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Falsch-Negativer Borreliose-Test
#1

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und freue mich, dieses Forum gefunden zu haben. Bisher haben mir Foren dieser Art mehr geholfen als alles andere.

Zu den Fakten:

Im Mai 2014 hatte ich das erste mal so einen komischen Schwindel/Dusel im Kopf. Mir war es oft übel und irgendwie dröhnte der ganze Körper. Eine Unruhe, die ich so von mir nicht kannte. Also ab zum Arzt durchchecken lassen. Ergebnis: Man konnte nichts finden. Die erste Idee des Arztes war Borreliose. Er machte einen Test, der negativ war. Dodgy Aus diesem Forum weiß ich auch warum. Somit wurde aber zunächst das Thema Borreliose ad acta gelegt.

Nun haben wir 2017 und es geht mir einfach nur schlecht. So schaut es aus:

- Übelkeit
- Appetitlosigkeit
- Konzentrationsschwäche
- Koordinationsprobleme
- Buchstaben beim Schreiben vertauschen, handschriftlich zum Teil ne Katastrophe, auf der Tastatur klappts gar nicht wenn es mir richtig mies geht, obwohl ich echt ne absolute Schnellschreiberin bin.
- nächtliches Schwitzen
- Grippeähnliche Symptome wie Knochenschmerzen, Frieren, Niesen
- total verspannter Nacken
- Brustwirbelsäule schmerzt
- das Gefühl von bleiernder Müdigkeit mit bleiernden Lidern
- wenn ich etwas sehe kommt die Information stark verspätet im Hirn an (doof bei ner roten Ampel - dadurch fahre ich kaum noch Auto)
- Vergesslichkeit (ich renne in die Küche um mir einen Apfel zu holen und stehe in der Küche mir vollkommen hohlem Gehirn, ich gehe runter um die Müll weg zu bringen, vergesse den Müll aber und stehe vor der Mülltonne und frag mich, was das nun soll)Blush
- der Umgang mit Zahlen geht nicht mehr, ebenso viele meiner Hobbys - hier: Nähen - logisch Denken geht nicht mehr, vieles war ich immer richtig gerne gemacht habe geht einfach nicht mehr
- ich kann Gesprächen zum Teil nicht mehr folgen
- Alkohol geht gar nicht, bin ich zwei Tage windschief
- ein Kniegelenk tobt sowie immer wieder Probleme mit den Hüftgelenken
- Überbedarf an Schlaf
- unerklärliche Lebensmittelunverträglichkeit - hier: Histamine - Nach einer Portion Sauerkraut z. B. habe ich einen Tag später wahnsinnige Kopfschmerzen.
- Druck auf der Brust, hoher Herzschlag, Blutdruck im Gegensatz zu vorher vollkommen aus der Bahn
- Depressiv verstimmt, antriebslos

Mit der Liste habe ich die Ärzte abgeklappert. Ich musste mir immer anhören, dass das meine Psyche ist. Mehr als 2 Minuten hat man mir nicht zugehört und zückte gleich ein Rezept für ein AD. Ich hätte mir einen Papagei auf die Schultern setzen können. Schlußendlich habe ich mich dann ins Krankenhaus einweisen lassen. Dort hat man mich auf den Kopf gestellt. Blut ist ok, alle Werte super. Jetzt fehlt nur noch die Auswertung der Lumbalpunktion.

Aber auch im Krankenhaus ritt man immer wieder auf meine Psyche rum. Die Tatsache, dass ich alleine Lebe und keinen Partner habe reichte denen vollkommen aus, dass ich einen an der Waffel habe. Huh Dabei genieße ich das Leben alleine. Konnte so keiner verstehen. Da das Thema Borreliose durch den negativen Test ja eher vom Tisch war, habe ich mich darum auch nicht wieder gekümmert. Jedoch gab es im Krankenhaus zwei Krankenschwestern, die mir eher durch Zufall von ihrer eigenen Borreliose erzählt haben. Und denen erging es genauso wie mir. Ich habe das Thema Borreliose dann wieder aufgegriffen. Die Ärzte schauten mich an wie ne Kuh wenn es donnert. Ich hatte definitiv 2010 einen Zeckenbiss. Und 2013 hing ich ständig im Holunder und in den Brombeeren und mit dem Rad durch den Wald in kurzer Hose, ab auf die Wiese mit ner Decke. Eben so die Klassiker. Was man im Sommer so alles macht. Da wurde man von allerhand Getier attackiert.

