[Anjo]

Ein nettes Hallo in die Runde!

Wir sind eine chronisch kranke Familie aus Berlin und u.a. steht bei uns noch die Abklärung einer Borellien-Infektion als mögliche Ursache an, die wir jetzt gerne angehen möchten.

Wir sind (zufällig) bei einer Ärztin in Behandlung, die auch auf der Liste von Frau Dr. Hopf-Seidel steht, wie wir jetzt, nach erster Beschäftigung mit der Thematik, festgestellt haben.

Sie hat vor einer Weile meinen Mann per LTT-Test via IMD auf Borellien getestet und laut einer Freundin, die im Süden Deutschlands eine Borelliose SGH hat, spricht das Testergebnis sogar für eine immer noch aktive Infektion. Zumindest bestand wohl Kontakt mit allen vier getesteten Stämmen. Allerdings ist daraus keine Behandlung erfolgt und das Ergebnis nicht weiter beachtet worden. Eine eingeholte ärztliche Zweitmeinung (Immunologe, kein Borelliose-Spezi) befand das Ergebnis als unauffällig und sagte, LTT-Tests seien ohne Aussagekraft.

Bislang haben wir jedoch noch keine andere Erklärung für die Neuropathien meines Mannes, die von den Beinen bis ins Gehirn gehen. Und auch mein Kind und ich haben sehr viele Co-Infekte und viele immunologische, gastroentologische, muskuläre und andere Beschwerden.

Ich denke, es sollte also zumindest eine gründliche Abklärung in Richtung Borelliose erfolgen, auch wenn es sicher viele andere mögliche Ursachen für die Symptomatik gibt.

Kann uns hier jemand sagen, ob ein LTT-Test Aussagekraft hat und wie hoch das Ergebnis sein muss, damit es als pathologisch anzusehen ist? Welche weiteren Tests wären wirklich sinnvoll und aussagekräftig? Und wo können wir uns am besten für die weitere Abklärung hinwenden? Allein nach er Liste möchten wir nun nicht mehr gehen, da das ja nun in unserem Fall nicht so viel gebracht hat.

Wir wären wirklich froh, wenn uns jemand ein paar hilfreiche Tipps geben könnte.

Viele liebe Grüße!
Anjo

[johanna cochius]

Hallo Anjo, herzlich Willkommen

Eine ganze Familie krank, dass klingt nicht gut.
Ich schicke euch eine PN.

LG Jo

[Markus]

Wenn die ganze Familie krank ist, würde ich eher etwas Ansteckendes vermuten oder etwas im Wohnumfeld wie Schimmel oder verschiedene Wohngifte. Habt ihr Haustiere?

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo,
da ist die Problematik. Man wird nicht unbedingt ernst genommen. Die Tests sind alle nicht so wirklich aussagekräftig. Natürlich behaupten die einen ihre sind es. Der LTT ist auch hier umstritten. Ihr habt ihn nun vorliegen, eigentlich hat er eine Aussage ! Deine Freundin, SHG Süden, ist sicher eine gute Ratgeberin. ELISA und Western Blot würde ich auch machen lassen. Dann liegen 3 Ergebnisse vor, mit den vorliegenden Beschwerden sollte dann eine Diagnose möglich sein. Mit Unsicherheiten. Dann bräuchte es einen Arzt, der vielleich auch zur Anamnese ein AB gibt, schaun was passiert. Sind Bakterien im Körper ?

Um das alles auch nur ansatzweise nachvollziehen zu können, rate ich zum Anfang zum lesen.
(Im Vorfeld einige kleine Videosequenzen http://www.borreliose-nachrichten.de/ani...st-europe/ )
Hier bei uns, aber auch
http://www.borreliose-lorenz.de/
http://translate.google.de/translate?sl=...3474945%2F
http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/...der_lb.pdf

Ist das wirklich alles nötig, sehe ich da gerade bei EUCH
Urteilt selbst.
http://www.borreliose-nachrichten.de/Sch...dation.pdf

[Katie Alba]

Hallo und herzlich willkommen

Das ist ja wirklich eine sehr schwierige Situation.

Als erster Gedanke kam mir auch beim Lesen hoch: Die ganze Familie krank - wie kann das sein?

Was ist denn schon alles an Differentialdiagnostik gemacht worden?
Ich würde mich den Fragen von Markus anschließen wollen - könnte es eine Verbindung geben für die Erkrankung von euch allen?

