[Filago]

Hallo,
ich bin 20 Jahre alt und wohne ca. 20 km nördlich von München
Ich habe mich heute auf diesem Forum angemeldet, da bei mir am 16.02.2017 ein Bluttest auf Borrelien positiv war. Diesen habe ich durchgeführt, da ich ca. eine Woche davor wie aus dem Nichts plötzlich starke Knieschmerzen bekommen habe, sowie ein Symptomwandern in Ellenbogengelenk und Schultern. Der Wert des Tests war jedoch nur schwach positiv / nicht aussagekräftig/grenzwertig. Anschließend wurde ich eine Woche mit 2 x 1 Tablette 200 mg Doxycylin pro Tag, sowie 2 Wochen mit nur einer Tablette pro Tag behandelt. Die Therapie schlug auch schnell an und die Symptome klangen komplett ab. Die Therapie wurde am 02. 03.2017 beendet und letzten Donnerstag (16.03.2017) wurde ein weiterer Bluttest durchgeführt. Dieser ergab plusminus den gleichen Wert wie letztes mal, was von meiner Ärztin als Therapieerfolg gewertet wurde ("so einen niedrigen Wert werden Sie jetzt wohl immer behalten").

Die Zeckenstiche waren übrigens letztes Jahr im Mai in einer Heidefläche bei Garching und wurden alle innerhalb von 4 h entfernt. Bei einer Zecke wurde jedoch der Hinterleib zerquetscht. Davor konnten weder ich, noch meine Eltern sich an welche erinnern.
Eine erste Phase mit Hautrötung blieb aus.

JETZT MEIN KONKRETES PROBLEM:
Ich habe letzte Woche Dienstag am 14.03 einen sehr leichten Fitnesszirkel in einem Fitnessstudio gemacht (also wirklich seeeeeehr leicht) und danach ganz schwach Schmerzen im Knie gehabt. Dies denke ich sollte aber ok sein, da natürlich in meinem Knie etwas beschädigt wurde und das ganze leicht gereizt werden konnte.
Heute jedoch (23.03) habe ich "mittelstarke Knieschmerzen" bekommen und naja ich habe in letzter Zeit keine Belastung auf meine Knie ausgeübt.

Nun meine Gedanken dazu:
Ich sehe 2 Möglichkeiten. Entweder das Gewebe beschwert sich noch oder da sind noch Bakterien.

Meine direkte Frage an die Leute mit Knieproblemen und erfolgreicher Therapie:
Hattet ihr danach auch noch Problemphasen, auch ohne Belastung oder ging das rasch bei euch bergauf.

Meine Angst ist jetzt, dass ich das ganze jetzt schon viel länger habe (chronisch), wobei mir keine Zeckenstiche einfallen oder dass eben die Therapie nicht erfolgreich war.
Morgen werde ich wieder meine Ärztin aufsuchen, aber ich denke nicht, dass die mir viel sagen wird außer "jaja das sind Nachwirkungen", so wie ich sie kenne :)

Danke schon einmal für eure Hilfe!

[Kara12]

Hallo Filago,
ich kann dir zu den Knieschmerzen leider nichts sagen, aber meinen Erfahrungen nach ist eine solche AB-Therapie zu gering, falls du wirklich Borreliose haben solltest (vielleicht mal Ergebnisse reinstellen). Auch ist ein Bluttest so kurz nach Beenden der Therapie nicht aussagekräftig, dort müssen einige Wochen gewartet werden. Hausärzte haben oft zu wenig Ahnung, ich wurde deswegen auch falsch therapiert. Wenn du Zweifel an ihr hast, suche einen Spezialisten auf... http://www.borreliose-nachrichten.de/bor...zte-liste/
Hast du denn anderweitige Beschwerden? Auch allgemeine Symptome, die du nicht mit dem Knie in Zusammenhang bringst?
Es werden sich bestimmt noch ein paar melden, die dir mehr sagen können :)
LG
Kara

[Filago]