Was nun auch immer bei der Untersuchung der Nervenflüssigkeit heraus kommt - die Warterei ist zum Heulen. Dienstag wurde die Punktion gemacht und heute ist Freitag. Frühestens Monat - eher Dienstag gibt es ein Ergebnis. Ich hoffe der Test ist positiv. Dann kann wenigstens was gemacht werden mit dem Ziel, mein Leben wieder zu bekommen. Es sind bald fast 3 Jahre, die ich mich quäle.Confused

Vielleicht kommt ja die eine oder andere Wortmeldung zu dem Thema. Ich würde mich sehr freuen. Denn ich habe keinen blassen Schimmer, wie es weitergehen wird.

Gruß Bauchlandung <--- ich dachte der Name passt gut zum Thema!Biggrin
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#2

Kicher . . . Bauch-oder Rückenlandung,diese Aussicht kennen hier viele...unnötigerweise,zuviele.
Sei Willkommen, egal wie die LP...Lumbalpunktion.. ausfällt, so richtig einen sicheren Weg kann sie nicht weisen.
Du wirst und kannst hier sehr gute informationen,Beistand,Hinweise,Adressen und mehr bekommen,welche dich weiter bringen werden.
Nimm dir die Zeit für zufrieden stellende Entscheidungen-auch wenn es schwer fallen wird-du hast sie.
Bei einer bestehenden B-infektion (hoffentlich ohne Co-infektionen) renne dir die Borrelien eh nicht weg,zumindest nicht von selbst.
Das bestehende Elend,das du beschreibst-was auch meist noch viel mehr ist-kennen viele hier.
Zuviele mediziner besitzen einen Hammer und erkennen in der Problematik nur einen Nagel und schlagen zuoft nur Wahllos zu.
Ab in die Pychoecke und andere stehen sind auch erstmal möglich-um die 5min. im Gespräch einzuhalten.
Diesen und ähnlichen Dunstkreis haben wir hier schon gut durchbrechen können...schau mal.
Alles Gute und viel Erfolg... - anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by: Zotti , Bauchlandung , Die Ratte
#3

Was sind denn diese Co-Infektionen bzw. was könnte das sein?Huh
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Thanks given by:
#4

(17.03.2017, 23:07)Bauchlandung schrieb:  Was sind denn diese Co-Infektionen bzw. was könnte das sein?Huh


https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=39 - anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by: Bauchlandung , Regi , Die Ratte
#5

Herzlich Willkommen BauchlandungIcon_winken3

Obwohl der Anlass ja eher erschütternd ist, musste ich dennoch schmunzeln bei deinem Beitrag, behalte dir diesen Humor und Schreibstil bitte beiShy

Das mit der LP ist ein schwieriges Thema, die Chance das dort etwas gefunden wird gering. Das schließt aber eine Borreliose mit Nervenbeteiligung nicht aus!

Ich kann dir eigentlich nur raten einen Spezi zu suchen der sich mit solchen Infektionen auskennt und evtl. auch noch etwas weiter über den Tellerrand guckt.
Ich würde hier im Forum eine Anfrage für einen guten Arzt stellen, Erfahrungsaustausch dann über PN.

Hattest du in den 3 Jahren mal eine Antibiotikatherapie wegen etwas anderem bekommen? Wenn ja, hat sich damit etwas verändert?

Ich wünsche dir einen guten und informativen Austausch hier!