Seid ihr denn alle in häufigem Zeckenkontakt?

Bei der familiären Häufung fände ich eine äußerst sorgfältige Differentialdiagnostik gut. Damit wäre für mich ein Borreliosespezialist auch nicht der erste Ansprechpartner, sondern alle Fachgruppen, die zur Differentialdiagnostik beitragen können.
Für die Borreliosediagnostik schließe ich mich auch meinen Vorrednern an, ELISA und Westernblot (der muss unbedingt mitgemacht werden!) sollten gemacht werden und sind sogar Kassenleistungen.
Leider ist die Aussagekraft des LTT umstritten, leider wie bei allen Borreliosetests. Ich und viele andere hier im Forum haben übrigens auch sehr gute Erfahrungen mit dem Deutschen Chroniker Labor gemacht.
Und dann gibt es ja auch noch die Co-Infektionen, die unbedingt untersucht werden sollten.
Von Jo hast du bestimmt schon einen guten Ärztetipp bekommen. Für euch fände ich es sehr wichtig, dass wenn eine Vorstellung beim Borreliosespezialisten erfolgt, sich nicht vorschnell auf Borreliose eingeschossen wird.

Hier gibt es eine Selbsthilfegruppe in Berlin, dort könntet ihr denke ich noch gute Anregungen bekommen:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...003&page=6

[Anjo]

Vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Ich habe auch eine nicht unerhebliche Skepsis, ob tatsächlich eine Borelliose die Ursache ist, und falls ja, ob es dann auf uns alle drei gleichermaßen zutrifft, zumal wir nicht alle zeitgleich erkrankt sind. Doch meine Freundin sagte mir, dass Borellien möglicherweise auch übertragbar seien. Ich möchte eine unnötige Antibiose bei uns unbedingt vermeiden und habe Sorge, an einen Spezialisten zu geraten, der unsere Symptomatik unkritisch darauf zurück führt. Das wäre genauso schlimm wie die andere Variante, nömlich etwas zu übersehen oder vorschnell auszuschließen.

Mir geht es nicht darum, hier zu erfragen, ob wir eine Borelliose haben, das wäre an dieser Stelle sicher überfordernd. Mir geht es vielmehr um die Frage nach einem soliden Vorgehen und einer guten medizinischen Anlaufstelle, um das herauszufinden. Dass wir eine Familie sind, ist vor allem deshalb relevant, weil es hier auch um ein Kind geht, und da vielleicht besondere Ärzte und Ansätze gefragt sind?!

Die gängigen differenzialdiagnostischen Standarduntersuchungen in solchen Fällen (immunologisch, endokrinologisch, kardiologisch, neurologisch, psychiatrisch, umweltmedizinisch,...) haben wir (erfolglos) durchlaufen und so einiges darüber hinaus.

Mein Eindruck ist, dass es leider vielen so ergeht, dass sie mit einer Schwermetall-Vergiftung rauskommen, wenn sie zum Schwermetall-Spezialisten gehen, mit einer Wohnumfeldvergiftung beim Umweltmediziner etikettiert werden und mit einer Borelliose, wenn man zu einem Borelliose-Arzt geht. Daher habe ich wohl bisher einen großen Bogen um das Thema gemacht, aber das kann es natürlich auch nicht sein. Daher möchten wir das nun angehen.

Hellhörig bin ich geworden, weil mein Mann im Zuge einer längeren hochdosierten Antibiose wegen eines Kieferabzesses, die zum Teil auch iv war, in dieser Zeit beschwerdefrei wurde. Auch das kann andere Ursachen haben, aber spricht doch meiner Meinung nach zumindest dafür, dass man seinem positiven LTT-Befund endlich einmal nachgehen sollte.

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo Anjo,
eine Freundin die eine SHG im Süden führt.
Katie, die im #5 auf die SHG in Berlin hinweisst.
Diese Einrichtung ist auch in Eurer Nähe.
http://www.daserste.de/unterhaltung/seri...ndex.htmln führt
Da geht doch was. Diese vielen Fragezeichen bei Euch, müssen durch Fakten ersetzt werden. Vertrauen zum Arzt gehören genau so wie eine Zweitmeinung dazu.