Danke Kara12 für deine Hilfe!
Die Ergebnisse suche ich gerade noch, da ich nicht damit gerechnet habe, die noch einmal zu brauchen.
Symptome habe ich ansonsten keine. Es ist auch für mich gerade wirklich schwer das ganze einzuordnen, ob das jetzt mehr Placebo ist oder wirklich ein "Schmerz" gerade. Gestern hatte ich definitiv Knieprobleme aber heute bin ich mir da wirklich "unsicher". Es kann ja auch daran liegen, dass ich meine Knie übermäßig schone, bzw. es damit ein wenig übertreibe. Auch seit Beginn hat sich die Erkrankung jedoch nur auf Gelenkschmerzen, sowie Rückenschmerzen beschränkt. Fieber oder ein Erkältungszustand traten nicht auf.
Ich habe zufällig einen Teil der Ergebnisse mal fotografiert fällt mir gerade ein, aber ich glaube der ist nicht ausreichend.
Trotzdem hier mal:
IgG LIA < 10 U/ml
--> negativ
IgM LIA 1.67 = positiv
IgM Line Blot = negativ
Und eben, dass das ganze grenzwertig ist und nach 2 Wochen nachkontrolliert werden soll.
Mehr kann ich leider grad nicht zur Verfügung stellen, aber ich suche mal weiter :)

Meine Ärztin meinte übrigens heute, dass es nicht chronisch sein kann, da der Wert dann signifikant höher wäre. Weiß hier vielleicht jemand ob das so stimmt (bzw. hat Erfahrungen dazu)? :)

[Luddi]

Hallo,

so wie ich das verstehe, ist das Ganze nicht grenzwertig, sondern Du hast einen negativen Blot, also der Bestätigungstest ist negativ und lediglich der IGM Suchtest ist positiv. Laut Leitlinie werden isolierte IGM, die positiv sind, gar nicht gewertet, wenn der Blot negativ ist (insofern hast Du Glück, dass Du überhaupt behandelt wurdest - viele Ärzte machen das gar nicht bei isoliertem positivem IGM - so war es bei mir). Also erstmal Kompliment an Deine Ärztin, dass sie dich behandelt hat, und ich finde auch gut, dass sie dich beruhigen will mit ihren Aussagen, wenn dies auch alles so nicht korrekt ist (Verlaufskontrollen nach Behandlung sind nicht aussagekräftig und die Höhe der Titer sagt auch nicht viel aus - viele sind negativ und haben trotzdem Borreliose)

Du hattest mehrere Zeckenstiche und Symptome.
Die Symptome gingen unter Antibiotika weg.
Das ist die wichtigste Erkenntnis.

Meine Erfahrung: alle Tests kannst Du in der Pfeife rauchen! Und alle Empfehlungen wie damit umzugehen ist, ebenso!

Die Frage ist jetzt, wie Du damit umgehst.
Wenn es dir vom Allgemeinbefinden her gut geht, dann ist das toll und eher beruhigend. Die meisten hier, die es schlimm getroffen hat, waren bettlägerig, total kaputt und konnten gar nichts mehr machen oder hatten Höllenschmerzen. Also es ist erstmal beruhigend, dass es dir gut geht.

Es kommt jetzt drauf an, wie stark die Knieschmerzen sind und ob weitere Symptome dazukommen.
Vermutlich würde ich persönlich bei schwachen Symptomen erstmal nichts machen und abwarten und in dieser Zeit versuchen, das Immunsystem zu stärken.
Als Kassenpatient bekommst Du jetzt sowieso keine Behandlung mehr.

Eventuell könnte man noch mal eine Runde AB nehmen denn zwei Wochen ist schon wenig bei einer Infektion, die 8 Monate unbehandelt im Körper sich ausbreiten konnte. Das ist schon ein langer Zeitraum und da brauchst Du m.E. nicht nach früheren Stichen suchen. Ich würde dann nochmal 4 Wochen nehmen und vielleicht eine Kombi.

Also mein Rat:
Gut beobachten und wenn es zur leichtesten Verschlechterung kommt, dann zu einem Spezi, der sich auf Borreliose spezialisiert hat.
Oder evtl. jetzt schon vier Wochen Kombi. (vlt. lässt sich deine Ärztin darauf ein - mit dem Argument, dass 8 Monate echt lang sind)

lg Luddi

[Filago]

Hey danke auch dir für deine Antwort.
Heute habe ich mit meinen Eltern über das ganze geredet und lese im Prinzip in deiner Antwort meine Worte wieder.

Wir haben auch schon an Rheuma oder so gedacht, aber einerseits gab es dafür auch einen negativen Test und andererseits hast du mit einem einfach recht:

Antibiotika --> Symptome komplett weg.

