ein Autoimmunprozess?! Das möchte ich jedenfalls nie mehr erleben.

Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Glück!
Bleib dran, vertrau deinem Gefühl, such dir einen Spezialisten, informiere dich umfassend und höre auf keinen Fall auf all die vielen Ärzte, die von Borreliose keine Ahnung haben!

PS. was mir noch als Argument für den Hausarzt einfällt: Mit Infusionen hättest du bei POTS gleich "zwei Fliegen mit einer Klappe": In den USA bekommen einige POTS-Betroffene Kochsalzlösungen infundiert zur Erhöhung des Blutvolumens. Manche haben dafür sogar einen Port. Die Infusionen wären also sogar gleichzeitig hilfreich für das POTS.

PS.2 Ein anderer hier im Forum mit POTS hat definitiv auch einen MBL-Mangel. Ich habe keinen (ausgeschlossen von der Immundefektambulanz) und trotzdem hat mich der Zeckenstich aus den Latschen gehauen. Dein Erklärungsmodell finde ich aber dennoch sehr nachvollziehbar. Bei einer Schwächung des Immunsystems oder einer entsprechenden Prädisposition kann die Situation einfach schneller "kippen", manchmal ist es auch einfach dann die eine Zecke oder das eine Ereignis zuviel.

Ich werde auf jeden Fall meinen Hausarzt versuchen zu überreden ein mögliches Antibiotikaschema nach der Empfehlung anzuwenden und mich zu unterstützen. Der hat von Borreliose, C.pneumoniae etc. nur leider genauso wenig Ahnung wie die meisten anderen. Der wollte mir monatelang einreden es sei alles psychosomatisch und ich soll wieder Joggen gehen. Habe das ein paar mal probiert und es endete immer in einem Totalcrashs

Ja, es war wie das eine Ereignis zu viel das mich komplett krank gemacht hat und auf allen Ebenen durcheinandergebracht hat. In den Vorjahren ging es mir auch mal für mehrere Wochen schlecht, ich hatte z.B. auf einer Indonesienreise einen ernsthaften Infekt der mich 2 Wochen ans Bett gefesselt hat. Damals stand laut Tropeninstitut Hamburg Dengue Fieber zur Debatte, hat sich aber nicht final bestätigt.
Mir kamen dann noch Impfschäden in den Sinn (Tollwut, Cholera, Hepatitis, Japanische Enzephalitis etc.) in den Sinn, aber das ist ein anderes Thema. Die Dinge sind echt kompliziert... Habe mich jedenfalls bis zum letzten Sommer immer wieder erholt. Danke KatieSleepy
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Thanks given by: Die Ratte
#6

@ Johanna

Danke für das herzliche Willkommen! Ich verstehe Dich nur zu gut, mich überfordert das selbst auch und ich hatte Skrupel einen so langen Text loszulassen. Aber ich wollte einfach den kompletten Verlauf darstellen und keine Info auslassen.

Komme aus der Nähe von Hamburg, in Berlin war ich vor 2 Wochen nur zur Sprechstunden in der Immundefektambulanz. Ich bin gespannt was da noch rauskommt, mir wurde versprochen dass nach allem geguckt wird was möglich ist (Zytokine/Interleukine etc.).
Warst Du auch in der Charité ? Und wie war deren Empfehlung für Dich? Zum MBL Mangel wurde mir nur gesagt dass es ein eher milder Immundefekt ist und manchmal eben mit CFS assoziiert ist. Hast Du mehr Infos?
Freu mich auch auf einen regen Austausch, gern auch per PN.

@Markus

Das ist ein guter Punkt, ich habe auch noch ins Chlamydia pneumoniae Forum geschrieben, auch da sind schlaue Leute unterwegs. Ich habe einfach Skrupel vor einer so langen Antibiose und hoffe immer noch, dass mir ein Arzt mit einer kürzeren Antibiose Erfolg in Aussicht stellen kann.
Wie bist Du vorgegangen?

Viele Grüße,

Philipp
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Thanks given by: Die Ratte
#7

(14.03.2017, 18:47)Phillipp schrieb:  Wie bist Du vorgegangen?