[borrärger]

Hellhörig bin ich geworden, weil mein Mann im Zuge einer längeren hochdosierten Antibiose wegen eines Kieferabzesses, die zum Teil auch iv war, in dieser Zeit beschwerdefrei wurde. Auch das kann andere Ursachen haben, aber spricht doch meiner Meinung nach zumindest dafür, dass man seinem positiven LTT-Befund endlich einmal nachgehen sollte.

Das denke ich auch. Zumindest was Deinen Mann betrifft. Ich denke Ihr müßt ja nicht alle dasselbe haben, blos weil ähnliche Beschwerden da sind. Es kann genauso jeder von Euch was anderes haben. Einige Krankheiten Bakteriell, Viruell oder Autoimmun können evtl. ähliche Symptome auslösen. Nach Co.Infektionen habt Ihr auch geschaut, da gibt es bei einigen , wie bei Clamüdien bestimmt parallelen, da sowieso jeder zweite betroffen ist. Daher würde ich erst mal für jeden einzeln schauen, aber die Verbindung nicht aus den Augen verlieren. Neuropathien hat ja auch nur Dein Mann.
Außerdem lebt mancher auch mit derselben Krankheit ganz gut die den anderen unendlich schwächt und stresst.

Bislang haben wir jedoch noch keine andere Erklärung für die Neuropathien meines Mannes, die von den Beinen bis ins Gehirn gehen.

Wie ist das gemeint ?? Hat er Neuropathien an den Beinen und Läsionen im Kopf ?? Ihr seid insgesamt wohl schon ganz gut informiert. Beim Orthopäden wart Ihr bestimmt auch schon. Das einzige was mir noch einfällt ist das Tropeninstitut in Berlin (besonders interressant wenn man oft im Ausland war).

Ansonsten schließe ich mich der Meinung der anderen an. Ein großer Spezie hat auf einem Vortrag, auf die Frage, warum manche so krank werden und andere nicht das geantwortet. Er sagte, das sei ungeklärt, aber er hätte die Erfahrung gemacht, dass es oft gesunde Familie und andere Kranke Familien mit positiven Testergebnissen und Zeckenkontakt gibt. Seine Vermutung war daher, dass es evtl. an den Genen liegen könnte, dass Borreliose die einen krank macht und den anderen nichts antut. Aber das ist alles nur Vermutung, wollte es blos nicht vorenthalten.

Den Kränksten von Euch würde ich zuerst behandeln wollen. Es ist ja alles teuer und selbst wenn man eine Weile Antibiotika auf Kasse bekommt, meist muss man viel selbst bezahlen und ganz abgesehen von den Kosten ist es stress für den Körper.

Ich würde, wie die anderen auch, den Elisa mit Blot nach dem LTT machen. Das Chroniker Labor hat einen guten Ruf, aber man hört auch, dass dort fast jeder positiv getestet wird. Man kann beim IMD selbst einen Termin machen und auch beim Chronikerlabor anrufen.

Aber bei einigen Ärzten bekommt man den Elisa auch auf Kasse.

Ich schicke Dir eine PN und kann nur nochmal die Berliner Shg empfehlen.

Hier noch Infos zur Diagnosik
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747

und unsere Erstinformation mit Symptomliste
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=177

Ob man einen Behandlungsversuch mit Ab wagen soll oder nicht, ist eine schweirige Entscheidung, die einem keiner abnehmen kann. Es hat immer vor- und Nachteile.

[Anjo]

Vielen Dank noch mal an alle für die hilfreichen Infos und Links, auch der PN.

Sorry, Ich bin noch etwas unfit mit den Forenfunktionen und habe gerade erst die "Danke"-Funktion entdeckt und noch immer keinen Plan, wie das mit dem Zitieren funktioniert.

Ja, das Problem ist wie bei einigen anderen Erkrankung die Symptomvielfalt und die Überschneidung zu vielen anderen Erkrankungen. Wir haben bereits ein paar Diagnosen im immunologischen Bereich, u.a. mehrere Erreger wie Clamydien Pneumonae, EBV, Cocksackie B etc. Ich finde den Begriff "Co-Infektionen" daher immer etwas schwierig, denn wer kann schon sagen, welcher primär und welcher die Co-infektion ist? Das ist die berühmte Huhn-Ei-Frage. Und man kann ja auch Läuse und Flöhe haben und auch bei vielen anderen Erkrankungen ist eine gesicherte Diagnostik schwer und das Symptombild breit, so dass man sich nie sicher sein kann, ob man nichts übersehen hat. Darauf kommt es mir jedoch an: Nichts zu übersehen, was dann womöglich am Ende doch behandelbar wäre.