Was ich anscheinend nur etwas verwirrend geschrieben habe:
Ich wurde 3 Wochen therapiert und nicht 2. Die erste Woche sozusagen mit Überdosis und das habe ich dann null vertragen, weshalb wir nach einer Woche auf normale empfohlene Dosis gewechselt haben (Fragt mich nicht wieso sie überhaupt auf die doppelte Dosis kam).
Natürlich sind 3 Wochen trotzdem etwas kurz und ich habe heute auch wieder Knieprobleme. Natürlich weiß ich, dass es mich gerade im Vergleich zu vielen hier wirklich harmlos trifft, aber bei Bor habe ich natürlich immer Angst, dass da mal mehr draus wird. Und ich für mich stelle jetzt zumindest fest, dass die Symptome wieder da sind, also gehe ich davon aus , dass die Borrelien wieder da sind und das werde ich sicher nicht aussitzen :)
Meine Ärztin handelt übrigens so "positiv", weil sie sich in dem Bereich echt nicht auskennt (wenn ich bei ihr sitze liest sie inzwischen ständig in irgendwelchen Büchern nach, das macht sie sonst nie). Also zu dem ganzen Testen und co. konnte ich sie als studierter Biologe gerade so überzeugen (wobei ich mir jetzt mal auch nicht zu viel Ahnung anmaße).
Unten auf dem Befund stand übrigens für meinen Fall, "Kreuzreaktion mit Treponemen möglich".
Also Klartext: Syphilis. Ich hatte dafür eigentlich keine Übertragungsmöglichkeit, weil asexuell, aber wir testen das jetzt mal vorsichtshalber auch, weil ich sie darauf hingewiesen habe.

Ich sehe das jetzt so:
1. Es ist kein Rheuma, da das Antibiotikum voll eingeschlagen hat.
2. Es kann Bor sein, da der Test ja "Etwas" anzeigt.
--> Die Therapie war ein Misserfolg und die Dinger sind jetzt mal schön doxycylinresistent, da wir zu kurz gegeben haben.
Folglich werde ich mit meiner Ärztin über die Gabe eines anderen Antibiotikums über einen längeren Zeitraum sprechen/vielleicht Kombitherapie.
3. Es ist vielleicht nicht Bor sondern was nah verwandtes (Syp) --> Wir checken das ab.
4. Durch mein Studium hatte ich viel Kontakt mit toten Tieren. Ich kann mich also mit irgendeinem anderen Spirochäten, der eher unbekannt ist, infiziert haben. Sollte ich auf alles wichtige testen (Bor, Syp und vielleicht noch was anderes) und überall so schwach positive Befunde kriegen, wäre dies auch denkbar, da alle ein bisschen drauf anschlagen würden und keiner richtig. (Ihr merkt schon, dass ich den Tests schon vertraue, alleine zur persönlichen Beruhigung). :)


In jedem Fall werde ich jetzt dranbleiben und mit ihr reden. Dann bespreche ich mit ihr, dass die Symptome wieder da sind, frage bzgl. der Kombitherapie über längere Zeit und natürlich auch ob sie mich vielleicht lieber an einen Spezialisten weitergeben möchte.
Danke noch mal dir Luddi und auch allen anderen :)

[Filenada]

Aus Zeitgründen nur schnell was zu diesem einen Punkt:

Die erste Woche sozusagen mit Überdosis und das habe ich dann null vertragen, weshalb wir nach einer Woche auf normale empfohlene Dosis gewechselt haben

Eine "Überdosis" wäre es gewesen, wenn Du 30 kg wiegen würdest. Was ich mal nicht annehme.
Die Deutsche Borreliose-Gesellschaft empfiehlt zum Beispiel 400 mg Doxy pro Tag (siehe pdf-S. 21)...


Was ist unter "null vertragen" zu verstehen? Unerwünschte Nebenwirkungen oder echte Unverträglichkeit/Allergie?

[Filago]

Oh danke für die Info mit den 400 mg...ich muss definitiv mit meiner Ärztin reden !
In der Beilage stand halt bei egal welcher Erkrankung maximal 200 mg ?
Aber ja, die DBG erscheint mir definitiv als vertrauenswürdige Quelle :)
Naja also ich bin an sich Reizdarmpatient und ich hatte wirklich sehr große Bauchschmerzen. Also das wäre so auch nicht weitergegangen, da ich nicht mal mehr laufen konnte, vor Bauchschmerzen.
Ich werde mir die Seite mit den Antibiotikadosierungen kopieren und mitnehmen!

[Katie Alba]

Ich würde mich dem Vorgehen, das Luddi skizziert hat, anschließen.
Für ein längeres Geschehen wurdest du wirklich sehr kurz und niedrig dosiert therapiert.
Auf alle Fälle wäre ich sehr wachsam an deiner Stelle!