LG Jo

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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#6

Hallo Jo,

vielen Dank für Deine Wortmeldung. Ja, meinen Humor habe ich nicht verloren. Auch wenn ich echt depressiv verstimmt bin. Aber genau das ist auch der Unterschied den ich sehe in Bezug auf die Sprüche der Ärzte "das ist ihre Psyche - huhuhu". Huh

Ich hatte vor vielen Jahren mal Probs mit der Psyche - und ehrlich, da fehlte mir jeglicher Humor. Auch störte es mich damals nicht, wenn meine Wohnung aussah wie Kraut und Rüben. Es war einfach egal. Jetzt sieht die Wohnung aus wie Kraut und Rüben und es nervt mich einfach nur. Aber - was nicht geht das geht einfach nicht.

Es sind natürlich super Aussichten, wenn Du schreibst, dass über eine LP die Borreliose möglicher Weise nicht diagnostiziert werden kann. D. h. es wird nichts geschehen, wenn der Bericht vom Labor kommt und negativ ausfällt. SadDas schmeckt mir so gar nicht, denn es ist echt 5 vor 12. Ich bin kurz davor meinen Job zu verlieren und verweigere inzwischen richtig Derbe die Nahrungsaufnahme. Mir tut einfach alles weh und der Druck auf der Brust ist beängstigend.Sad Ich denke alleine die Aussage, dass mein damaliger Freund ca. 2010/11 etwas aus meinem Rücken geknibbelt hat mit dem Spruch "guck mal, der Kamerad hat Arme" wird wohl nicht ausreichen.

Innerhalb der letzten drei Jahren habe ich einmal ein Antibiotikum bekommen. ich bin damals zum Gyn mit dem Verdacht auf Wechseljahre und erklärte ihm mein nächtliches Schwitzen. Er ist gleich dagegen und hat gesagt, dass ich eine Entzündung im Körper habe - die Art des Schwitzens sei nicht üblich für WJ. Der Hausarzt hat mir dann ohne Blutuntersuchung ein AB gegeben. Mir ging es damals auch eine Zeit etwas besser - auch wenn es nicht lange vorhielt.

Tja, mir stellt sich jetzt die Frage was passiert, wenn das Ergbnis der LP negativ ausfällt?! Jo, was kann ich da machen? Kannst Du mir da einen Tipp geben? Wie gehe ich vor? Klar, Spezialisten hier im Forum suchen - nur wie lange dauert es, bis man einen Termin hat? Wie gesagt - es ist echt 5 vor 12. Das Schlimmste wäre, meinen Job zu verlieren. Es ist nicht nur ein Traumjob, sondern auch meine Existenz. Und ich bin in einem Alter, in dem man nicht an jeder Ecke einen Job findet.

Ich frage mich gerade, wie man das bei den beiden Krankenpflegerinnen im KH diagnostiziert hat. Ich sollte mal am Montag ins KH stiefeln und die beiden Damen fragen. Einer der Damen hat auch gesagt, dass sie für eine B keine LP machen würde, da Nutzen und Gefahren da nicht im Einklang stehen.Huh (mal abgesehen davon, dass ich bei der LP gedacht habe, mich tritt ein Pferd bei der LP!Confused)

Einen Heart Gruß von Bauchlandung
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Thanks given by: Extremcouching , Die Ratte
#7

Zitat:Jo, was kann ich da machen? Kannst Du mir da einen Tipp geben? Wie gehe ich vor? Klar, Spezialisten hier im Forum suchen - nur wie lange dauert es, bis man einen Termin hat? Wie gesagt - es ist echt 5 vor 12. Das Schlimmste wäre, meinen Job zu verlieren.


Das mit dem Job ist schlimm, aber du darfst dich nicht stressen. Das wäre der falsche Weg.
Es kann leider etwas dauern bis du einen Termin bekommst, die Spezis sind meist recht überlaufen.
Ich würde, wenn du einen guten Tipp erhalten hast, eine Mail an den Doc schicken. Die Situation kurz schildern und um einen früheren Termin bitten.
Damit hatte ich zumindest schon Erfolg...
Ansonsten nochmal zur Überbrückung einen neuen Hausarzt suchen, evtl. ist er zumindest bereit bis zum Spezitermin AB zu verordnen, notfalls auf Privatrezept. Mit dem Hinweis das es dir damals unter AB schon mal deutlich besser ging...
Ansonsten würde ich in einem Labor, welches sich auch auf solche Infektionen spezialisiert hat, nochmal Tests machen lassen (Elisa+Westernblot+ evtl. LTT) letzterer kostet ca. 150€.
Alle weiteren Tests wird der Spezi veranlassen wenn nötig.