Ich bin erst spät auf das Wheldon Protokoll gestoßen und hatte da schon eine Unverträglichkeit auf Tetrazykline entwickelt. Somit kann ich es nicht durchführen. Wenn du dich für eine Antibiose entscheidest, würde ich eher eine Kombi probieren als Monotherapie. Natürlich wirst du Ärzte finden, die dir sagen, dass mit 2 Wochen Doxy alles geheilt ist. Aber ob es auch der Wahrheit entspricht, steht auf einem anderen Blatt.

Wenn du (vorerst) keine ABs nehmen willst, wäre Buhner (verschiedene Protokolle hier im Forum, ggfs. seine Bücher anschaffen) einen Versuch wert, der zumindest keinen Schaden anrichtet.

Das Problem ist, dass diese chronischen Erkrankungen aus meiner Sicht vermutlich multifaktoriell bedingt sind, wobei die etablierte Medizin sowohl in Praxis als auch Forschung dies nicht zur Kenntnis nimmt, nehmen möchte und/oder nehmen darf.
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Thanks given by: Katie Alba , Die Ratte , Phillipp
#8

Zitat:Komme aus der Nähe von Hamburg,

ah, hatte ich falsch interpretiertBlush
Lustig, ich ziehe bald an die Grenze zu HHWink


Zitat:Warst Du auch in der Charité ? Und wie war deren Empfehlung für Dich? Zum MBL Mangel wurde mir nur gesagt dass es ein eher milder Immundefekt ist und manchmal eben mit CFS assoziiert ist. Hast Du mehr Infos?


Ich mache u.a. dort in einer Studie bzgl. CFS mit (in meinem Fall wurde versucht die Autoantikörper mittels Immunadsorption herauszufiltern). Über MBL wurde mir von einem Arzt dort ähnliches gesagt. Meine jetzige betreuende Ärztin dort nimmt das schon etwas ernster und auch mein HNO wie ich neulich erfuhr...

Zitat:Ich kann das Blut auch bei einem Arzt in der Nähe abnehmen lassen und in das Labor (irgendwo in Brandenburg oder?) schicken lassen. Würdet Ihr das machen? Bringt mir das Wissen über das Vorhandensein der Autoantikörper gegen das vegetative Nervensystem viel in Hinblick auf Therapien?

Das Labor:

http://www.celltrend.de/cfs-diagnostik.html

Du wüsstest dann eben das ein größerer Teil deiner Symptome damit zusammenhängen kann, sofern positiv getestet... Bisher können Retuximab und Immunadsorption dafür eingesetzt werden, in wieweit das aber dann als gängige Therapie gemacht wird ist denke ich noch nicht abzusehen.Gerade letztere genannte Therapie ist extrem kostenintensiv und aufwendig.


Bzgl. POTS könntest du noch eine Betablocker einsetzten. Ich nehme Bisoprolol und fahre damit recht gut.

LG Jo

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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#9

@Markus
Ich kenne mich mit Chlamydien nicht aus, ich habe nur im Zusammenhang mit POTS noch nicht von ihnen als "Alleinauslöser" gehört. Weißt du dazu mehr? Ich war immer davon ausgegangen, dass bei POTS oft eine Kombi (Borreliose + Co-Infektion?) vorliegt. Auch die amerikanischen Borreliosespezialisten legen sich da nicht fest, mal ist von Borrelien die Rede, manchmal von Bartonellen. Chlamydien als Hauptverursacher wären mir halt neu.
Deswegen war meine Idee, dass nochmal gründlich die anderen Co-Infektionen abgecheckt werden sollten und der Therapieplan dann eben alle Erreger abdecken sollte. Deine Idee mit dem Wheldon-Protokoll finde ich aber auch sehr interessant.
Inwieweit die genannten Viren noch in das Krankheitsgeschehen reinspielen könnten, weiß ich nicht.

Philipp, hier kannst du für deine Region nach einer Arztempfehlung fragen. Für die Hamburger Ecke wurde schon gefragt, dort könntest du dich ranhängen.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=6534

Meine Erfahrung ist, dass es immer lohnt, für gute Ärzte auch weite Wege in kauf zu nehmen. Aber für deine Ecke müsstest du glaube ich auch gute Empfehlungen bekommen hier aus dem Forum.