Wenn du nochmal eine Therapie nachschieben möchtest, falls die Symptome zunehmen, dann unbedingt dazu hochdosierte Probiotika nehmen!
Du müsstest auch nicht nochmal Doxycyclin nehmen, es sind auch andere Kombinationen denkbar, z.B. mit Minocyclin (s. Leitlinie der Deutschen Borreliose Gesellschaft), Doxycyclin ist für den Magen sehr schwierig.
Ich kann jetzt aber nicht beurteilen, was deine "Bauchschmerzen" waren. Darmbeschwerden oder Magenprobleme? Im Fall von Magenproblemen kann bei Doxycyclin auch ein Magenschoner sinnvoll sein.

Resistenzen sind bei Borrelien übrigens bisher nicht bekannt meines Wissens. Allerdings gibt es noch diverse Co-Infektionen, die im Gepäck mit einer Borreliose auftreten können. Im Spätstadium ist eine Infektion mit mehreren Erregern dann sehr häufig. Wenn eine Therapie gegen Borreliose nicht ausreichend anschlägt, müsste also auch an mögliche Co-Infektionen gedacht werden.

Und wichtig: Die serologischen Tests können nicht zur Verlaufskontrolle herangezogen werden, auch wenn die Ärzte das immer denken. Die Tests sind insgesamt nicht sensitiv genug und sie spiegeln die Veränderungen leider auch nicht zuverlässig und schnell wider. Entscheidend für die Entscheidung für eine Therapie oder für die Entscheidung zur Therapiebeendigung ist IMMER die klinische Symptomatik.

[Filago]

Auch dir danke für deine Antwort! :)
Natürlich werde ich jetzt sehr wachsam sein.
Da ich auch schon viel selbst mikrobiologisch gearbeitet habe, weiß ich dass wir jetzt durch diese viel zu kurze Therapie doxycylinresistente Organismen geschaffen haben (können) und sonst nix. Also würde ich wenn dann eh auf ein anderes Medikament bestehen. Aber ich glaube es läuft definitiv etwas falsch wenn der Patient (der auch nicht wirklich Ahnung hat) mehr Ahnung hat als der Doktor und ihm eigentlich immer sagen kann/muss/darf, was er tun soll, weswegen ich gleich am Montag hingehen werde und mich zu einem Spezialisten überweisen lasse.

Von der Lokalität her waren meine Nebenwirkungen definitiv eher im Darmbereich angesiedelt, Probiotika habe ich genommen. Auch irgendein sehr sehr sehr teures Produkt aus der Apotheke.

Mein Vertrauen in die serologischen Tests galt übrigens nicht der Verlaufskontrolle,sondern eher dem Umstand, dass damit überhaupt erst der Verdacht auf Lyme gestellt wurde. Für den Verlauf ist natürlich die Symptomatik der Indikator, aber naja, ich habe jetzt eben wieder die selben Symptome bekommen.
Also steht für mich einfach fest: Die Therapie hat gewirkt, aber war zu kurz.
Dazu gesellt sich jetzt eben das Risiko der Resistenzbildung für Dox.
Das mit den Co-Infektionen werde ich auch mal ansprechen.
Nur vermute ich mal, dass sie wieder machen wird, was ich ihr sage. Und ich weiß mal wieder nicht wirklich etwas.
Mal blöd gefragt: Ich habe jetzt einfach mal in München nach einem Spezialisten gesucht und außer einer Praxis, die einen hohen Anteil auf Naturheilkunde setzt (und es tut mir Leid, aber dafür kann man mich als Biologen definitiv nicht gewinnen :) ), nichts gefunden. Kommt für so etwas auch ein Krankenhaus in Frage? Bzw. war jemand von euch aus "bewusster Entscheidung" wegen Bor im Krankenhaus, nach dem Motto "ich gehe da jetzt mal hin". Es handelt sich ja "immerhin" um eine Borreliose nach 9 Monaten und nicht um einen Stich von gestern. Am "Rechts der Isar" (der Uniklinik meiner Universität) gibt es zumindest Menschen die sich wirklich damit beschäftigen, sowie Mittwochs eine Borreliosesprechstunde.

Ruhen lassen werde ich es jetzt jedenfalls sicher nicht und ärgere mich sehr über eine sinnlose Therapie, wegen derer auch noch wertvolle Zeit verstrichen ist.

Aber es ist schon unglaublich, dass sogar der Beipackzettel nicht die Realität wiedergibt :(

Danke noch mal an alle hier !