LG Jo

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


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#8

Hallo Jo,

diese Vorgehensweise habe ich mir auch so zurecht gelegt. Die Hausärzte wo ich sonst war haben irgendwie nur AD und NL im Kopf. Hausarzt Nr. 7 ist damals auch auf Borreliose angesprungen und hat den Elisa-Test gemacht. Leider negativ.Undecided Das war damals auch sein erster Gedanke. Dieser Doc hat mir auch die Einweisung ins KH gegeben - wo man bei den anderen Ärzten eher betteln musste. Die wollten mich in die Psychiatrie schieben, nicht in die Neurologie.Huh Zudem ist es der Ehemann einer Schulkollegin und wir haben beruflich über seine Nebentätigkeit auch noch miteinander zutun. Ich denke ich habe gute Karten, dass er auf das Boot aufspringt.

Habe auch ein wenig gegoogelt und die Preise für die Tests gesehen. Ist ja im Rahmen. Ich bin auch bereit, die Behandlung privat zu bezahlen - wenn der faule Zauber endlich mal aufhören würde oder ich eine gewisse Zeit überbrücken kann. Ich denke, darüber kann man mit ihm reden.

Dann gibt es noch jemanden, der mit einem Neurochirurgen befreundet ist. Ich denke dieser Neurochirurg hat sicherlich Berufskollegen, die was wissen und was regeln könnten.

Aber was wirklich flink ging, ist der Termin beim Kardiologen. Habe angerufen und gesagt, was los ist. Da darf ich schon Donnerstag hin. WOW!Icon_sofa_huepf

Mit den Mails ist gut. Ich habe das auch gemacht. Habe in meiner Umgebung (ohne zu dem Zeitpunkt zu wissen, dass es Borreliose sein könnte) 16 Neurologen angeschrieben und die Symptome geschildert. Es hat sich bis auf einer niemand gemeldet. Und der, der sich gemeldet hat schickt mir jetzt schon den dritten Brief mit der Aufforderung umgehend in eine psychiatrische Klinik zu gehen. Huh . Ähnlich wie beim Monopoly "gehen sie ins Gefängnis, gehen sie direkt dorthin, gehen sie nicht über Los, ziehen sie keine 4000 Euro ein". Wenns nicht so blöd wäre, könnte man fast drüber lachen.Icon_winkgrin

Aber Montag erstmal zum KH, die beiden Krankenpflegerinnen schnappen, mal bei der Neurologin vorbei schauen ob das Labor schon geliefert hat.

Ich werde berichten!

Icon_danke_ATDE

Gruß Bauchlandung
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#9

Zitat:Aber was wirklich flink ging, ist der Termin beim Kardiologen

Das freut mich! Sprich ihn doch mal auf POTS an...Sofern du dich da evtl. wiedererkennst...

https://potsplatzblog.wordpress.com/was-ist-pots/

Mir hilft bei dem hohen Puls Bisoprolol ganz gut. Leider macht es meinen Blutdruck noch niedriger. Es gibt auch ein Medikament was nur den Puls senkt, ist aber bei Asthma kontraindiziert Undecided

Viel Glück für MontagIcon_thumbs1

Liebe Grüße Jo


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Thanks given by: Die Ratte , Bauchlandung
#10

Hallo Jo,

danke für den Link. Das war sehr interessant. Jetzt glaube ich auch die Art und Weise zu verstehen, wie die Borreliose tickt. Ich denke mal so ganz alleine auf weiter Flur würde die Borreliose vielleicht gar nicht so arg sein. Doch sie zieht viele einzelne Dinge mit ins Boot und so kann man sich nur schlecht fühlen. Bitte korrigiert mich, wenn ich jetzt auf dem falschen Dampfer bin.