Was die Skrupel vor der Antibiose angeht: Kann ich absolut nachvollziehen. Mein altes alternatives Ich hätte dir auch früher einen Vogel gezeigt bei der Vorstellung, Antibiotika zu nehmen. Ich kann aber nur sagen, dass die Nebenwirkungen im Vergleich zu einer schweren Borreliose-/Co-Infektionen-Erkrankung das deutlich kleinere Übel sind. Dennoch würde ich immer am Anfang beherzt und bestmöglich therapieren, um die Therapiedauer so kurz wie möglich zu halten. Und für den Darm unbedingt umfassenden Darmschutz nehmen (wenn es soweit ist, können wir dir dazu noch Tipps geben). Ich fand Infusionen für den Darm sehr viel besser verträglich. Übrigens beinhalten viele Therapieschemata Metronidazol, was gleichzeitig gegen Clostridien wirksam ist.

Was die Autoantikörper angeht: Momentan ist das eher ein wissenschaftlicher Erkenntnisgewinn, dass man anfängt zu begreifen, wie die Mechanismen von POTS (und der Lahmlegung des Autonomen Nervensystems) sind. In Deutschland geht die Forschung gerade erst los, insofern ist das einfach grad sehr interessant.
Für die ferne Zukunft wird es dann vielleicht Therapien geben, z.B. wird gerade Rituximab erforscht. Für mich ist das allerdings die Kategorie "symptomatische Therapie" und ich gehe jetzt mal davon aus und hoffe sehr, dass du bei guter Therapie den kompletten Mist wieder loswirst und dann keine symptomatische Therapie mehr brauchst!
Ganz aktuell haben die Autoantikörper für mich persönlich den Vorteil, dass man anderen Menschen und auch sich selbst die Krankheitsmechanismen besser erklären kann und auch die Schwere der Erkrankung wird von anderen Leuten, aber auch von Ärzten meiner Erfahrung nach besser anerkannt, wenn man Autoantikörper benennen kann (statt: "ich krieg immer Herzrasen, wenn ich mich aufrichte" - bei der Variante drehen die Ärzte es immer so, dass es am Ende was psychisches sein soll, das fällt ihnen mit Autoantikörpern sehr viel schwerer). Es ist sehr schwer, mit einer so unsichtbaren Symptomatik wie bei POTS vom Umfeld und von Ärzten ernstgenommen zu werden und POTS klingt einfach auch sehr harmlos. Insofern ist es einfach toll, dass die Mechanismen genauer erforscht werden und dabei deutlich wird, wie schwerwiegend und beeinträchtigend die Symptomatik ist und dass sie nicht psychisch verursacht ist.
Also interessant ist es mit den Autoantikörpern, aber momentan geht es für dich einzig und allein darum, einen Arzt zu finden, der dich gut betreut und bestmöglichst behandelt, das hat gerade oberste Priorität.

Werde auch du Mitglied bei OnLyme - ich bin dabei: http://www.onlyme-aktion.org

Wir stehen selbst enttäuscht und sehn betroffen.
Den Vorhang zu und alle Fragen offen
(Bertolt Brecht: Der gute Mensch von Sezuan)
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Thanks given by: Filenada , Die Ratte , Phillipp
#10

Philipp, noch ein Nachtrag: Du schreibst von Hautrötungen. Hast du davon Fotos? Wenn ja, stell sie doch mal ein oder mach welche, das könnte diagnostisch noch einen Hinweis liefern.
Hier ist die Leitlinie zu den Kutanen Manifestationen der Lyme-Borreliose mit vielen Bildern von Hauterscheinungen, entdeckst du deine da irgendwo wieder?
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlin...016-05.pdf

Noch ein Nachtrag, du schreibst, dass in der Anfangszeit in den Krankenhäusern zweimal Borreliosetests mit negativem Befund gemacht wurden. Hierbei handelte es sich sicherlich um den Elisa, den Suchtest. Der hat leider eine eingeschränkte Sensitivität (das betrifft leider auch alle anderen Borreliosetests. Dem Elisa wird aber eine niedrigere Sensitivität nachgesagt als z.B. dem Westernblot, der wäre also immer die bessere Variante). Mit den verschiedenen Borreliosetests hast du dich vielleicht schon befasst, ansonsten findest du da noch Hinweise in unseren Erstinformationen hier im Forum.
Soweit ich weiß funktioniert der Elispot eigentlich wie der LTT (wenn ich es richtig verstanden habe). Wenn du schon einen negativen LTT hast, weiß ich nicht, ob ich nochmal Geld in einen Elispot investieren würde. Dann fände ich einen Westernblot (als Kassenleistung möglich) viel besser, der ist auch viel anerkannter.

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