[Katie Alba]

Hallo Filago,
korrekt erkannt, bei der Borreliose läuft definitiv sehr vieles falsch.
Wenn du einen Spezialisten aufsuchen möchtest, dann stelle hier im Forum am besten eine Suchanfrage. Inzwischen tummeln sich auch problematische Ärzte im Feld, die ihren Patienten mit unseriösen Methoden Geld abzocken - also lieber eine persönliche Empfehlung holen. Deine Ärztin brauchst du dafür gar nicht fragen, weil sie da niemanden kennen wird und eine Überweisung brauchst du auch nicht, weil eigentlich inzwischen fast alle Borrelioseärzte nur noch privat arbeiten. Die Wartezeiten sind übrigens meist sehr lang, so dass das keine schnelle Lösung ist.

Eine andere Variante wäre also, dir deine Ärztin warmzuhalten und bei einer Zunahme der Symptome nochmal einen AB-Zyklus dranzuhängen (mindestens 4 Wochen) nach den Leitlinien der Deutschen Borreliose Gesellschaft.
Wie gesagt, bei Borrelien gibt es keine Resistenzen gegen Doxy, so dass man auch nochmal Doxy kombinieren könnte. Ich würde aber an deiner Stelle lieber eine Kombination nehmen wollen und keine Monotherapie. Denkbar wäre z.B. auch Minocyclin mit Tinidazol/Metronidazol.

Auf gar keinen Fall würde ich mit einer Borreliose ins normale Krankenhaus gehen, dort wirst du gesagt bekommen, dass eine Borreliose nach 2-3 Wochen austherapiert ist und restliche Beschwerden psychischer Natur sind. Ich fürchte, dass es in der besagten Borreliosesprechstunde nicht unbedingt viel besser läuft, aber ausprobieren kostet dich ja nichts. Pass aber auf, dass du nicht vorschnell eine andere Diagnose (Rheuma etc.) aufgedrückt bekommst.

Was das "Recht haben" angeht:
Es gibt einen Meinungsstreit zum Thema Borreliose und leider immer noch zwei Lager, lies dich dazu am besten ein (ich kann dir die Erstinformationen hier im Forum empfehlen, auch um einen Überblick über die Diagnostik und die damit verbundenen Probleme zu bekommen). Offiziell und nach geltenden Leitlinien ist deine Borreliose ausreichend und angemessen therapiert worden und damit ist auch die Packungsbeilage offiziell natürlich auch korrekt.
Die Ärzte, die sich in der Deutschen Borreliose Gesellschaft und in der amerikanischen ILADS zusammengeschlossen haben, sehen dies aber anders - allerdings könntest du eine derartige Behandlung nicht einklagen, weil eben die offiziellen Leitlinien etwas anderes sagen und die Langzeitbehandlung der Borreliose völlig ungenügend erforscht ist. Deswegen würde ich keine Konfrontation suchen, sondern versuchen, das Problem kooperativ mit deiner Ärztin zu lösen. Vielleicht würde es auch helfen, wenn du ihr zeigst, dass in der S2k-Leitlinie "Kutane Manifestationen der Lyme-Borreliose" die Leitlinien der Deutschen Borreliose Gesellschaft im Anhang sind. Aber Achtung, nach der Leitlinie selbst bist du im Prinzip schon austherapiert.

Also, informiere dich gut, bei der Borreliose ist alles sehr anders, als man denkt. Lagerstreit, völlig unzureichende Diagnostik, unzureichende Erforschung, kein Test dient als Verlaufskontrolle, Patienten müssen ihre Therapie selbst bezahlen, weil Borreliose nach geltender Lehrmeinung nach 2-3 Wochen austherapiert ist...

Bezüglich der Darmsymptomatik: Wenn du eh schon Probleme hast, dann ist eine massive Unterstützung mit Probiotika nötig, das könnte also eine Kombination sein aus einem guten Probiotikum mit vielen Stämmen (z.B. Dr. Wolz Darmflora plus select oder OmniBiotic 10 2x täglich), möglicherweise noch Mutaflor dazu (E. coli nissle), als Hefe Yomogi/Perenterol. Probiotika immer mit Abstand zu den Antibiotika nehmen! (mind. 2-3 h) Sonst werden sie sofort platt gemacht. Infusionen habe ich als deutlich darmschonender empfunden, aber du wirst keine Möglichkeit haben, welche zu bekommen, des wird schwer genug sein, überhaupt noch ein paar Tabletten rauszuhandeln.

Viel Erfolg!