Pots - da sehe ich mich drin wieder. Meistens geht es mir im Sitzen nicht wirklich gut. Da fängt auch der Kopf an zu Duseln. Und wenn da oben nichts ankommt, kann es auch nicht arbeiten. Die Konzentration ist geschwächt, ebenso die Koordination. Ganz oft stehe ich auf, geh in einen anderen Raum und am nächsten Türrahmen ist dann erstmal schluss, weil mir kurz schwarz vor Augen wird. Der Dusel wird auch besser, wenn ich mich einfach auf die Terrasse setzen und fünf Minuten tief durchatme oder mich ein wenig hinlege.

Knochenschmerzen - ein grippaler Infekt ohne Husten und Schnupfen. Kürzlich habe ich bei Wissen macht Ah im TV gesehen, dass wir öfters einen grippalen Infekt haben als wir glauben. Nur fehlen die klassischen Symptome wie Husten und Schnupfen. Also sortieren wir das erstmal gar nicht als Grippe ein.Lightbulb

Depressionen - habe hier ganz viel gelesen, dass die Borreliose die Serotonin-Produktion negativ beeinflusst. Wieder ein eigenständiges Ding.

Ich denke, ich kann die Liste jetzt bis ins Unendliche führen. Die Nackensteifigkeit, Appetitlosigkeit, Wechseljahresbeschwerden - die wohlmöglich gar keine WJ sind, Übelkeit, die Gelenkprobleme, das unruhige Dröhnen im ganzen Körper, das Gefühl teilweise zu wackeln, der Candida-Befall - alles wohl eigenständig - aber erzeugt von der Borreliose. Und wenn man den ganzen Kram auf einmal hat, dann kann es einem nur bescheiden gehen - was ja jetzt mal harmlos ausgedrückt ist. Angel Ich bin mir aber sicher, dass es nichts bringen würde an den zig Baustellen zu arbeiten, wenn das Kernproblem nicht beseitigt ist. Da wird man hinterher zu einer Tabletten-Vernichtungs-Maschine - was wieder die Pharma-Industrie freut.

Ich denke der Kardiologe wird sicherlich dafür offen sein. Das Ding war ja auch, dass die Dame am Telefon sofort reagiert hat, als sie das Wort Borreliose hörte und mir somit einen wirklich flinken Termin gegeben hat.

Was mich nur wieder maßlos ärgert ist die Tatsache, dass die KK sich ganz geschickt aus der Affäre ziehen, indem sie sich auf Tests stützen, die eigentlich Tullux sind. Ohne Beweis keine Therapie und der Beweis, der anerkannt wird ist eigentlich nicht mehr wert als die Injektionsnadel, die einen piekst. Undecided

Ich denke es wären nicht soviele Menschen in psychiatrischen Kliniken, im Krankenstand, in Hartz IV oder in Rente, wenn man das vernünftig behandeln würde. Danke Ullala! Was ich auch ganz perfide finde ist die Tatsache mit den psychischen Problemen. Man denkt ja, man hat einen an der Waffel. Das zieht einen erneut runter. Zudem kann man das auch heute immer noch nicht ohne Folgen in der Gesellschaft kommunizieren. Da bekommt man gleich so komische Blicke ab und wird abgewertet. Ich habe solche Szenarien in der Vergangenheit oft genug durch gemacht. Ich fands es ganz schlimm. Man kommt sich klein und arm vor und zweifelt vor allem ganz dolle an sich selbst. Ich bin doof und die anderen sind schlau! Na danke! Dabei ist das eine Borreliose, die einen da gerade runterzieht und man macht gar nix falsch! Aber die Umwelt lässt es einen glauben und bringt das auch genauso rüber mit ihren schlauen Lebenstipps und Weisheiten und so kommt man in das berühmte Hamsterrad und fühlt sich nur noch als Versager. Liebe KK - das ist schäbig von Euch!

Bin gerade ein wenig wütend - merkt man aber kaum!Wink

Gruß Bauchlandung Icon_winken3
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