In den Tropen oder viel im Ausland waren wir nicht, wir hängen eher an der Ostsee ab und dort dürfte es nicht allzu Exotisches geben ;-)

Eine genetische Untersuchung haben wir ebenfalls bereits machen lassen, es gibt einige Anhaltspunkte, die vieles erklären können, aber auch dort gibt es hundert Ansätze und keine abschliessenden Aussagen. Ich denke aber auch, dass Erkrankungen immer auch eine genetische Disposition haben und dies erklärt, warum es unterschiedliche Verläufe und Ausprägungen gibt. Nur sind wirklich umfassende genetische Untersuchungen hierzulande momentan noch nicht bezahlbar, weil jedes einzelne Gen getestet wird anstelle eines Screenings. Ich hoffe, so etwas kommt bald. Technisch möglich wäre es wohl längst.

U.a. haben zumindest mein Sohn und ich eine Störung der Entgiftungsgenetik und eine Mitochondrienstörung, sodass eine Antibiose ggf. gut abzuwägen wäre. Da spielen also sehr viele Faktoren rein, nicht nur, wer besonders krank ist. Da mein Mann in der Regel Medikamente am besten verstoffwechseln kann, schicken wir ihn bei solchen Dingen eher vor.

Aber zunächst einmal wollen wir ja nun erst einmal versuchen rauszufinden, ob wir überhaupt eine Borelliose haben. Über alles weitere machen wir uns Gedanken, wen dem so ist.

[Luddi]

Hallo Anjo,

herzlich willkommen hier. Ich wohne auch in Berlin. Wenn Ihr bei der Ärztin seid, die ich vermute, dann seid Ihr in guten Händen. Sie übertreibt es mit Antibiotika wirklich nicht und setzt sie sehr vorsichtig ein (Ärztenamen dürfen hier nur per PN genannt werden).

Die Tatsache, dass Ihr alle krank seid, könnte für mich folgendes bedeuten..

1.) ... dass Ihr alle eine genetische, immunologische Disposition habt (könnte man z.B. in der Immunsprechstunde der Charité abklären lassen)
2.)... oder alle den selben Umweltfaktoren ausgesetzt seid
3.).. oder alle die gleiche Ernährung habt (wenn Ihr alle z.b. jeden morgen ein rohes Bio-Ei schlürfen würdet, dann wären Salmonellen-Erkrankungen, die dann bei euch in der Familie gehäuft auftreten könnten, möglich.. ist nur ein Bsp.)
4.)... oder alle im gleichen Garten oft im Rasen liegt, in dem sich viele Zecken aufhalten.
5.)....oder Ihr alle was anderes habt und sich die Symptome nur etwas ähneln.

Ich persönlich halte die Symptome deines Mannes in Verbindung mit dem positiven LTT und in Verbindung mit der Symptomfreiheit (!) bei der damaligen Antibiose schon für einen Hinweis, dass es sich zumindest um eine bakterielle Infektion bzw. eine Borreliose handeln könnte.

Was denkt denn dein Mann darüber? Du schreibst, dass Du Zweifel an einer Borrelieninfektion hast und dass Du selbst keine Antibiose willst. Wie ist die Haltung deines Mannes dazu. Letztendlich ist der Leidensdruck des Betroffenen auch ein wichtiges Kriterium für eine Therapieentscheidung. Partner haben da oft eine gegenteilige Meinung. Gerade bei so einer kontroversen Erkrankungen wie Borreliose geht diese Kontroverse oft mitten durch eine Partnerschaft.

Es ist nicht leicht in einer medizinisch kontroversen Situation die richtige Entscheidung zu treffen. Das kennen wir alle viel zu gut. Letztendlich muss dein Mann auf seinen Körper hören. Wenn er mit den Neuropathien einigermaßen leben kann, ist das eine andere Situation als wenn er arbeitsunfähig ist. Für mich war eine Langzeitantibiose notwendig und extrem hilfreich. Das muss für euch aber nicht zutreffen. Ich wünsche euch, dass dein Mann die für ihn richtige Entscheidung trifft und dass ihr dann alle zusammen steht und das gemeinsam durchzieht.

alles Gute für euch

lg Luddi